Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 141 отговора

София

Мнения: 1 710
Това е добра идея за нова тема тук. Беше го написала една мама дето повръща от притеснение.
Как издържате? Как се справяте с напрежението? Свиква ли се? Има ли рецепта?
Това е мястото да си побъбрим за дългите нощи, в които не заспиваме от мислене ще се оправи ли детенце; за многото сълзи, молитви, а защо не и смях...
Нека споделим...Ще ни олекне, пък и споделената мъка, казват е половин мъка   friendship
Цитирай

Варна

Мнения: 139
аз поне не мога да свикна
синьт ми е  с астма и сьм преживяла страшни неща
когато нещо стане се побьрквам от страх но се мьча да си дам кураж
последния пьт в болницата от нерви свалих 6кг непрекьснато ревях
трудно се справям сьс стреса
Цитирай

в края на града

Мнения: 4 291
Ние разбрахме сравнително скоро за нашия проблем, преди месец. Още не сме свикнали и едва ли някога ще се свикне. Първоначалният шок поотшумя, но болката си остава  Sad . Лично аз се старая да се затрупам с работа, което никак не е трудно. Така ми остава по-малко време да мисля. Вечер съм толкова преуморена, че заспивам като труп. Общо взето се старая да се държа, защото малкият винаги усеща промяната в поведението ми. Но понякога ме облива такава мъка и болка, не винаги може да се избяга...
Цитирай


Мнения: 2 567
Ами тъй като моята е вече на почти 8 години и знам за заболяването и от както беше на 2(въпреки че е родена с него) се предполага, че трябва да съм претръпнала. Да ама не  Sad .

Особенно сега като стана вече по голяма и почна да разбира и като почне някога да си се сърди на себе си и да ме пита мамо защо съм такава ми се късо сърцето. Тогава се чувствам страшно гадно , защото знам че съм безсилна ,а и виновна се чувствам, защото аз (разбира се не нарочно)съм и предала тази болест. Тя е неследствена от мене. Но при мене е много по слабо изразена , а при Бети ужасно засилена.
В такива моменти гледам да я успокоя и да и кажа колко е красива и умна е и да и изтъкна други нейни предимства, че да и стане по леко.

Болно ми е и като знам примерно, че неможе да тича , скача и ходи по много продължително и поради това не участва с съучениците си както в много игри, така и в часовете по физическо, неможе както сега примерно да отиде на бяло и зелено училище , неможе да ходи на уроци по балет,  а толкова иска... И много други такива неща ме натъжават, но заради нея се е налагало да си преглъщам сълзите и да я насърчавам за да расте силна и с усещането, че макар и различна тя е един пълноценен човек.

Най-големите ми тревоги обаче бяха преди, по време и след двете и операции. Тогава стомаха ми беше все свит и все ми се гадеше от притеснение. Първо дали ще издържи операциите. Да не ви казвам от първата като не искаше часове наред да излезе от упойката какъв ад минах. И после месеци наред за всеки крак в гипс и страховете дали пак ще проходи... Абе беше наистина ужас.

И за накрай нека кажа че покрай тези страхове и тревоги наистина има и смехове и радости, защото Бети макар и с физическо увреждане е едно жизнерадостно и артистично дете и само който не я познава само той не се е смял на нейните щуротии
 Laughing .
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Бих искала да кажа на Петя, тъй като проблемът ни е идентичен, че и аз не мислех, че някога ще свикна с мисълта, че детето ми е с увреждане. Обаче, само 3 месеца след като разбрах, вече мога да кажа, че започвам да свиквам. Ежедневието ни се промени и изцяло е съобразено с ангажиментите ни около Йоан. Работата е наистина много, но пък е една благодарна работа, защото сега малкият направо не млъква. Опитва се да казва разни неща, повтаря разни срички, постоянно използва гласа си.
Мисля, че успехите на децата ни ни карат да свикваме по-лесно с различното си положение. Важното е да не си поставме нереални цели и да се радваме на малките успехи, които са ежедневни. Може би засега просто не ги забелязвате.
Цитирай


Мнения: 462
Как издържам ли?Ами аз лично се пренасям в свой собствен свят където това сякаш не съществува.Е и се отдавам на работата си-чрез нея забравям по-лесно.Но когато се събудя от съня...тогава става лошо!
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 046
аз вече споделих как НЕ СЕ СПРАВЯМ
понякога толкова се срамувам от това, че се оказах толкова слаба пред най-малката трудност!
а винаги съм мислила за себе си като за силна и волева личност - а се оказа, че пред истинските трудности бързо рухнах и психически и физически!
тази моя слабост допълнително ме притеснява и кара да се чувствам адски виновна и уплашена - дали ако така продължава ще мога да дам нужната подкрепа на детето си, дали ще се справя, дали ще издържа ?
вината може би е най-страшана - вина, че не реших да раждам секцио например; вина, че мрънкам и се оплаквам дори при най-малкия проблем; вина, че не съм като всички ония горди, смели и силни майки, които дават по филмите; вина за страховете си; вина и може би за появяващите се въпроси от сорта на "защо аз? с какво съм сгрешила или с какво съм по-лоша от някой друг...." . Тази вина понякога е по-силна от болката и мъката, както и дори от гнева - който само засилва срама от слабостта ми....

