Случайно ми "откриха" ТАЛАСЕМИЯ - да споделя за изследването (София)...

  • 120 316
  • 169
  •   1
Отговори
Здравейте. При един контролен преглед докторът ми се зазяпа в изследванията на кръвта за последните 6 години и по-точно в някакъв показател MCV. След което потри брадичка и каза, че има съмнения за таласемия. Назначи ми "косвени" кръвни изследвания. Резултатите излязоха днес - 99 % таласемия минор. Даде направление за еритофоретично изследване на Hb (хемоглобин), което е "категорично". Надявам се да съм преписала правилно името на изследването  Embarassed Понеже се оказа, че това изследване се прави само на 1 място в София и си загубих малко време, докато намеря къде точно, да споделя къде е точно.

Изследването се прави в Национален център по хематология и трансфузиология (http://ncht.med-bg.info/), ет. 2, кабинет 3 - специализирана лаборатория. Ако е с направление, е безплатно. Намира се до т.нар. Ракова болница в кв. Дървеница. На практика двете сгради са залепени и имат "топла връзка". Входът е от от към улицата, по която се движи автобус 280 по посока от Студентски град към Софийския университет, малко преди бъдещата спирка на метрото - вижда се от автобуса (спирката преди 280 да завие по Г. М. Димитров по посока Софийския университет).

П.С. Резултат ще има точно след една седмица.

# 1
  • Мнения: 3 675
мъжът ми е със същото заболяване.ако авторката иска бебе, е хубаво и съпруга й да се изследва.това заболяване на кръвта е генетично, предава се хетерозиготно.всеки има по 2 гена, наследени от бащата и майката.ако единият е увреден, човека се явява носител на болестта или казваме, че е болен от таласемия минор, а когато са засегнати двата гена става въпрос за таласемия мажор или т.нар.анемия на кули.МСV на мъжа ми е доста ниско, правилно те е насочил лекаря към този вид изследване.желателно е да се изследват и двамата, ако трябва и аз въпреки, че моят хемоглобин е 160.

# 2
ако авторката иска бебе, е хубаво и съпругЪТ й да се изследва.

И лекарят ме предупреди за това  bouquet  Все пак ще изчакам своя официален резултат, за да има и основание (на хартия) да се даде направление и за съпруга ми. Също така брат ми и сестра ми - и те ще трябва да се проверят Simple Smile

Тези дни ще се разбере дали опитите ни за   ylinfant  са сполучили този месец  Embarassed Пак добре, че се разбра сравнително навреме  #Crazy - никога не би ми хрумнало да се изследвам и за това. Имам някои други здравословни проблеми, които ме притесняваха повече, не бях чувала за този дефект на кръвта, нито пък роднините ми.

П.С. Пуснах темата основно заради описанието на лабораторията - в нета има много информация за таласемията, вкл. и тук, в bg-mamma

# 3
  • София
  • Мнения: 5 269
П.С. Пуснах темата основно заради описанието на лабораторията - в нета има много информация за таласемията, вкл. и тук, в bg-mamma

Тази тема вече излиза в Google при търсене на "таласемия"  #Crazy  При това на втора страниця  #Crazy

# 4
Да, имам си я. Хетерозиготна бета таласемия (минор). Разпратих роднините да се тестват. Но това ли е най-важното Simple Smile Не. Ето кое е най-важното:

В А Ж Н О !

Въпрос: Какво е необходимо, за да се изследва роднина (майка, бащша, срат, сестра и прочие) или партньор на лицето (аз), което вече е диагностицирано с таласемия?

Отговор:
1. Фотокопие на резултата на диагностицираното лице
2. Посещение при личния лекар - да се пусне пълна кръвна картина + желязо (Fe)
3. С т. 1 + резултата от т. 2 се отива в Националния център по хематология и трансфузиология (виж началото на темата) БЕЗ ДА Е НЕОБХОДИМО НАПРАВЛЕНИЕ! НЕ СЕ ПЛАЩА НИЩО!

(изпробвано от една колежка, която ме светна,   bouquet  и от мъжОто, защото аз мислех, че е нужно направление, а тоз доктор Дамянов (хематолог) (приема в 21 ДКЦ и ВМА) е несериозен...)

# 5
  • Мнения: 3 675
Както писах по-долу съпругът ми също има това заболяване.Неговите стойности на МСН, МСV и МСНС /дано съм ги изписала правилно/ са постоянно ниски, на половината от референтната стойност и не се увеличават никога при изследванията, това нормално ли е?

# 6
  • Мнения: 1 925
Аз също съм с таласемия, това е наследствена болест, така че би трябвало някой от родителите ти също да има. Баща ми се сети, че имам и аз, когато бях в 9-ти месец бременна, но док каза, че не е притеснително, някои хора ( повечето ), дори не разбират, че имат такова нещо. То затова и лекарят като отидеш на лекар за да потвърди бременост те пита за наследствени болести. Би имало проблем с евентуална бременост, ако и мъжа има таласемия, защото тогава детето има голяма вероятност да е по-тежка степен. Слава Богу мъжът ми се изследва и няма. Аз лично сега не пия никакви лекарства, от време на време желязо.
Успех с бебеправенето
Praynig   bouquet

# 7
здравейте,
влязох тек случайно по друг въпрос, но попаднах на талъсемията.
Та и двамата с мъжа ми се оказа че имаме татасъмия. За него се знаеше и преди да имаме дете, но когато се роди Тоди /05.04.05/ т.е на 6тия месец , когато му взеха кръв, лъсна таласемията и при него. Доста се стресирахме, особено след като разбрах че и аз имам такава - преди да родя никой не ме посъметва да се задълбоча над темата.
За щастие, сина ни за сега , вече на 2,5 г. поддържа хемоглобин над 100 - това е.
Иначе, няма предписания за диети и лекарства. Добре е да се взима фолиева киселина и вит.В.
На sta4iatelа искам да кажа - в никакъв случай не пий желазо - при тази анемия то се натрупва в черния дроб - не се преработво. Трябвало е да ти го каже лекаря!?

# 8
А , да , и искам да добавя, ако има и други като мен , при които и двамата в семейството са с доказана талъсемия, непременно направете генетични изследвания ако сте решили да имате дете. Просто на нас никой не ни го обясни преди, а и както казах, аз разбрах след раждането , че имам.
Правят се в лабораторията на проф.Кременски на 14 ет. в Майчин ДОМ. Май са безплатни, като си носите дружно и двамата изследването от Хематологичния център . После, при бременност се прави задължително амниоцентеза в 3ти месец. Успех!

# 9
  • Мнения: 646
Моля ви кажете кой и на какво основание ви пуска това изследване в Центъра по хематология?
И ако при една ПКК няма никакви отклонения в показателите , това означава ли , че всичко е наред?

# 10
Моля ви кажете кой и на какво основание ви пуска това изследване в Центъра по хематология?

Значи повтарям за неразбралите: Какво е необходимо, за да се изследва роднина (майка, баща, брат, сестра и прочие) или партньор на лицето (аз), което вече е диагностицирано с таласемия?

Отговор:
1. Фотокопие на резултата на диагностицираното лице
2. Посещение при личния лекар - да се пусне пълна кръвна картина + желязо (Fe)
3. С т. 1 + резултата от т. 2 се отива в Националния център по хематология и трансфузиология (виж началото на темата) БЕЗ ДА Е НЕОБХОДИМО НАПРАВЛЕНИЕ! НЕ СЕ ПЛАЩА НИЩО!

И ако при една ПКК няма никакви отклонения в показателите, това означава ли, че всичко е наред?

За това не мога да съм сигурна, честно казано. Но със сигурност от еднократно изследване няма как да се прецени всичко ли е наред.

Както писах по-долу съпругът ми също има това заболяване. Неговите стойности на МСН, МСV и МСНС /дано съм ги изписала правилно/ са постоянно ниски, на половината от референтната стойност и не се увеличават никога при изследванията, това нормално ли е?

Мен лично ме "откриха" при MCV - под нормата за около 6-7 поредни години - точно в това ми се изразява въпросният дефект. Мисля, че е най-разумно този въпрос да се зададе на лекар - и то на специалист.


Ако жената ИМА таласемия МИНОР - като мен, то имаме следните варианти:

1. ТОЙ няма таласемия (т.е. аз имам 2 алелчета: “има” и “няма” и той има 2 алелчета: “няма 1″ и “няма 2″. Всичко = 4 алелчета). Шансовете за всяко наше бъдещо дете са:

2:4 да е здраво и да е носител (минор) = “има” от мама + “няма 1″ от тати и “има” от мама + “няма 2″ от тати

2:4 да е здраво и да не е носител = “няма” от мама + “няма 1″ от тати и “няма” от мама + “няма 2″ от тати

2. ТОЙ има таласемия. Минор, защото няма проявления, за да е мажор (т.е. аз имам 2 алелчета: “има” и “няма” и той има 2 алелчета: “има” и “няма”. Всичко = 4 алелчета). Шансовете за всяко наше бъдещо дете са:

2:4 да е здраво и да е носител (минор) = “има” от мама + “няма” от тати или “няма” от мама + “има” от тати

1:4 да е здраво и да не е носител = “няма” от мама + “няма” от тати

1:4 да е болно - МАЖОР = “има” от мама + “има” от тати.


Няма как повече да го "смеля"


# 11
  • Мнения: 721
Името на болеста не идва от таласъмите, а от Таласа, което означава море... и е най-широко разпространена в средиземноморските държави. Twisted Evil

Не се учудвам, че има една лаборатория в България. Моя много близка приятелка беше изследвана в България за какво ли не с цел да се открие от къде е анемията. Забременя момичето в Гърция на 30 години и там едно от първите изследвания на кръвта, които се пускат по ЗК е за таласамия и резултатите бяха положителни - т.е. носител на синдрома. За щастие таткото беше ок и бебенцето си е напълно здраво.

