Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.


Мнения: 3
здравеите    знаете ли нещо за генетичните изследвания при деца с муковисцидоза  детето ми е с такава диагноза доказана с потен тест   при  изследването на кръв е доказано че аз съм носител на това заболяване но бащата не е  при детето е открит само 1 такъв ген а мисля че трябва да са 2     пишете ми родители на болни деца
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Аз съм майка на дете с М. но нещо не разбирам въпрос са ти.
За генетичните изследвания се взима кръв от двамата родители и детето. За да бъде детето болно от М. трябва и двамата родители да са носители на болестта. Когато и двамата родители  са носители имат 75% шанс да имат здраво дете или то да е носител но пак здраво. Да се роди дете с М. е въпрос на само 25% но уви моето дете попадна в тези 25%. При носителите само единия е мутирал а другия е здрав и той покрива мутиралия. За да е болно детето то взима мутиралия ген и на майката и на бащата. Ако детето ти има сам един муторал ген значи е носител.

Но кой ви работи генетичните изследвания? Това трябва да ви го обяснят лекарите. Ако имаш още въпроси пиши.
Цитирай


Мнения: 3
генетично изследване на детето и на нас е правено преди 15 год във франция но при бащата не е открито носителство  аз съм носител ипри детето е открит само един ген дали може генетичното изследване да отхвърли диагнозата поставена от потния тест   сега правим повторни ген  изследвания   притеснена съм много 
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Дъщеря ли имате? Може да се познаваме...
През тези 15 години провеждали ли сте обичайната за М. профилактика? Ежедневните инхалации и дренажи + панкреасните ензими.
Разбира се, че генетичният тест може да отхвърли диагнозата. Генетичният тест е най-сигурният начин за установяване- той или потвърждава или отхвърля диагнозата.
А защо преди 15години сте правили изследването в Франция?
Цитирай


Мнения: 3
детето ми е на 17 год   момче  през всичките год  сме правили необходимото лечение   детето да чукнем на дърво засега е добре решихме да направим изследане за носителство на баткото защото е на 20 год може да става татко след време  и тогава в аг-то  14 етаж ми казаха че техниката тогава не е била на необходимото ниво   така се надявам да не открият нищо и сега          вие как сте колко е голямо вашето дете и как се справяте  можеш да ми пишеш на     m012@abv.bg
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Моето дете е на 3 годинки слава на Бога е добре. Определено ще ти пиша. По-късно ще пусна една търсачка има няколко теми за М. тук ако те интересува да прочетеш.
Цитирай

Бургас

Мнения: 148
zdraveite az sam maika na dete sa6to bolno ot Mukoviscidoza ako jelaete da si pi6em i da obmeniame opit molia pi6ete mi. adresa mi e:  did_j@abv.bg
Цитирай


Мнения: 219
Здравейте! Имам син с Мускулна Дистрифия пак е генитично заболяване но е различно от вашето На 14 .04 2007 бях на 1 конференция на редки болясти в София кьдето говориха за вашето заболяване Там научих че то се подьржа има и асоциация на тази болест .Едно младо момиче на около 20 години с тази боляст студенка представи заболяването .Тя спомена че ще се борят за безплатно живото подьржящи терапий и след 18 години който за сега били до 18 години
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Да за съжаление бзплатните терапии са само до 18 години. Да не говорим, че това, което е безплатно е крайно недостатъчно...
Цитирай


Мнения: 29
Здравейте, казвам се Илияна, на 16 години съм от Варна и съм болна от муковисцидоза,   
заболяването ми е открито на 6 месеца.Ако желаете да си пишем, ето го e-mail-ът ми : shokoladchence@abv.bg
« Последна редакция: ср, 25 апр 2007, 16:14 от shushulina »
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Здравейте, казвам се Илияна, на 16 години съм от Варна и съм болна от муковисцидоза,  
заболяването ми е открито на 6 месеца.Ако желаете да си пишем, ето го e-mail-ът ми : shokoladchence@abv.bg

Здравей, аз ти писах на ЛС.
Цитирай
Za da e bolno deteto i dvamata roditeli triabva da sa nositeli.Az imam dashteria na 16 godini s mukoviscidoza molia vi pishete mi ,   aneta_chaika@abv.bg   bouquet
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.