Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 330 отговора
Здравейте
казвам се Боряна от град Варна и имам син на 5 годинки - Алекс. Преди 7 месеца му откриха злокачествен тумор в главния мозък - PNET  . Направехме операция декември месец в София в ``Св. Иван Рилски ``. Оперираха проф. Бусарски и д-р Сурчев. След което започнахме химиотерапия във Варна . Проведохме 7 курса в детската онкохематология в Терапевтична Болница - Варна. Правихме  3 пъти ЯМР в Русе при д-р Джендова и има подобрение.
   Искам да помоля, ако някой знае нещо повече за това заболяване да ми пише знае ли  каква е вероятността за пълно оздравяване???
    Разбрах за някаква ``неотронна терапия`` извън България, знае ли някой нещо за нея ???
Цитирай

София

Мнения: 149
Здравей.Доколкото знам при тези тумори задължително се прави лъчетерапия. В Израел имаше такова детенце като вас и му правеха лъчетерапия заедно с нас, а съм чувала от д-р Христозова,нашата лекуваща в ИСУЛ,която се счита за най-добрия специалист в България по злокачествени тумори в България,че химиотерапията е почти без значение в тези случеи/при тумори в мозъка/ и е най-важно да се направи лъчетерапия.Пожелавам ви успех.А целия ли тумор отстраниха?Това също е много важно.Пиши как е детенцето можем да обменим опит.
Цитирай

мечтая за собствен дом заедно с любимите ми две деца и съпруг

Мнения: 227
Здравей, Боряна! Включвам се само, за да пожелая напълно оздравяване на твоето детенце. Желая ви късмет и да попаднете на отлични лекари, които да помогнат на малкия АЛЕКС. ЖЕЛАЯ ВИ УСПЕХ И КЪСМЕТ!   bouquet
Цитирай
Здревей Неда. Извинявай за късния отговор, но нямам компютър вкъщи и използвам на една приятелка. Благодаря , че ми отговори.
Ще напиша малко по-подробно за цялото ни лечение. Туморът който откриха на детето ми през ноември беше 45-55 мм. След опрерацията в София му направиха скенер и казаха че е отстранен, но когато отидохме на ЯМР през януари в Русе, се оказа че има 27-18 мм неотстрарена част. Започнахме лечение с химиотерапия ( Етопозит и Карбоплатина ). След 2 месеца правихме ЯМР и откриха на още 2 места лезии но без огнище ( на ствола и в лявата част на мозъка). За това ни отказаха лъчетерапия ( а и сина ми няма необходимата възраст за лъчетерапия ). Сега след 3 тия ЯМР се видя, че има много добро повлияване от лечението ( неотстранената част е намаляла по размер а лезиите почти не се забелязват).  Към настоящия момент продължаваме с химиотерапията           (направихме 7 курса) и още не знам какво ще каже лекуващия лекар по въпроса за лъчетерапията.
Цитирай
Здравей Неда
ще те помоля да ми напишеш как стигнахте до Израел. Вие с каква диагноза сте? Как сте в момента?
Иначе Алекс е добре. Лесно понася химиотерапията. Ходим на море (нали сме от Варна) Smile .
Ще поддържаме връзка.
Цитирай

София

Мнения: 149
Това за възрастта изобщо не е вярно,просто тук в България не могат да правят лъчетерапия с обща упойка и за това така са ти казали.Мята дъщеря също е на 5 години и направихме лъчетерапия под обща упойка-27 пъти.Това е задължително ако не могат тук в България на други места могат.
Цитирай

