Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Реклама
  • 31 май 2007, 22:55 ч.
  • Преглеждания  6 715  Мнения  19  Онлайн  1
Отговори
  • Бургас
  • Мнения: 88
  Здравейте мили мами,
  Моето детенце е на 1год и 3м. и скоро и поставиха тази диагноза "ДЦП квадрипареза по ясно изразена в десни крайници с корова атрофия и вентрикулна дилатация" .Все още не седи самостоятелно и не ходи.Роди се и с цепка на небцето и заради предстоящата операция не пиеше никакви стимуланти .Сега и предписаха ноотропил и започна да го пие.Засега мисля , че добре и се отразява.Никой от лекарите общо взето не се ангажира да изкаже мнение как ще се развие.Споменаха , че ще има сериозно изоставане в двигателното и нервно-психическото си развитие.
Четери пъти в седмицата и се провежда рехабилитация и всеки ден се борим за нея, но да си призная понякога се отчайвам много .Дали изобщо някога ще стане като другите деца, нормалните ? Тази мисъл ме измъчва и денем и нощем.И още куп въпроси.....
Има ли мами на дечица с подобни проблеми ? Ще се радвам да обменим опит

Реклама
# 1
  • София
  • Мнения: 1 271
Има мила, има много мами като теб, за съжаление. Много добре знам как се чувстваш.
Много е сладка бебка.
И наша бебка Радост е на 1,3г. (28 февруари.06). Още не е сигурно при нас дали е ДЦП или нещо друго но изоставането го има и е сериозно. И тя не седи и не ходи, даже не бърбори...
Всеки ден има фитнес и ние се борим, наистина има моменти на отчаяние, но няма да се предаваме. Мога да ти кажа че откакто започнах да ги обичам нея и батко й (на 6г със същото заболяване без още да знаем със сигурност какво е) такива каквито са - с изоставане и немощни имам мир със себе си. И не се гневя на факта че не могат да правят много неща като здравите деца.
Кой ви преглежда и постави тази диагноза??
Лека нощ и успех в развитието на малката. Много е сладка.
 Hug  bouquet

# 2
  • Plovdiv
  • Мнения: 153
Еееех Радост,мисълта дали моята Андреа ще стане поне малко като другите деца не ми дава мира.И тя е с ДЦП,на 2 год. и се очертава да е квадрипареза.Понякога съм голям оптимист,но на моменти сякаш ме обгръща черен облак от мрачни мисли за бъдещето.Гледам я сама и ми е доста трудно.
      Не спирайте с гимнастиките.Изключително са важни,но ти сигурно го знаеш.От значение е и рехабилитатора.Ние доста се лутахме,но слава богу,попаднахме на страхотна рехабилитаторка.Нека те обучат и теб,за да я рехабилитираш и ти в останалите дни.Мотото на треньорката ни е "гимнастика,гимнастика и пак гимнастика" JoyЕстествено за ужас на Анди.Много плаче и не обича.Анди и аз ви стискаме палци и сме насреща,ако имаш нужда.

# 3
  • Столицата-Разсадника
  • Мнения: 644
Аз немога да ти дам кой знае какъв съвет,понеже не съм запозната с Вашата болест,но искам да ти вдъхна малко кураж и да ти кажа да не се отчайваш,а да вярваш в себе си и най вече в детенце.То има нужда от мама и татко.Аз също съм майка на дете с увреждане и затова си позволявам да ти дам този съвет    Hug
Успех и нека доброто натделее   smile3525

# 4
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 6 589
Не се отчайвай, обичай си детето такова каквото е и се радвай на малките му успехи! Не очаквай чудеса, диагнозата е тежка, живей за мига и се радвай на детенцето си, много е сладко. И аз като kuneto мога да кажа, че съм в мир със себе си, след като приех детето си такова, без да очаквам да стане като другите.

# 5
  • София
  • Мнения: 1 333
Радост, напълно разбирам всяка дума която си написала - аз преживявам същото всеки миг. И моето детенце е с ДЦП, квадрипареза и тежко психомоторно изоставане. Вече е на 2 години и няма надежда скоро да се доближи до развитието на другите деца. Опитвам се да приема действителността, да живея нормално, но не се справям все още. Не си сама мила  Hug не трябва да се предаваме, а както много хубаво са го написали другите майки да се научим да Обичаме децата си такива каквито са и да им се радваме и да ги даряваме с Още повече Любов и Нежност. Тогава се надявам да стигнем до този МИР в себе си и да заживеем спокойни и щастливи със специалните си дечица.

Прегръщам те силно и ти казвам че не си сама! Заедно сме в борбата за здравето на децата си и в радостите и в мъките!!!

