Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
 Това е много рядка генетическа болест, засягаща /ако е в лека форма/ едното или двете очи. Има ли някой с такива проблеми?
Цитирай

София

Мнения: 1 710
Здравей БАЩАТА, тук има дечица с проблеми с очите, но точно за такава генетична аномалия май никой не е писал. Кажи ни повече - така пък ти ще си полезен на някой друг.
Цитирай

София

Мнения: 3 906
Здравей,моето дете също е с рядка аномалия на двете очи ,но не точно тази,а PHPV.Чух за Петерс аномали ,когато преди две години. заведох детето си на самолета Орбис,там имаше дете с това заболяване.За съжаление ,просто се запознах с родителите и ни повикаха вътре за прегледите,така и не успяхме да поговорим.Ще се радвам да споделиш с нас повече за това заболяване ,а пък аз от своя страна ако мога да помогна с нещо,само кажи Peace
Цитирай
И ние с дъщеря ми бяхме преглед в очен център Варна, когато Орбис беше тук. Дъщеря ми /2г.10м./ има аномалия на Петерс. При нея е в лека форма и видимо се изразява само в кривогледство. Има едно бяло мътно петно в зеницата, казват че е неразвита. Не знам доколко ще вижда с това око, но реагира на светлина. Даже си мисля, че на малка осветеност ще вижда хо-добре от колкото на силна светлина, защото тогава зеницата се разширява, а г големината на петното е същата. С другото око е добре и е съвсем нормално и жизнено дете. За операция казаха, че вероятноста за успех е малка и е сложно. Такива операции се правят само в чужбина и струват много скъпо. Шанса за успех при подходящ донор е около 20%. Препоръчаха ни да не рискуваме, защото може и да ослепее при неуспешна операция.
Имаме и второ доте , което е здраво. Божа работа както се казва.
Ето един линк за аномалия на Петерс: http://www.macs.org.uk/stories.html
Има и по-тежка форма на болеста, когато няма развити зеници , но имаше друго име. Лошото
 е, че болеста е генетична. Не е свързана само с очите. Това е най-леката форма.
Вики и мама - къде сте били на Орбис? В София или Варна? Може и да сме се запознали.
« Последна редакция: нд, 25 мар 2007, 09:47 от БАЩАТА »
Цитирай

София

Мнения: 3 906
Може,може Laughing Laughing Laughing
Бяхме във Варна,беше митинг пред болницата и беше преди две години.Разделиха ни на групи с по пет деца,бяхме в една група със детенцето с Петерс аномали.Точно се питахме кое дете с какъв проблем е и ни повикаха вътре.Та за запознаване така и не остана време Hug
Това което четох за Петерс аномали е ,че става дума за помътняване на задната част на роговицата и проблеми със предната очна камера,понякога е придружено и със други аномалии на окото, като например нашата- PHPV.Ние в момента също сме за трансплантация на роговица на едното око и никой не ми е казал такива неща от типа -20%подходящ донор,а пък и трансплантации се правят и тук, не само в чужбина PeaceПредполагам ,че ги е страх да предприемат нещо ,защото детето си има едно здраво око.Истината е ,че по добре да не се лекува увреденото ,за да се опази здравото око.Внашия случай не е така,ние нямаме здраво око,затова и имаме предложения,естествено само в чужбина Peace
В Гугъл има страшно много инфо,ако имаш нужда от помощ,кажи,ще ти пусна линкове Peace
Цитирай
Значи сме се виждали. Малък е света. Да, беше голяма лудница пред очна болница. На нас ни казаха, че ако са увредени и двете очи тогава си струва да се прави операция, но при положение че вижда с другото око е рисковано. Пак ще имаме диоптер на здравото око, понеже и там има малко влакна.
При болеста на вашето дете какъв е точно проблема? Това присаждане на роговица къде се прави в България? Ако искаш пиши на icq191413938.
Цитирай

