Отговори
# 75
  • Мнения: 1 063
Здравейте майчета, благодаря за отговорите на всички и благодаря за куража, който ми давате.Ние ходим вече втора седмица на рехабилитация и чувствата ми са много смесени,един ден съм обнадеждена, а следващия отчаяна, особено когато не сме се представили добре.Все пак мисля,че има напредък след първото посещение, но когато не е в настроение или плаче много не прави почти нищо,това ме обезкуражава.Опитвам се да бъда силна и да не го гледам като болно дете,защото повече любов и настроение могат да му бъдат само от полза.Поздрави на всички и повече здраве за децата ни!

# 76
Zdraveite na Vsi4ki.
Kakto razbiram ot Va6ite dumi, dostapat do men
bil truden, eto za6to Vi predlagam moeto virtualno
prisastvie.
S kakvoto moga bih Vi pomognal. Tova go pravia
ot 22 godini i se nadiavam da prodalja.
Vpe4atleniata koito pridobih ot informaciata
koiato obmeniate pomejdu si sa dosta raznoposo4ni no
nikoga ne e kasno da gi kanalizireame.

Ne se pritesniavaite da me pitate.

# 77
  • При рома, пурите, какаото и бабиериндосите
  • Мнения: 3 607
Здравейте д-р Чавдаров,
видях че току що сте се регистрирал, за което благодаря. Надявам се да сме си ВЗАИМНО от полза.  bouquet

# 78
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Здравейте, д-р Чавдаров.

Предполагам, че не сте особено очарован от негативните мнения, но има и положителни.
Аз може би съм писала по-скоро негативни.
Причината е, че след една седмица магнитотерапия и гимнастика състоянието на Диана рязко се влоши и се наложи да взезне в болница.
Най-разочарована бях, когато ми отказаха контакт с д-р Радославова вечерта, когато Диана направи 7 силни гърча, а аз нямаше към кого друг да се обърна. Не беше безкрайно късно...най-много 19ч. да е било.
Мотива беше, че работното време и е свършило и не могат да я притесняват.

В болницата след това ми казаха, че физиотерапията е противопоказна при деца с епилепсия.
Както при консултацията с вас, така и при консултацията с д-р Радославова ние казахме, че Диана прави силни гърчове.

Това не е обвинение.
Станалото - станало.
Към днешна дата големите гърчове овладяни.
Не са се случвали от месец и нещо...и силно се надявам да са отишли в историята.

Признавам си, че съм афектирана от моя опит и може би това ме спира отново да Ви потърся за помощ.

Та, въпросът ми е по-скоро - има ли възможност за някакви по-щадящи процедури за деца с епилепсия? Мога ли да съм сигурна, чеако дойдем при вас отново няма да се повтори това, което стана първият път?

Другото нещо, което тогава ми беше много странно беше, че се иска от родителите да повтарят гимнастиката в къщи, но няма никакви помощни материали...забранено е да се снима... т.е. единствено може да се гледа и да се запомня.
Но това е ужасно трудно за човек, който вижда тези неща за първи път...как да ги запомни и да ги прави правилно от първият ден?

Разрових се в нета и намерих нужните ми упътвания..но не всички имат нет.

Наистина е чудесно, че се появихте тук:)
Така нещата ще са много по-ясни за всички   bouquet





# 79
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Д-р Чавдаров - здравейте!
Ще се радваме на вашето присъствие тук. Благодаря, че сте се включили.
Мнения за вашата болница - като за всяко нещо в живота - има доволни, има недоволни.
Но едно е сигурно - тя е единствена по рода си и в България, а и много малко страни могат да се похвалят с вашия комплексен поглед върху проблемите.
Желая ви /на вас и всички работещи около вас/ да се развивате, да вървите напред и само напред към нови познания и успехи.
И въпреки, че винаги ще има недоволни - надявам се да ви има, защото вие сте единствен изход и спасение за много деца и техните родители!

# 80
Здравейте.

Нещо май обърках с публикуването
на отговора ми, затова пиша втори път. Дано да е успешно.

Различни мнения винаги ще има, а и в негативните информацията за мене е също важна.