# 12
  • Мнения: 5
А какво става когато количеството желязо се повишава както е при мен? Shocked Някой знае ли какви диети се прилагат? newsm78

# 13
поради грешка на лекарите сега страдам от Таласемия минор

# 14
  • Мнения: 943
поради грешка на лекарите сега страдам от Таласемия минор

Как така?Да не са ти прелели някаква кръв....Аз си имам по рождение и знам ,че не се придобива.Я разкажи

# 15
  • София
  • Мнения: 10 692
Здравейте,

мъжа ми е с Таласемия минор, преди да започнеме бебеправене аз си направих изследвания бол включително и  така наречения патологичен хемоглобин. Първо, за да се стигне до това изследване е необходимо да се вземе изследване само на желязо, да се види в какви норми е, иначе резултата би бил грешен, тоест ако е високо или ниско нивото на желязо се пият разни медикаменти за регулирането му и чак след това се пуска изследването за Таласемията. Слава Богу при мен всичко е наред.....

# 16
Името на болеста не идва от таласъмите, а от Таласа, което означава море... и е най-широко разпространена в средиземноморските държави. Twisted Evil

Не се учудвам, че има една лаборатория в България. Моя много близка приятелка беше изследвана в България за какво ли не с цел да се открие от къде е анемията. Забременя момичето в Гърция на 30 години и там едно от първите изследвания на кръвта, които се пускат по ЗК е за таласамия и резултатите бяха положителни - т.е. носител на синдрома. За щастие таткото беше ок и бебенцето си е напълно здраво.


В България съЩо е Широко разпростанена, така 4е липсата на достатъ4но информация и скиининг оЩе от детска възраст е престъпно.

# 17
  • Мнения: 3 675
А да попитам аз трябва ли да се изследвам след като мъжа ми има това заболяване, но моят хемоглобин е 160 и всичко ми е в нормата?

# 18
  • Мнения: 3 675
има едни други показатели, които пак се гледат при ПКК - MCV, MCH и хематокрит.Те обикновено са много по-ниски при болни от таласемия, по-малко от половината на рефернтната стойност.не е задължително желязото да се ниско, гледа се преди всичко хемоглобина.Мои втори братовчеди имат същото заболяване, но не знам дали те са го наследили от майка си или баща си/който е първи братовчед на майка ми/

# 19
  • Мнения: 721
А да попитам аз трябва ли да се изследвам след като мъжа ми има това заболяване, но моят хемоглобин е 160 и всичко ми е в нормата?

Аз бих се изследвала, все пак е по-добре да знаеш ако започнете бебеправене. Много често носителите не знаят, че носят гена. Тук нагледно вероятностите.

# 20
  • София
  • Мнения: 10 692
А да попитам аз трябва ли да се изследвам след като мъжа ми има това заболяване, но моят хемоглобин е 160 и всичко ми е в нормата?
ами препоръчително е, то и моите бяха в норма,но за всеки случай.

# 21
  • Мнения: 734
Позамислих се като прочетох за тази болест. Моят хемоглобин е под нормата винаги, но не драстично. Долната граница е 120 единици, а моят се движи около 110. Ходила съм и на хематолог, но нищо лошо не ми каза....Мисля, че другите показатели бяха в нормите...
Ходих на гинеколог скоро и казах, че искам да имам дете. Питах какво трябва да направя и отговорът беше еднозначен - "нищо". При което бях потресена и питах за фолиевата киселина (да живее интернет!) и тя каза "Аааа, да, може да пиеш". ..Чудя се дали не трябва да се изследвам... newsm78

# 22
  • Мнения: 4 358
Позамислих се като прочетох за тази болест.
Ходих на гинеколог скоро и казах, че искам да имам дете. Питах какво трябва да направя и отговорът беше еднозначен - "нищо". При което бях потресена и питах за фолиевата киселина (да живее интернет!) и тя каза "Аааа, да, може да пиеш". ..
Ей боже ooooh!още ли има такива лекари бе. Ужас ooooh!. То всичко личовек сам трябва да открие за топлата вода ooooh!.
И аз се зимислих за това за което си говорите тук - винаги съм била бледа и още като дете са ми казвали все че съм анемична newsm78 - ще се загледам в кръвните си изследвания - добре че винаги искам копия щото не винаги дават Sick #Crazy

# 23
  • Мнения: 14
ако някой ми каже какви са симптомите на тази болест 6те сам мн. благодарна.А що се отнася до невежи доктори,когато уотидох на лекар и казах 4е искаме бебе и питах какво да направим ми отговориха НИЩО и аз отидох при друг доктор сьответно които ми каза за фолиевата киселина и че е хубаво да се пие от парвия ден в кйито на едно момиче му дойде цикальт

# 24
  • Мнения: 176
 Записвам се да следя темата,че е актуална за мен в момента Peace

# 25
  • Мнения: 721
Фолиевата киселина няма нищо общо със средиземноморската анемия. Тя се приема препоръчително 3 месеца преди да почнете бебеправене.

Таласемията е анемия

# 26
  • София
  • Мнения: 5 269
vopi, таласемията се предава, как така си се разболяла поради грешка на лекарите  newsm78

mimi_obicha, възможно е да нямаш никакви симптоми. На мен ми я откриха толкова случайно, че не е истина  #Crazy Пък не изглеждам анемично, нито някога съм изглеждала, де  Embarassed


Ето една полезна статия: http://www.bg-mamma.com/site/content/view/669/53/
И още една: http://cibalab.com/tests/Thalassaemia.htm   


Цитат
А случайно разбрах от *** (обещах да не казвам), че щом вече има диагностицирано лице, то за да се изследва роднина (майка, баща, брат, сестра и прочие) или партньор на лицето е нужно САМО:
1. Фотокопие на резултата на диагностицираното лице
2. Посещение при личния лекар - да се пусне пълна кръвна картина + желязо (Fe)
3. С т. 1 + резултата от т. 2 се отива в Националния център по хематология и трансфузиология БЕЗ ДА Е НЕОБХОДИМО НАПРАВЛЕНИЕ! НЕ СЕ ПЛАЩА НИЩО!

# 27
  • Мнения: 498
Записвам се и аз в клуба. Радвам се, че ви открих. За съжаление, преди 2 месеца, нямаше такава тема, а аз си изплаках очите, с минума информация, която откривах в интернет. Ето и моята история, на шест месеца направихме необходимите изследвани на Цвети и педи беше в шок от резулатите. Прати ни на хематолог с някаква измислена диагноза. Там вече изследваха и нас  с мъжо, оказа се той има таласемия/с 90 процента съмнание/, а при мен няма нищо слава богу. За симптоми няма никакви, щом на мъжо я откриха на 32 години, ако го видите няма нищо анемично в него.
Не мога да разбера, защо това изследване не се направи задължително преди една двойка да реши да има деца. Все пак човек трябва да прецени риска, има 25 процента вероятност детето да е с таласемия мажор, при двама родители с този ген.
Ще следя с интерес.

# 28
  • Мнения: 188
Здравейте, момичета,
прочетох темата на един дъх, защото скоро се сблъсках с този проблем, и се чувствах много уплашена, докато си събера цялата информация.Преди 2 месеца разбрах, че имам таласемия/ баща ми, от когото съм я наследила, е на 58 години и едва сега му я откриват/.За мен беше голям шок, защото бях вече в 6 месец.Преди това, поради нисък хемоглобин, бях изпила сума ти желязо, от което и до сега ужасно ме боли черния дроб, защото не може да го преработи.Не можете да си представите какъв ужас изпитвах, докато не дойдоха изследванията на мъжа ми, за да се уверим, че той не е носител.Та исках само да ви кажа, ако имате възможност направете тези изследвания и на двамата, преди да започнете да правите бебче, за да не ви се налага да чакате резултатите с ужас / които впрочем до Стара Загора незнайно защо стигат за 1 месец, а информация по телефона не дават/.Между другото се оказва, че тази уж толкова рядка форма на анемия хич не е рядка, и много семейства разбират, че и двамата са носители, едва когато се установи, че детето им е неизлечимо болно- не знам дали това се дължи на невежество на лекарите, но смея да твърдя, че всеки има право на информация и всички възможни изследвания/ особено за болест, която се установява с едно вземане на кръв/ преди да има бебе.Между другото преди да забременея хемоглобинът ми не беше чак толкова нисък - 120 - 115.Извинявам се за дългия и объркан отговор, но все още съм много афектирана.

# 29
  • Мнения: 4 358
Krasi Niki - благодаря ти ,че сподели. Като чета тук, вече слагами това изследване сред задължителните преди бебеправене - ако лепна нещо неизлечимо на детето си трябва да се гръмна после - пази боже.
Само да питам - като отида да ми вземат кръв - пълна кръвна картина, Спин (решила съм още преди да започнем да правим бебе да си направим това изследване а не след това) какво да кажа за таласемията - просто може ли и за това да изследвате кръвта така ли  newsm78 Трябвали нещо друго специално да правя, и във всяка една лаборатория ли мога да се изслезвам за таласемия и аз и мъжът ми? Благодаря предварително за отговора Hug

# 30
  • Мнения: 4 358
Побутвам темата - дано някой да види въпроса ми Hug

# 31
  • Мнения: 3 675
Изследването за таласемия се прави само в София в Клиниката по трансфузиология и хематология.Иначе сте споделя как откриха заболяването на мъжа ми.Оплакваше се, че много лесно се уморява и че има болки в гръдния кош.Правиха му ПКК и хемоглобина беше 118, но другите показатели бяха много под нормата - MCHC, MCV, както и желязото.Дадоха му да пие Фероградумет, хубаво че, не изпи цялата опаковка, която му предписа лекарката.Желязото скочи много, а останалите показатели паднаха още по-рязко.Тогава се усъмни за хетерозиготна бета таласемия, която се потвърди на изследването.Чака се за него месец и ти го пращат по пощата.Не сме плащали нищо за него, май го поема касата, но е хубаво да се направи генетично изследване при доказано носителство поне на единия родител.Тази анемия няма нищо общо с желязонедоимъчната и се предава по наследство.Поразпитайте роднини дали има такива от Гърция или Егейска Македония, там честотата на заболяването е по-висока и правенето на електрофореза на хемоглобин е задължително за всички бременни.

# 32
  • Мнения: 273
много точно е описана по-горе таласемията.моето дете я има в леката форма.откриха му я на 6 месеца сьвсем случаино.оказа се ,че мьжьт ми е с таласемия,а аз сьм генно предразположена кьм 80 %.добре,че малкия не страда от тежката форма.направо кьсмет.

