Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Живеещи в чужбина
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.


Мнения: 219
Казвам се Емилия Колева от Добрич Имам син сна 15 години с установена в 3 страни диагноза Мускулна Дистрофия  В цял свят има подьржяща терапия за тази зловеща боляст само в нашата Бьлгария не се прави нищо за тези деца Времето е много ценно а при сина ми за голямо сьжеление е ограничено да чакам някой в Бьлгария да ни помогне  Молбата ми е ако някой знае кьде и в коя дьржява мога да отида за да започнем и да ни обучат -родителите (обикновено има и рехабилитация ) подьржяща терапия !Все още се движи на кьси растояния но от ден на ден става все по-зле! Предварително благодаря на всички
Цитирай

Там,където се събуждам щастлива.

Мнения: 4 985
Ох, не знам дали ще ти е много полезно, защото на практика тук всичко става по канален ред, поема се от здравната каса и не знам как би могло да стане финансиране. Все пак ти пускам


Адрес на фондация, която се занимава с такива деца :info@stichtingspierkracht.nl

Това са имена на фондове и фондации, които се занимават с това заболяване. Ако напишеш в Гугъл името на фондацията, излиза сайта. В Contact са е-майл адресите.

Тези са по-големите фондации:

Prinses Beatrix Fonds
Stichting ALS Nederland
Duchenne Parent Project
FSHD Stichting
Stichting Spieren voor Spieren

Тези са за предимно за генетични озследвания, но защо да не се опита?

Nederlands Bijwerkingen Fonds
Jan Dekkerstichting & dr. Ludgardine Bouwmanstichting
Stichting "De drie lichten"
Ter Meulen Fonds (kindergeneeskunde) 
Stichting Peterson Fonds
Prinses Beatrix Fonds, nationaal fonds ter bestrijding van spierziekten

Тези са за ревалидация.
Fondsen voor revalidatieonderzoek en/of gehandicapte kinderen/jongeren
Centraal subsidie aanvragen via Aanvraag.nl
Johanna Kinderfonds
Stichting Kinderpostzegels Nederland
Prinses Beatrix Fonds, nationaal fonds ter bestrijding van spierziekten
Stichting Rotterdams Kinderrevalidatiefonds ґAdriaanstichtingґ (alleen Rotterdam)
Nationaal Revalidatie Fonds

Ако мога да ти бъда полезна с превод, ще го направя. Притеснява ме финансирането, но може би чудеса стават и аз ти желая такова. Наистина всеки ден е много важен за детето ти. Защо не правят нищо в България?
 Hug




Цитирай


Мнения: 6 167
до колкото знам, с влизането ни в ЕС може да се получава здравно обслужване и в страни от ЕС.
вади се някаква здравна книжка.
в Бг можете да се обърнете към някоя неправителствена организация в БГ за съвет. ( Център за независим живот?)
пуснах Гугъл на български, и няма много неща, но има една тема в бг мамма:
не знам дали муковисцитозата е едно и също с мускулна дистрофия, но виж тук, има адреси на фондация във франция и испания
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=193419.20
Цитирай


Мнения: 1 393
Ето няколко линка, които може би ще са от полза:
http://www.ninds.nih.gov/disorders/md/md.htm#Organizations

Също така ето тази верига болници за дечица провежда лечение и терапия на деца и с такова заболяване като това на твоето дете и най- важното са безплатни, което за Америка е рядкост. Аз съм била добороволец при тях, но това беше доста отдавна и не съм сигурна колко време се чака и как точно става приема на нови деца, за съжаление. Но помня, че имаше и деца от Европа, т.е. не е само за американчета, така че може би е добре да се опита.
http://www.shriners.com/Hospitals/_Hospitals_for_Children/

А тази информация, която търсиш- дали няма нещо такова в интернет, може би нещо като онлайн курс..?