Комбинацията от епи-симптоматика и ЦКС или ДЦП е много неприятна. Често пъти родителите пропускат тези симптоми случайно или обратното, което също е причина за някой терапевтични несполуки.
Стандартният лекар изписва куп противогърчови лекарства и "затваря"
детския мозък за приход на информация, която е движещият заряд за неговото развитие и Ви казва - никаква рехабилитация. Обаче и детето не напредва психо-моторно, но нали няма гърчове, които убиват нервните клетки. Ама дали наистина сме доволни....... аз лично не съм!
Добрият лекар, познаващ проблемите на развиващият се мозък тръгва по ръба на бръснача, изписвайки  "мека рехабилитация" под медикаментозен чадър. Преценката за мека рехабилитация е много относителна и строго индивидуална, защото гърчове могат да се предизвикат както от кинезитерапия така и от електротерапия и от барокамера и от топлинни процедури. Понякога първо трябва да се овладее гърчовата симптоматика и тогава под медикаментозен чадър да се започне рехабилитация. Различно е за всеки случай и не изглежда толкова просто. Медицината не е математика и две и две не всеки път прави четири. При ДЦП, когато имаме и структурни промени, гърчовете се появяват понякога и в по-късна възраст - 2-3 години, което е физиологичен феномен и не е свързано с неправилна рехабилитация, както някои доктори биха Ви обяснили.

Някъде по сайта четох "дали  магнитното поле е опасно". Не е опасно, ако са спазени противопоказания за ползването му, разбира се.

Ето така понякога изпадаме в дуализъм. Този дуализъм според мене трябва да се споделя с родителя, като информация и да се взима съвместно решение, защото ние предлагаме лечение и неговите алтернативи, а родителя последен решава кое да се приложи защото детето е негово.

Относно снимките....... Против съм да се правят снимки, защото каране на велосипед или лек автомобил или дори готвене не се учи по снимки.  Болницата има практика да обучава родителите, както се прави и в Германия. Обучението не е лесен процес и е свързан с изработване на двигателен усет какво да правите само с Вашето дете!!!!! и да станете помощник-терапевт било то рехабилитатор, логопед или спец.педагог

Второ.....Снимките често пъти попадат в "измислени специалисти" които мислят, че като са ги научили да шофират "Москвич" могат да карат "Мазерати" понеже започва с "М", но те не убиват себе си, а детето Ви, пък им и плащате за това.
Прави сте че е уместно да изготвим спомагателни материали, които да Ви подсещат какво и как трябва да се работи с детето Ви, което и ще направим.

Ще се радвам да продължаваме комуникацията.
Успех

# 81
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Добрият лекар, познаващ проблемите на развиващият се мозък тръгва по ръба на бръснача, изписвайки  "мека рехабилитация" под медикаментозен чадър.

Точно това е, което правим в момента с Диана.
Жалко, че не тръгнахме по този начин...може би доста неща щяха да и бъдат спестени...но ние не бихме могли да знаем това тогава...

За съжаление, преди да попаднем в Педиатрията нито един лекар не сметна за нужно да и предпише медикаменти за гърчовете, което сега ми изглежда доста странно имайки предвид, че сме се консултирали с известни специалисти (нямам предвид Вас).

Също така на Диана не и беше направено ЕЕГ преди започването на терапията, поради липса на вътрешни направления...това е разбираем проблем. Но след като ние предложихме да направим това някъде другаде...или дори при Вас, но платено, просто ни се каза, че това не е важно за момента. Аз разбира се, не мога да знам дали наистина е било важно или не...но съмнението ми си остава.

Ето че сега, макар и със закъснение се поограмотихме и знаем, че на нея и трябва по-специална рехабилитация, съобразена с нейното състояние. Ако знаехме това преди 7 месеца може би нямаше да се съгласим на процедурите, които и бяха предписани в деня, когато тя беше направила 2 гърча до 10 ч, а в 11 ч. след консултация с д-р Радославова пак имаше гимнастика...беше отменена само магнитотерапията, като препоръката за повторение на упражненията вкъщи си остана.

Пак искам да кажа, че с това, което пиша не искам да обвинявам никого в каквото и да било. Това са просто факти, които може би имат отношение към начина по който стават нещата при Диана.
Неоспорим факт е също така, че при вас много деца и родители са намирали решение на проблемите си, което е страхотно! Дойдохме при вас именно от препоръки на много доволни хора точно от този форум.

Знам, че има случаи, при които е много трудно да се постави диагноза, а успешното лечение става на принципа "проба-грешка"....а може пък и нито едно от двете да не се случи...просто има много неясни неща.

По-скоро...това което ме притеснява във вашата болница е...дали се обръща внимание на тези детайли, които понякога може да са от голямо значение. Предполагам, че при тази натовареност е доста трудно на хората, които работят там...но пък вие сте последната надежда на много родители и всеки един от тях естествено мисли, че неговото дете е най-важното.