Не съм постоянно в такова настроение разбира се  Wink  Много повече са усмивките - защото дори много болните ни ангелчета се усмихват с райските си усмивчици и правят нащя ден  Laughing  А забавните им случки могат да просълзят всекиго, който има сърце....

Но просто темата е кой как се справя и аз исках да споделя за своето - НЕСПРАВЯНЕ  Rolling Eyes

Мисля, че само някой минал по този път може да усети нюансите на настроенията описани по-горе - затова е хубаво, че можеш да излееш душата си пред ""майка" по оръжие"  Wink  Мен ми е трудно да споделя и с роднини - къде от срам, къде от страх, къде поради трудността да изразиш чувствата си - не че те не чувстват нещата, но мисля, че онова особено терзание на жената ДАЛА живот на мъника, тази която се чувства най-отговорна за него и съдбата му, тези чувства са неподвластни дори на бащите - въпреки, че те носят своя кръст....

И да боже по-малко хора да им се налага да изпитват терзанията на майки на болни мъници!
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Catnadeen, мисля си, че прекалено строго се съдиш. Не мисля, че който и да било има вина за това, че децата ни имат здравословни проблеми. Освен това, едва ли някой си представя какво наистина изживяваш, за да има право пък той да те съди. Не мисля и че въпросите, които си задаваш са правилни ("защо аз?"). Мисля си, че в нашия случай правилният въпрос е "защо не аз?". На всекиго може да се случи и то във всеки етап от живота на детето му, то да се разболее. Но вината няма да е ничия.
Аз лично вярвам, че тези изпитания са ни дадени за добро и че рано или късно всеки ще разбере какво точно е то.
Искам само да добавя, че съм сигурна, че повечето от нас също са си задавали тези въпроси и са страдали не по-малко. Важното е в крайна сметка да избереш дали да се пребориш с това или да се оставиш то да те победи. Вярвам, че щом си тук, второто не важи за теб!!! thumbsup
Цитирай

гр.Пловдив

Мнения: 2 519
Някой от вас посещавал ли е психолог?
Аз лично съм ходила два пъти с въпроси около различното поведение на сина ми и разговора много ми помотна за да се науча да общувам по добре с него . А иначе все още си плача през нощите ,като се сетя за някой работи.
Цитирай

Където свършва пътят на надежата и почва кръстопътят на умората

Мнения: 313
Как се справяме ли?
Аз лично не се справям...старая се единствено да не го показвам. Случва ми се докато работя и изведнъж да изключа и да почна да си мисля за детето. Или докато карам...спирам на светофара и, докато чакам да светне зелено, изведнъж ми се насълзяват очите.
Психолог ли? Човекът е чел по книгите...къде чел, къде недочел...100% не познава проблема. Преди 4 дни почина детето на познати със същото заболяване като нашето. Момиченце на 9 месеца. Цяла седмица не знам къде съм и какво правя. Забравям...отнасям се...Дали психологът знае как да ми помогне...а на познатите ми? Съмнявам се!
Стараем се да живеем спокойно и без пререкания. Стараем се да обичаме детето не повече от нормалното - да не го обсипваме с повече грижи от необходимото...да му се караме като сгреши...да го накараме да се почувства като всяко друго дете. Мисля че успяваме.
Когато синът ми беше на 6 месеца, диагнозата му не даваше надежда да празнува 2рия си рожден ден. Сега е на 2 год. и половина. Смятам, че му дължа всеки ден като подарък. Както на него, така и на себе си и на съпругата си. Така се справяме...като си подаряваме всеки един ден...
Цитирай
Човек не знае колко много сила има в него преди да се сблъска с голямата болка лично. Когато на мен ми казаха, че детето ми е с ДЦП, за миг света се срина пред очите ми. затворих се в себе си, не отговарях на телефонните обаждания, криех се от познати и приятели, които с времето сами се отдръпнаха от мен, гледах детето с часове и само плачех. После уморена гледах в една точка и нищо не ме интересуваше. Трябваше ми много време да се взема в ръце и да започна да се боря за себе си и за него. Когато моят син започна да ходи, да се смее, а сега да тича и да прави бели, когато всичко това е вече минало, мога да ви кажа само, че днес съм много по-добра отпреди,знам колко малък е света на щастието и колко голям на болката. Въпреки, че сега не съм тази развалина, която бях тогава, в мен завинаги ще остане част от оная мъка, която вие имате всеки ден. затова ви разбирам. Искам ,ако мога да ви помогна с моята мъничка сила, която ми е останала след всичките тези безсънни нощи.
Цитирай


Мнения: 3 592
Цитат на: ани1
аз поне не мога да свикна
синьт ми е  с астма и сьм преживяла страшни неща
когато нещо стане се побьрквам от страх но се мьча да си дам кураж
последния пьт в болницата от нерви свалих 6кг непрекьснато ревях
трудно се справям сьс стреса


И аз имам дете с астма. Знам какво е чувството когато му се "затворят" дробчетата....  знам и как броиш секундите през които не диша при всеки пристъп. знам какво е да си налагаш да не ти треперят ръцете да сложиш инджекцията.

