Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 19 отговора

София

Мнения: 2 262
Искам да потърся майки на такива деца, с които да поговорим за заболяването при нашите деца, да споделим опит и всичко, което аз научих при случилото се нещастие на моето малко момченце искам да споделя с всички вас, за да знаете какво може да ви сполети и да пазите пиленцата си, защото на мен нямаше кой да ми обясни и помогне и моят син, роден съвсем здрав, насила беше увреден от докторска небрежност и безхаберие.
Цитирай
мила mama Iqi,
ако искаш опиши проблемите на сина си малко по-подробно да могат майките да разберат и да се включат

съжалявам, че детенцето ти страда заради докторска грешка - това винаги ме кара да се  #Cussing out  Evil or Very Mad  и да не мога място да си намеря  #Milti
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 046
госта съм пак както винаги аз  Embarassed  Embarassed  Embarassed
Цитирай

The new Earth

Мнения: 1 935
Цитат на: catnadeen
госта съм пак както винаги аз  Embarassed  Embarassed  Embarassed

Ами то даже не е нужно да уточняваш Razz .само като видя гост и вече си знам,че си ти Wink  Love
Писах ти на лични,ако не си погледнала Cool
Цитирай

София

Мнения: 2 262
Изтривам този си постинг защото беше много глупав и тогава още незнаех как са нещата тук!!!
« Последна редакция: пн, 06 фев 2006, 17:51 от Mama Igi »
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 046
Мила, просто не можем да помогнем с никаква инфо  Neutral  Confused

Ако можеш все пак опиши как е протекло заболяването и какви са резултатите - може да се намери някой който да помогне...

А темата е назад просто защото никой не е писал, а все още нямаме модератор, който да систематизира нещата - иначе твоите проблеми са не по-малко важни!

Радвам се, че си се вкл-ла - не можеш ли по-често да си пишеш с нас или нямаш интернет?
Цитирай

София

Мнения: 1 710
Мама Иги, не тълкувай така нещата - наистина знаем малко. Точно затова е и този форум идеята е кой с каквото може да помага. Просто чакаме и някоя друга майка с вашия проблем да се появи, а до тогава пиши ти самата повече за вашето заболяване. За всички ни е интересно, а и всички най-малкото, което можем да направим е да ти съчувстваме. И да знаеш когато чета за проблемите на майките в този форум, просто си казвам, че при нас всичко е наред - толкова тежки неща се пишат тук - твоят проблем никак не е малък нито на заден план.
Цитирай

София

Мнения: 2 262
Не сам във форма тези дни и не бях обърнала внимание, че темите сами си се подреждат, пропуска е мой. Просто има дни, в които отново и отново преживявам това, което се случи с моето малко слънчице и си мисля, ако бях постъпила по друг начин или реагирала на време, ако бях по-пробивна и опърничава дали щях да предпазя моя здрав син от това нещастие? Това са безмислени душевни мъчения, които не водят до нищо, но не мога да избягам от тях. Тогава ми се струва че целия свят е срещу мен и т.н., може би и вие имате такива моменти? И ще ме разберете. Но аз съм силен човек и всеки път успявам да надигна глава от мъката и да я избутам в онова кътче на сърцето си, където тя дреме и чака удобния момент. За край ще напиша само, че моя син е добре в момента и е толкова палав и непослушен, че предния месец отново го шиха в Пирогов след като се хлъзна на леда и падна на детската площадка и проби бузата си тоцхно до устата, ама от край до край, както се полага... #Silly
Цитирай

The new Earth

Мнения: 1 935
Цитат на: Mama Igi
Не сам във форма тези дни и не бях обърнала внимание, че темите сами си се подреждат, пропуска е мой. Просто има дни, в които отново и отново преживявам това, което се случи с моето малко слънчице и си мисля, ако бях постъпила по друг начин или реагирала на време, ако бях по-пробивна и опърничава дали щях да предпазя моя здрав син от това нещастие? Това са безмислени душевни мъчения, които не водят до нищо, но не мога да избягам от тях. Тогава ми се струва че целия свят е срещу мен и т.н., може би и вие имате такива моменти? И ще ме разберете. Но аз съм силен човек и всеки път успявам да надигна глава от мъката и да я избутам в онова кътче на сърцето си, където тя дреме и чака удобния момент. За край ще напиша само, че моя син е добре в момента и е толкова палав и непослушен, че предния месец отново го шиха в Пирогов след като се хлъзна на леда и падна на детската площадка и проби бузата си тоцхно до устата, ама от край до край, както се полага... #Silly

