Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
Здравейте.
Знам, че вече има тема за този проблем - http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=32217, но не мога да пиша там.  newsm78 Затова реших да направя нова, надявам се, че е проблем.
Значи искам да попитам тези чиито деца имат този проблем как се справят. В смисъл, че остава белег (заешка уста) и не знам как ще поне факта, че където и да отиде ще бъде гледано с любопитни погледи, както вече се случва. А какво ли остава когато е тийнеиджър, примерно. Сигурно ще е доста трудно да приеме, че е различен, защото нали знаете в какво време живеем, тенденцията е "да се преценя книгата по корицата й". И сигурно ще има някакви психологически проблеми, трудности при социалното приспособяване.  Искам да попитам дали знаете начин за премахване на този белег, сигурно с пластична операция, но четох, че този белег не може да се отстрани напълно и ще съм благодарна ако някой сподели опит или просто знае нещо по въпроса.
И още нещо, дали забелязвате да има умствена изостаналост. Защото прочетох, че синдрома на Патау се получава така, но 90% от децата умират до 1 год.,  а 100% до 3 год. Значи това не е същото (аз леко се обърках) и не трявба да се пристеснявам.
Цитирай

Анкх-Морпорк

Мнения: 3 363
Здравей
Само небцето ли е цепнато?
Ако е само небцето, няма да се вижда никакъв белег.
Ето ти снимка на моя син, който имаше само на небцето, нищо не си личи.


Колко голямо е детенцето сега?
Ако е новородено, много важно е храненето, а също и при кой лекар ще се оперира.
Ще пиша малко по-късно, че сега съм на работа...
Виж и този форум
http://www.ala-bg.org/forum
Цитирай

Анкх-Морпорк

Мнения: 3 363
Ако си изчела всичко, което пише в предната тема, няма смисъл да се повтарям.

За изоставането в умствено отношение май само не сме писали - повечето деца с цепнатини на небцето имат само този дефект, без други проблеми. При малък процент от децата цепнатината се съспътства с друго вродено увреждане или е част от някакъв синдром. Обикновено след установяването на една аномалия правят много подробен преглед и търсят и други аномалии, ако са намерили нещо, са длъжни да ти кажат.

При моето дете цепнатината е част от синдрома на Пиер Робен, който обединява белезите V-образна цепнатина на задната част на небцето, малък и назад поставен език, и малка долна челюст. Всички тези неща се израстват - сега е на 4 год. и не личи да е имал този проблем.
Покарай нашите патила се запознах с много деца и родители на деца с цепнатина - само моето изостава с говора. Не мога да не отбележа обаче, че с моето дете се случиха кажи-речи всички възможни издънки, които могат да се случат на дете с цепнатина на небцето - глад, невъзможност да се храни, аспирационна пневмония, задушаване... не ми се изброява повече...

Колкото до проблема с порастването и социализацията - при добре направена и рано приключила оперативна терапия, детето проговаря правилно. Като казвам, че моето не говори, имам предвид - не иска да говори, а не, че не може. Гласът му е ясен и отчетливо произнася "мамамама", "папапа" "атататата" "дедедеде" и "бабаба"  (б,п,т,д биха били проблем, ако небцето не беше добре) Нежеланието да говори си е чисто психологически проблем и по-скоро е следствие от лежането по болници и многобройните патила.

Познавам няколко човека, вече порастнали, с добре оперирана цепнатина, които са си намерили пътя в живота. Много е важно как ще се възпитава детето. Ако родителите дори за миг се срамуват от него, то ще усети.
Не бива да се срамуваш (ако детето е твоето - щото може да питаш и за роднинско). Най-добре е да се обяснява на непознатите с прости думички. Не казвайте "заешка" или "вълча уста", а отворено или цепнато небце. Когато представяте детенцето, казвайте нещо друго за него, примерно "обожава филмите с Батман" или "само камиони му дай - по цял ден ще се занимава" - т.е. неща, които би казала за всяко друго дете.

Ако си майка на новородено с този проблем и ти се говори за това, пусни ми лична бележка и ще ти изпратя телефона и ICQ.
Цитирай

гр.Пловдив

Мнения: 2 519
Правям се пластични операции които заличават белезите - това да не те притеснява толкова! Аз лично миналата година видах в Германия една жена коятае била с двустранна цепка но перфектно оперирана !
Другия въпрос за умсвеното развитие - не го разбрах! По принцип може цепката да е част от синдром, но може и да си е изолирано събитие така че да няма абсолютно никаква връзка с умственото развитие!
firebird много мила снимка! но сина ти не е с цепка на устната а на небцето е скрито така че няма начин да се види нещо!
Цитирай

София

Мнения: 2 327
Пиши малко повече за твоето дете. Колко е голямо, къде е цепката, само ан небцето ли?

Вече се прави нов вид операция и на устната, като остават много тънки и почти невидими белези. Все пак пластичната хирургия е напреднала.

Останалото Firebird ти го е обяснила.
При моя син имаше смао цепка на небцето и още една две по малки малформации, които не сме оправяли на този етап. Умственото изостване не се свързва с това увреждане конкретно. Ако всичко друго му е наред би трябвало да се развива нормално. Единствено проблем може да са говорни дефекти, но при рано направена операция и работа с логопед те са решими напълно.
Цитирай
Здравейте. Моето дете  е  също  заешка  устна  и  цепнато  небце  значи  отпред   личи  но  доцента  каза  че  с  лазер  ще  стани  но  ще  си  личи.
Цитирай

Пловдив

Мнения: 51
Моето дете също е с цепнато небце, и е вече близо 3 г но въобще не говори. Предстои ни работа с логопед и психолог но нямаме умствено изоставане. Нашата история е дълга с много допуснати грешки от страна на лекарите, писала съм я във форума на АЛА.Аз също съм родена с този проблем и мисля, че умственото изоставане е следствие на други дефекти и увреждания.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.