Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 209 отговора
Здравейте всички! От 4дена непрекъснато чета форума,а от 5дена знам,че дящеря ми не чува.Установи го д-р Спиридонова.Още съм в шок,не мога да повярвам..Никога,дори за миг не съм допускала че може да ми се случи нещо подобно.Толкова боли,сърцето ми е разбито.Тя беше моята мечта,малката ми звездичка..и още е разбира се,но като че ли света се срина.
Ако можете помогнете ми,като ми отг.на няколко въпроса.За мен това е нещо НОВО и ми се ше да знам всичко,но като че ли не мога да побера повече информация...
Шушка е на 7месеца,изследването което направих ме показа загуба на слуха 80%.Януари месец ще го повторим,но шансовете не са големи...Искам да и сложат инплантант колкото е възможно по скоро зада не изостане от наборчетата си-това грешка ли е?Ще ми се операцията да е в Германия,Дания или Америка,защото тук се чакало много-постъпвам ли пребързано? Кога ще трябва да търся логопед,на каква възраст?Кои са най добрите апаратчета за нея? Моля ви,някой да ми отговори,какво да правя?
Цитирай


Мнения: 6 884
Не знам нищо за импантантите и за вашия проблем.Искам просто да те успокоя,защото знам какво преживяваш.Твоето дете е най-хубавото и най-милото ти същество,независимо от  това,че може да не е изпълнило някои твои очаквания.То е единствено и неповторимо,каквото и да се случи.Повтаряй си го и ще видиш,че ще гледаш по друг начин на нещата.Никой родител не създава деца с мисълта,че нещо няма да им е наред,че ще страдат и той няма да знае как да им помогне.Всеки иска най-доброто и вярва,че точно на него,точно в този момент просто няма да се случи нищо лошо.Че всичко ще е наред.Лошите неща...те просто се случват на другите.
Докато ние не се превърнем в тези други,които трябва да носят товара.
Ще се справите,ще видиш!Човек може да понесе повече отколкото е предполагал,да премине през много изпитания и да излезе победител.Тук има много смели мами,които го доказват.Стискам ви палци и ви прегръщам! HugНаправи най-доброто за детенцето!Има шанс-Толкова много деца са минали по този път,ще успеете и вие!  bouquet
Цитирай

София

Мнения: 4 384
И аз да ти дам малко кураж! Вярвам, че ще намериш най-доброто решение. Има майки на деца с имплантанти във форума, те ще се включат
Цитирай

Анкх-Морпорк

Мнения: 3 363
Миличка, успокой се - животът не е свършил!
Твоето детенце вероятно ще носи слухов апарат, но то ще може да проговори, да играе и да учи с другите деца!
Ти си смела и борбена майка, и ще направиш най-доброто, за да може детето ти да се чувства щастливо - и то е - да го обичаш!
Ако ти го обичаш и то е най-прекрасното за теб, то ще бъде такова и за останалите хора.
Сега, скоро ще се включат майки, минали по твоя път и ще ти напишат полезна информация, а ти  се регистрирай, за да могат останалите да ти пускат и лични съобщения.
Напиши и от къде сте, за да е по-лесно съветването за доктори и тн.
Имаш нашата подкрепа
 Hug
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Здравей, Rafi!