Знам и колко сили трябват да оставиш детето ти да не ти се качва на главата когато трябва да му се скараш, рискувайки да предизвикаш пристъп....

Всички тук сме силни майки.  Ние никога няма да свикнем. Просто го приемаме, че е така и третираме децата си като здрави деца. Даваме им вярата, даваме им от нашите сили да черпят. Затова рухваме понякога, крещим и плачем.
искам да ви поздравя майчета- ВИЕ СТЕ СИЛНИ ЖЕНИ!
Цитирай

в село на завоя преди Шенген

Мнения: 4 244
Не се справям  Embarassed
Много ми е трудно с това дете, а толкова много го ОБИчАМ
С това психично заболяване иска пълно себеотдаване и всяко едноразсейване отмен води до кризи.
Вечер като си лягам се убеждавам колко съм слаба понякога психически и се обливам с сълзи.
После ставам с надеждата за един по добър ден и  понякога успявам да постигна по добри резултати.
Слава Богу детенцето ми не забелязва моите противоречия и много ме слуша, колкото му е възможно.
Алергиите които имат не са ми толкова голям проблем, защото знам от какво се предизвикват и ги предвазвам. Добре че са само по кожата и се надявам да останат до там, да не се стига до по тежко като астма.
Опитвам се да бъда добра майка и само аз си знам какво ми коства това.
Малкия поне не е показала засега симптоми но знам че още е рано за него и много се надявам да си остане здрав.
Каката ми стига.
Майките с аутистични деца могат да ме разберат защото подобията са много, но  за тях в отделна тема следващите дни.
Сега имам други неща да уредя
Цитирай

по света

Мнения: 1 453
Az imam bebe s trizomoia 18,razbrah dva dni sled termina 4e bebeto e s problem.
Kazaha 4e ste umre prez parvite dni,posle parvata sedmiza,posle do mesez.Taka ili ima4e Preslava skoro ste napravi 4meseza i 4aka kilogrami za da bade operirano sar4izeto i.Ina4e zasega varvi s drugite bebe osven po kilogrami, no tia se rodi 1900gr.V bolniza e i se hrani sas sonda.Az sam na 10000km ot neja,za6toto ne i davaha izobsto prognoza za zivot.Re6ihme da iz4akame malko dokato zajakne za da ne i nosia infekzii,no skoro ste se varna v Balgaria za da sam s neja.Ako me pitate kak izdarzam ste vi kaza spia s lekarstva ,sutrin stavam i pia mnogo kafe,pu6a kato luda i broja dnite dokato mi kazat 4e moga da ida pri neja.
Moga da kaza samo 4e sam izklu4itelno blagodarna na mojata svekarva kojato hodi postojanno i mi pi6e,pra6ta mi snimki i se opitva da bade realna v nadezdite za mojata bebka.
4len sam na mezdunarodnata organizazia na roditelite na deza s Trizomija 18, i ako niakoi se interesuva moga da mu dam informazia.
Nas Gospod ni e pozalil za6toto bebeto zasega ima sravnitelno slaba iziava na sidroma.
Цитирай

The new Earth

Мнения: 1 935
juliana написа:

Аз имам бебе с Тризомия 18,разбрах два дни след термина че бебето е с проблем.
Казаха че ще умре през първите дни,после първата седмица,после до месец.Така или имаче Преслава скоро ще направи 4 месеца и чака килограми за да бъде оперирано сърцето и.Иначе засега върви с другите бебета освен по килограми, но тя се роди 1900гр.В болница е и се храни със сонда.Аз съм на 10000км от нея,защото не и даваха изобщо прогноза за живот.Решихме да изчакаме малко докато заякне за да не и нося инфекции,но скоро ще се върна в България за да съм с нея.Ако ме питате как издържам ще ви кажа спя с лекарства ,сутрин ставам и пия много кафе,пуша като луда и броя дните докато ми кажат че мога да ида при нея.
Мога да кажа само че съм изключително благодарна на моята свекърва, която ходи постоянно и ми пише,праща ми снимки и се опитва да бъде реална в надеждите за моята бебка.
Член сам на международната организация на родителите на деца с Тризомия 18, и ако някои се интересува мога да му дам информация.
Нас Господ ни е пожалил защото бебето засега има сравнително слаба изява на сидрома.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 141 отговора