Радвам се, че ще направите помощни материали за родителите.
Сигурна съм, че ще са от голяма полза за тях, както съм сигурна и че никой родител не би сметнал себе си за такъв специалст, че да работи с детето си само по тях, без терапевт.

Колкото до "специалистите", които убиват децата ни...това е една ужасно дълга тема и тъжното е, че те се справят блестящо и без снимки... Може би ако има достоверна и достъпна информация, тези злоупотреби биха били органичени донякъде...

Знаете ли...бях безкрайно учудена, когато лекуващия лекар на Диана в момента, един ден ми се обади по своя инициатива да пита как е тя. Просто не се бяхме чували около месец...
Ако можеше повече лекари да имат подобно отношение, родителите не биха се чуствали така сами в борбата за здравето на децата си...

# 82
Здравейте Всички,
Здравей Джедай.

Днес явно ми е ден за писане.

Няма да адвокатствам и да защитавам този или онзи, но.....
д-р Радославова е добър, отговорен и опитен специалист,
но всеки един от нас може да сбърка, както и аз така и ти, хора сме.

Сетих се и за констатацията в предишното ти писмо, че д-р Радославова е отказала услуги след 19 часа. Ако с нея сте имали нерегламентирани финансови отношения, то това е извън моят коментар, както и нейните реакции извън работното й време. Ако сте нямали -  то всички ние - лекарите, имаме също право да починем и да се погрижим и за нашите деца също. Има бърза помощ, която реагира адекватно както и други платени специалисти и болници.

Съжалявам че това се е случило с детето ти, но това не променя нещата.... нали.

Не ми споменаваш има ли друго лице, което е отклонило дори предложението Ви
за платено изследване и ако има кое е то. Никой не би отказал в болницата платена услуга, освен ако друго лице не Ви е подвело. Често пъти между самите лекари
има некоректни отношения, които предполагам съществуват и в моята болница,
независимо от наличния правилник за вътрешен ред.

От доктор до доктор, както и от инженер до инженер и както от всеки
друг специалист до нему подобен има разлика при това голяма понякога и
специално като става дума за пари.

Относно терапията: пак повтарям че две и две не е четири винаги в медицината.
Успешното лечение не става по принципа на пробата и грешката. Успешното лечение се гради на научни проучвания и статистика, но понякога ние сме извън статистиката и ако точно на нас ни се случи, тогава обвиняваме. Например лечението с аспирин е изключително масово и не се предписва с рецепта, но на милион приема един прави алергичен шок и умира - статистика.

В болницата се обръща внимание на много неща и по този случай има изградени алгоритми на поведение - диагностично и терапевтично. Тези алгоритми са задължителни и би трябвало да се спазват от всички лекари, което разбира се предполагам че се върши. Има лечебно-контролна комисия която следи тези проблеми. При документирана грешка виновното лице се наказва с финансово.  Родители на пациенти направиха асоцияция, на която започнах да възлагам различни контролни функции. Ще ти дам номера на една от майките, която е в управителния съвет и по този начин комуникациите ще бъдат по-лесни и успешни - 0888 358 276 г-жа Русинова "Сдружение Света София и Вяра , Надежда и Любов" с председател Даниела Илиева.

За "специалистите" не искам да коментирам, защото законодателството ни е много слабо в тази сфера. Но когато някой се прави на "велик" или "много-знайко" просто изисквайте сертификати къде и от кого е обучаван. Много "специалисти" претендират че знаят тази или онази методика - просто изисквайте техния сертификат и ще видите "голата лъжа".  Прочели са някой друг учебник или по-скоро някоя друга книжка и "работят на сляпо". Няма да "убият детето Ви", в прекия смисъл на думата (никой не му е зле ако малко го помачкат внимателно),но убиват времето в което би могло да се промени нещо съществено в психо-моторния му статус.

Вие родителите се организирайте и гонете дилетантите и псевдо-терапевтите до дупка.

Успех

# 83
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
С абсолютно никой от болницата съм нямала нерегламентирани финансови взаимоотношения. Д-р Радославова съвсем легално ми обясни, че на този етап няма нужда от ЕЕГ... Контакт с нея ми беше отказан от вашата администрация.
Разбирам, че сте хора.
Това е ясно.
Разбирам, че имате много строг вътрешен правилник и глоби за нарушителите.
Никъде не казвам, че някой е лош специалист. Просто пиша какво се случи, а това, което се случи с детето ми промени много неща в моя живот.

Колко адекватно реагира Бърза Помощ също може да се спори, но не е това темата.