# 33
  • Мнения: 1 085
Братовчедката на майка ми имаТаласемия.Но за капак и на съпругат и откриха същото.Имат си прекрасен син.Докторите я караха да го махне и тем подобни че щяло да се роди с малформации глупости........

# 34
  • Мнения: 4 358
Такаааааааааа - май ми стана ясно - дали човек е носител на таласемия или не не става ясно както се разбра с обикновен кръвен тест.
Само да питам още нещо - може ли да се вземе кръв във всяка една лаборатория и да се изпрати за такова изследване в посочената по горе клиника или обезателно се ходи на място в тази клиника.
Не съм чувала да имам болни в рода си или такива от Гърция, ама доста се оплаших #Crazy.
Мисля че проблема е доста сериозен и е хубаво бременните да се изследват но......

# 35
  • София
  • Мнения: 5 269
Извън София, ако си, се взема кръв и се изпраща от лекаря с куриер в София. Поне това ми казаха, когато се изследвах - питах за сестра ми.
За София най-добре да се иде в тази лаборатория (от първия пост). Там имат и списък с лекари по градовете, към които да се обърне човек, ако не е в София (не можело всеки лекар).
Чела съм, че има и в други градове лаборатории, но не знам от първа ръка- съжалявам  Embarassed

# 36
  • Мнения: 1 404
имам таласемия, която ми е открита в далечната 1986 година... не е нищо фатално, като изключим, че хемоглобинът ми е около 80-90, което за бета таласемията е нормално.  Единствено трябва да внимаваш таткото на бъдещото дете да не е също с таласемия минор, защото тогава детето ще се роди с майор (тежката форма), която е с фатален край...

# 37
  • Мнения: 188
Да отговоря на Бъни за начина на вземане на кръв и адреса на лабораторията.Аз съм от Стара Загора и на мен ми взеха кръвта в окръжна болница - център по хематология.Дадоха ми я в едно стерилно и добре запечатано бурканче и по куриер я пратих в София. Адресът е:
София 1756
ул."Пловдивско поле"6
НЦХТ
Сектор таласемии и патологични хемоглобини
Дано съм ви полезна

# 38
  • Мнения: 4 358
Единствено трябва да внимаваш таткото на бъдещото дете да не е също с таласемия минор, защото тогава детето ще се роди с майор (тежката форма), която е с фатален край...

Точно това ме притесняма. Няма как да се знае. Симптоми като гледам може и да няма.
При последната ми ПКК хемоглобина ми е бил 145, МCHC - 328 , и MCV - 104 - при референтна стойност 98 Sick.
Винаги са ми казвали при ПКК, че всичко е наред, но..........
Ако си прегледа човек кръвните изследвания с 1, 2 години назад, или попита личния си лекар за отклониния в резултатите в ПКК дали е достатъчно Sick - май не.

# 39
  • Мнения: 1 668
Мами, във всяка уважаваща себе си лаборатория вземат кръв за това изследване. Те си се разправят с изпращането на кръвта и резултатите. Аз правих в Торакс, мъж ми в цибалап, майка ми и баща ми в някаква неизвестна мен лаборатория. Както и да е. Моята история е следната - имам уж доказана желязнодефицитна анемия от една доцентка в МА от преди 5 години. В 28-ма седмица попаднах на читав хематолог в Торакс, която се осъмни в изследванията ми и веднага назначи желязо и изследването за патологичен хемоглобин. Оказах се с таласамия бета. Естествено, като всяка уважаваща себе си хипохондричка отидах в МА за второ мнение  Joy. Там ми казаха бързо да се изследвал мъж ми, че ако и той е с таласамия да махаме бебето  #Crazy #Crazy #Crazy. Изревах си очите, лекарят ми се побърка как може неговият колега да каже такава глупост като в 28-ма седмица бебето се ражда живо. Тоест няма как да се направи аборт по медицински причини. Чаках изследването точно по коледа - всички се забавляват, аз рева като за състезание. Слава богу изследването на мъж ми е отрицателно. П.п. още не му е минало на мъж ми желанието да счупи ръцете на лекаря от МА, че не ми обясни, че дори и двамата да сме с таласамия бета само 25% е вероятността бебето да е с таласамия алфа. Също така в 90% от случаите се прави спонтанен аборт и раждането на деца с таласамия алфа е изклъчително рядко срещано.
Майка ми веднага отиде за изследване, а баща ми беше в провинцията и малко се забави. Майка ми отрицателно, а баща ми много се беше притеснил човека, че не ми е баща, защото има няколко операции, включително сърдечна и стойности на кръвните показатели перфектни през целия си живот. И неговото разсъжедние беше, че няма начин той да е носител. Е, оказа се, че и човек с перфектни кръвни показатели и хемоглобин от 160 през целия си живот може да е носител на увредения ген. Втората част на историята винаги много ме е забавлявала. Сестра ми няма... Малкия още не съм го изследвала - хемоглобина му е добре и не искам да го стресирам още с венозно вземане на кръв - ще изчакам още малко

# 40
  • Пловдив
  • Мнения: 1 219
Мда, май изобщо няма симптоми тая гадост. Преди 2 години когато говорих с гинеколог, че искам да забременявам, той надълго и нашироко ме разпитва дали съм чувала от родителите си тази диагноза. Не бях я чувала и затова решихме да не припираме с това изследване. А мъжът ми ме спука от бъзици за таласъми по тоя повод. Но миналата година откриха на свекър ми хетерозиготна бета таласемия. И сега се оказва, че преди мен наложително е мъжът ми да се изследва. Със сигурност обаче ще го направя и аз. Майка ми докато беше жива винаги е имала нисък хемоглобин. Това че не са открили заболяването, не значи, че го е нямала. Все пак свекъра беше на 70 години когато го диагностицираха.
Явно и в Бг. се среща доста често, но за разлика от другите средиземноморски държави, тук не си дават много зор да го търсят. Не че съм изненадана де.

# 41
  • София
  • Мнения: 232
Здравейте,
и аз съм таласъмче,като повечето тук.
ето и моята история. като малка редовно си боледувах. не мога с точност да ви кажа защо, но много често почнаха да ми взимат кръв и урина. и в един "страхотен" ден ни пратиха към ракова болница.(само да поясня, че през цялото време на майка ми не й обясняват за какво се самняват и жената много се уплашила като я пращат там). Както и да е, откриват ми на мен таласемия минима. Тогава са почнали да разпитват имаме ли нещо общо с Гърция,Македония и т.н. Майчето се сеща, че прадядо ми по бащина линия идва от "Средиземноморска Тракия". И така аз ставам причината да се изследва цялата рода Simple Smile
понеже бях много малка да разбера за какво става въпрос, единственото което си спомням е, че съпругът ми не трябва да боледува от същата болест.
и доколкото знам не трябва да се пият никакви лекарства. на 22г. съм и не съм пила нито едно хапче, и нищо ми няма  Simple Smile

# 42
  • София
  • Мнения: 232
забравих нещо важно:
вярно ли е, че тези, които боледуваме от таласемия минима не може да се разболеем от малария?

# 43
  • Мнения: 569
  Привет и от мен! Ние в момента правим изследвания на малкя за таласемия- преди да сключим брак направихме изследванията за мен и мъжо- тук са задължителни,и съпругът ми е с Таласемия минор...аз слава Богу- не
   На 1 годинка малкия беше все още с хемоглобин 100 и започнахме добавка желязо , но друг лекар ни посъветва да направим изследване и на него, преди да даваме желязо. Точно в това време се прибрахме в България за 2 месеца и затова взехме венозна кръв на малкия , която по куриер се изпраща в София във въпросната клиника в Дървеница( живеем в провинцията)
   Чакам резултатите и по нагоре в темата прочетох , че отнемат месец- това наистина ли е така?
    Освен това искам да попитам , ако малкия е носител на Таласемия минор, има ли някакъв медикамент , или това ще бъде един вид постоянна форма на анемия- той по принциуп е много дребничък и с никакъв апетит , затова се притеснявам , че това ще продължи все така , ако сме си анемични Thinking

# 44
  • Мнения: 3 675
Няма лекарство, което да му помогне, защото тази анемия е постоянна и единственото нещо към което може да се придържате е диета с повече плодове и зеленчуци, които имат фолиева киселина и повече месо, дроб и т.н., т.е. продукти богати на ФК.ФК води до стимулиране на производството на повече еритроцити в организма, а при наследствените анемии те умират по-бързо от нормалното.Примерно, ако нормалните живеят 120 дни, при хора болни от таласемия минор живеят 70-80 дни.Таласемията е за цял живот, това е наследствено заболяване и не се лекува, не влияе на продължителността на живот, нито на качеството му, защото в повечето случаи протича без симптоми, може да има понякога умора.За апетита нищо не мога да кажа, но децата като малки често са злояди. Heart EyesНякъде четох, че хората, които са носители изглеждат по-младолики именно, заради това по-често обновяване на кръвта им.Но заболяването е опасно, ако и двамата родители са носители, тогава вероятността детето да се разболее от хомозиготна таласемия е огромен и именно тя е страшна, а не таласемия минор.

# 45
  • Мнения: 569
 Благодаря gitadam! Полезна ми беше тази информация за ФК,ще изчакаме резултатите от изследването и тогава ще видим дали е нужно желязо или повече храни богати на ФК...само дано не отнема цял месец, че ми се иска да знам възможно най-скоро Sad
  А сега разбирам защо мъжа ми е толкова младолик- наистина Grinning
 

# 46
Аз също имам таласемия ... доктора ми каза че не се мре от тва а само се страда ... изседването се прави не само в болницата в дървеница а и във ВМА.... Wink Първоначално и аз имах същото инфо даже в германия трябваше да ми правят някви изледвания ама ... се оказа че и в БГ може да  се направят ... Wink

# 47
  • София
  • Мнения: 4 585
И аз съм с таласемия. Разбрах случайно за нея около 3 години преди да забременея. Правиха ми електрофореза във въпросния център, която установи, че съм носител. Като забременях и мъжът ми се изследва, но слава богу, той няма.
През бременността хемоглобинът ми доста падаше и пиех фолиева киселина през цялото време в по-големи количества.
Желязото е протипопоказно при таласемия!

