Синдром на Кавазаки

Благодаря Vqqra!
Днес бяхме при един детски кардиолог - Красен Демирев, от медицински център "Детско здраве". Той потвърди синдром на Кавазаки. Хари има някакво разширяване на лява коронарна артерия с удебеляване на едната стена. Понеже диагнозата е поставена късно и кризата е отминала няма да влиза в болница и ще пие само аспирин - протект 75 мг/дневно - по 5 мг. за всеки телесен килограм (сина ми е 15 кг.). Добрата новина е, че няма аневризми, че болестта не била за цял живот, а в много голям процент се лекувала. Двата гърлени секрета са отрицателни – от 2 разл. лаборатории, така че вече със сигурност се доказа, че не е било скарлатина. При толкова еднакви симптоми се чудя колко ли деца още са болни от това, а са ги диагностицирали като скарлатина ....Сега остава да остискам психически до вторник - 28.04, когато ще сме при най-най-светилото Велковски от 3-та градска, въпреки че и този от днес е бил много добър диагностик според ревматолога ни.

Отидох при Демирев много притеснена, защото освен всичко около детето, четох тук, че той бил много груб и неприятен с прегледите и ако детето било неспокойно, направо приканвал майките да си го взимат и да си тръгват. Започнах да подготвям сина ми от вчера, че ще ходим при един много интересен доктор, който ще му покаже сърчицето на телевизор и че трябва да бъде много послушен и кротък (иначе е зверче) ... и така. За щастие поспа малко в колата, което го прави кротък за известно време и там все пак реши да бъде послушен. И също така за щастие въпросния лекар беше хипер внимателен, любезен, с много мил подход и наистина извърши прегледа по един спокоен, интересен и приятен за детето начин. Така, че аз му благодаря от сърце!
Причината да сме при този кардиолог, е че стана някаква грешка на регистратурата в Токуда вчера, когато трябваше да ни прегледа д-р Дашева - нашето име като записан пациент е било дублирно с друго дете. То си е отказало часа и тя си е тръгнала. Свързаха ме с Дашева по телефона, защото трябваше да го прегледа спешно. Тя беше доста хладна, дори арогантна - била си вече в къщи, имало проблем на регистратурата, те й били казали, че няма пациенти. Обясних, че е спешно и че държа да го прегледа. Не можела - вече се била прибрала. Да съм търсила Велковски от 3-та градска в петък след обяд или един друг в понеделник в Токуда. Попитах я по силата на каква причина те ще ме прегледат, а тя ми казва - ами помолете им се, нали е спешно.             Даде ми някакъв телефон в 3-та градска и накрая ми заяви, че повече няма какво да се занимава с мен, да съм си търсела отговорност от когото искам .....     