От сърце ти желая късмет и успех!
Цитирай

usa

Мнения: 3 366
 детската болница тук е център за изучаване на тази и други от този тип болести

http://www.cincinnatichildrens.org/research/about/horizons/2007- … e-winter-2007.htm

ако имате нужда от повече инфо-пишете на лични
Цитирай


Мнения: 3 424
Нямам представа как е в Германия,
но ще попитам тези дни и ще пиша.

От сърце ви желая късмет и кураж!!!
Цитирай

Sunshine State (of mind)

Мнения: 2 257
Ето ти сайта на Американската асоциация за мускулна дистрофия: http://www.mdausa.org, там има доста информация, координати, чат и съпорт групи. Дано те заведе до някаква светлина в тунела и този линк.
Стискам ви палци и ти желая сила!
Цитирай

на кея до телевизионната кула

Мнения: 2 093
Емилия ще се разтьрся из Канадските организации да видя какво предлагат, но искам да те попитам, какво точно искаш- имам предвид, че сигорно друга страна не може да ти предложи всичко безплатно, т.е. каква част може да си покриете ( ако можете) и какво точно очаквате. Сьщо би ли написала диагнозата ви на латиница или английски ( ако знаеш как е). Нищо не пречи да се пита тук и там.
Цитирай

usa

Мнения: 3 491
Момичетата от САЩ вече са дали линкове. Аз само допълвам с линк към клиничните изследвания на мускулна дистрофия, за които се търсят кандидати:

http://www.clinicaltrials.gov/ct/search?term=muscular+dystrophy&submit=Search

Не знам как звучи, но този тип изследвания според мене могат да бъдат средство за спасяване на живот, и съм чувала за родители, които се възползват от тях. Не би трябвало да заплащате нищо за изследването.
Кураж!
Цитирай

Barcelona, Spain

Мнения: 2 052
Казвам се Емилия Колева от Добрич Имам син сна 15 години с установена в 3 страни диагноза Мускулна Дистрофия  В цял свят има подьржяща терапия за тази зловеща боляст само в нашата Бьлгария не се прави нищо за тези деца Времето е много ценно а при сина ми за голямо сьжеление е ограничено да чакам някой в Бьлгария да ни помогне  Молбата ми е ако някой знае кьде и в коя дьржява мога да отида за да започнем и да ни обучат -родителите (обикновено има и рехабилитация ) подьржяща терапия !Все още се движи на кьси растояния но от ден на ден става все по-зле! Предварително благодаря на всички

В Испания се провеждат професионални курсове (безплатни за безработни, иначе са платени), хората се дипломират като техници по социосанитарна помощ. Не са специализирани, но поддържането на болни от мускулна дистрофия влиза в програмата.
Намирам и друго - това е една фондация в Мадрид, която осигурява различни видове помощ, специално за лица с различни степени на инвалидност над 65 и под 25 години. Пускам ти страницата с департаментите - виждам, че е предвидена индивидуална, семейна и групова психологическа, физиотерапевтична, логопедична помощ и др. Не виждам никъде обаче за това как може да се кандидатства за такава асистенция...
http://www.fundacionchh.org/185.asp

Ще ровя още и ще ти пиша...

Цитирай


Мнения: 1 783
Знам, че може да не е от много помощ, но все пак погледнете http://en.wikipedia.org/wiki/Muscular_dystrophy, има много полезна информация. Аз бих препоръчала да се свържете с определени болници в САЩ и да видите дали те не била ли помогнали.

Университета в Минесота има център за мускулна дистрофия - http://www.mdcenter.umn.edu/, може и те да са от помощ. Ако искате пишете лс, мога да им се обадя и да видя дали могат да ви помогнат по някакъв начин

Много успех и късмет.
Цитирай

САЩ

Мнения: 323
Друг, надявам се полезен, линк за витамини и добавки които можели да помогнат при мускулна дистрофия (на английски)
http://www.doctoryourself.com/dystrophy.html

и информация (пак на английски)

http://www.mda.org/publications/101hints/
В последния линк има информация как да се улесни живота на болния
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.