За маларията не съм чувала -  малко ме съмнява да е истина? Какво е обяснението, ако е? Thinking

То накрая ще излезе, че таласемиците сме привилигировани. Mr. Green

Последна редакция: пт, 13 юни 2008, 13:33 от passion

# 48
  • София
  • Мнения: 232
За маларията не съм чувала -  малко ме съмнява да е истина? Какво е обяснението, ако е? Thinking

абе и на мен ми се струва малко невъзможно, но понеже не съм толкова компетентна питам ?  Grinning

# 49
  • Мнения: 143
Обяснение не мога да дам, но учихме в университета, че е така. Беше като пример по генетика- Тези,които са здрави-умират от малария; болните- таласемия мажор-умират от нея, а носителите-таласемия минор оцеляват. За Африка ставаше въпрос.

# 50
  • София
  • Мнения: 232
Обяснение не мога да дам, но учихме в университета, че е така. Беше като пример по генетика- Тези,които са здрави-умират от малария; болните- таласемия мажор-умират от нея, а носителите-таласемия минор оцеляват. За Африка ставаше въпрос.

ако наистина е така- добре, но вече не е кой знае какъв проблем, защото маларията май се лекува.
просто е хубаво да знаеш, че няма да ходиш по доктори заради гадните маларийни комари  #2gunfire   Joy

# 51
  • по света и у нас
  • Мнения: 1 176
Здравейте,момичета.Днес ми откриха таласемията след задължителни изследвания.Искам да ви попитам възможно ли е заради тази болест да абортирам спонтанно вече 3 пъти в третия месец от бременността???Тепърва ще правим изследвания и на мъжо и други генетични и имунологични но ме зачовърка този въпрос от сутринта.Благодаря ви предварително.

# 52
  • София
  • Мнения: 5 269
dorait, предполагам, че си с минор? Изследвахте ли половинката ти?

# 53
  • по света и у нас
  • Мнения: 1 176
Да,с минор съм.А на съпружеското тяло ще бъдат готови резултатите чак края на август,защото почти всички са в отпуск август.Но за него не вярвам да я има защото често му се случва да му потича кръв от носа и аз го мислех че е с високо кръвно.Стискам палци да не е талъсъмче поне той.

# 54
  • София
  • Мнения: 5 269
dorait,  fingerscrossed и задължително уведоми лекаря си за таласемията!

# 55
  • Мнения: 490
след изчетената информация,която успях да  намеря ,неразбрах защо всички говорят да се направят иследвания преди да се мисли за поколение.Ами какво да кажат такива като мен, които имат едно  дете и другото е напът ooooh!
къде мога да открия пове1е информация за алфа таласемия?
Вярно е , че сме по  на 30 и нагоре години и чак сега ни откриват това заболяване,но какво да мисля за децата си #Crazy

# 56
  • Мнения: 3 675
тук се среща бета таласемията.алфа таласемия се среща в азия, още я нарича сикъл сел анемия.на мъжа ми го откриха като беше на 38 и то съвсем случайно, ако имате съмнения някакви, си направете електрофореза, и разбира се генетично изследване, ако двамата сте носители.

# 57
  • София
  • Мнения: 5 269
oni просто иди на специалист, а ние ще  fingerscrossed Ако таласемията е минор тя няма проявление и се открива предимно случайно. Надявам се всичко да е наред  fingerscrossed

# 58
  • по света и у нас
  • Мнения: 1 176
Момичета,вчера излязоха резултатите на съпружеското тяло и слава богу,няма таласемия! Hug Така ми олекна като го разбрахме..И сега какво?Лекарства доколкото разбирам няма,трябва да наблягам на продукти със съдържание на ФК.Ако има още нещо,което може да се направи пишете,не съм много информирана по въпроса. Blush

# 59
  • София
  • Мнения: 5 269
dorait, консултирай се с лекаря си! На мен лично не ми предписаха никакви мерки, защото хемоглобинът ми е нормален. Единствено знам за себе си, че и при бъдещи изследвания показателите MCV, MCH и още няколко ще са ми по-ниски - поради таласемията.
Моя приятелка обаче от много време пие витамини - това са й предписали!

# 60
  • по света и у нас
  • Мнения: 1 176
Благодаря ти! Hug  Изглежда сме много малко таласъмките във форума,но дано си и остане така.

# 61
  • Мнения: 7
Ето обяснението за това, защо хората с таласемия са по-устойчиви на малария - "Преди векове в онези части на света, където маларията е била разпространена епидемия, червените кръвни телца у някои хора преминали през генетична промяна, която предотвратила развитието на маларийния паразит и умножаването на неговите тела. Тази генетична промяна днес ние наричаме ген на Таласемия. В течение на години много хора умирали от малария, а тези с гена на Таласемия оживели и ставали повече на брой. Днес с миграцията на населението и смесените бракове между различни етноси гена на Таласемията се наблюдава във всяка част на света и поразява хората навсякъде..."

# 62
  • Мнения: 1 404
просто защото маларийният бацил се развива в здрава еритроцитна клетка, а тъй като на таласемиците не е е здрава,бацилчето не може да се захрани и умира....

# 63
  • София
  • Мнения: 5 269
А има ли сред нас мама на бебе с таласемия?
Искам да попитам кога най-рано може да се изследва бебето и дали е болезнено за него  newsm78

# 64
  • Мнения: 3 675
Аз се чудя защо мъжа ми не го хапят комарите, а мен ме ръфат ожесточено.А сега сериозно, понеже съм бременна се моля бебето да няма този проблем.Ако трябва по-нататък ще правя изследване в София, дано да не се налага.Искам да попитам Дора, тя носител ли е?Хубаво е, че мъжът й не е носител, дано всичко бъде ок.

# 65
  • по света и у нас
  • Мнения: 1 176
Здравей,Gitadam!
Първо,честито за пупата  bouquet ,много се радвам за теб,откога го очакваше! Hug
На въпроса ти –да носител съм,потвърдено е! PeaceНикакъв прием повече на желязо  Naughty ,продължавам да си живея нормално,дори бях забравила за това  Laughing ,имам си други екстри на друг фронт–генетични мутации и проблем с протромбина,които ми ги откриха сравнително скоро и сега съм на терапия,дай Боже бебчо най накрая да се получи!

# 66
  • Мнения: 3 675
Благодаря на Дора за милите думи и пожеланията.Почти в 12 седмица съм.Още не съм казала на гинеколожката за носителството на мъжа ми, но ще й кажа.Още не са ми пуснати изследвания, но от предишни кръвни знам, че при мен няма проблем, всички показатели, които при мъжа ми са много ниски при мен са ок, но ако се наложи ще се ходи до София за успокоение.По скоро за внуците след време ще е притеснително. Mr. GreenМисля да не се подлагам на амниоцентеза, защото при всички случай бебето може да е носител евентуално или здраво, ако наследи два здрави гена.В отчетните съм казала, че амнио няма да правя, моля се всичко с бебето да е наред.
На при Дора бебчето се получи, също и при всички, които го искат. Peace

# 67
  • София
  • Мнения: 5 269
Още не съм казала на гинеколожката за носителството на мъжа ми, но ще й кажа.Още не са ми пуснати изследвания, но от предишни кръвни знам, че при мен няма проблем, всички показатели, които при мъжа ми са много ниски при мен са ок, но ако се наложи ще се ходи до София за успокоение.
Мисля да не се подлагам на амниоцентеза, защото при всички случай бебето може да е носител евентуално или здраво, ако наследи два здрави гена.


А аз се чудя откъде ми е познат този ник - честито   bouquet

Щом съпругът е носител, в неговия резултат най-вероятно има препоръка да се изследват роднините и съпругата. При нас поне беше така (носителят съм аз, обаче).
А изследване може да се направи и в друг град, не е нужно да се издва специално до София, просто материалът се изпраща от лекаря. Само че не всеки лекар може да го направи. Най-добре по телефона да се уточни за конкретния град с кой лекар се работи.
А за амниоцентезата, ако ти не си носител, и аз смятам, че само поради един родител с минор е абсолютно ненужно - най-много бебето да е минор, което не застрашава живота му.

Успех  Hug

# 68
  • Мнения: 3 675
Доколкото си спомням в неговото заключение от електрофорезата пише-съмнение за хетерозиготно носителство на бета таласемия, препоръчва се генеологична консултация.Стопроцентово аз не съм носител, мисля че не е необходимо да се стресирам с разни амниоцентези.Дано и вас момичета ви споходи това щастие.

# 69
  • Мнения: 1 404
Аз съм с таласемия и глюкозо 6-фофсатна анемия.
Най-рано на две годишна възраст може да се установи дали детето има таласемия, но за това можете да съдите и по ниските стойности на хемоглобина при редовните кръвни изследвания на детето.

Ако майката е носител, вероятността бебето да има е 50 на 50.
Аз съм го взела от баща ми, а двамата ми братя нямат...

Последна редакция: чт, 25 юни 2009, 16:52 от аннтония

# 70
  • Пловдив
  • Мнения: 1 219
gitadam, в хематологията на окръжна в Пловдив правят изследването. 032 904402 мисля, че това беше телефона им. Можеш да се обадиш и да ги разпиташ за това което те интересува.

# 71
  • Мнения: 7
Имам един въпрос - резултатите от електрофорезта на мъжа ми още не са излезли, но доколкото знам и от кръвната картина може да се прецени има ли таласемия - брой на еритроцити - 5.9 при реф.стойности - 4.4 - 5.9 ; mcv - 88.5 при реф.стойности 82.0 - 96.0 и хемоглобин - 169 при реф.стойности М(135 - 180).Възможно ли е да е с таласемия?

# 72
  • Мнения: 1 404
Имам един въпрос - резултатите от електрофорезта на мъжа ми още не са излезли, но доколкото знам и от кръвната картина може да се прецени има ли таласемия - брой на еритроцити - 5.9 при реф.стойности - 4.4 - 5.9 ; mcv - 88.5 при реф.стойности 82.0 - 96.0 и хемоглобин - 169 при реф.стойности М(135 - 180).Възможно ли е да е с таласемия?



С този хемоглобин, абсурд да има таласемия.
Но за да сте на 100% е добре да изчакате и самите тестове!