 Много се радвам,че нямате аневризми.Разширението на артерията ще се оправи.Всъщност това е едно от доказателствата че е Кавазаки.Какви са стойностите на тромбоцитите.Ако не са ви пуснали изследване искай да го направят.Хубаво е да ги правите през седмица докато се нормализират.Ако са високи има вероятност да направи тромб.Трябва да се наблюдават.
 Асперина и ние го пихме,но е хубаво заедно с него да ви изпишат и нещо за стомаха,защото причинява раздразнение.По-принцип е забранен за деца под 12год.Купети си от някой по пречистен.Не си спомням аз точно какъв бях взела,но беше доста по скъп от обикновенния.В аптеката ще ви кажат.За стомаха и бяха изписали креон.
 Преди год. си бях писала с един татко ,чието момиченце също се беше разболяло отКавазаки имаше и аневризми.Сега е напълно здраво момиченце.
 Ето част от писмото му до мен:
  На 08.01.2007 бяхме с висока температура и зачервено гърло и очи.
>Педиатърката ни реши, че сме за антибиотик и така в продължение на 3-4 дена
>пихме антибиотик (оспексин). На 11.01. отидохме отново при педиатърката и тя
>реши, че сме пипнали грип и ни спря антибиотика и започнахме с някакво
>имуностимулиращо (Изопринозин). В събота (13.01.) направихме обрива първо по
>дланите и ходилата. Обадихме се на педиатърката по телефона и тя ни замота,
>че имала и други такива случай на грип с обрив (което мен много ме изненада)
>и тя въобще не прояви интерес на види обрива. В понеделник ( 15.01) отиваме с
>обрива, зачервените очи и температурата пак при педиатърката. Този път каза,
>че сме болни от скарлатина. До тук резултата е три пъти ходене при
>педиатърката и три различни диагнози. След поставянето на диагнозата за
>скарлатина ни приеха не в детско отделение защото сме били заразно болни а
>ни изолираха в една стая в друго отделение за да не заразим други деца. (В
>Сандански няма инфекциозно отделение). Така в болницата същата педиатърка
>без да се консултира с нейни колеги ни лекува от скарлатина, венозно с
>пелицилин. Преливаха ни и гликоза защото от напуканите усни реши, че са в
>следствие от обезводняване. В последствие разбрах, че това е още един от
>симптомите на Кавазаки. Така до събота(20.01)  без никави подобрения. От
>изледвания на кръв в педиатърката се появиха съмнения, че в следствие от
>скарлатината имаме увреждания на бъбреците и най-накрая и по наше настояване
>ни изпрати в София при нефролог ( специалист по бъбречни заболявания). На
>22.01 бяхме в Токуда болница при доц. Лилова която след 2-3 минутен преглед
>на Елица каза че въобще не сме за нея и имала съмнения за Кавазаки. В мен се
>появиха едни такива съмнения, че тя просто иска да ни прехвърли на друг и с
>тази японска болест в японска болница.Но доц. Лилова се оказа истински
>професионалист и ни насочи към Университетска детска болница, където тя е
>работила преди и каза, че там са специалистите които имат най-голям опит в
>страната с това заболяване а и тя се обати по телефона да ни изчакат защото
>беше станало вече обяд. Там ни пое гл. ас. Телчарова и гл. ас. Лисички. (и
>след вашето писмо се оказва, че наистина сме попаднали при специалисти по
>Кавазаки).
>   След като направиха всички необходими изледвания на кръв, урина, ехогафия
>на сърце, ЕКГ започнаха лечение с аспирин протект 100 по две таблети 5 пъти
>на ден. Но на 24.01 решиха да започнат лечение с гама глобулин (прилива се
>24 часа еднократно). Това което са Ви казали за гама глобулина не ми се
>струва много вярно но все пак аз не съм лекар. Мисля си че истинската
>причина за която не са ви лекували с гама глобулин е цената ( на съпругата
>са и казали че тази еднократна голяма доза стувала 3000 лв. дори в болница
>дъщеря ни е с прякора "златното момиче"). Но въпреки всичко ние си
>продължаваме с високи температури и вчера (29.01) са взели решение да
>направят втора доза гама глобулин която тече и в момента. На първата
>ехография на сърце ни казаха, че имаме някакви неравности на лявата
>коронарна артерия (изменеията били 0.4, предполагам милиметра). След втората
>която беше вчера са казали че нито сме се подобрили нито сме се влошили.
>     Въпреки нашето закъснение от 14 дена съм оптимист. Вярвам попаднали сме
>на най-добрите лекари в областта и ще напряват всичко възможно за
>излекуването на дъщеря ни. Вашето писмо също ме успокоява и потвърждава
>думите на доц. Лилова, че сме при най-добрите лекари с опит при лечение на
>Кавазаки.
>
>Благодаря Ви още един път за подробностите с които описахте вашето лечение.
>Непременно че Ви пиша за развитието на лечението надявам се полужително.
 
 
 След дългото им ходене по мъките се бяха свързали с един д-р Велковски,който се познавал лично с откривателя на болеста Кавазаки.Ето какво пише за него:
 На 3 май ходихме в Националния кардиологичен център (бившата 3 градска) и там доктор Велковси (този които се познавал лично с Кавазаки) ни направи пълен преглед на сърцето на ехограф за който каза, че нямало друг такъв от тук до ламанша - много добра техника. Резултатите се потвърдиха с предишните прегледи - една аневризма 4.2 мм и една 4 мм. записа всичко на видиокасета която ще му послужи при следващите прегледи за сравнения. Каза че той не е виждал в България деца с трайни остатъци от Кавазаки. Всички деца се оправяли. Велковски е първия лекар в България който е започнал да лекува последстявията от Каавазаки, и доктор Телчарова каза че той е извора в България - всички лекари се учили от Велковски.
 