# 6
  • София
  • Мнения: 3 907
И аз, като всички по нагоре ,ще кажа да приемеш детето си такова каквото е,и знаеш ли после колко е хубаво да се радваш на всяко малко постижение,то обаче за родители като нас ,е огромно и радостта също Hug
Моето слънчице е само с вентрикулна дилатация ,но и липса на зрение,което допълва картинката и изоставането е почти като при ДЦП.
Тя е прекрасна и заслужава да я обичаш безкрайно Hug
А пък като ти стане тежко,просто пиши тук,пооплачи се,споделената мъка е по поносима,било то и виртуално Hug

# 7
  • на морския бряг
  • Мнения: 2 242
Радостт, колкото по-бързо свикнеш с мисълта, че твоето дете е различно толкова по-бързо ще започнеш да виждаш хубавите неща около себе си. Нима го обичаш по-малко? Убеден съм че не е така.
Тази сутрин една майка сподели с мен, че успехите, които така или иначе се случват със здравото и дете минават незабелязано. Докато при специалното и дете, са повод за голяма радост и удовлетворение.

# 8
  • Мнения: 3 537
Извинявам се,но какво е това вентрикулна дилатация?

# 9
  • София
  • Мнения: 3 907
http://www.wcox.com.au/minimal1.htm
Вентрикулна дилатация-вентрикуломегалия-разширени мозъчни вентрикули Peace
Има много инфо в Гугъл Peace

# 10
  • Мнения: 1 193
Ама клуб се е за формил тук,все готини хора.И ние сме като вас Радост,но аз искам да ти кажа че започнах да обичам детето си много повече и да и се радвам след като се запознах с мамите тук и излях гнева си ,болката и неудовлетворението от живота.Много ми помогна Кунето,тя говори и се смее едновременно. Когато е с  децата си просто прелива и аз се научих от нея,сега намирам непрекъснато поводи да се смея с Петето,най-интересното е че и то започна да се прелива от смях с мен.Ако някой ни попита за какво се смееме- не знам.
Така че давай напред.

# 11
  • София
  • Мнения: 3 907
Извинете ,че пак съм тук ,а и сега ще разводня темата Embarassed Hug ,ама много искам и аз да се запозная с Кунето,като гледам снимки,никога не съм я виждала без усмивка на лицето Hug

Ама клуб се е за формил тук,все готини хора.И ние сме като вас Радост,но аз искам да ти кажа че започнах да обичам детето си много повече и да и се радвам след като се запознах с мамите тук и излях гнева си ,болката и неудовлетворението от живота.Много ми помогна Кунето,тя говори и се смее едновременно. Когато е с  децата си просто прелива и аз се научих от нея,сега намирам непрекъснато поводи да се смея с Петето,най-интересното е че и то започна да се прелива от смях с мен.Ако някой ни попита за какво се смееме- не знам.
Така че давай напред.

Явно наистина е прекрасен човек HugЕто на ,тук стана и весело Grinning

# 12
  • Мнения: 3 537
http://www.wcox.com.au/minimal1.htm
Вентрикулна дилатация-вентрикуломегалия-разширени мозъчни вентрикули Peace
Има много инфо в Гугъл Peace
мерси! Grinning

# 13
  • София
  • Мнения: 323
Здравейте, мами на прекрасни дечица.  Аз съм майка на две деца, които някои класифицират като "нормални"и леля на дете с увреждане. Моите деца не са много по различни от братовчедка си. И трите са еднакви- имат нужда от еднакво количество любов, от внимание, игри, смях. Аз тая надежди за тях по същия начин, по който и сестра ми за дъщеря си. Обичам и трите много, сестра ми ги обича по същия начин. По еднакъв начин се радвам на успехите и на трите. Те по между си много се обичат, дори повече, отколкото ако всичко беше наред. Така че да им се радваме и да ги обичаме такива, каквито са, защото тяхното бъдеще и тяхното щастие зависят от нас. А що се отнася до "нормалните" деца, то аз от опит знам, че тяхното здраве е твърде относително понятие. И те не са застраховани в един момент да получат увреждане, понякога и за цял живот. За мен всички са нормални и преди всичко са деца

# 14
  • Бургас
  • Мнения: 154
Здравей, Радост аз съм от Бургас, моята дъщеря е с диагноза квадрипареза по изразена за леви крайници и разширени вентрикули със средно изразена дилатация.На 1 година е и също не седи самостоятелно,а за вървене и дума не може да става.Ние също ходим на гимнастика всеки ден,бяхме и в клиниката на Чавдаров.Ако искаш пиши ми на лични някакви координати да се видим.

Последна редакция: пт, 01 юни 2007, 22:43 от gerche

Реклама


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Активация на акаунт