Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 248 отговора

sofia

Мнения: 7 477
дано не ви се стори странно,4е аз пускам темата,но покрай контактите ни с доста хора с нас се свърза лекар ,който има нужда от помощ.

Става въпрос за следното-4овека иска да полуляризира заболяването с идеята хората да са информирани и ле4ението на децата да е по-адекватно и навременно.Той е работил в Щатите и се е сблъскал с незнанието тук.

Има журналистка,която ще напише историите на няколко де4ица с муковизцидоза и ще разпространят материала заедно с лекара за да с е знае пове4е за това зболяване.
Помощта ви би била много полезна ако може Люси да напише историите и проблемите на вашите де4ица.Наистина е важно и дано не ви прозву4и странно молбата ми Praynig

Надявам се,да не съм засегнала някого Hug,просто искаме да помогнем.
  bouquet
Цитирай

София

Мнения: 2 262
Здравей Роси!
Аз мисля, че тази идея е страхотна, виж друг е момента, колко хора ще се намерят съгласни да се опише тяхната история. Дано има такива, в мъката си, нека си помислят на колко други могат да помогнат така....
Аз много пъти съм искала да популяризирам нещастието, което споходи моето дете, но не намирам начина за сега, освен с разказите си, така знам, че дори и стряскайки околните с нещата от живота ни, ще ги накарам да бъдат по-внимателни и зорки с децата си. Извинете ме за отклонението.
Стискам палци!
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
Роси ще потърся бивщшата Сиско и настояща Мататтее - дано се съгласи
ще ий пусна едно ЛС щото май не влиза тук твърде често
Цитирай

sofia

Мнения: 7 477
мерси моми4ета  bouquet
Цитирай

Между канарите

Мнения: 2 418
Здравейте! Аз съм майка на дете с муковисцидоза.

Роси ще потърся бивщшата Сиско и настояща Мататтее - дано се съгласи
ще ий пусна едно ЛС щото май не влиза тук твърде често

Наде, с нея не сме се чували много отдавна, но и аз ще се опитам да я намеря и заедно можем да направим нещо Peace
Цитирай

София

Мнения: 1 982
Поздравления за идеята! Hug
Наистина е от голяма важност повече майчета да са информирани относно тази болест.
На нас миналата година джи пи-то на малката й постави такава диагноза, без дори елементарни изследвания.За 3 дни се състарих с 30 години, добре че все още има кадърни лекари в България и страшната диагноза беше категорично отхвърлена, всичко се оказа просто един по-упорите вирус. Love
Цитирай

sofia

Мнения: 7 477
Здравейте! Аз съм майка на дете с муковисцидоза.

Роси ще потърся бивщшата Сиско и настояща Мататтее - дано се съгласи
ще ий пусна едно ЛС щото май не влиза тук твърде често

Наде, с нея не сме се чували много отдавна, но и аз ще се опитам да я намеря и заедно можем да направим нещо Peace

ако искате да ви свържа с моми4ето,което ще пише материала заедно с доктора ми пуснете телефони  bouquet

могат да го направят вси4ки  Hug
Цитирай
Zdraveite vsithki,piha vi zahtoto i az sam maika na 18g momthe s mukovistsidoza.Podkrepiam ideiata i pojelavam uspeh.........
Цитирай

Между канарите

Мнения: 2 418
Zdraveite vsithki,piha vi zahtoto i az sam maika na 18g momthe s mukovistsidoza.Podkrepiam ideiata i pojelavam uspeh.........

От къде си, защо не се регистрираш? Така може да си пишем на лични или да си разменим тел., или знам ли...
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
Роси, писах на две майки вкл и Мататее, но май не са писали тук. дано се вкл

Айнурче - извини ме - аз просто не съм разбрала, че и ти имаш този проблем, за което съжелявам! извини ме. да си ми под носа и да не съм разбрала - но напоследък съм разсеяна...
ако можеш да помогнеш - разбира се ако ти остава време - ще е чудесно!
Цитирай

Между канарите

Мнения: 2 418
Роси, писах на две майки вкл и Мататее, но май не са писали тук. дано се вкл

Айнурче - извини ме - аз просто не съм разбрала, че и ти имаш този проблем, за което съжелявам! извини ме. да си ми под носа и да не съм разбрала - но напоследък съм разсеяна...
ако можеш да помогнеш - разбира се ако ти остава време - ще е чудесно!

Наде, няма нищо, знам и на теб какво ти е, не ти е да помниш всички с какво заболявания сме..., аз също не знам всички от нашия форум.
Цитирай
mojeh da mi piheh na lithnia       m012@abv.bg
Цитирай

София

Мнения: 151
здравйте и от мен.
аз съм момичето, което ще пише за децата с муковисцидоза.
един лекар ми обърна внимание за нея. той на скоро се е върнал от щатите и се опитва да направи фондация, която да помага на тези деца. статия на тази тема само ще подпомогне процеса. за да се прочете и въздейства на хората трябват истински човешки истории.
Ако ниакой иска да разкаже или да пита за нещо, пишете и на мен.
весели празници на всички   bouquet
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Здравейте. Нямах Интернет доста време и чак сега виждам темата за това и сега се включвам. Първо ако може да се спомене поне името на въпросния лекар. Второ, родителите на деца с Муковисцидоза си имат организация (но безполезна) и честно казано се съмнявам, че каквато и да е "нова" фондация ще помогне на децата. Не съм съгласна с историята на моето дете някой да печели (защото винаги така става). Като например миналата година, когато организацията на родителите  на деца с М. получи десет хиляди Евро от Солвей фарма а паричките вместо за децата потънаха в джоба на една всеизвестна доцентка...
Не знам до колко пръст в това има и движението на българските майки но все пак и заради тях не желая да замесвам себеси или детето си с тях.  За съжаление имам тъжен опит с това движение след като бях обвинена, че съм долна спекулаторка, използвачка на доверчиви хора и най-нагла лъжкиня...
Не благодаря !!!
Иначе с опита си съм готова (ако мога) да помогна винаги на майките на тези прекрасни и чувствителни деца.
Поздрави сърдечни.
Цитирай
Здравейте!Идеята ви е много хубава,но дали ще се получи нещо добро или само ще бъде някой наранен... SadАз съм майка на дете с Муковисцидоза.То е само на 8  Crying or Very sadмесеца!Ако мога - ще помогна.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 248 отговора