София

Мнения: 149
Ние сме с рабдомиосарком пара менингиален.В БГ не можеха да направят операция и ни бяха отписали,обаче намерихме един доктор в Израел Виктор Дубовой и чрез него се уреди операция и лъчетерапия там.Всичкото струваше 100 000$,лъчетерапията 26 000$.Парите събрахме чрез сайта на Цвети/така се казва дъщеря ми/.Даваха ни и по телевизията.Парите се събраха доста бързо.Операцията беше много успешна и махнаха целия тумор,за метастази правихме PET CT.Такова мисля,че може да се направи и в болница Токуда в София и горещо ти го препоръчвам,защото според израелската онколожка това е най-сигурния начин да знаеш има или няма метастази в цялото тяло.Ние слава богу нямаме.Седяхме в Израел 4 месеца.Прибрахме се преди един месец и сега ни остават още 5 курса химиотерапия и трябва да приключим лечението.Другата седмица ще правим ЯМР и се надяваме да няма нищо,но от Израел ни казаха да го пратим там,за да са сигурни резултатите.Препоръчвам ти да пратиш документите на детето в Израел аз ще ти дам адреса.Там ще могат да направят лъчетерапия,а с нея както ни увериха каквото и да е останало със сигурност изчезва и това качва шансовете на детето с 20%.
Цитирай
Здравей
Благодаря за отговора.
Ами какво е това изследване РЕТ СТ ? Не съм го чувала , а и не съм чувала за тази клиника Тукуда. Ще проверя в интернет дали имат някакъв сайт за по-вече информация.
Ще те помоля да ми обясниш как да се свържем с някой, който да ни погледне документите извън България ( например в Израел) и да си каже мнението по нашто лечение. Може би трябва да си преведем документите на английски език?. Чрез интернет ли ги пращташ?
Аз използвам компютъра на една приятелка и не съм много запозната с интернета. Но май ще трябва да се науча...
Цитирай
Пожелавам ти много късмет на ЯМР и пълно оздравяване на Цвети.
Надявам се всичко при вас да се оправи.
Хайде чао и доскоро
Цитирай

София

Мнения: 149
<mcasuta@gmail.com>Това е адреса на д-р Дубовой.На него можеш да си пратиш документите най-добре преведени на руски.Той най-вероятно ще ви отговори веднага и можете да му пишете какво точно искате да направите в Израел,ще ви даде и цени.

За болница Токуда-това е новата японска болница в Лозенец се намира.Работи със здравната каса.Сега там ще си правим ЯМР-то и мога да ги питам за PET CT и ще ти кажа дали могат да направят такова.Иначе то представлява вкарване на изотоп в тялото след което се сканира цялото тяло и се вижда дали има или няма метастази.
Цитирай

Варна

Мнения: 672
 neda.dikova , и аз ще чакам да се включиш с подробности за изследването PET CT .Следя темата с интерес.
Цитирай

Варна

Мнения: 672
Днес звъняхме в Токуда, за да питаме дали се прави това изследване при тях. Отговорът е, че имат вече апаратура, но все още не е монтирана. Казаха ни в края на август да се обадим пак.
Цитирай

София

Мнения: 149
Здравей Диема.Радвам се,че се включваш в темата.Що се отнася до PET CT-то това е сканиране на цялото тяло като в него е вкаран изотоп предварително.Вкарват го през абокат после се чака около 40 минути и се сканира.Жалко,че и в Токуда все още не могат да го правят.На вас какви изследвания за метастази ви правиха?На нас преди да заминем за Израел не бяха ни направили никакви и докато не излезе резултата от PET CT-то много се тревожих да не би да имаме.
Цитирай

София

Мнения: 149
Друго което бих искала да ви кажа понеже и на двете ви децата са на химиотепия,че в Израел на Цвети и сложиха централен източник казва се porta-cat и сега всички вливания и ги правят през него вместо през абокат,което е много по удобно и не стресира детето.Дочух,че в Токуда слагали такива,но не сум сигурна.Можете да питате понеже е много по-добре от абоката особенно ако ви остават още много химиотерапии.
Цитирай

Варна

Мнения: 672
За метастази ни правиха сцинтиграфия ( на принципа на ПЕТ - вкарва се изотроп в тялото и след около 2 часа се сканира тялото) и изследване на костен мозък. Двете изследвания на Милето дадоха добри резултати ( има само изменение в костния мозък, но няма ракови клетки там). В момента сме в очакване на резултат от N-myc, който успяхме да изпратим във Франция.
Непрекъснато чувам от нашите лекари какви изследвания могат да се направят, но естествено в чужбина Sad Mad. Уффф, няма да пиша повече, че отчаянието ми става огромно......
За централният източник, Токуда ни идва твърде далеч Sad. И двете деца ( моето и на боряна-1975) се лекуват във Варненската Онко-хематология. Милето е почти постоянно в болницата, защото показателите му са мн. ниски и е много изтощен. Не мисля, че е в състояние да пътува.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 330 отговора