Зная много добре какво преживяваш. Майка съм на 4-годишно момченце с имплант. Мъката в началото е голяма, но с времето ще разбереш, че шансовете на нашите дечица са наистина големи и обикновено те успяват да наваксат пропуснатото, макар и с много труд от наша и тяхна страна. Много е хубаво, че толкова скоро си ни открила. Тук ще намериш необходимата помощ и информация, за да се чувстваш по-уверена и спокойна.
Преди всичко - чудесно е, че толкова рано сте открили глухотата. Вие сте вторият случай тук, при който глухотата е открита в няколкомесечна възраст. Това е от голямо значение и вие ще се убедите сами в това. ПЪрвото, което обикновено се прави, е да ви изпишат слухови апарати. Направиха ли го? Ако е така, отидете час по-скоро във фирмата да ги поръчате и по възможност в най-кратък срок да ги вземете. Всеки ден е важен за чуването на бебето. Дори и да има нужда от имплант, времето до операцията трябва да се оползотвори максимално и за това ще ви помогнат слуховите апарати. Ако пък не са - вднага си поискайте! Те ви се полагат!
За кохлеарната имплантация - не е необходимо да ходите където и да е. Преди всичко - свържете се с опериращите в ИСУЛ, които определят кой кога се оперира - доц. Цпиридонова, доц. Попова и д-р Върбанова НЕ СА тези, които вземат тези решения. Обърнете се към проф. Ценев или проф. Кунев, който е и шеф на УНГ клиниката. Другата възможност е Военна б-ца. Там има вече оперирани няколко дечица на около 1-годишна възраст. Дори и в Щатите не бързат да оперират по-рано. Не е нужно да харчите пари за нещо, което тук се прави безплатно. В Бългрия имаме шанса тези операции да се покриват от пътека от Здравната каса. Ние не сме платили и 1ст. за имплантацията. Също и останалите родители, пишещи във форума. Разбирам желанието ти всичко да стане възможно най-бързмо, но те уверявам, че разлика от няколко месеца не е съществена, стига в това време бебето да носи апарати и да бъде стимулирано да слуша.
Има още много неща, които мога да ти кажа. Предполагам, че и други родители ще ти пишат и ще допълнят това, което аз съм пропуснала. Предлагам ти да се регистрираш, за да можем да ти пишем лични съобщения. Ще се радвам да помагам с каквото мога. Бъди спокойна - всичко ще се нареди.
Разкажи ни нещо повече за вас.Как се казва бебката? Как открихте загубата на слуха?
Хайде, стига толкова като за начало. Пиши ни! Hug
Цитирай

В една Дупка.

Мнения: 616
Здрасти,Иепе много просто и ясно ти е обяснила какво трябва да направите.Аз също съм маика на дете с имплант.Знам , че ще ти се стори глупаво, но всички сме минали по този път.Няма място за отчаяние, няма място за врачки, няма място за бабини оплаквания на живо дете, няма място за сълзи, няма място за напразни надежди, че след две - три години ще прочуе.Стегни се , знам че лесно звучи отстрани, но аз не се отдадох на окайване и на самосъжаление.Не го прави , защото бебо всичко усеща.Пиши ми на лични,ако искаш да ти разкажа къде сме я водили нашата дъщеря, какво сме видяли и решили.Нямам нищо против да го разкажа, но за да не прозвучи като реклама,а и като антиреклама за други. 
Цитирай

в края на града

Мнения: 4 292
Здравей, Rafi. Синът ми е почти на 3г. с пълна загуба на слуха, имплантиран е преди година и половина. Йепе ти е обяснила, нека се включа и аз.
На първо място няма смисъл в днешно време да правите кохлеарна имплантация в чужбина, това са страшно много пари, които сигурна съм, ако имате ще оползотворите за нещо друго полезно за детенцето и вас.  Само имплантантът е от порядъка на 36000лв. Както са ти писали ЗК поема разходите за имплантацията на деца с тежка загуба на слуха. Не е вярно, че се чака много. Имплантацията се прави най-рано след годинка - така е и по света, под годинка самите рискове при каквато и да е операция на бебчето са много повече. До имплантацията е хубаво детето да носи слухови апарати поне няколко месеца. Слуховите апарати стимулират слуховия нерв и помагат на детенцето да се учи да чува. С тях може да се започне и слухово-говорна рехабилитация, която ще се продължи по-късно като се включи импланта.
Не бива да мислиш, че импланта е някаква панацея, все пак си е електронно устройство, децата с него не започват да чуват и разбират от раз. Трябва период на адаптация, за да може мозъкът да свикне с това и слухово-говорна рехабилитация. Въоръжете се с много търпение, защото ще ви е нужно. Но пък и щастието е огромно, когато започнете да виждате резултатите.
Всички знаем какъв е шокът от новината и колко много боли, но трябва да се преодолее. Най-малкото в името на бебчето, те така усещат... Важното е да се стегнете, да игнорирате въпроси от сорта на "защо на мен", "от какво се получи" и да гледате напред, какво може да се направи най-добро за детето. От самосъжалението няма смисъл, то те влачи все по-дълбоко и по-дълбоко на долу, а полза никаква, само болка и скръб...
Сега ще потърся и след малко ще ти пусна линкове към теми, в които сме обсъждали подобни проблеми.
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=128908.0
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=65535.msg1279993#msg1279993
« Последна редакция: чт, 23 ное 2006, 11:49 от PetiaK »
Цитирай