# 73
  • София
  • Мнения: 5 269
Аз не съм имала проблеми с хемоглобина, а ето, че си имам таласемия минор, така че не може само от това да се прави извод.
Също от едно-единствено изследване на кръвта - обикновено имам предвид - пак може да има промяна в показателите, която да се дължи на моментно състояние.
Най-сигурно е специализираното изследване  Peace

# 74
  • Мнения: 1 404
Аз не съм имала проблеми с хемоглобина, а ето, че си имам таласемия минор, така че не може само от това да се прави извод.
Също от едно-единствено изследване на кръвта - обикновено имам предвид - пак може да има промяна в показателите, която да се дължи на моментно състояние.
Най-сигурно е специализираното изследване  Peace

какви са ти били стойностите на хемоглобина?

# 75
  • София
  • Мнения: 5 269
Именно това казвам - нормални стойности на хемоглобин.
Ходила съм всяка година на профилактичен преглед от работата с включена ПКК.
Друг показател беше постоянно под норма, но никой не му беше обърнал особено внимание години наред, така че ме диагностицираха случайно - един лекар се зазяпа в табличката с резултати от различни години, която си бях направила за по-бърза справка и се усъмни...

# 76
  • Мнения: 453
На голямата ми дъщеря и откриха на 1 годинка - рутинното изследване на кръвта. Нивото на хемоглобина беше леко по-ниско. Педката упорстваше с лечение с желязо в продължение на 4 месеца! Горните и 4 резеца потъмняха, серумното желязо беше 7 пъти над нормата, а хемоглобина падаше! Хем аз и обърнах внимание, че съм с таласемия! Накрая ни пратиха на специалист и ни "излекуваха", като спряха безумната терапия.
Средната няма, татито няма.

# 77
  • Мнения: 7
Моля за тълкуване на резултатите от електрофорезата на мъжа ми и моята, тъй като днес ни дадоха резултатите но са без никакво тълкуване:

На мъжа ми :
HbA    97,06%     реф. 96 - 97
HbA2  2,94%       реф. до 3.7


Моите (при мен има сериозно съмнение за таласемия) :
 HbA  95,76 %   реф.96 - 97
 HbA2 4,24%     реф.до 3.7

Благодаря предварително

 

# 78
  • Мнения: 1 404
Моля за тълкуване на резултатите от електрофорезата на мъжа ми и моята, тъй като днес ни дадоха резултатите но са без никакво тълкуване:

На мъжа ми :
HbA    97,06%     реф. 96 - 97
HbA2  2,94%       реф. до 3.7


Моите (при мен има сериозно съмнение за таласемия) :
 HbA  95,76 %   реф.96 - 97
 HbA2 4,24%     реф.до 3.7

Благодаря предварително

 


гледам моите и на баща ми резултатите, защото и двамата сме с таласемия.
и при двамата HbA е под нормата - 94,35
а HbA2 при мен е 5,65, при баща ми 5,64
Също така аз имам отклонение и в HbF, докато на баща ми са в норма, но пак има таласемия....

# 79
  • София
  • Мнения: 5 269
francy, тук повечето не сме доктори - най-сигурно е лекар да каже  Peace

# 80
  • Мнения: 3 675
Хубаво, че сте се усетили навреме и не сте послушали педиатърката.На мъжа ми така му бяха преписали препарати със желязо ,че уж нямал достатъчно желязо в кръвта и желязото му много се покачи на 18, той не изпи цялата опаковка, а половината.Много лесно може да се провери дали сте с таласемия като си гледате показателите на ПКК.
Обикновено MCV, MCH, MCHC са силно занижени, в пъти по-малко от долната референтна стойност и никога не се увеличават.В същото време хемоглобина може да не е толкова нисък, Rbc може да е нормално или малко занижено, също и Hct, но и той обикновено в рамките на нормалното.
Според мен Франси няма таласемия, всички показатели са в рамките на нормалното.

# 81
  • Мнения: 246
Искам да споделя нещо във връзка наблюдението ми, на Антималигноцит на таласемия. Болна от рак в Пловдив, която се лекува с него, по рождение е с таласемия. Никога не е имала хемоглобин повече от 70, лекувайки рака си при кръвните изследвания, той е 90. По думите на Продан христов, Антималигноцит, не е изпробван при много други заболявания, при които е убеден, че ще даде резултат - излекуване. Мисля, че таласемията също ще се лекува, при нея нещо с костния мозък, производството на клетки не е наред, доколкото ми е известно. ако бъркам поправете ме, но е факт това което се наблюдава. Зная че има много деца с това заболяване, ако някоя майка има интерес, да се свърже със мен, също със христов и опита. Все пак става въпрос за дете, а лекарството е 100% нетоксично, няма странични действия.

# 82
  • Мнения: 1 464
Бихте ли ми казали защо не трябва да се пие желязо,когато имаш таласемия?
На мен цял живот диагнозата ми е била желязодефицитна анемия и добре че забременях и то не в БГ,та да ми направят необходимите изследвания и да разберат за въпросната таласемия.Поддържам хемоглобин между 78 и 95.Когато е 95,за мен е малък празник.Лекарката,която ми следи бременността,не ми спря желязото когато разбра-напротив каза да го взимам 2 пъти на ден.А тук чета,че не трябвало...

# 83
  • Поморие
  • Мнения: 51
Здравейте от още едно таласъмче  Grinning,на мен ми откриха таласемията на края на 1 та бременност/преди 12г/,като през почти цялото време бях на комбинирани препарати/инжеции/ и витамини на корем  Confused.Резултата беше хемоглобин в от 60-70 и здраво насинено дупе  Rolling Eyes.Няколко години след това при една пневмония ме изпратиха на по- подробни изследвания,д-ра каза няма да даваш моето момиче да те лекуват с желязо каквото и да става.След още няколко години при втората бременност,отивам силна- вилна при гинеколога и след всички подробности от моя страна му заявявам никакво желязо.Но човека излезе много начетен/с знания и опит в много области на медецинската наука,с много такт и човечност и т.н/,за цялата бременност имах около 30-ина инжекции B12,ферофолгама на хапчета и някакъв магнезиев препарат когато се наложи.Това се предписваше след щателни изследвания - в началото 1 изследване на месец,в последните месеци по 2.Резултата хемоглобин 90-95,моя милост активна туристка/по-баири и други хубави местенца/.С първата бременност излизах само с придружител/след два припадъка при самостоятелни разходки/.Така ,че момичета успех с лекарите !!!   bouquet А за сега и двете маймунки са ми добре с кръвта поне педиатъра  е на това мнение.

# 84
  • Мнения: 183
Бихте ли ми казали защо не трябва да се пие желязо,когато имаш таласемия?
На мен цял живот диагнозата ми е била желязодефицитна анемия и добре че забременях и то не в БГ,та да ми направят необходимите изследвания и да разберат за въпросната таласемия.Поддържам хемоглобин между 78 и 95.Когато е 95,за мен е малък празник.Лекарката,която ми следи бременността,не ми спря желязото когато разбра-напротив каза да го взимам 2 пъти на ден.А тук чета,че не трябвало...
Не се приемат желязосъдържащи препарати  при доказана Таласемия,защото желязото започва да се натрупва  около  органите.При по-високо серумно желязо се изписват медикаменти ,които да извеждат желязото от организма

# 85
  • Поморие
  • Мнения: 51
Думите на моя лекар бяха ,че ако не съм бременна няма проблеми не би ми давал желязо.Но ми го следеше и когато намаляваха стойностите/защото бебчо си взимал каквото му трябва/,съответно ми го предписваше на хапчета и пак повтарям след необходимите изследвания ,а не бременна си пий това и онова .  bouquet

# 86
Приемете и мен в отбора......моля!Бременна съм в деветия месец,хемоглобина от самото начало ми беше под 100,пиех малтофер около 4 мес.,влязох в болноца заради отоци и високо кръвно и там се установи че желязото ми е в повече....тогава ми казаха ,че трябва да си направя Електрофореза-за таласемия!Направих изследването в Цибалаб-резултата е HbA 94.92%     HbA2 5.08%!!!!!АГ ми го занесе на хематолога и той каза -таласемия!!!!!!Сега преди раждането ще ми преливат кръв и след това пак!?Това ми каза по телефона,и да засиля приемането на фолиева киселина.Сега ще чакам до понеделник -като се видим да ми обясни по-подробно,казва че бебето ще е добре,дано е прав!!!!

# 87
  • Мнения: 1 404
Приемете и мен в отбора......моля!Бременна съм в деветия месец,хемоглобина от самото начало ми беше под 100,пиех малтофер около 4 мес.,влязох в болноца заради отоци и високо кръвно и там се установи че желязото ми е в повече....тогава ми казаха ,че трябва да си направя Електрофореза-за таласемия!Направих изследването в Цибалаб-резултата е HbA 94.92%     HbA2 5.08%!!!!!АГ ми го занесе на хематолога и той каза -таласемия!!!!!!Сега преди раждането ще ми преливат кръв и след това пак!?Това ми каза по телефона,и да засиля приемането на фолиева киселина.Сега ще чакам до понеделник -като се видим да ми обясни по-подробно,казва че бебето ще е добре,дано е прав!!!!

А бащата изследва ли се?
94 не е толкова зле като стойност, моят е 80 и не са ми кръвопреливали....

# 88
  • Мнения: 1 032
Момичета да ви питам, че личната лекарка ме хвърли в оркестъра. Според нея малката ми дъщеря имала лека форма на таласемия. Само че, нито аз нито мъжът ми знаем за случаи на това заболяване в семействата си. За всеки случай ще ви постна и резултатите на малката. Знам че не сте лекари, но със сигурност ще можете да ги коментирате по- адекватно от мен.
HGB ( Хемоглобин ) 104  g/L М (135-180 ) Ж ( 120-160 )
 
 RBC ( Еритроцити ) 5.61  T/L М ( 4.4-5.9 ) Ж ( 3.7-5.3 )
 
 HCT ( Хематокрит ) 0.32  L/L М ( 0.4-0.53 ) Ж ( 0.36-0.48 )
 
 WBC ( Левкоцити ) 7.0  G/L 3.5 -10.5
 
 MCHC ( ср.конц.на Нgb в еритр ) 322  g/l 300-360
 
 MCH ( ср.Hgb съдърж. в еритр. ) 18.5  pg 27.0-33.0
 
 MCV ( ср. обем на еритроцитите ) 57.5  fL 82.0 -96.0
 
 PLT ( Тромбоцити ) 301 G/L 100-440
 
 MPV ( ср.обем на тромбоцита ) 8.3 fL 7.5-11.0
 
 RDW% ( Девиация на еритр. р-ие ) 18.3 % 11.6 - 15.7
 
 LYMF ( Лимфоцити - бр ) 3.7 G/L 0.9 - 5.3 ( 1.3 - 7.4 за деца до 4 г. )
 
 GRAN ( Гранулоцити - бр. ) 3.0 G/L 1.3 - 7.4 ( 0.9 - 5.3 за деца до 4 г. )
 
 MID ( Междинни по обем клетки - бр.) 0.3 G/L 
 
 LYMF% ( Лимфоцити - % ) 53.40 % 20.0 - 50.0 ( 50.0 - 70.0 за деца до 4 г. )
 
 GRAN% ( Гранулоцити - % ) 42.40 % 30.0 - 70.0 ( 20.0 - 50.0 за деца до 4 г. )
 
 MID% ( Междинни по обем клетки - % ) 4.20 % 
 
 Хемоглобинови фракции *
 Профил Виж по-долу
 
 Hb A1 95.2 % 95 - 99
 
 Hb A 2 4.8 % < 3.2
 
 Hb F * % < 2.0

# 89
  • Мнения: 1 404
Може да е така наречената Таласемия минима, която е най-леката форма.

Хемоглобинът е нисък, но за таласмията даже е относително висок, аз не съм имала стойности над 100.

Най-добре е да направите специално изследване за таласемия в центъра по хемоглобини, който се намира в раковата болница, в София!

# 90
  • Мнения: 1 032
Благодаря за отговора, а има ли наистина възможност при двама здрави родители детето да е с таласемия, та дори и минима. Знам че сестра ми навремето беше с анемия, но мисля желязодефицитна. Биеха й инжекции с витамин Б12. Просто не ми се връзва диагнозата, личната лекарка изписа витамини и малтофер и каза че по- подробно изследване ще правим след 6 месеца.

# 91
  • София
  • Мнения: 5 269
има ли наистина възможност при двама здрави родители детето да е с таласемия, та дори и минима.


За таласемия минор трябва поне 1 родител да има поне минор...
За :минима: за пръв път чувам....

# 92
  • Мнения: 583
Скоро бях на лекар, заради ниския ми хемоглобин - 88. Аз съм с доказана хетерозиготна бета таласемия. При този нисък хемоглобин не се чувствам добре - свят ми се вие... Желязото ми 7,1.
От 2-3 месеца пия фолиева киселина и хемоглобина така и не ми се качи. Даже съм пила по 3 на ден. Хематоложката ми каза, че поради това ниско желязо фолиевата киселина не може да го качи хемоглобина. Сега пия малтофер. Каза ми - пиеш един месец, почиваш 2-3 дни правиш изследване на желязото. Ако е под 15 продължаваш още един месец.
И аз знаех, че не трябва да се пие желязо, но ето че в този случай се налага.
През бременността също пих малтофер и фолиева киселина, като след раждането всичко си стана нормално.

# 93
  • Мнения: 1 404
И аз не бях чувала за минима, но понеже съм някакъв особен случай и минах всякакви изследвания, та и за минима узнах, че има.

На вас специалното изследване за таласемия правено ли е?
Много често таласемията не дава признаци в обикновената кръвна картина. Аз имам от баща ми и той винаги е бил с нормален хемоглобин. И все пак, без този спициален тест, можем само да гадаем. Вземете си направление и отидете в центъра по хемоглобини...

k_t,аз никога не съм пила лекарства за хемоглобина, вдигам го с чай от коприва, спанак, цвекло и орехи. Държа стойности около 100. Сега, по време на бременността - 94.
Добре е да си направиш консултация с хематолог. Препоръчвам ти Радинов в Токуда. Работят с НЗОК.

# 94

Не е актуална информацията:

Изследването струва 60лв. плюс 4лв. за взимане на кръв или 30, ако има доказан роднина със заболяване:

http://nsbalhz.bg/prices.html

# 95
  • Мнения: 72
големия ми син се оказа с таласълия бета мислим да го водим при Д-р Константинов.Ако някой има по добра идея моля да сподели

# 96
  • Мнения: 72
и на мен ми взеха 63 лева

# 97
  • Мнения: 122
Аз съм майка на момиченце на 1 г. 10 м. с Хетерозиготна Б таласемия = Таласемия минор = Таласемия минима = малка таласемия, едно и също е. Понеже виждам, че проблемът на някои е в наименованието. Не се безопкойте става въпрос за едно и също състояние - обикновено се диагностицира по сравнително ниския хемоглобин, занижен обем на еритроцитите в кръвта, нисък хематокрит и по-висок разпад на ериторцитите от нормалното. всичко което описвате за таласемията е точно така...Браво! Във векът на информацията, няма как да не сме добре информирани. Аз иска да поставя акцентът върху някои основно моменти при отглеждането и възпитанието на дечица 0-18 г. с доказана Таласемия минор:
1. Да не се поставят ваксини при хемоглобин на детето под 100.
2. Два пъти в годината - пролет и есен (най-добре април и октомври) да се прави профилактична ПКК.
3. Детето да се следи от ДЕТСКИ хематолог.
4. Да не се наочва детето към натоварващи спортове, тежък физически труд, да се избягва преумората и в никакъв случай не бива да се занимават професионално със спорт.
5. Тези деца са доста интелигенти, необходимо е да бъдат стимулирани интелектуалните им заложби, да бъдат насочени към наука или изкуство.
Нека не премълчаваме състоянието на децата си....а напротив.....да го полуляризираме.........НЕКА ДА ПОМОГНЕМ ЗА НАМАЛЯВАНЕ НА БРОЯ НА ДЕЦАТА С ТАЛАСЕМИЯ МАЙОР!!!!

# 98
  • София
  • Мнения: 5 269
яма как да не сме добре информирани. Аз иска да поставя акцентът върху някои основно моменти при отглеждането и възпитанието на дечица 0-18 г. с доказана Таласемия минор:
1. Да не се поставят ваксини при хемоглобин на детето под 100.

Според теб как е възможно да се постигне това на практика в България, след като основните ваксини са до 6 месечна възраст вкл. и едва след това се прави ПКК на всички...  newsm78 Говоря за здрави в друго отношение дечица... Доколкото разбрах от лекаря си, в първите месеци резултатът за хемоглобин не е "реалният", но не запомних термините  Embarassed

И ако може да споделиш как са изследвали детето ти преди 2 години: лично попитах в болницата и казаха: след 2 годишна възраст  newsm78 Ако има някакъв ред, бих се радвала да споделиш.

# 99
  • Мнения: 122
Информацията за възрастта на която може да се направи електрофореза на хемоглобина може да получиш от детски, но подчертавам детски хематолог или направо в Националната болница за активно лечение на хематологични заболявания...аз съм попитала и затова мога да ти кажа - тя е 1 г. 6 м. Дъщеря ми още не беше ги навършила, когато я подложихме на изследването...колкото по-рано...по-добре.

# 100
  • Мнения: 122
Относно ваксините преди 6 м...права си първата профилактична ПКК за всички бебета е на 6 м. Но и след тази възраст имаа няколко ваксини до 2 г. възраст...незвисимо че не е направена електрофореза на хемоглобина, която да доказва таласемията, тя си личи от ПКК - нисък хемоглобин, нисък хематокрит, занижен обем на еритроцитите в кръвта и по-висок разпад на еритроцитите...така че ако всички тези показатели са с отклонения...или принципно хемоглобинът е под 100...детето се подготвя от детски хематолог за ваксината ....в зависимост от тежестта на анемията - прави се курс с прием на фолиева киселина и вит. В6, но ако е по-тежък случай може хематологът да назначи и друго лечение.......тези деца са крехки...затова два пъти в годината задължително им се пуска ПКК, дори и да изглеждат и да се чувстват добре. Та едва след като се стабилизира  детето ...тогава може да се ваксинира...нашият хематолог е водещ специалист в тази област за България - говоря за д-р  Денка Стоянова от Детската онкохематология на ИСУЛ. Заслужава си да се вслушаме в нейното мнение.

# 101
  • София
  • Мнения: 5 269
направо в Националната болница за активно лечение на хематологични заболявания...аз съм попитала и затова мога да ти кажа - тя е 1 г. 6 м.

Да, аз отидох лично на място там това лято - 2 годишна възраст ми казаха, затова се зачудих как така имате толкова ранна диагноза newsm78 Явно ще трябва да отида пак...

# 102
  • Мнения: 122
Зелено човече, само да ти кажа...за да не се разкарваш напразно. В лабораторията по таласемии към Нац. б-ца за акт. лечение на хематолог. заболявания (Дървеница) не вземат кръв на деца по 6 г. възраст. Така че кръвта на детето се взема в педиатрична болница или лаборатория Цибалаб напр. и се поставя в епруветка със ЗЕЛЕНА КАПАЧКА...лаборантките знаят, като им кажеш че е за таласемия...и така с епруветката и актуална ПКК +серумно желязо на детето отиваш в лабораторията. Ние взехме кръв в спешния кабинет към Педиатричната болница до Института по хигиена - 8 лв. Резултатите стават готови след 1 седмица. Успех!!! само не се съгласявай в Цибалаб да ти пускат изследването...там е също толкова скъпо, но не е така пълно и компетентно като в Дървеница!!!

# 103
  • София
  • Мнения: 5 269
Благодаря, мисля, че и на други ще е полезно   bouquet

# 104
  • София
  • Мнения: 4 884
Здравейте HugМоля за съвет и мнение!Реших да си направя и аз излседване за таласемия,тъй като отдавна съм със съмнения за такава,но все не намирах време EmbarassedЗапазих си час при началника на хематологията в Токуда д-р Радинов за сряда,но се притеснявам,дали излседването може да се повлияе от това,че съвсем наскоро преживях спонтанен аборт и преиди това заради бременността взимах куп лекарства,вкл.2 табл на ден фолиева.От 2 дни никакви лекарства не взимам освен аспирин протект,който трябва постоянно да пия.Според вас за седмица изчиства ли се организма от приема на витамини и др.И също се чудя да му нося ли на доктора предишни кръвни картини,които съм си пускала или те не са показателни newsm78Благодаря!

