Нашите " специални" деца с ДЦП.

  • 62 969
  • 461
  •   1
Отговори
# 390
  • Мнения: 59
Здравей те мами,вчера ходихме за пръв път да "плуваме" аз лично го заведох със голям интусиязъм но не се получи така както ми се искаше.Дани по принцип не е от ревливите деца но вчера просто се е наривал за месеци напред.Това се очакваше,за първи път. Да наистина за нашите деца няма никакви условия предоставени от държавата и е доста трудно да се справяме сами и наи лошото за мен е не само че няма условия но и самата държава ни пречи.Вчера във предаването на Милен Цветков имаше мами които се бореха за някаква интеграция на децата си казвам някаква защото те нямат почти никаква,самите родители създават дневен центар и за 3 години никоя ама никоя инстанция няма възможност и пари за тях и ако и това не е спънка здраве му кажи. smile3555  А като си спомня как ме овещаваха че като оставя Надето във Дом аз деца колко ще е добре там докато си набави килограми те колко се молех да него правят но вижаш ли такива били законите във нашата държава не може да изпошат дете недоносено от болницата със тегло по малко от 2500 но и не могат да го изгледат там трябва да се прати във Дом маика и дете трябва да ви каза че със риска да направя някаква грешка със нея  си я вземах точно след 2 дена със тегло 2 100 просто бях възмотена от държанието на всички към мен и към детето.  caireas77 вие как се справяте със плуването, незнам след като плака толкова много дали да отида пак или да изчакам малко да позабрави

# 391
  • Мнения: 434
desi_bebata,
виждам че си от Габрово. Там ли плувате или другаде?
Аз водех Иви на плуване преди 1 година. Не съм доволна, защото треньорът се опита да я пречупи. Обяснявам му - с нея не може така. тя е истинска малка жена и винаги получава своето и за да има резултат трябва да изглежда, че е по нейния начин (Абе, някои мъже въобще не разбират от жени!). Така че тя плачеше и се стягаше. Което не доведе до кой знае какъв резултат. Освен, че това лято не искаше и в морето да влиза с мен. Сега съм решила напролет да ходя аз с нея на басейн.

# 392
  • Мнения: 3 914
Аз пък съм много доволна и от ефекта и от отношението на треньора/с такава любов я гледа/,изобщо от всичко.Първите два пъти рева страшно много,но след това дори се смееше,сега ходи с удоволствие, но Think е права,като чели отношението на треньора е най-важно Peace

# 393
  • София
  • Мнения: 62 595
Извинявайте за въпроса, но не мога да се сдържа да не попитам. Водите децата си на много занятия, включително и на плуване. Как успявате да ги опазите от разни вирусни и други инфекции и настинки?
Само като си помисля на какво ниво е хигиената в повечето басейни и ме втриса. И ако трябва след плуване с мокри или полуизсъхнали глави да ги изкарам навън на студа... Не ми се смейте, наистина съм объркана.

# 394
  • Мнения: 434
Аз преди една година я водих точно през зимата. След като излезе от водата, подсушаваш хубаво, обличаш топло и хоп в топла кола. Тогава излизах от работа за тези тренировки и от басейн Спартак да Люлин (където живеем) Иви+баба се прибираха с такси. Много ми беше скъпо, но като реша нещо винаги намирам начин. Сега ще използвам това, че пред блока ми има училище с басейн. Но все пак ще почакам пролет да пукне!
Хигиената на басейните? Аз имам опит само с детския на Спартак. Там водата е топла и чиста. Чисто е и при душовете и в съблекалнята.

# 395
  • Мнения: 68
На басейна "Спартак" наистина е чисто, а и при плуването тонуса на мускулите се отпуска, спазъма (стягането) е по-малък, така че това е една много добра рехабилитация.