Враца

Мнения: 862
Здравей!Аз също съм майка на имплантирано детенце.Сега Криси е на 2,7 месеца.Ние открихме проблема малко по-късно към 1,5г,дали го загуби тогава или е  по рождение ,не знаем ,но не трябва и да задълбаваме ,защото раната боли още повече.Както ти е казала Йепе възможно най-бързо трябва да сложите слухови апарати.За самата имплантация трябва сами да вземете решие.Във ИСУЛ не имплантират до 2 год.Докато във ВМА правят и на по-малки дечица.Ивета беше някъде около годинка когато я имплантираха.Това е  друго имплантирано детенце.Нас сложиха имплантанта на 2год. вече 7-8 месеца и мога да кажа с чиста съвест че имаме напредък.Чуваме телефон ,звънец,колите , шума горе -долу почти всичко.Но с говора ще ни е малко по-трудно,защото имаме да наваксваме.Затова бих ти препоръчала да не чакате ,а ако възможно най-рано да го имплантирате.Защото е много малка и наистина може да върви в крак с връстниците си.Не зная с тези аудиограми е много относително.В ИСУЛ ни показа,че с дясното имаме остатъчен слух-75ДБ , а на лявото - 90 ДБ,докато във ВМА на дясното нямаме нищо а на лявото от 90- нагоре .Може и междувремнно да загубил целия слух не зная.Но важното е , че вече чуваме и живеем с надеждата да проговорим ....дано скоро....Преглътни болката и бъди силна,защото нашите малки слънчица чувстват всяка промяна в нас, а ти трябва да дадеш сили на малката  Шуши.Знаеш ли,напоследък  взех да се замислям и да се радвам ,че медицината  толкова е напреднала в момента, и ние имаме възможност и шанс да направим дечицата си нормални ,благодарение на имплантацийте.Защото представи си ако това се беше случило преди няколко години , за съжаление те нямаше да имат възможност за могат да чуват.Затова давай смело напред и се бори със зъби и нокти ....Тя има теб и трябва да я направиш една малка  госпожица , умна и  красива ,и най-вече ,чуваща.
Току що видях ,че и Петя ти е писала.Има още няколко майки на имплантирани дечица.Всички знаем колко боли,но поварвай ми времето и надежда лекува,макър ,че болката остава завинаги.Затова успех!И пиши ,с каквото можем ще ги помагаме.Аз мога само с подкрепа и съвет,защото съм от провинцията,Но В софия ще имаш подкрепата на другите мами.!
Цитирай

София

Мнения: 2 327
Здравей и то мен Smile
Детето ми няма вашия проблем, но и ние минахме през една операция. Разбирам желанието ти всичко да стане по-бързо и детенцето да се оправи. Но както са писали и другите мами - има си възраст, която е добре да се изчака. За проблема на моето дете се знаеше от раждането, а операцията му я направиха когато беше на 10 месеца. Всеки един ден ми се е искало всичко да мине по-бързо, но няма как. Не защото по рано не може да се направи, а защото детето е малко. И при вас е така. Все пак една операция си е нещо сериозно. Детенцето трябва да има сили да я преживее по-безболезнено.
Не се отчайвай и не се депресирай. Зареди се с много търпение, защото ще ти е нужно. И с много любов към малкото човече Smile Проблемите няма да се оправят като с магическа пръчка, ще трябва време, но имат решение и това е важното. Детето ти ще има пълноценен живот Smile
Цитирай


Мнения: 380
Здравей ,Аз също не мога да говоря като майка на детенце с такъв точно проблем,нашия проблем е от друго естество,но искам да ти кажа само едно, Тук в нашето   масово училище ходят дечица с най различни здравословни проблеми има и детенце във втори клас с такъв проблем. Но немога да ти обясна просто колко добре се справя с учебния материал , изобщо то е дно прекрасно и умно дете. Мога само да ти кажа да имаш кураж и търпение и дано всичко се оправи.Успех.
Цитирай

