Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 663 отговора

София- Wien

Мнения: 2 142
Здравейте!
Бях пуснала една тема, но явно не там където трябва!
Надявам се тук, да има повече които да ми отговорят.
Благодаря ви предварително!
  bouquet

Преди няколко месеца сложиха тази диагноза на дъщеря ми (естествено диагнозата е по-различна, но общо тока я наричат) При нея е хроничен артрит, унаследен от баба й.
Моля, споделете! Има ли деца с това заболяване или вече възрастни?
Споделете! Всяка информация, ще ми бъде от полза, дори и вече да съм я прочела!
Благодаря!
Цитирай

густо майна Филибето

Мнения: 6 487
Това е инфо от Интернет:

Юношески /ювенилен/ артрит включва:

М08.0 Юношески ревматоиден артрит
М08.1 Юношески анкилозиращ спондилит
М08.2 Юношески артрит със системно начало
М08.3 Юношески полиартрит (серонегативен)
М08.4 Юношески пауциартикуларен артрит
М08.8 Други юношески артрити

Ето и инфо за заболяването, но предполагам, че си вече наясно:http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Bulgaria/1.htm

Тук се писа за реактивен артрит, можеш да погледнеш темата:http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=21538.0, но става въпрос за нещо различно.
Цитирай

Бургас

Мнения: 2 573
Юношески ревматоиден артрит

аз съм с такава диагноза от малка
какво да ти кажа, какво да те интересува
Цитирай

София

Мнения: 890
Моята дъщеричка е с такава диагноза..  Sad
Ювенилен Ревматоиден Артрит-олигоартритна форма.Олигоартритна-тъй като до 4 засегнати стави(при нас са коленните)е олигоартритна,над 4-полиартритна форма.
Каквото те интересува-предполагам мога да отговоря на повечето въпроси и неща които те вълнуват и притесняват,защото знам какво е.
Ние се лекуваме при д-р Лисички.
А детенце как е?На котикостероиди ли е?Как протича заболяването..При всички деца е строго индивидуално протичането на болестта.Дано да е по-леко положението при вас  Peace
Радвам се,че познавам още някой,който се бори с тази болест- можем да обменим важна информация  Hug
Цитирай

София

Мнения: 890
Юношески ревматоиден артрит

аз съм с такава диагноза от малка
какво да ти кажа, какво да те интересува
Аmelia,ако не е неудобно тук да разкажеш..как откриха при теб болестта,как се лекуваш сега,как протича при теб заболяването откак си била малка до сега,..и др. неща,за които се сещаш..
Сори,че така,но много малко се пише за тази болест,особено човек,който я има от малък,както са децата ни.А лекарите не казват никак обнадеждаващи неща за бъдещето  Confused

Цитирай

София- Wien

Мнения: 2 142
Amelia , присъединявам се към призива на mrenka, ако можеш да разкажеш малко: за това как си го получила или по-точно, кога и как са ти го диагностицирали; на какво лечение си била подложена и как се лекуваш сега; за хода на болестта, въобще всичко за което се сетиш!

mrenka , радвам се че има още някой родител, с когото да си обменяме, ценна информация, пък ако речеш и да си даваме кураж. За мен диагнозата и всичко което изчетох в интернет за заболяването, както и никаквите прогнози които дават лекарите, ме бяха отчаяли. При Еми заболяването е "юношески пауциартикуларен артрит". Засега е засегната само едната колянна става. За съжаление на стероидно лечение, това е другото нещо, което ме притеснява много. Когато са започнали лечениети, аз въобще не съм била уведомена, защото по същото време отидох да раждам, ако беше сега никога нямаше да се съгласа, да се започва с такова агресивно лечение веднага... Както обаче се знае, кортизоните се спират изключително бавно и внимателно, така че сега нямам избор. Повечето обаче от страничните ефекти вече са налице. Моля се обаче да издържим до края на спирането... Сега търся, алтернативни начини за лечение, сигурна съм, че има... И Еми е от контингента на Др Лисички.
При твоето момиченце, кога диагностицираха заболяването, т.е от колко време сте така и с какво го лекувате? как е сега принцесата?
Имам още много въпроси, но постепенно
Поздрави!
Мишел
 Hug
Имам
Цитирай

Стара Загора

Мнения: 1 864
Моята дъщеричка е с такава диагноза..  Sad
Ювенилен Ревматоиден Артрит-олигоартритна форма.Олигоартритна-тъй като до 4 засегнати стави(при нас са коленните)е олигоартритна,над 4-полиартритна форма.