# 396
  • Мнения: 3 914
Аз не и суша косата защото е много дълга и гъста,ей така мокра,със шапка и качулка директно в топла кола и готово,а и откакто ходим не е боледувала изобщо/да чукам на дърво де Wink/
И ние сме на Спартак Peace

# 397
  • София
  • Мнения: 1 333
Лятото и Мария ходи на 8 процедури плуване в басейн Спартак.... но само толкова ... сега няма място за нашето дете. А и си признавам че и мен ме е страх за настинка през зимният сезон... доста тежко изкарва всички вирусни инфекции и настинки и не ми се рискува... да сме живи и здрави налято пак (ако ни се отвори парашута).
Бяхме за 1 нощ в болница Токуда, за д анаправят ЕЕГ в спящо състояние.... успяхме .... НО за съжаление разчитането му показва че малката е в одтса тежко положение и медикаментите няма как да й помогнат .... ставало дума за много тежко увреждане на участък от мозъка в лявата темпорална част... прави постоянни пристъпи и това води до умиране на неврони, намаляване на обема на мозъка (атрофията) ... и каза че само операция би помогнала ....
ама да сте чували за такава операция в БГ ... аз поне не съм... и сигурно ще трябва по чужбина да се пита, проучва...
Аз ще се консултирам и с др невролог естествено... и с неврохирурзи ... абе лоша новина
А и тя не спря да реве днес цял ден ... пак страшно много я боли корема и се превива и иска само на ръце... без кръст съм останала.... а гастроентероложката каза ... ама така е, вие какво очаквате ... всички деца с неврологична симптоматика имат болки в корема и запек до живот... всичко това се командва от мозъка... той не изпраща правилни команди към червата и стомаха  и затова са болките и запека... изписа ни Дуфалак и течен парафин за пиене .... и храна богата на фибри ... аз затова мразя да ходя по лекари и болници ... защото пак сме в омагьосан кръг и няма добър изход за малката и нас  Cry
Но поне успяхме за първи път в живота й д анаправим ЕЕГ по време на сън, както трябва да си е де ... така е по учебник.. за което съм много Благодарна на др. Димитрина Христова.
Вярвайте ми прекрасен лекар и човек е ... за втори път се намесва в живота на малката и с хубаво (първият път буквално я спаси от смърт-беше изпаднала в епи статус ) изписа ни лекарство за деца над 6год, с риск и много уговорки, подробно ни обесни как да го даваме, за какво да наблюдаваме, с какво д ане комбинираме, звънеше ни тя по телефона д ани пита как е детето... абе нямам думи, но после коректно ни препоръча др. Литвиненко понеже той работи в Педиатрията и може по всяко време да ни приеме в болнично заведение, а тя приемаше само в частен кабинет ...
А сега като отидохем при нея на преглед ни предложи да влезем само з анощта по време на нейното дежучрство и спокойно д анаправим ЕЕГ-то... имахем възможност да си поговорим и за др важни неща за нашите деца... супер е

Пак много писах ... ама така е като сега ми е паднало ... ОТПУСКА СЪМ .. и само тичам по задачи ... пак не ми стига времето за форума и приятелите Sad
Целувки за всички и Спокойна вечер от мен и Мария  Heart Eyes Hug

# 398
  • Мнения: 434
NandyHug
цунки на Мимозка от мен. Вие сте много силни мацки!!!

# 399
  • София
  • Мнения: 62 595
Много благодаря за описанията. Ще обмисля положението с плуването.

На всички вас и на децата много здраве и целувки! Няма да се давате, толкова ви се възхищавам!  bouquet

# 400
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 530
Аз спрях Наталия от плуването Sad Повече от месец караше хрема след хрема, а във ваната са само проблемни деца, ако я водех хремава, щях да заразя всички. Стана ми съвестно да заемам час, знам че има много желаещи и по-нуждаещи се деца със сериозни проблеми, отделно, че трябва да водя и брат й, а той иска всичко като кака и настава страшен рев.... Sad Мократа коса не е проблем, защото може да си носите сешоар, после шапка и готово.

nandy, а запека означава ли, че и при по-рядка консистенция не може да се изходи? Защото иначе не мога много да се съглася с докторката Rolling Eyes Наталия почти 2г беше със запек, до преди няколко месеца с хронично разстройство. Кат обеше със запек много й помагаше една чешка каша, бебешка, със бифидобактерии вътре. Ако те интересува, ще се опитам да й намеря името, защото в момента не се сещам.