Здравей мила!Не си мисли,че сме те пренебрегнали и никой не се интересува от проблема на детенце.П о принцип този форум няма още един месец,съвсем нов е и всички все още се опознаваме.
Пиши каква е диагнозата,какво се е случило...има и тема за рожденните дни,ако искаш пиши и в нея.Аз се вълнувам от историите на всички майки тук и техните дечица,и въпреки че и аз имам постоянно тревоги и грижи с моя бебчо,се опитвам да помагам с каквото мога,както и другите мами.
Ако пишеш диагнозата,сигурно ще можем да разберем повече.Радвам се,че детенце е добре.Пожелавам ти много сила и търпение.
И не спирай да пишеш.Тук винаги ще намериш приятелско рамо,на което да изплачеш болката си или да споделиш радостта си.
Прегръщам те
Дани
Цитирай

София

Мнения: 2 262
Сега ще опиша за какво става дума. До момента на нещастието с моето момченце Михаил, не съм подозирала че съществуват такива заболявания и че толкова нещастие има из нашата малка България. Моят син се роди съвсем здрав, но на 11 месеца разви инфекция на хранопровода след лекарска манипулация високо горе много близо до гърлото, с прости думи станала е раничка на хранопровода, която се е инфектирала. Лекарите не предписаха силен антибиотик, който е можел да предотврати инфекцията. И тя се разразила с пълна сила. Хранопровода се оказва един много нежен и деликатен орган. Тъканта се инфектирала толкова много, че некротизирала, хранопровода се залепил за трахеята и направили контакт като се получила дупка, през която всичко постъпило в хранопровода се озовава в трахеята, а от там знаете къде. Хирурга ми каза, че като вкарал камерката да огледа хранопровода е видял през дупката интубационната тръба намираща се в трахеята. За да му спаси живота му отрязва почти целия хранопровод, който е източника на инфекцията и зашива дупката в трахеята. Но за жалост моето малко момченце вече е било с наи-силната и страшна инфекция в медицината. 8 дена беше в реанимация без никой да ми даде шансове за живот, беше толкова зле, най-силния коктейл от антибиотици течеше венозно, единия ден ме пуснаха да стоя с него, защото смятаха, че си отива. А моя син пребори това черно зло, бореше се с апарата за дишане и реаниматорите се принудиха да му спрат изкуственото дишане, това се прави с цел, да може всички сили на организма да се борят с инфекцията, дори и да не диша сам. Но детенцето ми не само дишаше само, но и оживя. Няма да ви казвам какво чуствах когато го хранех след това със спринцовка през едно маркуче минаващо през дупка направена в стомаха (казва се гастростома), всеки ден бавно умирах, но се държах заради него и се молех да ме накаже мен този, които наказа детенцето ми, само да не го оставя да се мъчи така. Той плачеше и ме молеше да му дам храна и водичка през устата, за да усети вкуса им. Целия потреперваше, но не можеше, връзката между стомаха и устата беше прекъсната, а на вратленцето му имаше направен отвор през който да изтичат слюнките, иначе имаше опасност да се удави със собствената си слюнка. Нощем не спях, а го слушах диша ли, дали не се е затворила от нещо дупчицата на врата му и да не вдиша слюнка. Всеки ден трябваше да почиствам отвора на стомахчето за да не се инфектира, а поради неестествеността на тези отвори в тялото можеше да се инфектират, а не трябваше да се и разболява за да е здрав за втора операция, а това се случваше точно есента и зимата. И така докато му направиха втора операция, с която трябваше да се опитат да направят нов хранопровод, преди години за това са ползвали дебело черво, нещо от белия дроб и т.н., но днес се прави пластика със стомах, като той самия се повдига нагоре и се използва и за хранопровод и за стомах. Проблема при нас беше, че почти целия хранопровод е изрязан, стомаха трябваше да се вдигне много нависоко и е много близко до устата, което предполага куп проблеми. В момента стомахчето му е на нивото на гърдите му, изкуствено е предизвикана диафрагмена херния и освен това, мястото през където е прекаран стомаха за да се свърже с останалото късо парченце хранопровод не е старото място на хранопровода, а се вие около други органи и се намира пред трахеята зад гръдната кост. В началото когато го гушнеше някой без да иска през гърдите бебо почти веднага повръщаше...Сега внимаваме повече. Големи мъки видях, докато го науча отново да се храни, освен това и мястото където е съшит стомаха и хранопровода(мисля че се казва анастомоза) има свойството да се стеснява, и в началото се затваряше съвсем и пропускаше 2 мм, ходехме почти всяка седмица да разширяват мястото, приспиват го под пълна упойка и му вкарват в хранопровода нещо, което да разкъса образувалата се нова тъкан и разреши пропускливостта(казва се делатация и бужиране). Толкова беше отслабнал, че залиташе и не можеше да ходи, лежахме още няколко пъти в болницата за да го хранят венозно. Чак сега 1 година и нещо след втората операция мога да кажа: Аз успях, преборих се със новопоявилото се злоядство и моето дете се храни и изведнъж натежа толкова, че вече ми е трудно да го нося дълго време, така както си тежи едно здраво 2годишно и 4 месеца дете.  Искам да намеря други с подобен проблем, за да поговорим какви може да са последствията, какви опасности крие новото място през което минава "хранопровода". Защото поради новото място на стомаха, другите органи си преразпределят пространството и сега моя Мишо е с физиологични промени. Докторите се плашат, когато го водим за нещо друго, като например това, че цяла зима боледува и изпи 4 антибиотика, въпреки това отново кашля и никой, при когото досега сме ходили не може да каже от какво е тази кашлица. Докторите се опитват бързо да ни отпратят и клатят глави, че не сме за тях, такъв случай не били виждали. В болницата видях, че има деца, които се раждат с такъв проблем прекъснат хранопровод и които лекуват по същия начин с операции и като нас...Искам да намеря такива родители и да говорим. И каквото аз мога да помогна, винаги съм насреща. Само, който е изпатил от нещо знае колко е необходима всякаква помощ в такива трудни моменти. Това е! Ще се радвам много да ми пишете.
« Последна редакция: пн, 24 окт 2005, 23:11 от Mama Igi »
Цитирай