София

Мнения: 3 906
Присаждане на роговици се прави на много места,предимно от Акад.Василева,но за съжаление преди две-три години ,беше закрита банката за роговици ,и сега проблема е предимно с донорството,мисля че се внасят отвън.Дано скоро се реши този проблем PeaceБеше ми обяснено ,че самото присаждане на роговица  е технически лесна процедура.Но когато има здраво око ,лесно може да се пренесе инфекция в него,аз лично не бих рискувала.Едно око ,но здраво, е достатъчно човек да живее нормално Peace
При нас е вродена аномалия на стъкловидното тяло или т.нар. задръжка в обратното развитие на окото в ембрионалния период,с други думи недоразвило се око.Много рядка аномалия,даже мисля ,че ние сме единствен диагностициран случай в БГ,защото пък има доста сходни симптоми с други три вродени заболявания и трудно се доказва.Детето ми е родено практически сляпо,сега след ред тежки операции,вече има някакъв силует,за съжаление все още неосъзнат.Предстоят ни още операции,терапии,но аз вярвам ,че някой ден ,ще вижда поне малко,с цел да се оправя сама,естествено наясно съм с факта ,че никога няма да вижда добре,но какво пък Андреа Бочели също е сляп Wink Peace
Цитирай
Значи и вашето заболяване е много рядко. Предполагам, че и с аномалия на Петерс се броят на пръсти в България. Кой доктор посещавате във Варна. Ние ходим при д-р Николова.
Ходили ли сте на генетична консултация? Имати ли изоставане в развитието? При нас има малко изоставане, което дойде след 1г. Може и да не е причинено от болеста. Още не може да говори така добре дъщеря ми та да каже доколко вижда. А, на прегледите много реве, понеже и слагат капки за разширяване на зениците.
Цитирай

София

Мнения: 3 906
Здрасти,е обърнахме го на чат,но какво да се прави като сме редки случаи,дано поне помогнем с инфо на някой,да не дава Господ Wink
Ние във Варна посетихме д-р Николова и Доц.Митов,който просто успя да ме ориентира ,че лечение в БГ е невъзможно,та затова сега Вики се лекува изцяло в чужбина.Имахме планувана операция в Германия ,миналата година,която беше отложена.Естествено аз продължавам да търся мнения ,още и още,затова и не спирам да обикалям света.Посетих доста държави с единствената идея да намеря най сигурния вариант,защото Вики вече има три тежки операции тук като бебе и пораженията са сериозни.Ако има шанс сега ,то той е последен.Да ,има забавяне в развитието ,с което също се борим.Единственото хубаво нещо при нас е че НЕ Е генетично,това ми го казват и в чужбина.Никой незнае защо ,и какви са причините,казват:Просто се случва!
За нас остава борбата!!!!
При прегледите ,и ние сме така,просто на децата им омръзна от нас Wink
Поздрави  bouquet
Цитирай

София

Мнения: 1 710
Здрасти,е обърнахме го на чат,но какво да се прави като сме редки случаи,дано поне помогнем с инфо на някой,да не дава Господ Wink

 Peace Независимо че сте само двамата - това е важна информация и ще спестите търсенето на някой друг, така че не се притеснявайте за чата.
Цитирай
 За аномалия на Петерс мога да кажа, че има тип 1/с увреждане само на очите/. в 90% и на двете очи, при нас също има влакна в здравото око, но минимални. Тип 2 - увреждане и на други органи. Например бъбреци, мозък и други. До 1г. детето се развиваше 1 към 1 с другите деца. Сега като възприятия също е 1/1, но като изразяване се забавя с около  9м - 1г.

 За генетичната косултация. Препоръчаха ни да нямаме други деца, тъй като и жена ми има проблеми с очите. Но смятам, че нищо не е случайно и Бог си знае работата. Жена ми забременя и въобще не сме се двоумили за бебето. Роди ни се здраво и хубаво момченце. Забелязахме, че то е голям стимул за развитието на кака си. Тя проявява голям интерес към него и това и спомага да се развива и да учи нови неща. Обръщам се към родителите с деца с проблеми - всички деца се нуждаят от любов, но децата с проблеми имат нужда от много повече любов!Обичайте ги!!!
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.