Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
15-29 от 65 отговора

Варна

Мнения: 49
Синът ми е петгодишен Когато беше на 1година и 4месеца го оперираха в Пирогов-диагнозата бе Хиршпрунг Нека който е минал по този път ако желае да сподели опита си
Цитирай
На сина ми е поставена диагноза-болест на Хиршпрунг.В момента е на 13 год и ни предстои операция при доцент Шейтанов-Св.Ана-Варна.Моля Ви ако някой е правил операция на тази възраст,нека да опише подробно,какво ни предстои.Заболяването беше открито след раждането.
Цитирай
ЗДРАВЕЙТЕ НА ВСИЧКИ ИЗСТРАДАЛИ ДУШИ И МАЙКИ НА ДЕЦА С ДИАГНОЗА - БОЛЕСТ НА ХИРШПРУНГ . КАЗВАМ СЕ ДИМИТРИНА И ИМАМ СИН НА 4 ГОДИНИ С ТАКЪВ ПРОБЛЕМ. ВКЛЮЧВАМ СЕ СЕГА ВЪВ ФОРУМА ЗАЩОТО ДО ДНЕС (5 ГОДИНИ) МИНАВАХ ПРЕЗ АДА ВСЕКИ ДЕН И СЕ ВРЪЩАХ ВСЯКА НОЩ , -ЗА ДА МИНА ОТНОВО.ВЕНЕМИР- ТАКА СЕ КАЗВА СИНЪТ МИ - СЕ РОДИ 2004 ГОДИНА В БУРГАС С ВСИЧКИ ПРОБЛЕМИ СЪПЪТСВАЩИ ТОВА ЗАБОЛЯВАНЕ. СЛЕД 1 МЕСЕЦ АБСУРДНИ ИЗСЛЕДВАНИЯ И СИТУАЦИИ В КОИТО ПОЧТИ ГО ГУБЕХМЕ СЕ ЗАДВИЖИ "МАШИНАТА" И БЛАГОДАРЕНИЕ НА НАШИ ПРИЯТЕЛИ И ПОЗНАТИ СТИГНАХМЕ ДО ПИРОГОВ.ЦЯЛАТА ПЛЕАДА ОТ СВЕТИЛА СЕ БЯХА АНГАЖИРАЛИ С НАШИЯ ПРОБЛЕМ (ДОЦ. ПАНОВ, ДОЦ. ПЕНУШЛИЕВ, ДОЦ. БРАНКОВ И Д-Р ТАНЕВ) НА КОИТО ИСКАМ БЕЗСКРАЙНО ДА БЛАГОДАРЯ ЗА ТОВА ЧЕ СПАСИХА ЕДИНСТВЕНОТО НИ И ТАКА ЖЕЛАНО ДЕТЕ. ДО ПРИСТИГАНЕТО НИ В ПИРОГОВ( ВЕНИ БЕШЕ НА 1 МЕСЕЦ) БЕШЕ ЗАХРАНВАН САМО ОТ СИСТЕМИ(ГЛЮКОЗА И АНТИБИОТИЦИ).СЛЕД КАТО ДОЦ. ПАНОВ И Д-Р ТАНЕВ ОСВОБОДИХА ПАСАЖА (КАТО ИЗСКАРАХА ДВУСТВОЛОВ АНУС-ПРЕТЕР) ВЕНИ СТАНА ЛАКОМО БЕБЕ, НО СЕ НАЛОЖИ ДА  ГО ХРАНИМ СЪС СПЕЦИАЛНО МЛЯКО, ЗАЩОТО ЧЕРВОТО КОЕТО БЕШЕ ИЗКАРАНО КЪРВЕШЕ . И С ТОВА СЕ СПРАВИХМЕ БЛАГОДАРЕНИЕ НА ДЕНОНОЩНИТЕ МИ КОНСУЛТАЦИИ С Д-Р РУМЕН ТАНЕВ , Д-Р ВАЛЯ ГЕРГИНОВА И ДОЦ.