Човек инстинктивно, когато се случи нещо с детето му иска да се обърне към специалиста, който има най-близки наблюдения върху него, вместо да обяснява отново и отново на различни дежурни лекари какво се е случило от първият ден на бременноста.

Имах голям късмет след много лутане да попадна на хора, които са лекари без работно време.
Съжалявам, че се броят на пръсти.
Много сте прав, че от доктор до доктор има голяма разлика.
Когато един инжинер направи грешка, която коства човешки живот, обикновено е поне уволнен. Когато един доктор направи същото, обикновено нищо не се случва...

Кажете ми, Вие, като признат специалист...редно ли е да се прави магнитотерапия, Войта и Бобат на дете с почти ежедневни силни гърчове, без медикаменти?
Известно ми е, че се допускат грешки.
Ако исках да нападам някого, бих го направила още тогава.
Аз обаче знам, че това е борба с вятърни мелници и просто ми кажете...това, което се случи грешка ли беше?

След като сте във форума...едва ли очаквате само овации и рози.
В нищо не Ви обвинявам, нито пък някой друг.
Отдавна съм приела фактите такива каквито са. Миналото е непоправимо.

Задавам един въпрос от вчера, а Вие не ми отговаряте.
Това разбира се е Ваше право.
Опасявам се, че ще досадим на другите...и мисля, че няма да пиша повече по темата.

  bouquet уважения за това, че правите много за децата с ДЦП.
Пожелавам Ви да съм последният човек, който има не много добри спомени от болницата.


Последна редакция: вт, 06 дек 2005, 17:24 от Reza

# 84
Pri nali4ie na gar4ove ne se provejda NIKAKVA rehabilitacia. Gar4ovete sa absoliutno protivopokazanie za kakvato i da e rehabilitacia.
Pri nali4ie na gar40ve zadaljitelno se pravi EEG i se zapo4va medikamentozno le4enie.

# 85
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Благодаря.
Това беше отговора, който очаквах.

Лек ден.

# 86
  • София
  • Мнения: 1 333
Здравейте д-р Чавдаров!
Много се радвам, че ние майките имаме възможността да комуникираме с вас не само в болницата Ви, а и настанени удобно пред компютъра от дома ни.
Този форум много улеснява така не лесният  ни живот с болните ни дечица.

Детето ми е на 6,5м с гърчова симтоматика от раждането си и с медикаментозно лечение от тогава. Диагнозата е с-м на Уест и метаболитна енцефалопатия, като последната все още не е доказана. Правила е и парциални, клонично тонични гърчове. в последната епикриза пише, че има и квадрипирамидна симтоматика и страбизъм.Дъщеря ми е престояла повечето време от живота си в болницата - 8 дни беше в ковьоз в родилното без да е вкл. на апаратно дишане или др. апарати-просто за да се наблюдават гърчовете по-добре, после 45дни в неонатологията в Университетска болница, 14дни в неврологичното отделение, 3 дни в Генетиката и преди месец и половина отново 26 дни в неврологично отд. за да приложим лечението със Синактен.
В момента са овладяни парциалните гърчове с лечение с Трилептал, но за съжаление все още имаме инфантилните спазми за Уест... те са мн. упорити и след 2рото прилагане на Синактена и пиенето на Сабрил в следната дозировка 1/2, 1/4, 1/2.

Както Вие сте написали в един от вашите отговори лекарите невролози ни казаха да не правим никаква гимнастика, а да пием само назначените й лекарства и да чакаме тя започне сама да прави нещо.Но детето си изостава много в психомоторното развитие и няма и намерение под въздействието на лекарствата да прави каквото и да е било. И ние като нейни родители бихме искали да й се прави рехабилитация, за да не исостава повече. Затова си записахме час за преглед във Вашата клиника при д-р Минева за идния петък.

Разказах Ви всичко това, за да мога да Ви задам въпросите си, които са:

1.  Според вас може ли да се започне много лека рехабилитация в нашият случай или трябва да чакаме още? Като се има предвид, че прилагаме много активна антиконвулсивна терапия (така наречениет от Вас медикаментозен чадър) ?

2. Във сайта на клиниката ви е написано, че най-успешна е рехабилитацията до 1,8год. после става много по-трудно. А ние се притесняваме, че малката ни дъщеря доста е изостанала за 6-те си месеца живот и че трудно ще догони връстниците си ако не се прави нищо за развитието си .
Грешим ли?

3.Всеки месец ли имаме право с направление от личният й лекар на 10 безплатни процедури или Не?

4. Каква е цената на платените процедури в клиниката ?