 Надявам се таткото на момиченцето не ми се сърди ,че пуснах тук част от кореспонденцията му с мен.
 Дано съм ви била полезна и бързо да оздравеете.

Благодаря ти за писмото и всички коментари!

В момента изследванията не са при мен, но тромбоцитите са високи и се повишаваха при всяко ново изследване. Първият път бяха около (по памет, но са почти тези стойности) 360, втория - 559, третия 660, четвъртия пак около 550. Забелязах ги при третото изследване и веднага сигнализирах на педиатърката. Тя каза, че това е от силното стискане на пръстчето на детето при взимане на кръв (един вид се наслагвали) и, че по-нататък за мое спокойствие ще ги проверим. Аз приех това обяснение, защото на второто изследване не бях аз, а мъжа ми и не знам как са му взели, а при третото - направо му смачкаха пръстчето, че дори и от другото взеха - детето се съдра да реве, че го боли от стискането.... На финала Лисички ми обърна внимание и веднага постави диагноза за Кавазаки. Хем ме е яд на педиатърката, хем няма как да очаквам, че общо практикуващ лекар - педиатър може да има познания по такива екзотични болести. Още повече тя ни прехвърли към Лисички, точно защото не може да постави достатъчно добре диагноза при всичките симптоми + куцане.
Не са ни дали нищо за стомах, заедно с аспирина, но сега във вторник е прегледа при детския кардиолог Велковски от 3-та градска и ще разпитам всичко наново. Решила съм да пусна п.кръвна картина сутринта и направо да отидем с актуална при него.

Уплашена съм от категоричния коментар в листовката на аспирина и всичко, което прочетох в Интернет относно последствията от аспирина при употреба от деца под 12 г. - синдром на Рей, който води до увреждане на черния дроб, главния мозък и смърт. Повечето материали, които срещнах забраняват употребата при наличието на температура. Надявам се след като Хари е без температура да няма опасност от Рей или поне тя да е много по-малка.

 Тромбоцитите са високи от Кавазакито.Изследването се прави с венозна кръв,а не от пръсчето.
 Вредата от асперина може да бъде голяма ,но в нашия случай ако не се пие може да бъде още по страшно.
 Според мен щом до сега няма аневризми,вероятноста от тук -нататък да направи е малко вероятно.Всички други усложнения,като разширение на коронарна артерия ,шум на сърцето и артрит са обратими.
 Колко е голямо момченцето ти?

Хари е на 2 г. и 7 м.
Днес го прегледа и Велковски от 3-та градска. Каза, че няма никакви усложнения. Не спомена нищо за разширени артерии. Ще пие аспирин 6 м., но с контролен преглед на 3-ти месец и ако всичко е наред ще спираме аспирина. Каза също да следим тромбоцитите на всеки 2 седмици. Днес бяха 432 т.е. със 120 по-малко от миналата седмица. Оле! Но за сметка на това утайката (СУЕ) се е вдигнала. Беше започнала да пада и стигна до 35, но днес беше 45. За съжаление не беше готово, когато Велковски ни преглеждаше. Утре ще разпитвам това на какво се дължи.
Кръв от вената - никой не ми го поиска до сега, но и диагнозата е от миналия вторник, когато си носех изследвания от сутринта и от предишния петък ..... Следващият път ще поискам.
Е, това е засега. Успех и вяра на всички! Ще се отчитам, защото ще е полезно за другите дечица с този синдром.

Здравейте,моята бебка е на 4 месеца от 27 април вдига температура и от много "добри" доктори чак днес ни поставиха диагнозата.
Приеха бебка в интензивното на кардиологичната болница,пускат ни само за по 5 минути на ден не дават много инфо и тъй като болестта е доста разпостряна при нас не дават много надежда.Може ли някой да ми каже кога отминава критичния период.

