Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 15 отговора


Мнения: 19
Здравейте,
казвам се Валентина и имам момченце на 4г.2мес. с такова заболяване.
Нашата епопея започна,когато Сашко беше на 6мес. При една от консултациите се установи,че главичката на Сашко е пораснала с 1,5см за 1 мес,което естествено не е нормално.Веднага ни изпратиха на ехограф при което се установи,че Сашко има киста на малкия мозък и
хидроцефалия.Последва скенер на който се потвърди диагнозата,а именно синдром на Dandy Wokyr.Веднага постъпихме във варненската неврохирургия,последваха 6 операции в рамките на 3мес.Оказа се,че през цялото време докато бяхме в болницата клапата не е работила,при коета главичката растеше,за това време с 6,5см.Посъветваха ни да заминем за София и това беше нашето спасение.Постъпихме в Александровска болница с лекуващ лекар д-р.Георгиев, господ здраве да му дава.Той постави нова клапа и чудото стана.Съкращавам голяма част от нашата история само искам да кажа ,че Сашко сега е едно нормално и здраво дете,което говори,разбира,храни се сам и ходи на градина.Ако някой има нужда от повече информация готова съм да помогна.Искам да дам кураж и надежда на всички родитела на деца с такова заболяване.Надежда винаги има.
Цитирай

София

Мнения: 6 992
Здравей,Валентина!Аз също съм Валентина и също имам дете с това заболяване.Буби е на 6 г,клапата и беше поставена на 2 месеца.Тя има забавяне в говорното развитие,работим много с нея,даваме и цялата си любов и се надяваме да навакса с времето.Много ще се радвам да си обмениме опит и информация! Hug
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
Здравей, Валентина!

Радвам се, че най - трудното при вас вече е минало.
Че сте попаднали на точното място и наточния човек.

...Постъпихме в Александровска болница с лекуващ лекар д-р.Георгиев, господ здраве да му дава.Той постави нова клапа и чудото стана...

И аз ще съм благодарна на този доктор цял живот   bouquet той даде шанс на дъщеря ми за един по - добър и пълноценен живот!
Цитирай


Мнения: 31
Здравей Валентина,
Аз също съм майка на дете на 1,6 год. с такова заболяване, за щастие клапата е сложена навреме и се развива нормално. Ще се радвам в бъдеще да си обменяме информация. Целувки на малкия Сашко.
Цитирай
Здравей Валентина.Казвам се Деси и съм майка на недоносено детенце с вътрешна хидроцефалия и атрофрирало мозъче.Моля те да ми дадеш повече информация за вашият случай!!!Предварително ти благодаря!!!
Цитирай
Здравей Валентина ,
радвам се ,че Сашко е добре.Знам за това заболяване.Два месеца съм прекарала с дъщеря си в Идо във Варна и там се запознах с Малката Ния болна от същата коварна болест. На нея и направиха вече две операции и сега е добре. Дано сте здрави и забравите кошмара от престоя в болниците.  :bouquet:list]
Цитирай


Мнения: 66
Някой знае ли какви са симптомите на хидроцефалия? Може ли изоставането в говора да се дължи на хидроцефалия или тумор?
Цитирай
Доколкото знам основния признак е растежа на главата.Когато той е над  нормите  съгласно  установена таблица/ следи се от детската консултация / се препоръчва преглед от невролог.Знам ,че Др.Христова в Току да болница е добър детски невролог ,ходила съм при нея за дъщеря ми и съм доволна.   Party
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
...Може ли изоставането в говора да се дължи на хидроцефалия или тумор?

Изоставането в говора може да се дължи на много, много причини. Не мисли веднага за тези тежки диагнози. Какво те кара да изпитваш подобни съмнения?
Как се развива детето като цяло? Има ли проблеми в неврологично отношение?
А за говора правили ли сте консултации със специалисти, поне с логопед?
Цитирай


Мнения: 66
Първото което направихме беше да се консултираме с логопед, който видя признаци на аутизъм. Направихме ЕЕГ и невролога каза че има неправилно функциониране на мозъчните клетки в лява химосфера, тя отговаряла за говора и изказа съмнения за: алалия, дислезия, аутизъм, хиперкинетичен синдром. Отидохме при друг невролог който постави диагноза атипичен аутизъм. Записахме детето в група за деца със специални нужди, има напредък и то добър. Попитах личният др. за вероятността за тумор и хидроцефалия и той каза, че за тези диагнози има симптоматика и няма място за притеснение.   
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
Щом има подобрение, според мен почти няма вариант нито за хидроцефалия, нито за тумор. Ако беше едно от двете, щеше да има напредък след друг тип терапия - най - често хирургична.

... и той каза, че за тези диагнози има симптоматика и няма място за притеснение.   

Как така хем има симтоматика, хем няма място за притеснение  newsm78
Цитирай


Мнения: 66
Извинявам се, не съм се изразила правилно. Докторът ми обясни, че при тези диагнози по принцип има симптоми                     ( проявления), които при синът ми липсват, и затова не трябвало да се притесняваме. Мен по скоро ме тревожи това неправилно функциониране на мозъчните клетки, макар че невроложката не беше категорична и най- вероятно  (за да оправдае взимането на 15 лв. ) е свързала липсата на говор с центъра който отговаря за речта. Аз все още търся някой да разчете това ЕЕГ, но явно нямя да намеря, всеки иска да прави ново, а на мен не ми се иска пак да го тъпчем с приспивателни.
Благодаря ти bim bam,  малко ме успокои, явно вече започвам да си мисля само лоши неща, хем виждам, че детето е жизнено, здраво и от ден на ден се променя в положителна посока.  newsm78
Цитирай


Мнения: 462
Здравейте и от мен. Както и друг път съм споменавала тук, моят Гого е с вътрешна хидроцефалия...и не само...клапа има поставена на 5м възраст, след няколко неуспешни опита, не по вина на лекуващите го лекари, които направиха всичко, за да помогнат на сина ми. От същите тези лекари знам, че трябва да наблюдавам детето ми да не стане по-сънливо от обикновено, да не иска да се храни...това били симптоми, че клапата най-вероятно не работи. А от една очна лекарка знам, че информация носят и зениците на децата...не трябва да са с различна големина...разбира се трябва очите да са поставени при еднакви условия, защото всички знаем че едното ако е осветено от светлина, а другото не е няма как да стане да са еднакви зениците, дори и да е всичко ок с детето. Нещо ми се върти в главата, че наред със сънливостта и отпадналостта и безапетитието на детето имаше и повишаване на температурата...пусто как бягат понякога фактите на човек...
tintirin, извинявай но нещо не разбрах...защо сте тъпчели детето с приспивателни за да му направите ЕЕГ?
На Гого са му правени много ЕЕГ-та и ништо едно не е било придружено с приспивателни. Това все пак не е скенер...а е нормално всеки един невролог да иска да си направи ЕЕГ-то сам, за да знае в какво състояние е направено то...това е най-важното...ако детето плаче по време на ЕЕГ-то резултатите ще се променят...защото всяко едно наше потрепване дава отражение върху тази моментна картина на мозъка ни и лекаря ще го вземе в предвид при поставянето на евентуална диагноза или при отхвърлянето и...и бих приемла за несериозно ако някой приеме направеното вече ЕЕГ и това е...освен това с времето и нещата се променят...ако не дай си Боже има проблем, разбира се...
Пожелавам късмет и дано притесненията в най-скоро време останат зад гърба ви...само за успокоение ще ти кажа, че братовчед ми...който днес е голям млад юноша (изключително умен при това) проговори на две години и половина, а до тогава не беше проронвал и думичка...говорът...или по-скоро липсата на такъв...не винаги идва от наличието на някакъв сериозен проблем.
И още един пример от моя личен живот. Малкия ми син в момента е на 4г и все още говори по бебешки...а ако питате лелките от детската му градина ще ви кажат, че на това дете нещо му има защото изобщо не говори...а у нас той не млъква...и е изключително умно и оправно дете...така че...късмет и горе главата Smile
Цитирай


Мнения: 66

tintirin, извинявай но нещо не разбрах...защо сте тъпчели детето с приспивателни за да му направите ЕЕГ?
Синът ми не търпи нищто по главата и за това му дадоха приспивателно, макар, че се усети и се разсърди.
Цитирай

Варна

Мнения: 78
Здравейте и аз съм Валентина, мака съм на едно прекрасно дете Никита.
И на нас постави клапата д-р Георгиев,низък поклон и Бог здраве да му дава.
А  историята ни  много дълга може да се запознаете ето тук

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=218116.300
tintirin
ЕЕГ се прави не с приспивателни,а с физиологичен сън.Тогава резултата е по точен.
Повечето не искат да взимат децата на ЕЕГ ,за чтото много време трябва а така е по лесно айде да го приспим а родителите после да му мислят.
Поздрави.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 15 отговора