# 401
  • София
  • Мнения: 1 333
ljuboznatelna , ще съм ти страшно благодарна ако можеш да ми кажеш името на кашата ... понеже като дам мед за разхлабване, имаме изхождане, но и страшно подуване на коремчето и газове... такова пищене на детето си не мога да изтърпя....
Казаха ми д ане давам никакви купешки натурални сокове, понеже са с консерванти, да не цедя домашни сокове, понеже имат плодова киселина и прави колики ... само да настъргвам плодовете и да й ги давам така... ама тя като не дъвче и не иска изобщо да използва зъбките какво да правя... пасирани пак не ги обича .... киха, плюе, страшно е ... дрехите ми при хранене са омазани целите, а стените вече са като пано за показване на какви храни яде Мария... на всяко хранене мия стени и на следващото отново ...
А изхождането си е цяла борба... с невероятна сила й вдигам краката и ги задържам нагоре(много е спастична) и с термометърчето се опитвам да й помогна.... или й слагам свещички за които и преди съм ви писала -чист глицерин.

Искам да се изака сама и да се омаже дет се вика до врата  Laughing ама да не е разстройство , а нормално си бебешко ако ... еххххххххх мечти  Embarassed

Ще кача довечера снимки на ортезите ... вече ги слагаме .. ама само денем и то а кратко, щото тя не ги иска... а за нощем изобщо не мога и да си представя да ги слагаме.... тя спи свита като ембрионче ... ама с опити се надявам един ден да стане

# 402
  • Мнения: 1 193
Здравейте момичета, доста сте изписали и все познати неща.Борбата е голяма , но ще оцелеем. Напоследък само чета,нямам време да пиша.Все се надявам, като вляза в темата ,че някой е намерил лечението - верния път.Прегръщам ви.

# 403
  • Мнения: 1 037
Любознателна и аз ще се радвам да ми кажеш името на кашата, че ние имаме напредък с ак....то, но има какво да се желае.
Нанди, миличка знаеш ли аз научих Сиска да дъвче така:
Вземам една марля, но не от нашите дето се нищят, а едни плътни, изпирам хубаво и намазвам единия край с нещо вкусно и го слагам на кътника , а другия край държа, тя се мъчи да суче, но понеже е на кътника неможе и почва да притиска зъбките и така месеци наред, е имаше ефект. После почнах да и слагам зрънце ориз между кътника и бузката отдолу и понеже устенцата и е много чувствителна, тя всячески се опитваше да махне оризчето от там, страхотно упражнение за езичето. Така постепено сменях оризчето със сварено кубче морков, после грахово зърно, сега ядем банан като го нарязвам на кубчета и и го давам пак по същия начин,справя се страхотно, но това, мила ми отне близо половин година, вчера изяде половин филия намазана с масло, аз и отчупвах и и давах...много съм горда да знаете.
Предполагам ако ме прочете някой логопед ще умре да ми се хили, но аз съм щастлива, че постигнах нещо.
Бебоче и аз постояно живея с надеждата да открием лечение за децата си.

# 404
  • Мнения: 1 193
Ajeliya  логопеда няма да ти се смее,защото на мен точно  логопед ме е научил там да слагам залчето -  между бузата и зъбите.Така сме свикнали с този начин на ядена, че отдавна закусва подпечена филия с кашкавал. А на мен ми се случи да дам парче шоколад на мъжа ми докато шофира и без да се усетя така му натиках парчето в бузата,че почна да вика- какво правиш бе жена  Mr. Green

Общи условия

Активация на акаунт