ЛЮБЕН АТАНАСОВ. ДО 7 МЕСЕЦ ВЕНИ НЕ МОЖЕШЕ ДА БЪДЕ ЗАХРАНЕН С ЕСТЕСВЕНИТЕ ЗА ВЪЗРАСТТА ХРАНИ (МЕСО,КАШИ,СОКОВЕ.......) ПОРАДИ ТОЗИ ПРОБЛЕМ СЕ НАЛОЖИ ДА НАПРАВИМ ПО- СЛОЖНАТА ОПРЕЦИЯ ПО-РАНО ОТ НЕОБХОДИМАТА ЗА ТОВА ВЪЗРАСТ(НЕ ПО-РАНО ОТ 9-10 МЕСЕЦ) , ЗАЩОТО ДИФЕРЕНЦИАЛА МЕЖДУ ОРГАНИТЕ Е ВСЕ ОЩЕ  МАЛЪК И ИМА ОПАСНОСТ ОТ ИНФЕКЦИЯ(И ТОЗИ ТРАП ПРЕСКОЧИХМЕ). ОПЕРАЦИЯТА КОЯТО НАПРАВИ Д-Р ЦВЕТАН ГЕОРГИЕВ (ВЕНИ БЕШЕ НА 7 М.)ДО КОЛКОТО ЗНАМ ДО ПРЕДИ 10-на  ГОДИНИ НЕ Е ПРАВЕНА В БЪЛГАРИЯ.ПРОБЛЕМЪТ В БЪЛГАРИЯ НЕ Е В ЛИПСАТА НА ДОБРИ ЛЕКАРИ (В ПИРОГОВ СА МАГЬОСНИЦИ) ,А В СЛЕДОПЕРАТИВНИЯ ПЕРИОД - НИКОЙ НЕ НИ  ПОДГОТВЯ ПО ОТНОШЕНИЕ НА ДИЕТИ ,РЕЖИМ, ЕВЕНТУАЛНИ ПРОЯВИ ХАРАКТЕРНИ ЗА ТАЗИ БОЛЕСТ.
АЗ ЩЕ  СПОДЕЛЯ  ТРУДНОСТИТЕ КОИТО ИМАХ  ПРИ ОТГЛЕЖДАНЕТО НА ДЕТЕТО МИ:
1. СЛЕД ВСИЧКИ ЗАДЪЛЖИТЕЛНИ ПРОЦЕДУРИ СЛЕД ОПЕРАЦИЯТА,КОГАТО РАНИТЕ ЗАРАСТНАХА И ТРЯБВАШЕ ДА СЕ ХРАНИМ И ДА ЖИВЕЕМ НОРМАЛНО ЗАПОЧНАХМЕ ДА БОЛЕДУВАМЕ МНОГО ЧЕСТО (И С УСЛОЖНЕНИЯ) ОТ РАЗЛИЧНИ ВИРУСНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ- ТОГАВА НАУЧИХ ,ЧЕ ИМУНИТЕТА НА ЧОВЕК СЕ РАЗВИВА В ЧЕРВАТА ,ЗАТОВА НИЕ СМЕ  И ПО-УЯЗВИМИ.ТРЯБВАШЕ ДА СИ НАЛОЖИМ ЖЕЛЕЗЕН РЕЖИМ НА ХРАНЕНЕ , ПОЧИВКА И КОНТАКТИ- ХРАНИМ СЕ ИЗКЛЮЧИТЕЛНО С ЕКОЛОГИЧНА ХРАНА , ПИЕМ БИЛКОВ ЧАЙ (ЛАЙКА,РИГАН,МАЩЕРКА И ЖЪЛТ КАНТАРИОН) ОГРАНИЧИЛИ СМЕ КОНТАКТИТЕ И СМЕ ПРЕДУПРЕДИЛИ ВСИЧКИ КОИТО СА БОЛНИ ИЛИ ИМАТ ДОРИ И ЛЕКО НЕРАЗПОЛОЖЕНИЕ ДА ИЗБЯГВАТ КОНТАКТИТЕ С НАС.
2. СТАРАЕМ СЕ ДА РЕГУЛИРАМЕ ИЗХОЖДАНИЯТА
3.ВНИМАВАМЕ ДА НЕ ВДИГА ТЕЖКИ ПРЕДМЕТИ,ЗАЩОТО,КОГАТО СЕ ИЗХОЖДА И СЕ НАПЪВА ИЗЛИЗА И ЧАСТ ОТ ЛИГАВИЦАТА- ТОВА Е СПОРЕД МЕН ПОДОБНО НА ИЗСИПВАНЕ .
4. АКО НЯКОИ МАЙКИ НЕ ЗНАЯТ - ЗАБОЛЯВАНЕТО Е ВКЛЮЧЕНО В ГРУПАТА ЗА ИНВАЛИДИЗИРАНЕ И ВСЕКИ МЕСЕЦ ДЕТЕТО ВИ ПОЛУЧАВА СОЦИАЛНИ ПОМОЩИ УСТАНОВЕНИ ОТ РЕЛК(ТОВА Е ДЕТСКИЯ ТЕЛК).


