Последици от Спина Бифида- Какво да очакваме?

  • 4 898
  • 15
  •   1
Отговори
  • Мнения: 572
Моля за малко информация,
Детето ми е родено със синдрома на Спибна бифида и е вече на 3 месеца. Не е при мен. в ДМСГД е! Лекарите казват че Спината е бомби-рала и се очаква всеки момент сакчето да се спука.  Тогава изтича неврална течност от гръбнака. КАКВО СТАВА СЛЕД ТОВА?  Аз знам че ще почине, но какво се случва? Ще я боли ли? то сега я боли когато се премества за да я обличат и да и правят тоалета ама тогава?
малко информация за Вяра:
Диагноза: Малформативен синдром, Спина Бифида Аперта, долна вяла парапареза, средна асфикция. Статус: Новородено от женски пол родено по нормален механизъм, зелени околоплодни води, изплака след аспирация. Кожа розова с периорална и акроцианоза, обилно покрита с верникс казеоза. Понижен до липсващ мускулен тонус и рефлекторна възбудимост на долните крайници – долна вяла парапареза. Pulmo – везикуларно дишане с крепитации в основите двустранно.
Cor – ритмична сърдечна дейност, тонова ясни.
Корем – палпаторно мек без хепатоспленомегалия.
Полови органи – женски.
Малформативни стигми: в областта на ломбардните и сакрални прешлени се визуализира обширен дефект на незатворени прешленни дъги с менингоцеле Долна вяла папареза, с липсващи сухожилни и над костни рефлекси. Оточни подбедрици и ходила.

до момента промяна в състоянието няма, само е 58см и е 5.800кг
Благодаря предварително за вниманието!

# 1
  • Мнения: 483
Мила аз имам бебче на същата възраст. Сърцето ми е с вас и с малкото съкровище. Извинявай че нищо не мога да отговоря по темата Sad
Искам да мога да помогна...Обичай го това малко слънце и завинаги си го спомняй с хубаво!
Сигурно ли е че ще почине, а лекарите не казват ли какво я очаква Hug
Хора казвайте ако знаете нещо Praynig Praynig Praynig

# 2
  • Мнения: 9 063
Миличка, съжалявам искрено, че ти се налага да преживееш това...дано тази Радева си получи заслуженото за некадърността си Confused
Предлагам ти да се свържеш с Томи Тодоров, в момента този човек ще ти помогне със съвет, подкрепа - имаш нужда от всичко това.
http://forum.all.bg/postlist.php?Board=fparents това е форумът който той поддържа, никът му е tender и е модератор, можеш да разгледаш темите, да му пуснеш лична бележка или да се свържеш чрез имейл с него.
Пожелавам ти кураж и сила!!!

# 3
  • Мнения: 130
Мила мама на бебче Вяра. Искрено ти съчувствам за болката твоята и на бебка.... Господи, защо природата е така жестока, че и медицината да не може да я пребори. Знаеш ли мила... има много дечица в Западна Европа родени с подобни малформации - от тях доста преживяват, но в тези страни държавата подкрепя родителите напълно- финансово и морално. Не пожелавам на никой такава съдба, но смятам, че когато човека е безсилен пред природата и не може нищо да промени, то остава да мисли философски на нещата, да не се отчайва и вярва...  smile3525Бъди силна мама!

# 4
  • Мнения: 130
Един 54 год. мъж разказва за SB
http://www.spinabifidainfo.nl/indexdui.htm
Жив и здрав, намерил щастието си...

# 5
Мило мамче на Вяра, пожелавам ти само да имаш сили да издържиш.....каквото и друго да кажа, едва ли ще е някаква утеха за тебе!!!

# 6
  • Мнения: 1 942
Не, няма да я боли! Всичко ще свърши бързо и най-вероятно в съня и. Не я боли и много силно като я местят, природата си има грижата. Имам приятели, които имаха детенце със същото заболяване - почина малко след като навърши 3 месеца.  Сега имат 5 годишно прекрасно момиченце, е наложи се да си направят доста изследвания, но само ако я видиш каква сладурана им е. Приятелката ми забременя няколко месеца след раждането - беше и много трудно поради постоянния страх, не прави нейната грешка да не се консултираш със специалист психолог за следващата си ременност.
Желая ти кураж! 

# 7
  • Мнения: 572
Благодаря Ви за вниманието! вече съм се примирила със съдбата си. Само искам да съм подготвена за най лошото!

# 8
# 9
  • Мнения: 19
Много  Hug и кураж. Питай Birdie. На мен ми отговори на същия ден след като и зададох въпроса си Wink

# 10
# 11
  • Мнения: 539
Просто като прочетох, незнам какво да кажа. Cry

Просто бъди силна, както казват " Господ не ни праща изпитание по-голямо от това, което можем да преживеем!".

Моля се за теб, и за бебка, дано има шанс!

# 12
  • Мнения: 524
Голяма ми е мъката за теб и Вяра, Мейз! Моето бебе- първи близнак беше с такава диагноза. Ако се е  мъчило, било е само седем дена. Цял живот ще има място в сърцето ми за него.
Отдели и ти местенце, но съхрани виталността си!
Желая ти цялата в(В)яра и кураж!  Praynig

# 13
  • Мнения: 3 092
И на мен ми е ужасно мъчно , Меиз!Не знам какво да кажа ... Cryискам да вярвам че има шанс , че има чудеса...ще се моля за вас Praynig

# 14
  • Бургас
  • Мнения: 10 340
Сестра ми е на 17г. и има SB откриха я преди две години след непрестанно ходене по лекари.Тя е добре може да ходи бяга и всичко за което се сетиш есинствения и симптом е нощното напикаване.Просто не могат да я излекуват защото прешлените са по-отворени от нормалното и вечер не се усеща.Моля се при вас нещата да се оправят и да е живо издраво детенцето  Praynig Praynig Praynig

Общи условия

Активация на акаунт