 Здравей,Теди!
 Сигурни ли са ,че е Кавазаки.
 Какви симптоми има детенцето ти.
 По принцип първите 10 дни се вдига висока темп.,после вече няма.Не може да се каже колко време продължава критичния период.Зависи дали има усложнения и да каква степен са.
 Да разбирам ли ,че щом са ви приели в кардиологичната болница ,има проблем със сърцето и артерийте.С ,какво ви лекуват в момента?
 Какво значи това ,болеста е много разспостряна и не дават надежди?Надежда винаги има,повечето деца нямоа никакви проблеми след това. Пиши какво ви казват докторите, че не ми стана ясно по какви критерий са ви поставили диагнозата.Какви са резултатите от изследванията?
 И ако наистина имате усложнения ,най добре да постъпите в София за лечение,ако вече не сте там .
 Лилова,как сте?Хари добре ли е?

 Сещаш ли се кога последно и биха ваксина?
 Аз имам съмнения ,че при нас е провокирано от ваксина.5,6 дни след такава почна да вдига висока темп.

Здравей,при нас нещатата са много забавени първата температура беше на 27 април и от много добри доктори на 25.05 ни приеха по спешност в кардиологична болница диагнозата ни я постави Велковски.В момента изживяваме най-големият ужес детето е  в болница само,не се храни (защото до момента е само на кърма не е захапвала биберон и въпреки че я мъчи глад не захапва),пътуваме всеки ден за да я видим за по 5 минути,до днес не ни даваха никаква информация,само има много усложнения.Днес беше по-добре казаха че се повлиява от лекарствата и водата(имаме и вода около сърцето),намалява и няма да се наложи операция.За нас най-важно беше да разберем дали ще могат да изкарат водата иначе сме наясно че болестта се лекува много бавно.
И въпреки факта че не дават инфо,казвам докторите са много добри личи си че са професионалисти.

Ако ти кажа че и аз мислех че е от ваксината,но не смеех да споделя с никой,за да не ми се смеят.Сега нямам много време но ще опиша как започна болестта но при нас беше с атипични сиптоми,т.е не се проявиха всички симптоми.

 Теди,много мъчно ми стана ,че момиченцето ти е там самичко .Няма ли възможност да останеш при нея?
 Иначе си мисля ,че сте на най подходящото място.Вярвам ,че Велковски и екипа му ще се погрижат добре за дъщеричката ти.
 Ще се моля бързо да оздравее
 Пиши как се развиват нещата.

Днес ми я дадоха да се пробвам да я кърмя но тя тъкмо се беше нахранила и не беше гладна но за мен пак е много че успях да я гушна,но за съжаление все още не могат да ме оставят и мен,но утре се уговорихме да отида точно преди часа за хранене да я накърмя да видим дали ще изяде повече тя от шише яде само 60гр,което според мен е малко.

Здравейте!
Имам детенце на 3 год с увреждане.От средата на април сме болни от какво ли не плюс алергиикъм антибиотик и обриви и пневмония след това.Всичко много прилича на Кавазаки но увеличени тромбоцити имахми еднократно1022.На следващата вечер бяха 492.
Днес 12 дни след лечението на пневмония доказана със снимка тромбоцитите са 292 утайката е 12 идругите показатели са добри с изключение на еозинофили които са завишени и това говорило за алергична реакция.
Детето ми не може да говори и не може да каже къде го боли.Много се страхувам да не би да сме изкарали кавазаки и да не сме разбрали.Обрива ни беше ужасен а какви оттоци имаше-ужас.В понеделник ще прегледаме и сърцето на ехо но незная дали да се успокоявам ако там всичко е наред.
Мислите ли че мога да направя още нещо и тогава да считам лечението на каквото и да е за успешно?

Пропуснах най-важното.Детето прави Т през деня непостоянни-37,37.2,37.4 а като спи ги сваля.

 Манка ,ако всичко е ок на прегледа на сърцето ,не се притеснявай за по нататъшни усложнения.За всеки случай ,ако искате може след един месец пак да повторите изследването.Много деца изкарват синдром на Кавазики без да бъдат диагностирани.И все пак ви пожелавам да не е това.Дано бързо да оздравеете и да нямате за напред такива проблеми.
 Теди,как е малката?Как мина кърменето?Сигурно дъщеричката ти се е почусвала много по спокойна ,като се е гушнала в мама.
Надявам се,това ,че ни си писала да означава ,че си останала в болницата с дъщеричката ти.