МНОГО БИХ ИСКАЛА ДА СПОДЕЛИТЕ ВАШИТЕ ЕЖЕДНЕВНИ ПРОБЛЕМИ СВЪРЗАНИ С БОЛЕСТТА И КАК СТЕ СЕ СПРАВИЛИ С ТЯХ.

БЛАГОДАРЯ ВИ  И УСПЕШЕН ДЕН



 








Цитирай

Варна

Мнения: 49
За първи път чувам , че заболяването е инвалидизирано! Познати са ми мъките, по които си минала. Моят син беше оперирран от доц. Панов, Пенушлиев и Георгиев-наистина са магьосници.Във Варна само ни мотаха и отлагаха, но поне си знаехме диагнозата.При нас пък , 5 месеца след операцията, изскарахме остра чревна инфекция и оттам отново ходене по мъките-каквото хапне-разстройство. Отново лекари, отново в Пирогов и оттам строга диета близо 3 години!!! Ама диета-безглутенова, безлактозна и без захар! Мъки-не можеш една вафла да му купиш. Слава богу, израсти го! Сега е в предучилищна група, яде всичко, не боледува много, но като следствие от операцията , зацапва гащите. Успех и здраве на всички майки и деца , минали по този път! Вярвайте, че доброто винаги идва! 
Цитирай
ЗДРАВЕИТЕ,РАДВАМ СЕ,ЧЕ СТЕ ДОБРЕ И МНОГО УСПЕХИ НА БЪДЕЩИЯ УЧЕНИК.
ТРЯБВА ДА ПИТАТЕ В РЕЛКК(ТЕЛК)  ПО-НАСТОЯТЕЛНО,ЗАЩОТО СЕ ПРАВЯТ НА ПРИЯТНО РАЗСЕЯНИ(НА НАС НИ КАЗА ШЕФКАТА НА СОЦИАЛНИ В БУРГАС)ПОЛУЧАВАМЕ 200ЛВ. НА МЕСЕЦ+СУМИ ЗА САНАТОРИАЛНО ЛЕЧЕНИЕ,ГОДИШНИ ВИНЕТКИ И ДР.
СЕГА ОТИВАМ ДА ГОТВЯ,ПИТАЙТЕ ВСИЧКО,КОЕТО ВИ ИНТЕРЕСУВА,ЗАЩОТО ХОРАТА ПО СЛУЖБИТЕ В Б-Я НЕ ИМ ОБЯСНЯВАТ КАКВИ СА ИМ ЗАДЪЛЖЕНИЯТА.
Цитирай
Zdravei Didi!
Predi 2 godini postavixa tazi diagnoza na sina mi. Bix iskala da ti zadam bezbroi vaprosi i da obmenqme opit v otglejdaneto na na6ite deca. Molia te svarji se s men na email georgieva76@yahoo.com. Az sa6to sam ot Burgas.
Xubava nova godina na teb i semeistvoto ti, mnogo zdrave i kasmet!
Цитирай

