Публикувана: 29 март 2007, 12:56 ч.
Последно мнение: 22 март 2024, 13:47 ч.

Пигментна дегенерация

11 110
21
1

Гост

29 март 2007, 12:56 ч.

Здравейте, аз съм Краси от Силистра. Съвсем случайно чух за доцент Дъбов. Нямах никаква информация, затова я потърсих с гугъл и попаднах на този форум. Заболяването ми е от ранна детска възраст,но се оправях. Преди три години се прояви осезаемо., когато завършвах пореднота си квалификация, като педагог. Вече не мога да работя, като учител, защото не мога да виждам текцт, а и се движа предимно с придружител. При досегашните ми прегледи винаги са ми казвали, че за моето заболяване няма лечение, включително и доцент Накова, - специалист в Медицинска академия по пигментните дегенерации. Окончателно се бях отказала от лекари., но се чудя дали да се прегледам в клиника "Вижън". Аз съм приела проблема си. Преобърнах живота си на 180 градуса и в момента се занимавам със хора с увреждания - управител съм на фондация, която работи за тази група хора. В момента ви пиша с помощта на говоряща програма, която значи невероятно много за незрящите хора.
Ако някой има отношение, моля да ми пише!

# 1 29 март 2007, 20:26 ч.

Мнения: 3 914

Здравей Краси Hug

Аз имам детенце на пет годинки с рядка вродена аномалия на двете очи.Тази аномалия основно е с увреждане на стъкловидното тяло ,но има и пигментни струпвания по ретината,не е точно като при теб,защото проблема на ретината не се развива,но пък отпред е достатъчно увреждането .Има някакво възприятие,но не бих го нарекла зрение.Разказвам това за да ти кажа ,че преди време бяхме на преглед в жк.Младост-София ,там където приемат лекари от Калуга-Русия-клиниката на Фьодоров,предложиха ми електростимулация на ретината/правели я при пигментна дегенерация/.Ако искаш опитай Peace

Успех

# 2 30 март 2007, 15:30 ч.

Здрасти на майчето на Вики,
Благодаря за отговора. и информацията. .

# 3 12 апр. 2007, 20:23 ч.

Здравейте.Казвам се Кристина.Майка ми също е болна от Пигментна дегенерация.Тя се движи винаги с придружител.Приела е съдбата си и казва, че няма лечение.С баща ми, когато аз бях малка, ходеха по лекари, но на всички отговора беше един и същ - няма лечение. На скоро чух за болницата "Вижън",чух добри отзиви, но след като разпитах разбрах,че не предлагат такова лечение. Разбрах,че лекари отиват на семинар в Швейцария и там ще поставят точно въпроса за Пигментната дегенерация.Надявам се този път да се върнат с положителен отговор.Ако имате някаква информация за някъде,нещо или някого ще съм благодарна да го споделите.
Благодаря предварително.

# 4 13 апр. 2007, 11:40 ч.

Мнения: 278

Здравей Мира66, надяваме се всички да ти хареса при нас и да споделяш част от времето си тук. Мисля, че ще намериш отговори на много неща, а и хора, които те разбират. Hug

# 5 30 юни 2007, 21:17 ч.

nqkoi ima li informaciq za le4enie na pigmentna degeneraciq na retinata.

# 6 22 септ. 2007, 14:17 ч.

Мнения: 10

Здравейте! Казвам се Ани, детето ми е със същото заболяване като вас. Преди 10 дни се върнах от клиниката на Фьодоров в Москва. Там все пак ми дадоха някаква надежда че ако ходим на всеки 6 месеца можем да спрем развитието на болестта.В момента зрението и е слабо, около 3 %.
Пишете ми и ме посъветвайте нещо.

# 7 22 септ. 2007, 17:15 ч.

Мнения: 398

Баба ми е с пигментна дегенерация на зрителния нерв.Болеста са я открили когато е била на около 36 год.Работела е още 4 год и вече не е можела да се движи сама и е спряла да работи.20 год. след това е била с очила и е различавала хората и е виждала движещите се силуети.През този период и биеха инжексии Витамин Б12 на всеки 6 месеца,за друго нямам спомен.Вече повече от 10 години не вижда нищо друго освен светло и тъмно.
Малкия ни син е с доптър и като го заведох за пръв път на лекар първото за което се "захванах" е да не е нещо наследствено.Надявам се да не е въпреки,че за 2 год 3 пъти му се повишава диоптъра.
Направи ми впечатление,че първия въпрос на всички лекари беше "Баба ти имала ли е контакт с животни и в частност овце?"Не съм питала подробности за това каква връзка има това заболяване с животните ...

