Как понасяте мисълта, че децата ви са обречени да страдат?

  • 4 011
  • 36
  •   1
Отговори
  • 1
  • 2
  • 3
  • Всички
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Опитвам се да си мълча от месец и половина насам, но отвътре нещо крещи "не мога да понеса детето ми да изпитва болки всеки ден!". Бебчето ми е с рядко кожно заболяване, дължащо се на генна аномалия, което се среща 1 на милион. Ударихме черния джакпот, значи.  Цялото му телце е в болезнени рани, които въпреки усилията ми не зарастват, а се умножават. Прогнозите му са много неясни, може да живее в болка, с опасност от постепенна инвалидизация, а може и да умре. Правя всичко възможно, за да му осигуря нормален ден и надежда за бъдеще, но и аз не знам, пък и няма кой в България да ми каже какво да очаквам. Освен това откак се е родил няма помощ от никъде,  лекарите ме гледат как го превързвам и какво правя и само ми казват - справяте се много добре, продължавайте все така

Виждам, че мнозина от вас живеят в ад, по-страшен от нашия и все пак се опитвате да бъдети позитивни. Как го постигате? Как?

# 1
  • София
  • Мнения: 4 412
Мила Lilibon, сета се сещам, че стискахме палци за малкия Криско, много се радвам, че вече сте у дома Hug
Да ти кажа детето ти е много малко и най-вероятно скоро ще се намери лек за проблема. Много майки са преминали по подобен  път и бих те посъветвала, след като лекарите вдигат ръце, да търсиш сама инфо. Напиши как е точното име на заболяването, тук ще ти помогнат със съвети къде да търсиш. В БГ и близките страни се правят много изследвания на лекарства във последна фаза, може и в нещо подобно да се включите. Щом казваш, че появата е 1 на милион, намери другите подобни случаи, клиника или специалисти по света, които се занимават в тази област.

# 2
  • Мнения: 3 914
Здравей,мила Hug
Аз също ударих онзи джакпот,а и тук сме доста,но разликата между мен и теб е ,че те водя с пет години и искам да ти вдъхна кураж и смелост ,като ти кажа: Да ще ти е трудно,ще плачеш,ще ти е гадно известно време,но се опитай да приемеш проблема,трудно е ,но ни се налага,говори за това,споделяй,пиши при нас,но и погледни бебчо и си помисли:Това си е моето дете и ще го обичам такова каквото е ,и ще търся лек ,дори на края на света,ще се боря Hug
Кураж,прегръщам те и те разбирам,запозната съм с това заболяване/аз следях твоята история/ и знам колко ти е трудно,ако имаш нужда просто от приятел,насреща съм Hug Hug Hug

# 3
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 530
Мила Lilibon, съжалявам за детето ти, надявам се нещата да се подобряват и надеждата ти да расте, а да не угасва. Как се справяме ли? Ами не се справяме, но нямаме избор. Нещата не винаги са толкова опимистични и надеждата ни не винаги е толкова голяма, както изглежда от написаното. Но винаги ни е нужно да има моменти, в които да бягаме от реалността и да се чувстваме хора, защото трябва да имаме сили да продължим напред.

# 4
  • Пловдив
  • Мнения: 1 428
Скъпа Лилибон, вярвам в медицината, колкото и пошлостда има втази професия в последно време. Надеждата е в постоянното откриване на нови данни за всички заболявания. Бъди силна до детето си, за да има и то сила и самочувствие. И знай, че сме силни майки, затова и господ ни е дал точно тези деца. безпроблемните деца са деца за родители, които не могат да се справят с "трудните". Кураж от мен.

# 5
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 475
Не я понасяме тази мисъл...
Но се опитваме да правим така, че детето да се чувства щастливо.
Малкото бебе не разбира какво му се е случило, то все още не осъзнава, че би могло да бъде и иначе.
За него е важно да бъде обичано, а ти го обичаш.
Децата са щастливи, когато са обичани.
Другото го отнасяш ти - мислите за бъдещето, въпросите на роднини и познати, коментариите на непознати...
От практическа полза е да мислиш за СЕГА. Не за утре, не за след 20 години.
След раждането хормоните бушуват - вземи разгледай форума - една майка реве, че няма кърма, друга - че му стърчали ушите, трета - за нещо друго, което на теб ще ти се види много, ама много голяма глупост... но за нея е драма на живот и смърт, и всичко това е от тия пусти хормони.
Когато влезете в релси с бебо, нещата ще се стабилизират. Дано има начин да се облекчат болките и физически, засега можеш да ги облекчаваш само с майчината любов.
А относно това, че сме позитивни - живота продължава... За детето е по-добре да има весела мама.
Повтаряй си го, когато трябва.
Мама трябва да пее, да го гушка и да измисля весели игри.

Ти вече си силна - само че още не си го осъзнала  Hug

# 6
  • Мнения: 2 567
Lilibon, четох за малкият ти Криско и ми беше страшно мъчно, че това мъниче трябва да изживява такива болки  Sad Дано медицината скоро открие ако не лечение, то поне начин да се направи живота на хората с това заболяване по-лек. А ти не се предавай и търси начини. Не разчитай само на лекарите у нас. Разглеждах скоро сайт на хора болни от тази болест и видях, че в чужбина като че ли те водят един сравнително поносим живот.
Няма начин сега да не изпитваш огромна мъка. Детенцето ти е малко, беззащитно бебенце и от това най вероятно още по те боли.
Не ми се вярва някога да преодолееш мъката си за своето детенце, но поне ще се научиш да живееш с нея. Така както повечето от нас са направили.

Преди ми беше по-лесно като беше Бети малка. Плачех си сама и толкова. А сега като почна да разбира и реве и се ядосва, че е такава ми стана с пъти по-трудно. Май влизам в нова фаза и ще трябва да видя как ще се справя пък с нея......

# 7
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Относно лечение и третиране правя всичко възможно да заминем за Англия, където поне за седмица да бъде под грижите на специалисти.

Но не ми е това проблема - то е нещо, което може да се направи, значи го правя. Проблемът ми е да приема, че всъщност истинско лечение няма, че не мога да го взимам и гушкам, защото се чувства най-добре в креватчето си, върху агнешката кожа, без никой да го пипа. Побърква ме мисълта, че каквото и да наливам в тази бъчва без дъно - внимание, храна, грижи, лекарства, превръзки, стоим на едно и също място, даже раните стават по-големи и повече. Чета в бебешките дневници, че кака му и батко му на тази възраст вече са се усмихвали съзнателно, а детето ми, което не е със забавено развитие само ме гледа сериозно-намръщено, защото аз съм му най-големия мъчител. Аз се грижа за него, аз го докосвам, аз му причинявам болка. Трябва да си мазохист, за да обичаш такава мама.

Не мога да разчитам и чакам лечение. И аз ги гледах всичките тези сайтове за такива деца в чужбина. Само че там има лекари и медицински персонал, който да се грижи за тях, да обучава родителите и да им помага. Там сумите за превръзки се поемат от държавата. Ако аз реша да ползвам същите тези модерни материали, това значи да давам по 30 лв през ден-два за тях. Просто съм наясно, че каквото и да правя, вероятно само му продължавам мъките, без изгледи за нещо. Поне все още мога да си рева, без да стресирам детето... Летисия,  Hug

# 8
  • Мнения: 2 567
Lilibon, за жалост си много права. Реалността в България е ужасна. За много болести лекарите дори не са и чували или ако са чували са си останали само с чуването. Не се прави нищо за хората страдащи от редки заболявания, както се прави в чужбина.
Преди 8 години на моята с триста зора и откриха болестта, показаха я като цирков артист пред разни докторанти и с това се изчерпа всичко. Нямало било лечение и толкоз. Да не говорим, че се намериха лекари, които ми дадоха надежда поне за облекчаване на положението и и аз им се доверих в уплахата и незнанието си. И какво стана. Съвсем я поразиха. Поне да не бяха я пипали като не разбират. Оказа се, че операциите са противопоказни за болестта и и сега нещата стават все по зле и по зле и никой не носи отговорност и никой не иска да се занимава.
Вече освен мъка, съм и бая яд набрала май  Sad
Lilibon, плачи си мила. Така става по-леко  Hug

# 9
  • Мнения: 278
АЗ лично, също от време на време не понасям тази мисъл и изпадам в черни мисли. Но слава богу бързо се окопитвам, живота ни бута, децата също, искат да ни виждат в добро настроение  Tired то вече с годините е рутина май. А ако усетя, че съм много зле си казвам "представяш ли си живота без Марти" и веднага забравям за страховете и тъгата си. Ами не си представям друг живот, като съм свикнала така.  Hug

# 10
  • В една Дупка.
  • Мнения: 629
Никой родител никога няма да се примири със съдбата, която е отредена на детето му. Имала съм моменти,  в които съм се побърквала от лоши мисли за бъдещето й. Много безсънни нощи имам от момента , в който разбрах диагнозата и. Това беше преди 4 год. Едва от половин година, нещата се промениха, видях , че не помагам на детето си с мъката ми. Не се замислям за бъдещето и. Не мисля за утре, а за днес. Обичам я повече от всичко на света( имам още едно дете). Била съм се за нея. Един ден в зоологическата градина, говорейки по телефона виждам, че едно момченце налага моето момиче. Приближих се бързо и го попитах каво става, защо я бие.И детенцето каза " Тя ме нарече дебела свиня". (тя е с глухота, тогава не казваше и дума, да не говорим за изречение)Причерня ми, в това време се приближи и майката на детето, развика се , че ми е много невъзпитано детето. И как тя също чула колко много обиждала момченцето и. Казах и, че всичко бих дала за да каже това изречение, и тя ме нападна с юмруци. Но си отнесе един як пердах, не очакваше, че ще я проскубя. Може и да ме обвини някой тук за държането ми, но я подредих с кеф. Даже и полиция ме чакаше на входа на зоологическата, голям смях падна тогава. А толко ме болеше после, кота се прибрах вкъщи. И тогава твърдо си казах, че аз самата първо не трябва да я наричам "различна". И ще се боря заедно с нея. Правя вичко възможно за да и помагам, и ще го правя докато съм жива. Те усещат перфектно настроенията ни  и се влияят от тях. Целувай го, прегръщай го, той усеща неизмеримата ти любов. И на тях им трябва кураж за да се борят. И аз чакам чудеса в медицината, пък да видим....... Praynig И друго... "обречени да страдат" ми звучи много жестоко. Може и при вас да се открие някакъв лек, дай боже. Успех и много кураж. Hug
Извинявам се  на майката, която тогава бих, но просто не ми издържаха нервите(ако пише тук)

# 11
  • София
  • Мнения: 1 677
Мила Лилибон,
За съжаление не се свиква с такива мисли  Cry Налага се да се примирим с факта на болестта и да продължаваме напред.

И аз всеки ден се надявам да има някакъв лек за диабет,но досега има само инсулин,който помага на моето слънчице да живее нормално.Аз си мислех,че диабет е една болест на ограниченията,но уви никак не е толкова просто.Трябва ежедневен контрол в много посоки.Доста е неприятно.И аз си поплаквам,когато съм сама,а пред Мони не си го позволявам.Не искам да живее с мисълта,че е различна (тя го знае),но не искам да е все с тази мисъл и да й тежи.Предпочитам да я виждам усмихната,а не все замислена и тъжна.

Ти обичаш Криско достатъчно.Вярвам,че и останалата част от семейството също.Надявам се от пътуването ти до Лондон да има полза от гледна точка на това какво и как да го правиш.

Прегръщам ви всички! Hug

# 12
  • София
  • Мнения: 4 412
Лилибон, щом има такива превръзки или други неща за справяне с положението, трябва да му ги осигуриш. Знам, че сумата е непосилна, но това е обща отговорност. Ако четат от ДБМ да направим кампания за събиране на средства. Аз съм съгласна всеки месец да превеждам 30 лв. за еднодневна превръзка. Сигурна съм, че и други хора и фирми ще се включат. Също за каквито лечения и препарати да чуеш и ако са скъпи, информирай всички, ще се намери начин.

# 13
  • Мнения: 2 567
Тъкмо щях да пиша същото като tigonew. Ако в парите е проблема не се притеснявай или срамувай. Напиши какво точно трябва и ще видиш, че доста хора и организации ще откликнат. Не трябва парите да са пречка детенцето ти да живее с по- малко болка.
И мене ме пиши за поне еднодневна превръзка всеки месец.

# 14
  • Мнения: 4 414
разбира се, че ще се включим! ти само проучи и кажи - пари ще се намерят!
четох, че сте търсили и алтернативно лечение. опитах се да ти пиша на лични, но кутията ти беше пълна. ако искаш, ще ти дам координатите на нашата хомеопатка. много мила жена е. няма да ви обещава чудеса, но ако може да се облекчи положението на Криско, ще направи всичко възможно. ако решиш, пиши ми на лични.
прегръщам те много и ти желая кураж Hug

# 15
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Момичета, много ви благодаря за предложенията за помощ, но все още не мога да приема. Съвестно ми е да товаря финансово други хора с нашите проблеми. Не знам, ако има някоя фондация, към която да се обърна... не знам.

Но няма да откажа ако някоя мама има връзки в Здравна каса да съдейства, по-бързо да ни одобрят и да ни издадат формуляр Е 112 за лечение в чужбина. Още не съм пратила документите, но вече всеки момент чакам поканата от лондонската клиника и след това топката минава в нашата Здравна каса. Да идем там, да покажат точно какво и с какви материали да правим, да знам какво точно и в какви точно количества ще ми трябва.

Агнешка, хомеопатията не може да помогне, ползвам я само за успокояване на болки и сърбежи.

Прегръщам ви всички и желая всяка от вас да намери утеха и радост! Стига вече мъки!

# 16
  • София
  • Мнения: 2 262
Лилибон, и аз следях със затаен дъх Криско! Толкова пъти съм си мислила за него и за теб, за болката, която изпитва той и за два пъти по-голямата болка, която изпитваш ти безсилна да му отнемеш неговата. Да ти призная, аз се напатих и с двете си деца, и в тежки моменти съм стенала от отчаяние, свличала съм се в някой ъгъл и съм плакала до такава степен, че чак лошо ми е ставало, но знаеш ли след това ставаш, измиваш очички и продължаваш с нови сили. Един път бях написала, че съм страшно изморена и за другия ден, че просто с нови сили ще обичам още по-силно децата си! Милвай си го, нищо че не можеш да го гушнеш, това тежи много наистина, говори му кротичко, пей му, полюшвай легълцето му или столчето му. И моето Лъчезарче ме гледаше така строго и сърдито, трудно дишаше и главно спеше, не се усмихваше, и сърцето ми се свиваше, но с този поглед те не казват ти си ми мъчителя, а по-скоро мамо за мен ти си единствена, нищо че така се случва! Милите ми вие, толкова искам да имам вълшебна пръчица. И знаеш ли, не понасяме тази мисъл, никак не я понасяме, просто се научаваме да живеем с нея, тя е като наш лош спътник, от който отърване няма, но трябва да се научим да я преборваме, да не заема 24 часа от мислите ни, а само няколко минути или малко часове! Ще го научиш да се засмее, ще видиш. Целувам ви и съм готова да помагам, когато трябва!

# 17
  • Мнения: 3 540
Лилибон,не се притеснявай, че ще товариш някого! Приятел в нужда се познава! А във форума имаш приятели с които можеш да споделиш и радост и болка.Можеш да разчиташ и на мен.
По въпроса за здр. каса можеш да се обърнеш за съвет към Веска Събева.Тя е прецедател на Фондация,,Родители на деца с епилепсия" служ.029587914 и gsm0888688427.
УСПЕХ!!! Praynig

# 18
  • Мнения: 4 414
Агнешка, хомеопатията не може да помогне, ползвам я само за успокояване на болки и сърбежи.
да, аз това имах предвид. не знаех дали сте се свързали с хомеопат...

Виж дали това няма да ви е от помощ:
"Помощ за Благотворителността в България".
София 1000,
бул. Витоша 65, ет. 2,
тел.981 19 01, 987 15 74
Фондът за подпомагане лечението на деца към ФПББ съществува от 1998 година. Помощ от него могат да получат семейства в затруднено социално положение за покриване на разнообразни разходи: от сравнително евтини лекарства, консумативи, помощни средства (очила, слухови апарати) или операции в България, до скъпоструваща операция в чужбина. Помощта, водеща до излекуване или трайно подобрение на детето, има приоритет пред случаите на хронични заболявания, а по-ниските стойности - приоритет пред скъпоструващите операции в чужбина.

последното изречение не ми харесва особено, но може да се проучи въпросът.
сайтът нещо го преустройват и липсва голяма част от информацията, но ето линк:
http://www.poveche.net/list_kauzi.php?type=deca

# 19
  • Мнения: 3 504
Страдам много Sad

Като гледам Гери сърцето ме боли и доста си поплаквам вечер... и си казвам, защо Бог не накаже мен. Но чрез милото ти най-боли, за да разбереш много неща...

Боря се и трудя ежедневно да го няма това в изречението на темата "... обречени да страдат". Да няма страдание...

# 20
  • Мнения: 263
И аз бих се включила с помощ за превръзките!
И Лилибон, не се притеснявай да приемаш помощ! Ако това ще донесе дори една усмивчица на Криско значи си струва!

# 21
  • Мнения: 3 504
Летисия, много ми харесват твоите подписи Laughing

# 22
  • Мнения: 2 567
Летисия, много ми харесват твоите подписи Laughing

Аааа, мерси, мерси. Щерката ги прави  Simple Smile

Лилибон, не се притеснявай да искаш помощ. Когато знаеш повече, пиши без притеснение. Ние ще чакаме  Hug

# 23
  • Мнения: 3 504
Да си поръчам тогава Laughing Може ли? Чакам оферта Wink

# 24
  • Мнения: 2 567
Пиши на лични какво точно искаш и ще стане далаверата  Simple Smile

# 25
  • Мнения: 997
 Не съм се сблъсквала с болката, за сега, и не знам дали мога да помогна адекватно, но си мисля..... Когато е най - трудно, когато си изтощена, когато те хваща яд на на този живот, на нещастието, на болката, на непрекъснатия плач, на цялата тази нестраведливост, която се случва именно на теб...може би...ако си помислиш, че на целия свят няма друг човек, освен теб, който би гушкал бебчо с толкова нежност и внимание, който би направил за него всичко онова, което ти правиш всеки ден - смяната на превръзките, грижите, всичко, тогава може би ще ти става малко по - леко. Не си лошата жена, която му причинява болка, то си единствената, която ще направи всичко за да му я спести. Виж, с несигурното бъдеще съм наясно. Не знам какво ще става, казвали са ми разни нещо, които ще се случат.....но аз вече не искам да знам. Няма бъдеще, защото мисълта за бъдещето би вгорчавала всеки настоящ ден. На кого ще помогне това....на мен, на детето, на семейството ни. На никого. Оставила съм бъдещето там където си е. За сега. Когато му дойде времето, ще му мисля.

# 26
  • Мнения: 265
Има една поетеса Валентина Радинска.Тя е минала по пътя на майките от този форум.В едно интервю казва,че всъщност не е нещастна, защото си е дала сметка,че е богоизбрана.Не на всеки Бог изпраща ангел.Болесттана детето ми е сериозно изпитание,но преодоляването на всяка трудност ме прави по-силна, а най-голямата отплата е обичта в очите на дъщеря ми.Не
знам какво ни очаква в бъдеще.За мен е важно,че сме тук и сега заедно и че правим най-дброто,което е по силите ни за нашето детенце.
 Мила Лилибон,просто ти трябва малко време да осмислиш всичко, да го приемеш и да продължиш напред.Времето позатъпява болката и прави сърцето ти по-смело и духът по-силен .И незабравяй-Бог ти е изпратил Ангел.
Дано по-скоро намерите адекватно и успешно лечение.

# 27
  • Мнения: 4 585




Мила Lilibon, съжалявам за детето ти, надявам се нещата да се подобряват и надеждата ти да расте, а да не угасва. Как се справяме ли? Ами не се справяме, но нямаме избор. Нещата не винаги са толкова опимистични и надеждата ни не винаги е толкова голяма, както изглежда от написаното. Но винаги ни е нужно да има моменти, в които да бягаме от реалността и да се чувстваме хора, защото трябва да имаме сили да продължим напред.
  Ето това е най точно до мислите ми, но не бих могъл да го кажа толкова добре.

# 28
  • Мнения: 950
Не знам дали ще се изразя правилно ,но ще опитам   ,боли адски много когато детето ти е с проблем ,но ние за това сме до децата си за да облекчим състоянието в което са и каквото и да ни е поднесла съдбата ,да търсим и да ценим и най-малката радост в реалността, колкото и да е жестока и несправедлива .Излиза че живота ни е една непрекъсната битка и изпитание на нашите възможности.
 Такива мисли  появат ли се в главата ти ,/ някъде го бях чела /опитай да гледаш на тях като на преминаващ влак пусни го да мине и да замине ,погледни като страничен наблюдател на преминаващ влак , мисли от тоя род не помагат нито на нас нито на децата ни .Мисли позитивно колкото и трудно да е, и грубо казано хващай се и за най-малкия лъч светлина,  иначе сили от къде ???

# 29
  • Мнения: 481
Скоро попаднах на това и си мисля лилибон, че това писмо може да даде отговори на много от въпросите които си задаваш сега, дано ти помогне да намериш утеха и сили в себе си за да бъде твоето бебче щастливо и дано има начин да се облекчат малко поне болките му

Писмо на едно дете с увреждания до неговата майка

    Мила мамо,
    Знам, че не ти е лесно... ала искам да ти разкажа нещо, което може би знаеш.
Преди да се сдобие с тяло, всяка душа вече знае какъв път трябва да извърви - така и аз знаех, че ще се родя, за да придобия определен опит. Ти знаеше ли?
    Има повече и по-малко извисени души, затова недей да се доверяваш на онова, която изглежда най-логично... не е точно така. Изборът да се родиш и да изживееш едно особено съществуване - нека го наречем "трудно" - е тежък и мъчителен, но той е избор на обич и само много чувствителни и извисени души могат да си позволят да го направят.
    Не можеш да си го обясниш? Не е лесно да се разбере, не всичко е просто, но повярвай ми, не физическата изява има значение... и ти знаеш, че моята душа е чиста и прекрасна: това е истински важното и ти го разбра още като ме взе в прегръдките си за първи път... Всъщност всеки от нас сам избира родителите си - и аз ви търсих и намерих, това е толкова хубаво!
    Трябваше да съм сигурна, че ще бъда безрезервно приета и обичана, трябваше да намеря две души, прекрасни... като вас двамата с татко.
    Надявам се, че ще ти достави удоволствие да разбереш, че изпълняваш една висша мисия, която не е за всеки, която ти е поверена от Небето. Знаеш ли, някои майки - ти не си от тях, това го знам - изживяват зле този опит, това познание, те го приемат почти като наказание и не осъзнават, че за едно същество, притежаващо големи способности и любов, е награда да придобие толкова деликатен и понякога мъчителен опит. Той може да дари множество неповторими, неописуеми моменти, ... аз и ти ги познаваме - нали, мамо? Те не могат да се предадат с думи, а само да се почувстват с помоща на емоциите... или чрез ефирните енергии, които си разменяме.
    Мамо, как бих искала да успееш да разкажеш за това на всички онези хора, които пренебрегат танца в нашите различни съществувания... Е, засега няма значение - достатъчно ми е, че съм го предала на теб това, което дълбоко в себе си ти вече знаеше... просто исках да дам потвърждение на твоята интуиция. Ние всички сме същества от светлина, които отвреме на време слизат на Земята, за да научат поредната "страница" от уроците си.
    Нашите две светлини толкова си приличат, че се разпознаха - ти си родена, за да ме чакаш и аз дойдох така, както беше писано (с една писалка със златно мастило).
    Прегръщам те, мамо - благодаря ти, че си такава, каквато си и ми даваш цялата си любов. Не се притеснявай, ти вече разбираш всичко - имай ми само поне толкова доверие, колкото имам и аз в теб и тогава ще продължим нашия танц, с нашата музика, която ангелите са създали специално за нас.
    Обичам те, обичаш ме... обич е отговорът за всяко нещо.

# 30
  • Враца
  • Мнения: 871
Мила....и моят малък Криско....всекидневно носи кръста на съдбата си...това е ...всички тук сме спечелили от черното Тото...много мъка и болка...Гледам на него като на прекрасно малко създание..боли ме...плача скришом...но....пред другите съм силна,борбена и смела...Така трябва,ти ще му бъдеш опората за цял живот.и зная ,че то чувства ,каквото и ти.винаги майката предава на бебето настроенията си.Затова смело напред и късмет.С теб сме!  Praynig

Последна редакция: нд, 22 юли 2007, 13:27 от margi_vr

# 31
  • Мнения: 3 504
Писмото е много хубаво и касае всички тук, пишещи родители.

Много често използваме фразата - никой не си избира родителите, но явно не е така, както се пише в писмото.

Много се радвам, че Гери ме е избрала Embarassed.. вълнувам се.

Знам със сигурност, че от "горе" бдят над нас и виждат какво става. Уверила съм се, защото съм го изпитала на гърба си. В сън ти се казва какво да правиш или какво ти предстои. Така ми бяха дадени отговори, в които в последствие виждам и разбирам, че всичко горе е писано.

# 32
  • Мнения: 1 163
Писмото е много хубаво мисля си дали и моята дъщеря която е с увреждане би написала това някога.Лилибон желая ти много кураж и дано всичко се нареди.

# 33
  • Мнения: 120
Скъпа Lilibon, не свикваш никога. Няма начин да се примириш, затова правиш единственото нещо, което ти  остава - да се бориш. Всяка минута, всяка секунда. Старай се да не се загубиш  по пътя. Детето е бял лист хартия, каквото напишеш - това ще прочетеш. Питах се Защо на нас ? Не че искам на някой друг да се случи. Толкова мъка и болка , толкова страдание. Живеех си като в приказка, потънала в "овче" задоволство. Не се интересувах много, много какво се случва в останалата част на планетата Земя. Важното беше , че моят свят беше щастлив.
Искам да отнема болката на детето си, но не мога, не мога. Мога само да се старая да компенсирам поне донякъде състоянието му . Благодаря на тези които са открили инсулина, само до преди няколко десетилетия, децата като Данчо просто са загивали.
Вярвам, че ще намерят начин да усъвършенстват действието на инсулина. В желанието си да поддържам идеална захар, за да предотвратя последствията след години, аз доведох детето си до тежка хипогликемия. Изпадна в кома, за щастие закратко.
Някой писа за джакпота. Да..... И аз така си представям нещата. Някаква космическа лотария и моето семейство удари джакпота.
Но не мога да си позволя да се предам. Никога.........
През целият ден съм ухилена до уши, като "разцепена тояга" Laughing Laughing Laughing Laughing, но нощите - те са само мои. Скривам се и плача. Старая се да не ме чуе никой. Плача докато остана без сили и заспя. Събуждам се и отново подхващам борбата ухилена.
Дааааа, всеки си носи кръста. И бъди сигурна твоят собствен кръст е най-тежък и никой не може да те отмени.
Сънувам, че му ампутират крачетата, този кошмар сънувам най-чест.
Не си позволявам да се отпускам пред детето, той ме следи постоянно и ме гледа в очите. ако види, че съм разтревожена и той изпада в паника. Затова се старая да съм винаги положително настроена и усмихната и  спокойна. Но нощитеееееееее - те са само мои.
Познавам майка, чието дете преживя 5 сърдечни операции. Максумум до десетина години трябва да се намери донор. С нея се подкрепяме. Тя е силна , защото трябва да е силна.  А в горещите летни нощи се напивахме с нея, но само в края на работната седмица. Защото трябва на другия ден някой да поеме сутрешната дежурство с децата. Тогава са насреща милите ни съпрузи.
И алкохола не помага, дори става още по-лошо. И двете ставаме плачливи и се "надплакваме" , а на сутринта ни боли глава.
Когато се  разболя сина ми , се бях скрила от света, но този период отмина . Сега се радвам , че съм в този форум, където мога да си поплача на спокойствие четейки за вашата мъка.
Не губи кураж. Споделяй и не се затваряй в себе си.
Пожелавам много късмет на Крисчо и на цялото ти семейство и дано вече сте заминали за Англия.
Прегръщам те мислено.

# 34
  • Варна
  • Мнения: 2 305
нина, благодаря ти за споделеното1 дълбоко ме трогна! късмет и здраве на данчо, на сънища не се връзвай1

# 35
  • Мнения: 120
Здравей, Ели. Как сте мила ? Ти как си ? Мисля ви постоянно.
Имам една приятелка от детските години, която е с много рядко заболяване. От нея взех телефоните на една асоциация на хората с редки заболявания в България. Офисът на асоциацията е бил в Панаирни палати в Пловдив, но в момента са в процес на местене на офиса, затова не мога да ти дам адрес и друг телефон.
Д-р Румен Стефанов 0887 / 94 - 87 - 03
Мариета (секретарка) 0897 / 85 - 88 -70
Обади им се мила, може пък да ви помогнат, поне с някаква информация.
Прегръщам те .

# 36
  • в полите на Балкана
  • Мнения: 3 462
Нина за това ли говориш  http://www.raredis.org/modules/news/index.php?sel_lang=bulgarian ?

Според мен е поредния въздух под налягане. Дано да греша. Успех на  Lilibon и детенцето и .

Общи условия

Активация на акаунт