Благодаря Ви предварително за отговорите!
Пожелавам Ви успешен ден!

С Уважение: Надежда Василева



# 87
Здравей Надежда,


Синдрома на Уест е тежък вид детска епилепсия, при което детето изостава в различни направления на психомоторното си развитие, което вярвам вече знаеш. Лекарствата които ползвате са крайно НЕОБХОДИМИ и

Започвам директно да отговарям на въпросите ти:

1. ако детето има гърчове и в момента - рехабилитация не е възможна. Ако гърчовете са спрели, трябва да се изчакат поне 45-60 дни в които да има светъл период, т.е. да няма гърчове и тогава бихме могли да включим много "мека" рехабилитация - като начало Бобат и/или масаж, а ако статуса се задържи без гърчове или само спорадични, бихме помислили да включим и войта. никакво електролечение. Дори и тази почти никаква рехабилитация пак може да активира гърчовете, но ще "ходим по ръба на бръснача", няма как, ако искаме да постигним нещо повече. Най-лесно е да неправим нищо.
2. Не грешите. Но ако рехабилитацията активира гърчовете, то вместо да изпишем очите, ще ги извадим - при всеки гърч умират много неврони.
3. Имате право ежемесечно на 10 процедури за рехабилитация чрез СЗОК
4. Влезте в сайта на болницата, къдете цените са описани -
 ввв.цпцентресоф-бг.цом. /хоспитал/ценоразпис

Желая успех.

п.с. Болницата не е моя, а е общинска.......

# 88
  • The new Earth
  • Мнения: 1 941
Аз също се радвам д-р Чавдаров да ви приветствам с добре дошъл в нашия форум  bouquetОтдавна се надявах да го направите.Няма значение ,че аз съм от тези с негативните впечатления...помогнали сте и помагате на много други деца,така че опита ви няма да е излишен тук.

Ако сте прочели предишните теми за болницата предполагам сте събрали достатъчно впечатленията за мненията тук и явно сте наясно с това кой как реагира.

Аз лично дойдох при вас с огромни надежди,след като детенцето ми беше напълно отписано...но прочитайки една статия за вас,където пишеше,че никога не си позволявате категорично да давате мнение и да отнемате надеждата на родителите,реших,че непременно трябва да ви посетим.Уви,посъветвахте ни да го оставим в дом и че няма никаква надежда...дори не искахте да го прегледате,само прочетохте документацията и ме попитахте"Какво казаха другите лекари"...отговорих ви,че не дават надежда и че няма шанс"  а вие реплекирахте че вие  също не можете да ми кажете нищо по-различно...дори не ми предложихте поне да опитаме да направим нещо.

И аз като Реза не ви обвинявам,ако съм искала,щях да го направя много преди сега...както казвате и вие сте човек и нищо човешко не ви е чуждо...
Споделям собствената си позиция и защо е такава.

Въпреки това се надявам поне тук да успеем да намерим общ език и в крайна сметка да се установи,че нещата не са такива,както всеки ги вижда през собствената си камбанария,а е някакво средно положение.

В момента детенцето ми е на 2,5 и всеки ден правим рехабилитация.Има много голям напредък от това,което беше.И съм сигурна ,че ще продължава да напредва.Защото както хиляди пъти съм писала тук,няма невъзможни неща за човешкия дух и човешките възможности са неограничени.

Благодаря ви за включването.Вярвам че ще бъдете полезен на много майки с опита си.

Чувствайте се добре дошъл Simple Smile  bouquet


П.С.Би било добре да се регистрирате,защото има много по-големи възможности за контакт.

# 89
Здравей Искрица.

Както казах, всеки има право на собствените си впечатления, а ако всички са еднакви, значи има нещо "гнило", пък ми се струва че ще бъде и скучно.
В медицината понякога дори и много да се стараеш, нещата не се получават, защото Някой е решил нещо друго, а лекарите сме само инструменти в ръцете Му.
Всеки от нас има своето стандартно поведение, но редица фактори могат да го променят в някой момент поне частично. Нямам навика да давам такива съвети, защото детето е на родителя, не е мое, но както казваше д-р Войта - "Родителя винаги има право", и аз съм съгласен.

Честно казано незнам как да се регистрирам по-добре в този форум, защото едни родители ме насочиха към него за да съм по "информиран" относно болницата и случващото се в нея.
Готов съм да помагам доколкото ми стигат силите и познанията както през този форум, така и на място в болницата, защото преди всичко съм лекар.

Успех на всички.

Общи условия

Активация на акаунт