София

Мнения: 123
Здравейте, мили мами. Ето ме и мен във вашите редици Sad На 09. 01. 09 г. се роди дъщеричката ми Габриела и след 5 дни повръщане в родилното се озовахме в Пирогов, където след 3 дневни изследвания разбрах и чух за пръв път за Болестта на Хиршпрунг. Оперираха Габи преди 2 седмици- хиляди благодарности на д-р Георгиев Hug Изведоха й анус и от 4 дни си е у дома. Казаха ми, че трябва да стане поне 8 кг., за да я оперират отново. Тя се роди 3000 кг. и за 20 дни не беше качила изобщо. Сега вкъщи я храня на 3 часа, добре че има апетити и се храни добре. Проблема ми на този етап е, че я изписаха със силно зачервяване около анус- претера и за това сега не мога да й слагам колектор, до като не заздравее- много трудно ми се вижда, за сега не виждам ефект- ако знаете някакъв мехлем, моля да споделите. Аз я мажа с мехлем от дефламол, дермазин, цинкова паста, вит. А и малко зехтин.
Имам много въпроси, много неизвестни... какво представлява втората операция- знам само че е доста сложна и тежка Sad Къде ще бъде разреза, как ще се затвори анус - претера...
Ще съм ви благодарна за всяка информация Hug
Цитирай
Здравей,Тони!Хубаво е ,че сте си у дома и сте попаднали веднага на точното място и най-добрите лекари.Сигурно си много изплашена,но всичко минава и вие с Габи ще се справите.Аз не можах да ползвам колектор,защото на Вени му кървеше червцето и са много мънички човечета.Но го мажех с един мехлем на Конватек(това е немска фирма за урологични мед.продукти),който образува филм върху кожата.Първо трябва да измиеш добре с риванол и след това нанасяш мехлема.Често го мажех и с крем Зраве,Медикоидеал или Очко бочко-редувах ги.Раничките най-бързо заздравяваха от Здраве.В Пирогов сигурно са те научили как да правиш превръзката.
Сега ти се вижда сложно,но ще свикнеш.Аз на Вени му я сменях докато спеше,за да не се възпалява.Ако Габи спи дълбоко я сменяй по-често.
Поздрави
Цитирай

София

Мнения: 123
Здравей, Диди Smile Аз ходих до офиса на Конватек и ми дадоха от този мехлем, но я намазах 2 пъти и кожата стана по-зле0 пожълтя и започна да се бели и спрях- една лекарка от Пирогов ми каза, че той не бил за толкова малки деца. Аз правя превръзката с марли- изрязвам дупка на една марля, мажа с мехлема и слагам, върху нея слагам 2 цели марли и най-отгоре я увивам с тензухена пелена и памперса. Опитвам се да я сменям до като спи, но явно я боли, защото щом започна да я почиствам и започва да плаче. А колко често трябва да се мие с вода? На всичко отгоре я изписаха са подсечени гънки горе на крачетата и тях мажа ту с олио, ту с Бочко, но  няма за сега ефект- кожата се бели, а тя плаче щом я мия и мажа. Аз като ги гледам тези колектори ми се виждат много големи за малко бебе- по-скоро са за възрастни.
А къде пише, че това заболяване е включено в групата за инвалидизиране?
Поздрави Hug
Цитирай
Здравей,Тони.Вени беше на 1 месец,когато му изведоха ануспретер,защото не знаеха какво да правят в бургаската болница.Според мен тази лекарка не е много обективна,защото като предлагат колектор, който се лепи-едва ли е по- удачен от мехлема,но аз не го мажех като беше възпалена кожичката,защото този мехлем образува филм и задушава кожичката,така няма начин да заздравее.За да го ползваш,трябва 1-во да заздравее кожата,и винаги преди да мажеш с нещо го промивай с риванол или дестилирана вода.Друго облекчаващо е това,че кожата трябва да е подсушена ,когато мажеш с  нещата,които си решила.За зехтина кой ти каза?Аз не мисля,че е добре.Най-добър за мен е крем Здраве,но това е индивидуално.Според моите наблюдения кожичката трябва да е почистена добре,подсушена и след това намазана на тънък слой.Към дефламола също съм скептична(бях го пробвала на себе си и не ми се стори облекаващо).При нас(мисля,че и при другите е било така)ефектът  от всичко е временен.На Вени и до сега му се зачервява дупето,дори и ранички му стават,когато акото е по-киселинно,защото нашите деца се изхождат по- често и това непрекъснато травмира кожичката.За РЕЛК-а В Б-я всичко се предава от уста на уста,с ануспретер ни дадоха 100% и имаш възможност да ти плащат осигуровки и заплата,на мен това ми го казаха чак след 2-та година и  то случайно-политиката на нашата д-ва е да се знае колкото може по-малко,за да не ги ощетяваме,като си ползваме правата.Сега сме със 70%.Отиваш в ТЕЛК и подаваш молба с всички оригинални епикризи.Също и в Закрила на детето се ходеше за нещо,но не помня.
Цитирай


