Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

The new Earth

Мнения: 1 935
Актуални теми

Тема:
Регистър на нуждаещите се деца.>>>
Автор: yosarian



 
От няколко дни ме гложди една мисъл и с някои от вас я споделих на срещата. Много от вас се опитват да се справят с проблемите по отглеждането на специалните си дечица сами и до колкото им позволяват възможностите. Знам обаче, че има много неща които не можете да си позволите за децата си- за съжаление това са специални скъпи храни, лекарства, изследвания в страната и чужбина, лечение в страната и чужбина.
Та мислех си значи дали не може да направим нещо като регистър на децата и нуждите им. Не знам до колко ще е от полза такъв регистър, но мисля, че има смисъл поне до толкова, че вече някой ще знае, че имате нужда от помощ и от конкретно каква. Знам колко трудно и колко лесно е всъщност да се помоли за помощ. Но също така познавам повечето от вас и знам колко съпричастни и добронамерени сте към болките на всеки едни - родител или дете от форума. Акцията по набирането на средствата за операцията на очичките на малката Вики ми даде надежда и вяра в добрината на хората и в чувствителните им сърца.
Знам, че има и много хора, които могат  и искат да станат дарители, но не знаят за нуждаещите се. Така биха могли да намерят това което търсят.

Говорих с Мамма- пускам тази тема с нейно позволение. Говорих и с Лавендър от Движението на Българските майки- Те застават зад идеята.
Така!
Моля напишете в отделни постинги- кратко описание на заболяванията на децата, може и да не е научно, а по-скоро емоционално- напишете както чувствате нещата, но в постинга да се съдържа и това от което детето ви се нуждае- специална храна, лекарство, изследване, лечение, терапия...Тука идва сухата част- с цени! Няма да се публикуват банкови сметки!
За сега нямам идея как да се определя кой пръв да получи помощ-приемам предложения. Аз предлагам нещо като комисия, макар да знам, че това никак не решава въпроса, но е начало за да могат да се измислят някакви правила. Дарителите ще могат да контактуват директно с вас на Лично съобщение или оставен от вас мейл, ако са преценили, че искат да помогнат точно на конкретно дете. Няма да има общ фонд за набиране на средства( поне за сега, кой знае може да се стигне и до там един ден). Това, разбира се означава, че наличието ви в този т.нар "регистър" не гарантира решаването на проблема с нужните ви средства. По нататък може да обсъдим някаква процедура за описване на всеки случай, но за сега свободен текст, есе, списък- както решите, че виждате най- добре представянето си.
Можем да обсъдим с Движението на Българските майки общи акции за набиране на средства за всеки случай поотделно, или за някакъв вид "реклама" на този регистър пред потенциални дарители. Имам още идеи, но първо кажете какво мислите по въпроса за създаването на този списък/регистър изобщо.





Тема:
проект за деца със синдром на Даун>>>
Автор: Чесън 



публикувам нова тема, а не пиша просто постинг в дългата, за да бъде видяна от възможно повече родители.

Фондация "Психологическа подкрепа" започна нов проект за работа със деца-даунчета.
Това означава, че БЕЗПЛАТНО можете да се обърнете към ръководителката на проекта психоложката Галина Кубратова (ако не сте от София - възможни са и консултации по телефона, за посещения на място извън сф трябва да се уговорите лично)

тел: 02/981-52-17. Ако не е в офиса - оставете съобщение на секретаря. Офисът се намира на ул. Триадица, 4, зад ЦУМ, стая 511.

Проектът се финансира от Холандското посолство и продължава до 1.08.2007 г.

За повече подробности ще ви помоля да звъннете, аз съм прост счетоводител  Smile

Успех на малките ви съкровища  Hug




Тема:
Президентът организира кръгла маса.>>>
Автор: yosarian



Президентът Първанов ще организира кръгла маса по проблемите на децата и семейството в края на септември. Поканени сме организациите, участвали на протеста на първи юли.
От нас се иска да кажем с кого искаме да се срещнем. Тези срещи ще са опознавателни и се надявам от тях да произлязат Работни групи по проблемите, които сме заложили в Целите си.
Ето някои предложения, моля допълвайте.
Трябва добре да помислим какво искаме да научим от тези институции.
Ето и линк към темата за протеста.
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=110119.0


Агенции:
Агенция Социално подпомагане
Държавна агенция за закрила на детето
Агенция за хората с увреждания

Народно събрание:
Комисия по бюджет и финанси
Комисия по труда и социалната политика
Комисия по образованието и науката
Комисия по здравеопазването
Комисия по въпросите на децата, младежта и спорта
Комисия по правата на човека и вероизповеданията
Комисия по европейска интеграция

Министерства:
Министерство на труда и социалната политика
Министерство на образованието и науката
Министерство на здравеопазването
Министерство на финансите


Национална здравно- осигурителна каса

Лекарски съюз


Цитирай

София

Мнения: 838
Честита Коледа!

Моля някой да даде малко повече инфо докъде стигна въпроса с регистъра за децата с увреждания?
Благодаря ви предварително.
Цитирай
    Здравейте радвам се че има хора като вас!Аз сам самотен родител на две прекрасни принцеси Канита и Девора.Моиата историа е много дълга  за  това на кратко.Канита е парвото ми деде след раждането и доиде и срашната диагноза Синдром на Даун.След големият шок след година и половина и далго ходене по болници и слушане на всевазможни диагнози платих си изследванията и се оказа най страшното от което се боях Остра Лимфобла Левкемия.Вече сме на 4 години приключихме с химиотерапията и ходим на 3 месеце на контролен преглед.Какво да ви кажа тук в далбоката провинция сме ощетени от много неща.Преди месец по програма на зааетоста станах личен асистентна Канита но биах пренудена да промения посещенията и в Центара за деца с увреждания от целодневни на почасови което е в голиам минус за нас.Не мога да влиаза в насионалната програма за придружител и личен асистент защото ми пречат присадените издражки от развода ми които не получавам така че да са живи и здрави родителите ми които напално ме издаржат.Желая успех на проекта ви!
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.