Дъщеря ни е с такъв артрит. По точно при нас е ювелирен хроничен артрит (моноартритна форма).
Получен е след недолекувана ангина, в първи клас. Не знам в началото как е бил диагностициран, защото ние се оженихме преди 3 години, но оттогава аз се занимавам основно с лекари и лекарства. Вече забравих какво пиеше преди, сега сме на Метилпреднизолон и Метотрексат. И според мен (а и според лекаря) подобрение има. ПОне вече не се надува коляното и не задържа вода. Наболява я само при смяна на сезоните. А като знам преди какво беше - всеки месец вода, болки и пр.  ooooh!
Прогнози и на нас не дават, някои казват, че може да го израсте, други са скептични за това... Но засега (да чукам на дърво) нещата са овладяни донякъде.
Цитирай

София

Мнения: 890
Лелее..вече си мислех,че никой няма да се включи в темичката..  Hug
При нас всичко започна,когато детето беше на 3.Започнаха много активно лечение със стероиди и стана като балон-двойно-тройно се поду  Crying or Very sad
Когато намалееше количеството кортизон-изведнъж пак се подуваше и наново в болница от "А".оБЩО ВЗЕТО НА 4-5 МЕСЕЦА НИ ХОСПИТАЛИЗИРАХА.бЕШЕ НЕЩО СТРАШНО  Crying or Very sad
НО СЛЕД 2 И ПОЛОВИНА ГОДИНИ ЛЕЧЕНИЕ ПО ТОЗИ НАЧИН ТРЪГНАХМЕ ПО ХОМЕОПАТИ И ЗАПОЧНАХМЕ ДА ДАВАМЕ САМО ХРАН. ДОБАВКИ БЕЗ ВСЯКАКЪВ КОРТИЗОН И ВЕЧЕ ОТ 2 ГОДИНИ СМЕ ТАКА.МОЛЯ СЕ И ТАКА ДА СЕ ЗАДЪРЖИ  Praynig
При нас също нса налице вече страничните ефекти-остеопороза на коленните стави..едно много неприятно хрущене при сгъване и разгъване на крака..НО утайката на кръвта е в норма,при положение,че стигаше до 60-65..антителата-от 1:350,последно бяха 1:80(а в норма са 1:40),но ги правихме последно преди година.
Моля се да се задържи така положението,че знам колко страшно беше..писъци от болка,невъзможност да ходи-почти пълна инвалидизация ставаше..даже пункция и правиха,защото отока не искаше да спадне с хапчета..кошмар  Crying or Very sad
Мишел..не съм чувала точно за този вид артрит...дано е нещо по-леко като форма...а относно кортизона,който са и дали-нямали са друго решение,просто това е единственото,което е можело да подобри състоянието явно.Ехх,дано детенце да е по-добре за в бъдеще.
Лале..значи ние сме горе-долу на едно положение.Много тежко е значи.Ще се моля,да няма много такива кризи  PraynigА какви изследвания ви правиха?Както при нас-на антитела ли?
« Последна редакция: чт, 16 ное 2006, 12:12 от mrenka »
Цитирай

Стара Загора

Мнения: 1 864
Правим антитела на 6 месеца. Първоначално бяха 1:1280 (тук са малко по различни мерките), при норма < 1:400. Това със болницата са го минали.
Странични ефекти няма, кръвните изследвания винаги са били перфектни, бъбреците също. (Метотрексата влияе на тях).
Пункция правихме веднъж в София, не помня лекарството, ама го купувах от Германия.

Сега е добре, скоро пак трябва да ходим при лекаря в София, та ще видим как са нещата. Последния път антителата бяха отрицателни.
Цитирай

София- Wien

Мнения: 2 142
Лалка, а вие при кой лекар сте?
Лекарството е "Ледерлон", сигурно, защото и ние сме го купили. Дано не ни се налага да го използваме! На Еми, също и правиха пункция и тогава и включиха преднизолона. Не съм сигурна дали заболяването е по-леко. Все още има малко вода в коляното, която не може да се резорбира... Много се надявам, другият месец изследванията да са добри и да продължим намаляването на кортизона.  Praynig Иначе и при нас положението, ще е същото с метотрексата... Доктора даже имаше желание да и го включи преди две седмици за да спре преднизолона, но в случая, аз бях напълно против. Надявам се да съм взела правилното решение!
Ще започнем хомеопатично лечение.

mrenka, при какъв хомеопат лекувате детенце?

По-късно пак, ще ви пиша, че бебетата ме викат Laughing
Цитирай

Стара Загора

Мнения: 1 864
Да , точно Ледерлон е. И ние имаме още една ампула от него.
Ако някой много закъса ще му я продам, че иначе трудно се купува.
Много е мъничка Еми за този Метотрексат, беее. Хич не е безобидно лекарство. Че го и нямаше до скоро по аптеките. Аз последно от Гърция го купувах. И то доста евтино.
А ние сме при д-р Стефан Стефанов.
Цитирай

Бургас

Мнения: 2 573
Привет момичета,
Съжалявам, че малко закъснях, но нямах възможност тия дни да седна по-задълго пред РС-то.
 
Ето това е историята на моето заболяване:
В първи и втори клас, след доста чести ангини /зимата през седмица/, УГН е видял вече третата огромна сливица и казва категорично, че трябва да се отстранят и трите. Да обаче аз като чух за операция, спомням си много плаках. Майка ми реши да направи консултация и с други лекари. Мненията бяха почти 50% за изваждане и на трите сливици, а останалите твърдяха че през пубертета ще ги израста....Колко по-късно не знам, започнаха по малко да ме полят ставите. В началото отдадоха това на физическата ми натовареност и на растежа. Аз танцувах класически балет и народни танци едновременно - през вечер и така ми беше цялата седмица ангажирана. Дори лекарите казваха да ги спирам и искаха да ме освобождават от физическо. Аз естествено се дърпах, защото много ми се танцуваше. Помня, че понякога не казвах и на майка ми за болките. Не след дълго училищната лекарка след един преглед /нали преди задължително минавахме веднъж в годината да ни теглят, мерят и т.н ....удрят и по една слушалка/ написа едни бележки и каза да ги дам на майка ми и да й предам да намине... В последствие разбрах че е посъветвала да ме води на лекар, че е чула нещо нередно.  И така на 10г. ме  със диагноза "Акцидент ален шум на сърцето. Застрашена от ревматизъм"- преписах го дословно от амбулаторната карта... Минаха години ставите не само не ми нинаваха, но и все почесто ме боляха особено есен и пролет ставаше все по-голям ужас. Започнах лечение при най-добрия тук ревмокардиолог. И така наред с баби и дядовци ходих всеки месец на прегледи, изследвания и т.н. Нямаше един по-млад човек, а да не говорим за дете там. Аз много плаках, представях си се на 30год. в инвалидна количка вече.  След като спряха да ми действат и всякакви мазила, мехлеми и пр., години наред пиех Волтарен Ретард или Фелоран, зависи какво се намираше тогава по аптеките. Стомаха си разбих с тия хапчета и след като получих няколко стомашни кризи пък заедно с тези лекарства няколко години в шепата си добавях и Ранитидин..
И така "Застрашена от ревматизъм" премина в ревматизъм, после в юношески ревматоиден артрит .....
та това е историята
Цитирай

София

Мнения: 3 931
И аз със закъснение се включвам.
Ние - сина ми - сме с Ревматоиден полиартрит. И сме на 12 год.
Самоче всичките ни изследнвания без утайката са в норма.
Иначе тръгна от глезените - станаха му двойни краката и сега се е наместил в ставите на ръцете. Основно пръстите.
Пробвахме по - леките лечения, но безуспешно и вече от 2 месеца пие Метилпреднизолон, а от месец и Метотраксат. За сктавите му помага, но в лицето е заприличал на хамстер.
Сега се опитвам да измисля нещо с което да му подпомагам пречистването нва бъбреците и организма.
Надявам се да ни позволят да намалим поне Метилпреднизолона щото е отвратителен.
А ни лекува доц. Михайлова.

Ако успея да измисля някакво по - щадящо лечение ще съм безкрайно щастлива.
Цитирай

Варна

Мнения: 18
Здравейте! И аз се включвам в темата.
Синът ми е на 1,4г и е с диагноза "Юношески пауциартикуларен артрит". Всъщност диагнозата ни я поставиха днес, т.е сме новаци в компетентноста на тази облас.
Изсписано ни е лечение с Фелоран и Метилпреднизолон. От прочетеното за Мелтилпреднизолона изобщо не ми се ще да го почвам.Чудя се дали да не се консултираме с хомеопат и да започнем направо хомеопатично лечение.
Много съм объркана и притеснена! Всички съвети ще ми бъдат от полза. Предварително благодаря на всички.
Очаквам включване особенно от Michel,защото са със същата диагноза, може и на личните
« Последна редакция: вт, 06 мар 2007, 13:46 от aallbbii »
Цитирай
Здравейте,
и моят Дими, на 1г. и 6м. е с диагноза "Юношески пауциартикуларен артрит".  В началото започнахме с хомеопатично лечение, но хомеопатката на края ни посъветва да влезнем в болница за изследвания. От края на декември сме на Метотраксат и Метилпреднизолон. Моля ви ако знаете хомеопат, който наистина може да лекува тези заболявания пишете, може и на лични, защото съм много притиснена.
Благодаря предварително.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 663 отговора