Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 96 отговора


Мнения: 31
Здравейте,
Аз съм майка на дете на 1 год. със спина бифида. Ако има майки на такива деца нека да споделят какви са техните проблеми, ходят ли на рехабилитация и физиотерапия, къде, има ли ефект? Интересувам се от всякаква информация, свързана със спина бифида.
« Последна редакция: ср, 16 апр 2008, 23:13 от iskrica_nadejda »
Цитирай


Мнения: 683
Ето една подобна тема:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=169052.0
 Съжелявам ,но с друго не мога да ти помогна.Бъди силна и много здраве на детенце.
Цитирай
Здравей, моя кошмар започна преди 5 години.Четири дни преди термина седалищно по нормален път след 12 часа нечовешки мъки за мен защото съм дребничка родих момченце 3.200кг. със спи на бифида . Но след това тежко  раждане бебчо живя 2 часа. Мъката беше и е голяма.Решението на въпроса беше нова бременост която се получи след 1 1/2 година .Сега се радвам на един Божидар който извади голям късмет защото той пък се роди със изтински възел на пъпната връв . Но по никакъв начин не можи да заличи спомена за преживяното. И сега от нета научавам ,че и за тези деца  има дълъг живот.Това не е инфото което искаш но аз изкрено ти пожелавам много сили и много щастие на семеиството ти.
Цитирай


Мнения: 571
Ето ме и мен, ЗА СЪЖАЛЕНИЕ, аз родих на 24.02.тази година, вече не помня болката която  трая 27 часа, но сега 2 месеца ме боли, и ще продължава. Детето ми е в дом за отглеждане и преди да си мислите какво ли не, там е по добре, и ще живее по дълго от колкото ако е в къщи! Ходя да го виждам винаги когато мога защото е на 250км от мен, защото държавата ни е една мръсна пачавра, Не и намериха място  в града в който съм аз и  мога да я посещавам често!

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=186985.0
Това сЪм аз и  СМИСЪЛЪТ НА МОЯ ЖИВОТ


Цитирай


Мнения: 15
Здрасти. Моето дете също е родено със спина бифида в момента е на 4г. Синьт ми е с пареза на краката .От опит зная , чe при деца с тъкьв проблем е задължителна рехабилитация и физиотерапия. Мое мнение е да наблегнеш на пасивни движения на крачетата.   С какви специалисти си се консолтирала и къде
Цитирай


Мнения: 31
Здравей, draga 77,
Доста отдавна бях пуснала това запитване и ти си първата, която срещам тук с дете със спина бифида. Ще се радвам да обменям информация с теб. Ние посещаваме болницата в Красна поляна от почти година и половина /детето тогава беше на 9 месеца и сравнително късно, но нямаше кой да ни насочи по- рано/. За това време с непрекъсната рехабилитация и физиотерапия дръпнахме много напред. Операцията ни е правена в Пирогов, но от там никой не каза, че това дете ще има нужда от непрекъсната рехабилитация. Защо беше направен този пропуск и аз не мога да си отговоря, може би защото не беше родена с пареза на краката.
Цитирай


Мнения: 15
                   Very Happy ЗДРАВЕЙ  hamela.   Ние също ходехме в при Чавдаров ,но настъпиха урологични  проблеми и нямах възможност да го водя. В момента крепим нещата и исках пак  да го запиша ,но много се чака .При коя рехабилитаторка  сте   ?  Малчо   също е опериран при Захаринов  но не беше успешна операцията щом не движи краката. При пироговци човек и да пита какво да прави трябва да шари и да се надява да му отговорят.Радвам се че имате напредък и ходите. Детето с хидроцефалия ли е?КАК  Е ИНТЕЛЕКТУАЛНО  ?
Цитирай


Мнения: 31
draga77, ще ти пиша на лични
Цитирай
kakvo to4no te interisyva   az sam  maika na dete sas  s spina bifida  ako  ima6  Skype  mojem  da se 4yem   az se pi6a     rosica.koleva80  grad   Tervel
Цитирай


Мнения: 2
Съвсем нова съм в този форум и при вас ме доведе поставената диагноза на детето ми. Незнам дали има някъде тема за децата с диагноза Спина Бифида, но се нуждая от вашата помощ за съвет и подкрепа. Ако някъде има такава тема, моля насочете ме. За сега ще разкажа историята си тук.
Имам син Александър на 4 месеца. Сашко е с поставена диагноза Spina Bifida Oculta.
Въпросите, които ме вълнуват са правили ли сте ядрено-магнитен резонанс на толкова малко бебе, къде в София и при кой анестезиолог?
Има ли някой с такъв случай и какво сте предприели?

Много съм притеснена, защото единия от лекарите твърди, че спешно трябва да бъде направена снимката, другия е на мнението да изчакаме до навършването на 6 месеца, тъй като се прави пълна упойка на бебето.

Ще съм благодарна, и моля да споделите вашето мнение. 
« Последна редакция: сб, 06 сеп 2008, 22:53 от sis76 »
Цитирай


Мнения: 9 816
Виж тук:

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=186625.msg3826120#msg3826120

Дано всичко е наред с детенцето ти   Praynig
Цитирай


Мнения: 31
sis76,
Моето дете е със спина бифида, на 2,7год. На въпроса ти за ямр-то-да правили сме, ямр и скенери и то доста много на брой. Анестезиолога дозира упойката според килограмите на детето, така че за това не се притеснявай. При нас беше направен скенер веднага след раждането и през първия месец още 2-3 скенера, но по принцип ямр-то дава много по-точна информация. Консултирайте се с неврохирург от Иван Рилски или от Пирогов и вече той ще ви препоръча къде да направите ямр. Ако искаш ми пиши на лични и може да се чуем по скайпа.
Цитирай

София

Мнения: 317
Здравей,
съжалявам за поставената диагноза. Важното е да вярваш, че детето ти ще се бори, с ваша помощ!
Пиша, за да те успокоя за упойката: както са ти писали и по-горе, упойката се дозира много внимателно, освен това всъщност не включва всички компоненти на анестезията. Детето се събужда 15-ина минути след приключването на ЯМР-то (поне при нас беше така), доколкото знам и самият организъм се "очиства" бързо от нея.
Най-добрият апарат за ЯМР е в Правителствена болница, но там не правят вече на деца с упойка. Така че ние правим ЯМР във ВМА - апаратът е добър, викаш си анестезиолог от болницата, могат да ти качат изследването на диск. Ако сте с направление (горещо препоръчвам), трябва да запишете час на 20-то число за следващия месец. Ако ти трябва повече информация, телефони и т.н. - ще ти ги дам.
Цитирай

София

Мнения: 1 271
само от опит да ви препоръчам анестезиолог др. Плачков (мислех че имам и тел. но май е останал в телефона ми който се повреди) но ако решите мисля че някоя мама ще го даде
Цитирай
zdravei. imam sin s diagnoza spina bifida pahisiza meningocele. ne znam dali ste ti pomogna sas saveta si. otidi v klinika sveti ivan rilski v sofia. tam napraviha na moeto dete operacia. pitai tam. zhelaiati kasmet newsm10
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 96 отговора