София

Мнения: 215
Здравей Рафи, до болка ми е ясно как се чувстваш. Имам дъщеря на 1г и 1 м. която е с тежка загуба на слуха - 80дб в лявото ухо и 90дб в дясното. Едва ли мога да добавя нещо по-различно и ново от това което са ти казали всички преди мен. Моята дъщеря все още не е имплантирана, носи слухови апарати от един месец. Аз нямам толкова опит колкото Йепе и Петя, които вече са ти писали, но от личен опит зная че тук можеш да попиташ за всичко и ще намериш не само отговора, но и много топлина. Ако мога да ти бъда полезна с нещо можеш да ми пишеш на лични.   Hug
Цитирай

София и там където не се пуши

Мнения: 11 914
Здравейте, и аз го нямам Вашия проблем, но искам да ви кажа, че се радвам, че в днешно време има вече решение на Вашия проблем. Във всяко училище в които съм влизала съм срещала поне едно такова дете. Те са общо с всички деца и понякога ми се е случвало да комуникирам с такова дете и по-късно да забележа, че има инплантант.
Пожелавам Ви много сили и късмет.
Цитирай

Пловдив

Мнения: 3 504
Здравей Rafi,

Детенце ще остане винаги твоята звездичка, твоята надежда, твоята мечта. Разбирам те как се чувстваш сега и как си се чувствала като си разбрала за проблема. Аз се чувствах по същия начин, когато разбрах диагнозата и проблема, с който трябва да се боря и наистина, той е различен от Вашия.

Искам да ти дам и аз кураж, както всички майки тук, които ще ти помогнат и дадат напътствия. Остани така силна и продължавай да се бориш за детенце, наистина, това че е рано открит съм сигурна, че ще е плюс за бързото и качествено разрешаване. Моли се много и бъди сигурна, че Бог ще откликне на молитвите ти. Аз също ще се моля за теб, както досега съм го правила за всички деца и родители от форума, с чиито проблеми съм се запознала. След малко отивам на църква, ще запаля една голяма свещ за всички от форума.
Цитирай

В една Дупка.

Мнения: 616
Мила майчице, не се притеснявай.Ще видиш че след време ще ти олекне на душата, като имплантирате детенцето ти и започне да чува перфектно и да говори.Трябва ти  да направиш така, че тя да е добре със слуха и говора.Виж във форума има мами със много тежки диагнози на дечицата, но се възхищавам от оптимизма, силата и желанието да не се отказват от нищо само и само да ги гледат, обичат и да се грижат за тях.В нашя тунел, поне на края се вижда светлина, знаеш ли като чета във форума с какви проблеми са другите, дълго време се чудех дали да се включа, дали мястото ми е тук....мислех, че много от майките ще си кажат, тези пък къде са тръгнали да се оплакват, като нещата при тях с времето се оправят.........но не.Тук всички са много по мили, защото те по-добре от роднините,  бабите  и приятелите  знаят що е родителска болка.Аз лично не понасям бабините и приятелски съжаления и буквално съм ги гонила като започнеха да оплакват как точно пък на нас и на тях им се е случило....и т.н.господ ни е дал децата, за да се грижим за тях , ние сме неговите избранници, защото е преценил, че само силните духом и смели майки могат да гледат деца с увреждане.така, че мисли , че ти си благословенна. Peace
Цитирай

Бургас

Мнения: 52
Здравейте мами, използвам пуснатата тема, за да задам няколко въпроса към тези на които децата им вече са носили апаратчета. Нашата щерка след две седмици ще става на 1 год. На 10м. и половина установихме глухотата. /С Петя съм обменила информация тогава, за което много и благодаря!/ На дясното няма слух, на лявото има малко остатъчен. Тя чуваше по-силни и отчетливи звуци, като плясък или ако извикаш силно "не". Но не говорим. Сега си вземехме апаратчетата и това което ме притеснява е, че тя така да се каже не им обръща внимание. Тя е много щура и подвижна и както съм чела тука мислех, че трудно ще свикне с тях, а тя сякаш нищо не сме сложили на ушите. Освен това не знам, но след колко време би трябвало да реагира на звуците в къщи около нея. Защото като ги сложихме, не забелязах никаква реакция на нещо по-различно. Това нормално ли е, или може да не и действат? Иначе седим от два дена с тях по часове в къщи. Знам, че не става бързо като очилата, хоп и готово, но все пак имам чувство че не реагира. Ще чакам да ми отговорите, защото само от тук човек може да почерпи достоверна информация.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 209 отговора