Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Здравословни проблеми и профилактика
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

София

Мнения: 6 154
Според докторката, бебо "има данни за фибродисплазия".
Какво означава това? Дайте някакво инфо, моля Praynig
Опасно ли е?
Цитирай
Това е изключително рядка болест. Лекарката ти сигурна ли е в диагнозата?
Има няколко вида на болестта, какво е тревожно при детенцето ти, какви са симптомите?
Не искам да отговарям на последния ти въпрос, защото ми се струва, че те е уплашила неуместно.
Цитирай

София

Мнения: 6 154
Ами, че е малко по-мързелив. Все още не иска да си стои на крачетата сам /на 10мес. е/. На теста на Войта на някои позиции дава активност като за по-малко бебе / уф, как го обясних  Embarassed  Embarassed  Embarassed , надявам се става ясно /.
Това ,което препоръча /не каза че е задължително/ е да ходим на на гимнастика Rolling Eyes
В общи линии е това.
Цитирай
Това е генетично заболяване, което се среща ИЗКЛЮЧИТЕЛНО рядко.
Може да протича в няколко форми - в най-тежкия случай /1 на 1 млн/ е непрекъснат растеж на кости, които се деформират в цялото тяло, т.е. образуват се непрекъснато нови кости в тялото.
Диагностицира се трудно и едва ли твоята лекарка се е срещала с това заболяване, за да го диагностицира така лесно.
Цитирай

София

Мнения: 6 154
#Shocked  #Shocked  #Shocked
Стига бе, за какво говорим въобще ooooh!
Надявам се, че е имала нещо друго в предвид  Praynig  Praynig  Praynig
Пък и каза, че нямало нищо сериозно .... Thinking
Цитирай
Ами просто някак си съм сигурна, че ще сбърка диагнозата, защото по световната статистика в проценти в България трябва да има най-много 3 души, болни от това заболяване, а пък и това е много в световен мащаб.
Уффф, не искам да обиждам лекарката ти, но явно се прави на много знаеща.
Най-хубавото е, че ти е казала, че няма нищо тревожно.
Положението с фибродисплазията си е доста страшно, така че споко!
Децата не се развиват еднакво, едни прохождат на 9 месеца, други на година и половина и това е в реда на нещата!

Ако искаш да си наплашена и ужасена тази вечер мога да ти дам един линк със снимки на такива хора, но е твърде неприятна гледка.
Цитирай

София

Мнения: 6 154
Всъщност, не съм сигурна че искам да виждам снимки и без това вече няма да спя спокойно. Но ако можеш да ми дадеш още инфо за тази болест - симптоми, как се диагностицира, лечение и т.н. ще съм ти много благодарна.
Цитирай
Цитат на: Biby
#Shocked  #Shocked  #Shocked
Стига бе, за какво говорим въобще ooooh!
Надявам се, че е имала нещо друго в предвид  Praynig  Praynig  Praynig
Пък и каза, че нямало нищо сериозно .... Thinking
   Най-вероятно е имала в предвид дисплазия на тазобедрената става /главата на бедрената кост/!Терминът дисплазия означава недоразвитие/непълно развитие/.Това е заболяване,което се диагностицира и лекува от ортопед!
Цитирай
Хората болни от тази болест се раждат с нея, но тя се развива по-късно.
Обикновено започва с едни подутини около врата и гърба, при някои има изкривявания на ходилата и гръбначния стил.
Болестта представлява мутация на един ген, който превръща определени мускули в кости.
Най-често се започва с израствания в областта на врата, гърба, а на по-късните етапи - лактите, коленете и костите по ханша.
Представи се една разрастваща се скелетна конструкция.
Лечението е облекчаващо, от операции няма смисъл, защото нещата се влошават от тях.

Не знам дали има смисъл да ти пиша повече, защото това, което си написала за твоето детенце няма нищо общо със симптомите.

В цял свят има около 2500 човека диагностицирани с това заболяване, което я прави една от твърде рядко срещаните болести.

Новородените в повечето случаи изглеждат нормални, с изключение на случаите, когато има изкривяване на големите пръсти на краката - по това може да се познае. Болестта
 се изразява активно в първата и втората декада /деситилетие/ от живота на човек.

Спи спокойно!!!
Цитирай
Дисплазия е нещо коренно различие от фибродисплазия!!!
Цитирай

високо

Мнения: 4 366
Biby, извинявай, че се намесвам без да съм особено запозната Embarassed  но ми се струва нещо нередовна тая диагноза...а също и не схванах защо те праща в клиниката по ДЦП ...ох, ужасно е да те наплашат така ! ти потърси ли второ мнение?
п.п. на колко от позиционните реакции дава отклонение?/това няма нищо общо с ужасяващата болест, за която прочетох/
Цитирай

София

Мнения: 6 154
Цитат на: agneshka
Biby, извинявай, че се намесвам без да съм особено запозната Embarassed  но ми се струва нещо нередовна тая диагноза...а също и не схванах защо те праща в клиниката по ДЦП ...ох, ужасно е да те наплашат така ! ти потърси ли второ мнение?
п.п. на колко от позиционните реакции дава отклонение?/това няма нищо общо с ужасяващата болест, за която прочетох/


Прати ни защото не искал да се отблъсква с крака. В клиниката го правиха на парашутист и заключението беше, че няма нищо сериозно /само леко изкривяване на гръбнака  при седене, но тогава все още не можеше да седи стабилно/ и бил "малко мързелив" и ако искаме да ходим на физиотерапия. Издадоха един лист, обаче той остана в педито и в него пишеше, че имало данни за фибродисплазия.
А за позиционите реакции - не си спомням на кои точно /май само на долната част на тялото/ и най-много 2-3 да бяха, като разликата е с около 1мес. назад.

А и фонтанелата е голяма и по повод на нея - да напрвим /пак ако искаме/ трансфонтенална ехография.
Цитирай

София

Мнения: 6 154
Направо ми се изправиха косите Shocked
Ако е имала в предвид това заболяване, дали щеше да каже, че няма проблем Rolling Eyes  Джипито и то нищо не каза след като изчете листа от прегледа.
На какъв лекар да отида за второ мнение?

А сама дали мога да разпозная някои симптоми, ако недай си боже има нещо? Sad  Sad  Sad
Цитирай
В медицината има две термина - единият касае фиброидна дисплазия, другият - фибродисплазия осификанс прогресива.
Аз съм ти описала втория случай.

Симптомите при първия случай са - болка в някоя кост, деформация на костта - /най-често лицева кост/, фрактура на костта  - най-често на краката.

Всичко това може да се види на рентген, но трябва специалист да каже има ли смисъл въобще да се облъчва детето.
Цитирай

София

Мнения: 6 154
Госте, мнооого ти благодаря! bouquet
 Имам още един въпрос - мислиш ли, че в нашия случай става въпрос за това заболяване?
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.