Каква помощ ви е най-нужна?

Ами в различните периоди,през които сме минали,ми е била необходима всякаква помощ-всичко,което си изброила.
Постепенно ми отпаднаха много ангажименти и сега ми е необходимо да ми отпуснат един учител например,който да идва в къщи след училище и да учи с дъщеря ми по математика и немски.

Ели прекрасна тема си започнала! Моите адмирации затова.
Трудностите са много, но аз отметнах 4те най-важни в нашият случай.

Ще следя с интерес темата и ще се радвам ако информацията която споделяме и публикуваме се използва  

P.S.: Както при Еис, така и при мен през различните периоди бяха различни нуждите, но сега станах много по-компетентна по доста въпроси и сама си реших проблемите. С много питане и помощ от майките във форума разбрах толкова много, колкото нито един лекар или специалист не ми е казвал.

има толкова тънкости в отглеждането на нашите деца, в мединското им обслужване, начина на лечение, на приспособяване на уреди, в побъларяване на какво ли не (защото финансово не може да си позволим да си закупим оригиналните приспобления), в социалните им права, в намирането на заведения или персонал който да се грижи за тях, а ние майките да тръгнем на работа, в необходимостта от намирането на специалисти логопеди, психолози, рехабилитатори и още много др такива които да работят на частно. Много са нуждите на нашите мили специални деца.

И аз като Ейс ще кажа че в момента се нуждая от домашен учител,който да идва  и да ми помага в ученето с Йоанна.Това в момента е най-важното за Йоанна.

2, 4, 6 и 9, щом като имам право на четири отговора.

Lilibon , благодаря за темата.  

През годините до сега ни е била нужна всичката помощ , която си изброила. Отметнала съм четирите най-важни за момента според мен неща.     1,6,7,8
Иска ми се поне един от МОН,МТСП и най-вече от МЗ да направи нещо за децата с прогресивна мускулна дистрофия.Неможе животоподдържащата рехабилитация да е достъпна 1път на 3месеца.

Ще следя темата и ще се радвам ако нещо се промени към по-добро.

На мен ми е нужна помощ в домакинството, за да имам повече време за детето и да не товаря толкова каката, но това все пак е свързано с броя членове на семействто
Нужна ми е помощ в ежедневните грижи, защото пък за себе си съвсем не намирам време, а и детето има нужда от някакво разнообразие.

6 и 9, и с изненада установих, че това са водещите нужди.
За социализацията ми е най-болно. Знае много неща - за боклуците,
за светофара, за пешеходната пътека. Не мога да го науча как и
какво да подвикне на момичето от отсрещния тротоар. Или мога?
Искам бюрокрацията из институциите да намалее в пъти,
да са обхванати в компютърна мрежа, като отида някъде, те
да знаят, че лекарствата ми утре свършват, да знаят от джипито ми
че продължава да ги пие, и т.н. Да ми е готов протокола.
Много и на много места чакам, изчака ми се чаканката.

Разбирам те Вълчо , така те разбирам ...
Днес ходих до НЗОК и подавах документи за включване на новото лекарство за Мария ... ужасна бюрокрация ... чудеха се за какво да ме върнат. Прегледа ми документитев 20 пъти, пак не можа да се ориентира, започна на глас да ми чете наредбата и д ами намеква че ми липсва Експертно решение на комисия от Университетска болница... а то си беше на гътрба на един др документ, просто такав аси е бланката... ама тя не знае милата ... не си и прави труда да се начуи и искаше да ме връща, ама аз търпеливо си я изчаках да се направи на велика и накрая й показах къде греши. И се разбрахме . Сега ще чакам великото решение на комисият аче видиш ли детето ми дето 2,3 год пие лекарства за ЕПИ, не се повлиява от досегашните и има нужда от този нов и модерен медикамент. Имат нейни документи сигурно вече 3 папки и пак ме карат да давам нови и нови, ЗАЩО .. защо им е нужно това.
Наистина имат нужда от единна компютърна мрежа, от водене на точен регустър на пациентите с определени хронични заболявания и да се действа по същество. ътова е губене на време, на средства, на нерви... аз и около 100 човека сутринта бяхме станали в 6.30-7.00 за да си заверим протоколи и още какво ли не, за да си осигурим полагащите си медикаменти. А поне 20% от тези хора бяха върнати за нетони документи Іте си менят правилата на всеки 4-6 месеца. Кому е нужно това. Направи една добра стабилна система, проверена от всички страни и си я остави да действа ... не я променяй всеки път като има нова управа, не се прави на велик и откриващ топлата вода.
Бих започнала д аим помагам, да им съдесйтвам в проучвания, в тестване, в сондиране на мнения, в анкетиране.. в каквото и било само да бъде по-добре за всички граждани на БГ.

В момента сме на етапа : помощ в ежедневието  и гледане  на детето , ама  удрям все  на  камък нещо 

4,5,6 и 9.Непрекъснато съм сама с децата.Понякога така се забатачвам,че нито на тях мога да обърна достатъчно внимание,нито мога да оправя нещо в къщи.

4, 6, 7, 9 са мойте отговори.

Финансова,защото скоро ще се наложи отново да събираме пари за операция,понеже ФЛДЧ си вземаха рестото от първата операция и каза :"за после ще видим".
Информация,понеже загубихме шест месеца търсейки лекар,който да оперира Ивка.
Помощ за отглеждане на детето!Ивет не е с такива увреждания,който да налагат специализирано детско заведение,но не мага да я заведа в детската градина,където 25 деца са с една учителка.Ивка се нуждае от малко повече грижи и задължително наблюдение.
Средно положение между двете заведения няма,затова се стой у дома.

В началото давахме по 1 200 лв за рехабилитация. Постепенно сумата намаля, но все още е доста висока. Но наистина - социализирането на децата, помощ в ежедневните грижи и постепенно излизащите напреден план - градина, училище и всички проблеми около тях.

Социализацията, разбирането, ежедневните грижи........ Това е защото не пие лекарства.
И ако малкото дете с аутистично поведение изглежда "глезено и невьзпитано", то голямото изглежда още по-... странно... Днес пред магазина 3 баби философстваха относно слизането по стълби, а Насе го е страх, но все пак слиза...Абе не е едно, всички знаем, но здравите и безгрижните ще разберат ли?