# 105
  • Мнения: 122
buena esperanza , носи си всички ПКК, които имаш до момента...но за Таласемия трябва да си пуснеш и серумно желязо...искам да кажа че резултатът от желязото и актуална ПКК ще ти трябват преди да си направиш изследването за Таласемия (електрофореза на хемоглобина). Независимо от това, че желаеш да посетиш хематолог в Токуда, то се прави само на едно място - Националната болница за активно лечение на хематологични заболявания в Дървеница, на гърба на Раковата болница (не се притеснявай...нямат нищо общо!!!)Лично аз ти препоръчвам...що се отнася за проследяване на Хетерозиготна Б таласемия - Д-р Рангелова - завеждащ на отделението по таласемии към Националната болница за активно лечение на хематологични заболявания или Д-р Спасова от МБАЛ "Св. Анна". Контактите им можеш да вземеш от сайтовете на болниците...ако не откриеш...пиши ми...Що се отнася до това че си пила лекарства...те оказват влияние на стойностите на кръвните показатели, но фолиевата киселина специално е препоръчителна за таласемията, така че по-скоро нещо друго което си пила би могло да е променило но не драстчно някой от показателите....но това в никакъв случай не пречи за диагностицирането на Хетерозиготна таласемия, в случай че имаш такава!!!! Поздрави и успех!!!!

# 106
  • София
  • Мнения: 4 884
Мерси за отговора PeaceАз разбира се ще му кажа на доктора какво и кога съм пила,но все пак предполагам,че не би трябвало да се отрази приема на витамини,пих и антибиотик заради кюретажа,но и това мисля,че няма да е от значение.А що се отнася до самото изследване,мисля че се прави на доста повече места,аз даже лично се обаждах в лабораторията на Токуда за да знам колко ще ми струва и те ми казаха,че всички показатели,нужни за таласемията ще ми излязат около 60 лв+ консултация 35лв,което ми се стори нормално.но така или иначе ще дам информация като се върна от прегледа в сряда Peace
Още веднъж мерси за отговора Hug

# 107
  • Мнения: 1
Днес и на мен ми откриха същото  Sad Sad Sad утре ще ходя да си направя изследването. Тъкмо се чудех как ще намеря тази лаборатория! Много благодаря за подробното описание   bouquet Само дето аз съм бременна вече и се притеснявам за бебето  Cry Cry дано не е нищо страшно

# 108
  • Мнения: 122
nelsina_88, няма защо да се притесняваш за бебето. Има основание за извършване на амниоцентеза, но не и за притеснение, но само в случай че и таткото е с хетерозиготна таласемия. Ако и двамата сте хетерозиготни...има 25% вероятност детето да е с тежката форма на таласемията, а именно таласемия майор или монозиготна таласемия. Ако е само при единият родител има 50 % вероятност детето да е също носител = хетерозиготен за Бета таласемия, но това не е опасно, не е болест...въпреки това се следи от хематолог. Ти ако си с таласемия, задължително трябва да се консултираш с хематолог, както и с следящия бременността и този, който ще изражда бебето...но пак ти казвам няма от какво да се притесняваш! Пиши какво е станало и стискаме палци! Аз съм щастлива мама на малко таласемиче...и това че открихме носителството при нея и вземаме мерки...и помага да поддържа хемоглобин около 140, което е доста високо ниво и за нормален човек, неталасемик...така че споко...при нас обаче унаследяването е от таткото!!!

# 109
  • Мнения: 743
Здравейте!Изчетох цялата тема.И аз имам съмнения за таласемия,утре отивам на хематолог.Имам хемоглобин -85,MCH-19.8,MCHC-285,MCV-69.3.По време на бременноста ми,преди 2 -3 години,хемоглобина ми падна след 4-5 месец до 86,след като родих беше пак нисък,но не под 100.Чувствам се зле,нямам сили,много бледа,тежест в гърдите...На баща ми му откриха В 12 дефицитна анемия пролетта,която също е наследствена.Та сега се чудя к,кое е по-малкото лошо Rolling Eyes,едно от двете ще да е newsm78.
Истината е,че съм много притеснена,някои от симптомите съвпадат и със симптомите на болестта на дечко-цьолиакия(глутенова непоносимост)нисък хемоглобин,разстройство често,кожни проблеми,проблеми с месечният цикъл,чувство за неситост колкото и да се храня...,това най-малко си го пожелавам,но не е изключено,детето може да я е наследило от мен(тя може да се отключи по всяко време на живота ти,и след бременност).
Със сигурност не знам много за таласелията,затова моля за вашето мнение Hug.

Искам да добавя,че имам проблеми и със съня,спи ми се,а много трудно заспивам.

Последна редакция: ср, 25 ное 2009, 16:46 от rozi-maxi

# 110
  • Мнения: 656
Здравейте, искам да попитам дали таласемията "прескача" поколения? Т.е. ако има болна баба/дядо, а родителят е здрав, възможно ли е бебето да е болно? Приемаме, че другият родител е здрав.  newsm78

# 111
  • Мнения: 1 032
Здравейте, искам да попитам дали таласемията "прескача" поколения? Т.е. ако има болна баба/дядо, а родителят е здрав, възможно ли е бебето да е болно? Приемаме, че другият родител е здрав.  newsm78

Не, не прескача поколения. Наследява се от родител. Ако родителят е здрав, значи не е наследил увредения ген и няма как да го предаде на детето си. Ето малко инфо от тук:

http://www.bg-mamma.com/?action=article;id=669

Всички форми на таласемия се предават само по наследство.
Не може да се предаде от едно дете на друго. Болестта се предава от родители, които носят гена на таласемията в клетките си. Носителят има един нормален ген и един таласемия-ген във всички свои клетки. Това състояние често се нарича ''следа на таласемия''. Повечето носители водят съвсем нормален, здравословен живот.

Когато двама носители станат родители има 1/4 вероятност което и да е тяхно дете да наследи ген на таласемията от всеки родител и да има остра форма на болестта. Вероятността детето да наследи по един от всеки вид гени (здрав и носител) и самото то да стане носител на таласемия като родителите си е 2/4. Съществува и 1/4 вероятност детето да наследи два нормални гена от родителите си и да е напълно здраво и да не е носител. Тези вероятности са за всяка бременност при която и двамата родители са носители.

Ако единият родител е носител, а другият не е (т.е. има 2 нормални гена за синтеза на хемоглобин), вероятността детето да е здраво и да не е носител е 2/4 и вероятността детето да е носител, но да е здраво (да не е с таласемия мажорна) е 2/4.

# 112
  • Мнения: 4
Здравейте на всички. С интерес изчетох това, което сте написали. Имам един въпрос - при хемоглобин 107 за 5-год. дете и леко понижени еритроцити с 3-4-пункта трябва ли да се притеснявам. Утре ще отидем да й направим къвна картина с желязо , като ще й вземат кръв от вената. Реших да го направя на своя отговорност, но още се двоумя. От една  страна ми е жал да я боцкат и се моля всичко да е наред. Ще бъда много признателна ако някой ми даде съвет дали имам основания за притеснение или не.

# 113
  • Мнения: 1 404
Здравейте на всички. С интерес изчетох това, което сте написали. Имам един въпрос - при хемоглобин 107 за 5-год. дете и леко понижени еритроцити с 3-4-пункта трябва ли да се притеснявам. Утре ще отидем да й направим къвна картина с желязо , като ще й вземат кръв от вената. Реших да го направя на своя отговорност, но още се двоумя. От една  страна ми е жал да я боцкат и се моля всичко да е наред. Ще бъда много признателна ако някой ми даде съвет дали имам основания за притеснение или не.

Добре е да направите изследване, специално за таласемия.
 Моята така я откриха - от нисък хемоглобин...
По принцип, моите еритроцити са в норма, както и жилязото (то винаги е било нормално).

# 114
  • Мнения: 122
reni niki , освен ниския хемоглобин и пониженият обем на еритроцитите в кръвта...има ли и други показатели на кръвта, които да се отклоняват от нормата...и най-вече хематокритът, а също и девиацията (разпадът) на еритроцитите. При таласемиците разпадът на еритъроцитите е ускорен в сравнение с този на останалите хора...а желязото обикновено го поддържат в горна гранцица...и имат склонност да го натрупват в организма, затова в никакъв случай не бива да приемат желязосъдържащи препарати или комбинирани витамини, съдържащи желязо...едно бебенце му бяха станали кафяви зъбките, след като един лекар го беше тъпкал в продължение на месеци с желязо, а то - таласемиче и като му изследвали желязото се оказало че е 7 пъти над нормата...така че много внимажайте с железните препарати!!! Ако искаш пиши...дай стойности на хематокрит и девиация на еритроцити...мога да дам координати на добри детски хематолози! успех!

# 115
  • Мнения: 718
Да споделя и аз тук:
С мъжа ми имаме перфектен хемоглобин, аз като бременна имах над 130, по неговите скорошни изследвания беше 154. Детето на 6 мес. беше с ХБ 120 - изобщо за чудо и приказ.
НО ви изследванията на годинка - хемоглобинът му беше спаднал на 87, посъветваха ме да изследваме желязото, но аз не исках да го травматизирам и реших да опитаме по-богата на желязо храна за 1 месец, подключихме и едни водорасли на аква сорс, също богати на желязо.
След месец и 10 дена, хемоглобинът не е мръднал почти - 89, MCV 62.6 (ref. 73-101), MCH 18.1 (ref 24-30). Тези стойности поставят съмнение за таласемия, как да процедираме, да се изследваме първо аз и мъжа ми преди детето, как мислите?

# 116
  • София
  • Мнения: 5 269
Да вметна малко получена наскоро информация за бебета със съмнения за таласемия. Обяснено ми беше, че до 2 годишна възраст не се прави ТОВА изследване, тъй като резултатите не са еднозначни. Направи се вместо това кръвно изследване с някакво специално ръчно броене или нещо подобно, при което се установи, че имало дефекти в кръвните телца (толкова запомних  Embarassed ). Обещаха ни талон за детски хематолог за другия месец. Получих най-много препоръки за доц. Константинов от Детска хематология в ИСУЛ. Вие нещо да споделите?

