Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 160 отговора

София

Мнения: 215
Здравейте, преди около месец писах тук за съмненията, че дъщеря ми, която е на 11м. вероятно има проблеми със слуха. Вчера и направиха аудиограма и резултата е 100% глухота и на двете уши. Лекарите казаха, че сега трябва да и вземем 2 слухови апарата и след около година да и направим кохлеарна имплантация на едното уше. Като на всяка майка и на мен ми е трудно да се примиря с това, но все пак аз се съмнявам във верноста на това изследване. Всъщност въпроса ми е дали някоя от вас знае колко % е сигурността в получените резултати, има ли вариант да е станала грешка или просто аз съм луда и се надявам на невъзможното. Причината да се съмнявам е че тя все пак реагира на определени звуци и шумове. Какво всъщност означава 100%? И още един въпрос - казаха да я запишем веднага в 35-та ясла в кв. Стрелбище за деца със слухови увреждания - знаете ли нещо повече за тази ясла?
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Здравей, Сирта!

Съжалявам, че притесненията ви са се оказали основателни. Като родител на дете с дълбока глухота, каквото е и твоето момиченце, горещо те съветвам да направите всичко възможно да я оперират в най-скоро време. Предполагам, че сте били в ИСУЛ щом са ви казали, че ще я оперират чак след година. Тъй като това ми е добре познато, съветвам те да говориш веднага с някой от професорите, които оперират, а не с д-р Попова, Върбанова или доц. Спиридонова. Те не решават кой кога да се оперира, но масово твърдят пред родителите, че в ИСУЛ се оперира след 2 годишна възраст. Истината е, че ако говорите с професорите (проф. Ценев или проф. Кунев) има вероятност да се съгласят да оперират и по-малко дете. Другата възможност е Военна болница. Там оперират и малки деца, около годинка. Всяка от болниците си има предимства и недостатъци, така че няма да те агитирам коя да избереш. Важното е детето да се оперира възможно най-скоро. И все пак, добре е преди операцията да има около 6 месеца, в които малката да носи слуховите апарати. Този период на адаптация е важен, за да свикне да чува звуци, да не се плаши и да свикне с това да има нещо на ушите, за да може един ден като има имплант да не го сваля или хвърля (че колко са скъпииии... ooooh!). Въобще, толкова много неща имам да ти казвам, че направо ми пиши на лични, ще ти дам телефона си и ще говорим.
За яслата знам всичко, Йоан беше там година и половина. Ама, хайде, пиши ми на лични и да се чуем по телефона. Ще чакам! Hug
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Ох, извинявай, забравих да напиша нещо и по въпроса за съмненията в изследването. Този въпрос и друг път сме го обсъждали тук. За съжаление, не може да има чак такава грешка в изследването. И аз си мислех, че Йоан ме е чувал или поне че е чувал някакви по-силни звуци. Сега, когато той наистина чува, мога да кажа, че без импланта и слуховия апарат, той не чува нищо. Sad Много е трудно да се разбере, докато човек не види разликата с апаратите. Децата имат силно развити други сетива, усещат вибрациите, усещат гласовете ни, когато ги докосваме, периферното им зрение е просто невероятно развито.  Не мисли за тези неща, доколкото въобще е възможно да не се мисли за тях. Детето ще чува и ще се говори! Само че, на вас ви предстои много работа! С вас сме!  bouquet
Цитирай