# 8 19 окт. 2007, 14:20 ч.

Мнения: 5

ZDRAVEITE,MOJE LI NQKOI DA MI KAJE KOLKO STRUVA LE4ENIETO NA PIGMENTNA DEGENERACIQ V RUSIQ SEGA.

# 9 7 септ. 2008, 21:38 ч.

здравей Ани,как мога да намеря координати и за адреса за клиниката Фьодоров,благодаря ти предварително.

# 10 7 септ. 2008, 23:53 ч.

Мнения: 3 914

Клиника Фьодоров-Москва
http://www.mntk.ru/pages/index.php?id_page=108
Същата клиника,филиал в Калуга
http://mntk.kaluga.ru/about.html

# 11 25 септ. 2008, 03:00 ч.

Цитат на: zeebee в пт, 13 апр 2007, 11:40

ZDRAVEITE AZ SE KAZVAM GORAN I SAM OT DOLNI DABNIK ZN4I AZ SAM NA 17 GODINI I SAM S PIGMENTNA DEGENERACIQ NA RETINA TA DOBRE SAM VSE OSHTE PISHA SAM ZA BLAGODARENIE NA BOG IMA NQKAKAVA ISKRICA ZA NAS V BASHIRII RUSIA IZVINQWAM SE AKO NE GO PISHA PRAWQLNO NEE ZASHTOTO NE VIJDAM A ZASHTOTO NEZNAM KAK SE ISPISVA PRAVIELNO TAM IMA NQKAKAV ORIFESOR NA IME ENRAS MOLDASHEF I TOI KAZAL 4E INPLANTIRA NQKAKVI DUBAFKI F RETINATA I SHTQL DA IZLEKUVA TAIA BOLEST DANO FSI4KO SE UPRAVI

# 12 25 септ. 2008, 03:12 ч.

ako iznikne neshto molq potarse te me na nomera 0878 15 64 60 } 0878156660 ] 0878446656 { 0887391280 AZ sam na shtrek za fsi4ko razbrah za rusiq 4rez orhan murat peceat koito e poznat na wsi4ki vi toi kaza 4e f na4aloto na okromwri 4e shte mi dade info ito palno za wsi4ko
akoito e f na4alen stadii neka otide f varna v o4na klinika sveta petka tam sa nai golemi tespecealisti v balgaria imai te na dejda tq umira posledna pojelavam na vsi4ki s pigmentna degeneraciq i woapshte s wsi4ki takiwa trudni bolesti da im se nameri lek zashtoto i moeta maika pla4eden i nosh t kato vashite i kato sami te vas maiki dano se upravim imaite vqra gospud e s nas...

# 13 25 септ. 2008, 13:48 ч.

Мнения: 3 914

Здравей Горан Hug

Доста информация съм дала тук във форума за Мулдашев,но не помня вече къде съм писала,затова пак ще пусна и тук,за който се интересува Peace

Доста време контактувах с него ,но чак да лекува безспорно пигментоза,още не ясно,естествено поне той се бори да намери решение,дано има нещо ново.Това което ползва той и никой друг е биоматериал Алоплант,надявам се да знаеш руски:
http://www.alloplant.ru/info.php?page=4
А ако някой реши ,че иска да опита там,има и фондация която подпомага връзката:
http://flap.datacom.bg/index.htm
Успех bouquet

# 14 2 ноем. 2008, 17:51 ч.

predi nqkolko dni govoreh s gospodin murat i toi mi kaza 4e za men i brat mi ima 100%shans da proglednem normalno zashtoto nie ne sme pretarpqli progres na bolesta uspeh na vsi4ki s pigmentoza

Препоръчани теми

проблем с mail.bg

Покана за чужденец СИРИЯ

Деца с инсулинова резистентност

Физически проблем при новородено

Причина:

Причина: