Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Отговори
  • София
  • Мнения: 1 904
След година ходене по мъките, рехабилитации, масажи и прочие, със знанието, че синът ми има позиционно изкривяване, днес при преглед при ортопед се установи, че няма никакво позиционно изкривяване, гръдния му кош е абсолютно симетричен, но има вродена липса на мускулус пекторалис майор, което всъщност представлялвало Синдром на Поланд. Туку що изчетох доста информация по въпроса в нета, но за съжаление няма нищо на български за това увреждане. Та ако има и други с този синдром, нека да пишат, за да обсъдим въпроса.

Последна редакция: пт, 28 мар 2008, 09:41 от Тинтири-Минтири

# 1
  • София
  • Мнения: 1 904
Явно няма други, като нас и слава богу!

Момичета, насочете ме към какъв специалист трябва да се обърна, за да потвърди диагнозата. На ехограф виждат ли се мускулите? Ние сме били на няколко прегледа с ехограф, но гледаха само вътрешните органи, да не би да имат някакви изменения, вследствие на "позиционното изкривяване". Иска ми се този път да е доказана със сигурност диагнозата. Също и какъв специалист отговаря за мускулатурата въобще?

Още съм толкова шокирана и не мога да си подредя мислите! Благодаря ви предварително!

# 2
  • Мнения: 3 520
ТРЯБВА ДА СЕ КОНСУЛТИРАШ С НЕВРОЛОГ КОЕ ЩЕ БЪДЕ ПО ТОЧНО СКЕНЕР  ИЛИ ЯДРЕНО МАГНИТЕН РЕЗОНАНС.

# 3
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 048
почакай малко да влезнат майки на деца с мускулни проблеми да те насочат
до колкото знам първо невролог трябва да установи някакъв проблем и после вече те си знаят с какво да ви прегледат
съжалявам че си тук
мамаРАче има син с мускулна дистрофия - би трябвало да звнае
Елена Акманова също но отдавна не съм я засичала...
виж темата за мускулна дистрохфия тип Дюшен май беше - там майките ще знаят как се изследват мускули
дано бързо намерите лекар и започнете необходимата терапия

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=156041.0

# 4
  • София
  • Мнения: 1 271
Спомням си че Литвиненко изследва мускулна активност (май така се казваше) на децата ни за да отхвърлят диагноза левкодистрофия.
Пробвайте в Педиатрията 952 38 40 да го потърсите и да ви даде инфо.
Успех и правилно лечение ви пожелавам.
 Hug  bouquet

# 5
  • София
  • Мнения: 1 904
Много ви благодаря!   bouquet

# 6
  • Мнения: 3 007
Потърси добър невролог и той ще те насочи какви изследвания да се направят. Знам че се прави ЕМГ,а също и с изследвания на ензими/поне при нас е така/. Ако имаш нужда от координати за София пиши на ЛС.

                                 Успех и кураж.

# 7
  • Мнения: 219
Здравейте ! Аз сьщо имам син с Мускулна дистрофия на 15 години .Една от най-добрите невроложки за МД е Гергелчева  Тя ни постави диегнозата преди да се поевят симтомите на заболяването само вьрху изследвания После генитично я потвьрдиха  Най-добрата генитичка за мускулни заболявания е Албена Тодорова  Имам кординатите и на 2 ако желаете пишете ми на лични ще ви ги изпратя  Успех!

# 8
  • София
  • Мнения: 1 630
От хирургична гледна точка синдромът на Поланд трябва да се прецени за корекция на някои деформации на гръдния кош.
Нужно е да се консултирате при нас в детска хирургия на "Пирогов". Ние оперираме и по-рядко срещани деформации като
т.н.птичи, а също и обущарски гърди. В много случаи това трябва да стане в предучилищна възраст, за да се предотврати допълнително изкривяване на костния скелет.

www.pedsurg.net

# 9
  • София
  • Мнения: 1 904
Благодаря Ви много, д-р Оги! Трябва ли да запиша час, а също така направление за хирург ли да взема от личния лекар? И към кого да се обърна специално?

Вече съм доста объркана, наистина. Вие казвате, че са възможни деформации на гръдния кош вследствие на увреждането. Ортопедът в Горна Баня каза, че нищо специално не трябва да се прави. В тийнейджърска възраст, при желание можело да направим козметична операция за прикриване на асиметрията. Препоръча да започне да се занимава с плуване.
Рехабилитаторката, при която правим периодични курсове през 3 месеца каза, че е добре да продължим с тях, независимо, че вече не става въпрос за изкривяване на гръдния кош. Но аз не съм сигурна дали няма да му навреди, все пак...
Според личната му лекарка не е нужно повече нищо да правя. Не съм съгласна! Все пак детето има проблем. Разбирам, че компенсира добре с малкия мускул, защото го виждам, а и прочетох какво се получава в противен случай, но все пак трябва да знам какво да наблюдавам, от какво да го пазя, на какво да наблягам... Искам да съм подробно информирана за състоянието му, както и за вариантите за лечение.
Просто вече не зная какво да правя и на кого да вярвам, и ще съм по-спокойна, ако направя консултации с всички лекари, които имат отношение към този проблем. Затова още веднъж Ви благодаря за отзивчивостта. Вече си мислех, че в България този проблем е абсолютно непознат.
Иначе са му правени 2 много подробни ехографски прегледа, като бебе. Единият за да се установи дали няма увреждане на вътрешните органи вследствие на "изкривяването" на гръдния кош. Вторият на храносмилателната система, защото имаше храносмилателни проблеми, които както разбрах сега, когато се установи истинската диагноза и прочетох в Интернет, се получавали доста често при бебета с този синдром. И при двата прегледа всичко беше наред.

# 10
  • София
  • Мнения: 1 630
Разбира се, че трябва първо да видя Вашето дете.  Аз дадох една много обща информация.
Потърсете ме на 0888 373 857. Донесете и всички изследвания.

# 11
  • София
  • Мнения: 1 904
Благодаря, ще Ви се обадя.

# 12
  • София
  • Мнения: 1 904
Искам специално да благодаря на Доктор Оги за помощта! Благодарение на него се чувствам много по-спокойна за увреждането на сина си. Дано повече лекари бъдат като него - отзивчиви, професионалисти и най-вече ХОРА!

Благодаря!   bouquet

# 13
Аз не съм майка, но съм потърпевш от Синдром на поланд. При мен работата беше дебела. Родил съм се с недоразвита лява ръка, слепени пръсти, липсващ мускул... и тн. Когато съм се родил са ме подложили на куп операции в  Горна баня. В момента имам деформация на ръката и гърдата, но мага да се движа свободно. Искам да Ви кажа, че като се изключи "лошият външен вид" се чуствам перфектно. Важно е да заведете детето на Телк където може да му издадат група инвалидност-пенсията е смешна но поне я има. Аз съм ходил на какви ли не лекари - на рентгенова снимка сърцето ми изглежда странно разположено, след 7 или 8 корифея в тази област ми казаха че нищо ми няма. Хубавото в крайна сметка е че до момента никога не съм изпитвал болка, влошаване или нещо подобно. Важното е детето да свикне и да не му пука ако не му пречи по някакъв друг начин. Сега съм на 27, живея напълно пълноценно, имам прекрасна жена, карам кола - човек трябва да е бил по не един месец с мен та да забележи че нещо не е в ред - и то случайно. Горе главата и искрено се надявам да няма никакви усложнения с вашето прекрасно слънчице! 

# 14
  • София
  • Мнения: 1 904
Много ви благодаря за подробното описание на вашето състояние! Прекрасно е да чуеш нещо позитивно, от човек, който има същия проблем. Изчетох много материали за хора, които дори с деформации живеят нормално и нямат никакви други усложнения. Синът ми, слава богу, няма деформация на ръката, както се случва най-често при това увреждане. Единствено има хлътване, вследствие липсата на мускула, и гърдичката му е недоразвита. Ако нямате нищо против, бих искала да ви задам няколко въпроса на лични. Благодаря още веднъж!

Редакция на ключовите думи на тема





Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Активация на акаунт