Мнения: 292
Здравей, Тони!Ние бяхме отдавна като вас, но още помня кошмара от зачервената кожа.При нас тогавапомагаше бейби тан /крем/.Слагах го върху марлята с дупка и нямаше проблем.Сега има и един македонски крем, но не му знам името/в розова кутия е/, също е ефикасен.Но опитай с Бейби тана, мисля че ще си доволна. Hug
Цитирай

София

Мнения: 123
Благодаря ви, момичета- ще пробвам и с тези кремове, Днес майка ми ми каза за някакъв Судокрем- подобен на Бочко- много го хвалели. За мазане преди крема ми казаха да подсушавам с Хибисръб, разреден 1 към 10- това е някакъв дезинфектан, използван в хирургията. За риванол не се бях сетила, а в Пирогов я мажеха с олио на Бюбхен- то нали омазнява, взесто да подсушава newsm78 А за колко време мина горе-долу това зачервяване?
hisa , твоето детенце на колко беше, като му направиха втората операция, колко време продължава реанимацията след нея?
Цитирай


Мнения: 292
Тони, ние сме с друго заболяване.Но беше на 10 месеца, когато беше 2 операция.Не си спомням точно колко време, но около седмица, а и първата вечер беше в реанимацията на последния етаж.Сега се сещам, че и аз ползвах риванол.Късмет!
Цитирай
Здравей Тони!

И на моето дете преди 2 години поставиха Хиршпрунг. Две седмици след изкарване на анус претера, започна инфектиране на кожата около него. Постепенно зачервяването доби застрашителни размери. Разрасна се нагоре до пъпчето, надолу под сгъвката на крачето, а настрани по пишлето.
Опитвахме с много мазила, но подобрение нямаше, даже се влошаваше положението.
Малкото ми тогава бебенце, стана крайно неспокойно и се превиваше от болка, особенно когато почиствах кожата. А това знаеш понякога е почти ежеминутно – изливите оттам са постоянни.
Тогава започнах да го слагам в малко легенче с отвара от смрадлика, по няколко пъти на ден, за по няколко минутки. Редувах тези бани със защитния крем на конватек, който и ти и Диди сте използвали. Така постепенно инфекцията отмина. Постоянно имаше зачервяване, но не толкова драстично. След радикалната операция, цялата тази история се прехвърли отзад на дупето. И там минава, трябва време и търпение и естествено постоянен тоалет, в което не се съмнявам за всяка майка.
Ние използвахме колектори само когато излизахме навън за по –продължително време. Иначе бяхме със марлички. Използвахме и специални мрежички за изгаряния, на които пробивахме дупка точно около чревцето. С нея също се защитава кожата, до някъде. А иначе най-често докато бебето беше на кърма или АМ и акитата му бяха съвсем течни, пробивахме дупка с формата на ануса в 2 марлички и вътре намушквахме докрая изцяло разгърнат презерватив, да остане само гумения пръстен от едната страната на  марлите. Ако се сложи точно и не се размести имаш 100% попадения на акитата в презерватива и съответно чиста кожа по-дълго време.
Ако искаш свържи се с мен на georgieva76@yahoo.com ,  мога да ти бъда полезна със съвети в отглеждането на малката.
Цитирай

София

Мнения: 123
Благодаря Hug ще се възползвам сигурно ище питам за доста неща, защото все още не знам какво ме чака- в Пирогов ми казаха, че за сега не ми трябвало да знам Rolling Eyes Някой ми казват, че след операцията Габи ще е нормално дете, но тук прочетох че все пак ще има последствия и не е точно така. А кога започнахте да захранвате децата с каши и пюрета и трябва ли да се внимава какво се дава? Тогава не е ли по-трудно изхождането от ануспретера, особено ако са по-твърди акитата?
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
15-29 от 65 отговора