София

Мнения: 2 262
И мили мами, все забравям да ви напиша, нямате си и представа колко се зарадвах, когато ви открих. Как ви нямаше миналата эима 2003/ 2004, когато бях толкова самотна и отчаяно се борех за живота на сина си, близките ми нямаха възможност да ми помагат през цялото време и на моменти духът ми много падаше. Щяхте да сте ми най-голямата подкрепа.
Цитирай


Мнения: 2 567
Здравей мама Иги,
много се радвам за твоето момченце. Наистина сте преминали през голямо изпитание, за което е трябвала много вяра и кураж.
Поздравявам те , че сте се справили и ще се моля за това детенцето ти да расте здраво и силно.

Разбирам и желанието ти да се свържеш с хора имащи подобни проблеми, защото и аз вече толкова години търся някого, с който да мога да обменя опит и информация за болеста на моето момиченце, но уви не откривам такива.  Sad

Пожелавам ти успех и още много, много кураж .
Цитирай

София

Мнения: 2 262
Летисия, благодаря ти много за пожеланията, искам да ти кажа да не губиш надежда, понякога се случват чудеса и може да намериш сродни души със сродни проблеми имам предвид.
Много целувки на красивото ти момиченце.
Цитирай

София

Мнения: 4 384
Mama  Igi, пожелавам ти с цялото си сърце само хубави неща да ви се случват от тук нататък. От далече съм чула за деца, които при раждането имат проблеми в хранопровода, които отивали в Пирогов и там правели за тях каквото трябва. Не сте единствен случай и съм сигурна, че ще се появи и майка с твоя проблем. До тогава каквото можем ще помагаме и дано да имате само хубави преживявания за в бъдеще!
Цитирай

София

Мнения: 2 262
Да точно така в Пирогов, там има двама прекрасни души а и толкова други (няма да ми стигне мястото да пиша), които за цял живот станаха част от семейството ни, доц. Бранков (в момента е шеф на детските хирургични клиники в Пирогов), хирург и прекрасен човек, толкова много обича децата, виждала съм го да гали и говори на циганчета, така както и на нашите деца. 7 часа той оперира и се бори да направи моя син отново такъв какъвто беше. И д-р Пседерски от детска реанимациа на Пирогов, който след това се грижеше и спасяваше моя син за да има бъдеще и радва нас. Да ви кажа идвало ми е да се наведа и целуна ръцете им, такива чувства бушуваха в мен (колкото и мелодраматично да звучи). Благодаря и на вас за подкрепата.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 19 отговора