Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.


Мнения: 110
Здравейте,
Аз съм чест потребител на форума, но в друга тема - за деца с ДЦП. Днес разбрах, че мое близко детенце, което е болно от левкемия е отново в рецедив, който не могат да овладеят. Бях при родителите в Царица Йоанна. Типа левкемия е:Остра лимфобластна левкемия-прекурсорна-Б-клетъчна. Преди 7-8 дни са им казали,м че показателите на момчето са много лоши и им предлозили два варианта: да го поддържат докато си отиде или да направят много силна химиотерапия, скоято имат 10 % шанс за успеваемост. Те са се хванали за този курс и са го направили, но все още чакт да се качат тромбоцитите, за да направят пункция за установяване на резултатите. Не знам защо не са им обяснили след като е влязал в първата ремисия, че може да направи такъв рецидив. Не знам дали някой с някаква информация може да помогне, но знам че има отзивчиви майки, които могат да споделят инфо. Пускам отделна тема, за да не разводнвам темата за ГОГО. Може би е добре да има отделна тема за този тип заболяване. Събрана информация за начините на лечение на различните видове, както и за начините на трансплантация и т.н.
Забравих да кажа, че момчето е на 17 г. Казали са лекарите, че пубертета би трябвало да му помага за подобряване на състоянието. Моля Ви ако някой се сети за полезна информация да я сподели.Следва цитати от етапната епикриза:
пациента е със субфебрилитет, не се влияе от антибиотици- рецидивпреминато е към втора линия цитостатично лечение.
Лекуващите лекъри са Йорданова и Тодоров. Може ли да се  направи трансплантация, ако детето не е в ремиция?
Благодаря на всички   bouquet Hug Love
Цитирай

Canada

Мнения: 1 766
Не знам, просто не знам какво да кажа... С всеки следващ случай на болно детенце ... Crying or Very sad
Цвети, явно в България лекарите имат нещо като правило да не дават пълна информация на родителите за състоянието на детето. Не мога да си го обясня, всеки има право да знае какво го очаква. На мен в болницата ми дадоха десетина книжки с информация за левкемията, протокола на заболяването (това е пълното описание на етапите на лечение, химиите и лекарствата, които ще е приемат) + специална книжка за деца, с описание на видовете рак - с картинки и достъпно описание. Искаха да обяснят на дъщеря ми от какво точно е болна и какво ще и правят, но им попречи факта, че не говори езика.
Термина "ремисия" означава "неналичие на болестта". При левкемиите никой никога не казва излекуване, такова положение няма, има "неналичие на болестта", което означава, че към момента на изследването на костен мозък:
1. няма намерени ракови клетки в периферната кръв (взима се кръв от вена на ръката или крака),
2. намерените ракови клетки в костния мозък са под 5%, 
3. показателя за състоянието на имунната система (не знам как се казва на български, в едната болница го изписваха като  Abs. Neutro, а в другата като Polymorphs) да е по-висок от 1,5 (норманите граници са 1,5 - 8.0) и
4. показателя за съсирването на кръвта PLT (плейтлети, не знам как е на БГ) да е над 100 (нормалните граници са 150 - 400).
Ако по време на изследването са изпълнени горните неща, има ремисия, т.е. точно в този момент има "неналичие на болестта". След постигане на ремисия, всеки болен от левкемия преминава още поне 2 етапа на лечение с химия, първият се нарича "поддържаща терапия", а вторият "затвърждаваща терапия", като целта и на двата курса (при всеки вид левкемия траят различно време и се вливат или пият различни химии) е да се задържи положението на ремисия възможно най-дълго. Има случаи на рецидив още по време на лечението, има и много, които рецидивират години след постигането на ремисия, за щастие има и такива случаи, при които рецидив няма.
Дъщеря ми е с AML (за малки деца е по-характерен ALL), подвид APL и в нейния случай най-критични са първите 7 години след получаването на ремисия, тогава най-често повтаря (около 40% от получилите ремисия c APL рецидивират), след това вероятността е по-малка, но никога не е "0".
Точно заради несигурното положение с ремисията, тук, в Канада, болните се следят с години. В началото се правят кръвни изследвания всяка седмица, после на 2 седмици, веднъж в месеца, веднъж на 3 месеца, веднъж на 6 месеца, Костен мозък също се взима често в началото и с годините периода от време става по-голям. На нас ни предстои поредния тест на костен мозък след няма и месец и вече съм пред нервна криза от притеснение.
Трансплантация без да е постигната ремисия, не се прави!
Цитирай
Sneji моля те пиши ми в коя болница и как да се свържа с нея се лекува дъщеря ти? Племеника ми е на 5 години и преди 2дни му поставиха диагноза прекурсорна В клетъчна остра лимфобластна левквмия. Много сме изплашени започнаха веднага химеотерапия във Варненската болница .Не знам дали това е най доброто място моля ако знаеш несто пиши към кого да се обърна къде да отида?
Цитирай

Canada

Мнения: 1 766
Маги, много съжалявам. Дано детенце да е силно и скоро да се справи с болестта!
Копирам си постинга от темата на Чоколина (http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=162754.0)
Чоколина, това е сайта на болницата, в която от 3,5 години следят дъщеря ми -
http://www.sickkids.ca/ . Намира се в Торонто. В болницата се лекуват деца от други страни, но как се урежда това, нямам представа. От тук (http://www.sickkids.ca/internationalprogram/) обаче разбирам, че имат 125 годишна практика в грижа за деца от други срани. Само през миналата година са лекувани деца от 41 страни. Накрая на този втори линк има информация къде родителите на Гого (ако проявят интерес) да изпратят епикризата заедно с описанието на развитието на заболяването, а от болницата ще отговорят какво биха могли да направят за Гого и на каква цена (за съжаление всичко се заплаща).
А това е сайта на детската болница в Монреал (тя е и университетска), където напрактика спасиха живота на дъщеря ми - http://www.thechildren.com/en/
На сайта обаче не намерих никаква информация за приемане на чуждестранни пациенти, може би нямат такава практика. Не пречи обаче да се изпрати запитване по факс или на мейл, най-добре направо на отделението по онкология и хематология - има ги в началото на този линк - http://www.thechildren.com/en/departments/index.aspx?myDep=H&ID=102

Детенцето за което е темата на Чоколина е със същата диагноза. Ако можеш изчети темата, превела съм някои неща за начина на лечение и страничните ефекти от лекарствата.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.