в края на града

Мнения: 4 291
 Здравей, sirta.
Загубата на слуха на синът ми я открихме на същата възраст. При това изследване вероятноста за грешка е малка, не искам да ти отнемам надеждата, но просто напразните очаквания само ще ви вредят... Вероятността за грешка е в рамките на 10-20 децибела, което е нищо. Хубаво е веднага да се поръчат и сложат слуховите апаратчета, за да може да се стимулира слуховия нерв, като е добре да се носят минимум 3-4 месеца. Слухово-говорната рехабилитация, която се извършва с апаратчетата е като прелюдия към рехабилитацията, която в бъдеще ще се прави и с кохлеарния имплантант.
На този етап имплантации правят в Исул, Военна болница, мисля, че почнаха и в Правителствена, но не съм сигурна. Нашата имплантация беше във Военна болница, когата синът ми беше на 1г и 6мес. В началото на тази година оперираха и детенце на година и 3мес. Истината е, че колкото по-рано се направи имплантацията, толкова по-добре за детето, защото мозъците на дечицата в най-ранна детска възраст са много по-адаптивни. Преди имплантацията се правят изследвания да се провери дали няма някакво увреждане на кохлеата, дали е запазен слуховия нерв  - ЯМР, КТ и евокирани потенциали, тези неща и в самата болница ще ви ги обяснят. Трябва да знаете, че имплантантът не е панацея, това е електронно устройство, чрез което децата се учат да чуват, но си е дълъг процес, не става от раз... Има вътрешно и външно устройство, вътрешното се имлантира в главичката зад ушето, външното се носи на ушенцето, прилича на слухов апарат, но по-голям.
В яслата в момента ходи синът ми, на този етап са много малко дечица. Не е задължително да записваш детето на ясла, можеш да го водиш и само на рехабилитацията сутрин. За рехабилитацията се грижат две сурдопедагожки, има и една лелка, която се грижи за дечицата, много са мили, обстановката е хубава. Рехабилитацията е от 9 до към 11.30, ако запишеш детенцето в яслата, го водиш сутрин да закуси, после ги смъкват на рехабилитация и като свърши, отново ги качват по групите. Дечицата със слухови проблеми са разпръснати в различните групи с нормално чуващи деца. Ще ти пиша на лични координатите на яслата.
100% е пълна загуба на слуха, може да има някакъв остатъчен слух, който ще се опитат да стимулират със слуховите апарати. Слухово-говорната рехабилитация представлява учене на децата да чуват, да свикват със звуците, да диференцират звуци, реч и да се учат да говорят. Както и Йепе ти е написала, когато не чуват развиват много повече другите си сетива, могат да реагират на звук усещайки вибрациите с цялото си тяло или пък покриват с периферното си зрение много по-голям диапазон отколкото ние, като по този начин реагират на причинителя на звука...
Още много мога да ти пиша, питай какво те вълнува в момента и ще ти обясняваме в движение. И още нещо ... не се поддавайте на отчаянието, всички знаем колоко много боли при подобна новина и колко трудно е да се приеме, но най-важното е да се гледа напред и да се прави всичко, което е най-добро за детенцето!
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Може и да си я чела, но ето една тема, в която  сме обсъждали някои от въпросите, които задаваш: http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=65535.0
Цитирай

София

Мнения: 215
Здравейте отново,
преди всичко искам да благодаря на Йепе и ПетяК за топлото отношение. Пак се обръщам за съвет и мнение към всички мами дечица с проблем като нашия. Както вече ви писах в ИСУЛ казаха, че моята 11месечна Калина има 100% загуба на слуха и евентуално остатъчен слух в лявото ухо. Чух се с д-р Дончев от ВМА и той каза че сигурно другата седмица ще и направи нова аудиограма за да каже и своето мнение. Аз за добро или лошо не изчаках другата седмица и започнах да търся и други мнения - по препоръки на наш доктор работеш в немския институт по слухопротезиране Тюбинген (може и да греша името) се свързахме с д-р Петър Руев от Университетската болница в Ст. Загора, той каза че иска да я види и днес сутринта я закарахме до там - направи и аудиограма без да я приспива, тя плачеше непрекъснато, мърдаше изобщо беше абсолютен ужас и в крайна сметка той потвърди диагнозата, но каза че в лявото ухо няма никакъв слух, а има малко в дясното Shocked. Освен това ми каза че вече страшно сме закъсняли защото тя изостава в развитието си с 18 месеца, на шокирания ми поглед той отговори така - здравите деца започват да чуват от 3 месец в утробата т.е. вие сте загубили 6 м. от развитието и още докато сте била бременна и тъй като тя става на годинка в началото на другия месец сме загубили и тези 12м., това било голямо закъснение и трудно ще го наваксаме. Моля ви кажете какво знаете по този въпрос, наистина ли толкова сме закъсняли?
Цитирай

София

Мнения: 2 543
sirta, отсега ти казвам - забрави всички други лекари, освен ИСУЛ и Военна болница. Не казвам, че те са безгрешни, но са единствените с толкова много опит в тази област. Правителствена б-ца, Транспортна б-ца, Стара Загора, ала бала! Не случайно не сме ги споменавали, когато сме ти писали. Кохлеарна имплантация се прави само в София, само в тези 2 болници. Всички свързани с имплантацията изследвания се правят там и не могат да са грешни, просто е невъзможно. Тези изследвания измерват отговора на мозъка на звуковите дразнения, не може да грешат, колкото и да ни се иска. Аз да ти кажа съм против и да се правят по 20 аудиограми преди операцията, защото не знам какво толкова по-различно ще покажат тези от Военна и тези от ИСУЛ. Но понеже болниците са различни, явно си имат нужда от документация за операциите и затова правят повторно изследването без особено да им пука, че това е още една упойка за децата. Sad Ето тук можеш да прочетеш повече за различните слухови изследвания: http://www.jtc.org/corres/specpapers/HTYB.pdf 
Това, дето сте били закъснели с развитието още от утробата е просто абсолютна смехория! Не знам дали тези хора си дават сметка какви неща говорят! Никой никога не ми е споменавал подобно нещо, не съм го прочела в нито един сайт или книга по въпроса. Смятам, че е просто опит на лекаря да блесне пред вас. Доста глупав, между другото. И какво точно ви предложи като алтернатива? Някакво лечение? Абе... #Cussing out
Наистина, съветвам те преди да ходиш където и да било да споделиш тук, сигурна съм, че ще получиш много по-адекватни съвети от родителите, отколкото от някои специалисти.
Винаги си добре дошла да питаш за всичко. Имаш и телефоните ми. Обаждай се, ще се радвам да ти помогна с каквото и да е! Hug
Цитирай

София

Мнения: 215
Здравей Йепе,
радвам се че ми отговори толкова бързо, точно на теб едва ли има смисъл да ти описвам как се чувствам, все още имам чувството че съм страничен наблюдател, че ще се събудя и всичко което става в последния месец няма да е истина, но уви ...Преди малко се чух с Дончев и се разбрахме да се чуем в понеделник за да определи датата. Има страшно много логика в думите ти за аудиограмите и въпреки това незнам на какво разчитам ... че ще стане чудо и ще ме кажат нещо друго. Иначе вече поръчахме слуховите апарати, взеха и отливки които ще са готови във вторник или сряда и ще стартираме. Манов ми каза че първо ще ми даде оборотни апарати докато дойдат нейните, малко ми е странно това с оборотните но ще видим. Дано поне и ги настроят правилно и да имаме късмет тя да е склонна да ги носи, ако не започваме първата битка в която на всяка цена трябва да победя.
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Кой е Манов?
Цитирай

София

Мнения: 215
Манов е шефа на Славина - представителството на Фонак на цар асен
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Не го познавам. Аз там само с Божидара съм общувала - много готина и свястна жена!

Иначе, за това, което си писала, че не можеш да приемеш ставащото и ти е трудно да повярваш - съвсем нормално е. И до ден днешен понякога, когато оставам сама и не правя нещо, което да разсейва мислите ми (а тези моменти са супер редки Crazy) все още изпадам в такива състояния, в които ми е трудно да повярвам,че всичко това се е случило с нас. Нама как, наистина е съвсем нормално. Едва ли някой живее с мисълта, че ще роди глухо дете (освен ако няма някакви предпоставки за това). Предполагам, че завинаги ще си остана изненадана от неочаквания обрат в живота ни, но вярвам, че това не е безмислено подлагане на мъки, а изпитание, което ще ни научи на много и ще ни даде много. Всичко ще бъде наред! Hug
Цитирай

гр.Пловдив

Мнения: 2 519
Ieppe не познаваш г-н и г-жа Манов- и , защото основно в Пловдив работят, затова пък аз основно с него съм комуникирала тук във фонак  Hug Ех как ме е яд че загубихме техния апарат Twisted Evil
sirta би ли ми разказала по подробно за д-р в Стара Загора и аудиограмата , мъжа ми е от там и ще ми е по лесно да ходя до там за аудиограми?
Цитирай

София

Мнения: 215
Здравей Вени,
доктора се казва Петър Руев и работи в клиниката по УНГ в Университетската болница на Ст. Загора - ул. Арамейска 11 във високата сграда на 15 етаж. Млад доктор около 40г. На мен лично ми го препоръчаха както вече горе писах чрез приятели доктори работещи в Германия, общо взето е мил човек, но след всичко което ми каза вече не съм сигурна до колко ми е симпатичен - ако се замислим честно колко са децата в България на които е направено изследване на слуха преди 6м. и веднага са им поставени слухови апарати така че да наваксат пропуснатото до годинка newsm78. За себе си мога да ти кажа че аз подозренията около слуха на Калина ги имах точно около тази възраст но всички лекари с които споделих само пляскаха с ръце и ми казваха че съм луда #Cussing out #2gunfire а сега какво ... закъсняла съм. Не знам какво да ти кажа може би наистина е добър, или поне така твърдят други доктори.
Цитирай

София

Мнения: 2 543
sirta, покрай премеждията ни с Йоан се убедих, че добър специалист не значи нищо, ако не е и добър човек. Или хайде, да не е толкова крайно, ако не е успял да съхрани в себе ентусиазъм и съчувствие, а защо не и милост към децата и родителите им. Това са задължителни качества, за да може освен да е специалист, и да лекува, да помага, да има смисъл от знанията му. Отклоних се от темата, ама то тези размисли си ме съпътстват ежедневно. ooooh!
За другото си права - аз поне не знам за бебе на няколко месеца, което да е със слухови апарати. Май Ивка на Янева е най-малкото бебе (тогава беше на 9 м.), за което знам, че рано е било слухопротезирано. Но това, което ти е наговорил онзи човек, ако не пълна глупост, е най-малкото ненужно и не ви помага с нищо. Интересно ми е какво все пак ви каза? Каза ли ви, че кохлеарната имплантация е подходяща за вас? Нещо за терапия спомена ли? Нещо, с което да се опитате да преодолеете това "огромно изоставане"? Sick 
Цитирай

София

Мнения: 215
Здравей Йепе, той каза че е много важно да сложим веднага слухови апарати, които да носи по цял ден поне 6 м. и след което на база на развитието и да се прецени дали да остане със апаратите или да се направи имплантация, но каза че това могат да го решат само тук в софия, поне за това май мненията са що годе ако не еднакви то поне сходни.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 160 отговора