# 117
  • Мнения: 734
reni niki , освен ниския хемоглобин и пониженият обем на еритроцитите в кръвта...има ли и други показатели на кръвта, които да се отклоняват от нормата...и най-вече хематокритът, а също и девиацията (разпадът) на еритроцитите. При таласемиците разпадът на еритъроцитите е ускорен в сравнение с този на останалите хора...а желязото обикновено го поддържат в горна гранцица...и имат склонност да го натрупват в организма, затова в никакъв случай не бива да приемат желязосъдържащи препарати или комбинирани витамини, съдържащи желязо...едно бебенце му бяха станали кафяви зъбките, след като един лекар го беше тъпкал в продължение на месеци с желязо, а то - таласемиче и като му изследвали желязото се оказало че е 7 пъти над нормата...така че много внимажайте с железните препарати!!! Ако искаш пиши...дай стойности на хематокрит и девиация на еритроцити...мога да дам координати на добри детски хематолози! успех!

А каква е абревиатурата по лабораторните изследвания на въпросната девиация на еритроцити?  newsm78

# 118
  • София
  • Мнения: 10 692
Мацки имам едно питане...дано имате някаква информация...
интересува ме, при наличие на талсемия минор у мъжа има ли вероятност да му е намалена плодовитостта и оттам да води до кофти спермита,некачествено оплождане и т.н ? newsm78
четох някъде че е възможно натрупване на желязо в т***ците и оттам репродуктивни проблеми newsm78
питам понеже аз съм с 3 аборта,2 спонтанни и едно кухо яйце,клинично здрава/да чукам на дърво/,нямам анемия,мъжа има таласемия минор,но незная алфа или бета...
разбира се сега ще правиме и двамата изследвания но все пак ако някой знае нещо по въпроса ми ще се радвам на отговор.  bouquet

# 119
  • Мнения: 1 404
Мацки имам едно питане...дано имате някаква информация...
интересува ме, при наличие на талсемия минор у мъжа има ли вероятност да му е намалена плодовитостта и оттам да води до кофти спермита,некачествено оплождане и т.н ? newsm78
четох някъде че е възможно натрупване на желязо в т***ците и оттам репродуктивни проблеми newsm78
питам понеже аз съм с 3 аборта,2 спонтанни и едно кухо яйце,клинично здрава/да чукам на дърво/,нямам анемия,мъжа има таласемия минор,но незная алфа или бета...
разбира се сега ще правиме и двамата изследвания но все пак ако някой знае нещо по въпроса ми ще се радвам на отговор.  bouquet


Ами, надали, да ти кажа...

Баща ми има таласемия минор и има 4 деца...

# 120
  • Мнения: 4
Здравейте, момичета Simple Smile
Приятно ми е да ви се представя, казвам се Пламена, живея в Бургас. Съвсем наскоро откриха на майка ми Таласемия. Докато е била бременна с мен е развила анемия, но тогава всички са предположили, че е желязодефицитна и са започнали да я тъпчат с желязо. Така до преди две години, докато не се установи, че това всъщност е таласемия. Майка ми живее в Англия, там  са пуснали  необходимите изследвания и са установили таласемията. Аз научих едва  преди две седмици. Бременна съм в 31 седмица и съм сериозно притеснена. Знам, че е неуместно, но ви моля да коментирате изследванията ми . Имам четири ПКК, от юли, август  миналата година, както и две от януари тази година. Ето ги :

Хемоглобин  - юли - 128, август - 121, 12.01 - 111, 19.01- 106
Еритроцити - юли - 4.22, август - 4.14, 12.01 - 3.87, 19.01 - 3.70 (реф - 3.7-5.3)
Хематокрит - юли - 0.37, август - 0.36, 12.01 - 0.33, 19.01 - 0.32 (реф - 0.36-0.48)
MCHC  - юли - 347,  август - 335, 12.01 - 336,  (реф - 300 -360)
MCV -  юли - 87.2,  август - 87.2, 12.01 - 85.3,  (реф - 82 -96)
RDW% - юли - 11.4,  август - 11.4, 12.01 - 14.4,  (реф - 11.6 -15.7)

Последната кръвна картина е от 19.01, правиха ми я при престоя ми в болницата. Лежах за високо кръвно.
Тук в лабораторията предлагат изследване морфология на еритроцитите и хемоглобинови фракции. И двете ли да правя, как мислите?
Предварително ви благодаря:)

# 121
  • София
  • Мнения: 5 269
Пламка, щом си бременна, най-добре е ти и съпругът ти да си направите изследване за таласемия. Така ще си спокойна за бебето.
За другото не мога да взема отношение, не съм лекар. Място за евентуално притеснение за бебето ще има само ако и двамата със съпруга ти имате таласемия  Peace

# 122
  • Мнения: 1 404
Пламка,
както ти е казала зелено човече, само изследване специално за таласемия може със сигурност да покаже дали е това или не.

Майка ми е медик и от нейната практика знам, че хора без никакви показатели (с нормален хемоглобин) имат таласемия и такива с нисък имат друг вид анемия, а не таласемия.
Ние тук може само да си гадаем...

# 123
  • София
  • Мнения: 5 269
Да потвърдя лично за себе си, че не съм имала проблеми с хемоглобина, а ме диагностицираха съвсем случайно  Peace

# 124
  • Пловдив
  • Мнения: 110
Хайде и аз при вас Simple Smile днес арзбрах,че го имам това чудо и Ви чета с интерес,но до колкото разбрах не е нещо супер хипер мега гига страшно Simple Smile така,че го давам спокойно
Поздрави на всички Simple Smile

# 125
  • Пловдив
  • Мнения: 744
Здравейте и от мен!
И аз съм с таласемия минор. Винаги съм знаела , че съм с анемия, но никой, никой преди да забременея не се съмняваше за таласемия. Тъпкаха ме яко с желязо, та още не мога да се очистя. И аз си правих изследванията в София и от тогава съм само на ФК - от 2х1 до 3х2  в зависимост от хемоглобина. Него повече от 100 никога не съм го вдигала. Въобще не е страшно, важно е само навременната диагностика и предотвратяването на грешна такава. Синът ми е на 2г. и 6мес. и има хемоглобин 125. Показателни за таласемията са MCV и MCH, които са доста под долна граница.

# 126
  • Мнения: 1
Здравейте,

Абсолютно сигурни ли сте, че е достатъчно само МCV и MCH да са в норма или все пак трябва специалното изследване? Питам, защото леля ми се оказа с таласемия и не зная да се изследвам ли или не. При мен тези показатели са в норма.

# 127
  • Мнения: 1 668
Не, не са достатъчни. Трябва специализирано изследване. Тези показатели може да индикират за възможна таласемия, то не е задължително. моят баща е с перфектна кръвна картина и минимум 140 хемоглобин цял живот, като е преживял няколко операции, включително и байпаси. Никой лекар не се е съмнявал, че има таласемия, докато аз не разбрах, че имам и изследването показа, че съм я наследила от него

# 128
  • Мнения: 1 844
Здравейте, момичета!
Искам с мъжа ми да си направим изследването за таласемия така да се каже профилактично, без да имаме индикации за това.
Интересува ме трябва ли предварително да посетим хематолог, да се следят ПКК и т.н., или можем направо да отидем и да си направим специализираното изследване (платено,без направление). Благодаря ви! Успех.

# 129
  • Мнения: 29
в някои лаборатории правят изследване за таласемия- Hb A2. каква информация дава това и дали е достатъчно да се направи, за да отхвърли или потвърди тази диагноза? аз също имам роднини с таласемия минор.

# 130
  • Мнения: 576

Странно ми е защо толкова късно се открива тази болест, след като чета, че при нея често се налага кръвопреливане? Това означава ли, че можеш 30 години да си живееш съвсем без проблеми, без да подозираш, че си болен от таласемия?


Аз бих се изследвала, все пак е по-добре да знаеш ако започнете бебеправене. Много често носителите не знаят, че носят гена.

# 131
  • Мнения: 29
кръвопреливане се налага при таласемия майор, при хетерозиготната форма (таласемия минор) е възможно да нямаш никакви оплаквания и симптоми и както са писали по-напред, се открива случайно.

# 132
  • Мнения: 576

Може ли да се разпознае косвено? При всяко раждане ли правят изследвания за това?
Четох тук за анемията, че е свързана, а съм била цял живот леко анемична.

кръвопреливане се налага при таласемия майор, при хетерозиготната форма (таласемия минор) е възможно да нямаш никакви оплаквания и симптоми и както са писали по-напред, се открива случайно.

# 133
  • Мнения: 3 675
Здравейте!С интерес ще следя темата по-сериозно, защото и ние сме на този хал.В момента носители са бащата и дъщерята, като на нея тепърва ще се прави изследване в София, на като ги гледам показателите какви са, май нататък върви работата.Понякога хемоглобина е под 100, понякога на границата, но другите параметри на еритроцитите са много ниски - MCV e 59
Да, означава, на мъжа ми го открива едва на 36 години, когато започна да се уморява доста.

Казаха ми, че и аз ще трябва да си правя изследвания на кръвта, вкл и това във София, за да проверят дали и аз съм носител, но така по спомен никога не съм имала такива занижени показатели, само дето хемоглобина ми е доста по-висок, от порядъка на 140-150, както съм писала по-нагоре в темата

е, надявах се, да не е носител, но при това положение нищо не може да се направи, освен здравословен начин на живот и да се следи редовно пкк

# 134
  • София
  • Мнения: 5 269
При всяко раждане ли правят изследвания за това?

Уви, в БГ информацията за таласемия минор не е особено разпространена... Принципно едно категорично (специализирано) изследване е достатъчно - това е просто вид дефект на кръвта и не се лекува. В много от случаите дори не е нужно да се предприемат особени мерки.

# 135
  • София
  • Мнения: 1 262
Здравейте,

И ние имаме подозрения, че децата са с таласемия (имат що годе приличен хемоглобин, но другите показатели са традиционно по-ниски). Това ни изненада, защото нашите изследвания винаги са си в норма, дори през бременностите Hb ми не е падал под 110...

Решихме с мъжо първо ние да се изследваме и ако сме носители, едва тогава да мъча децата.

Доколкото разбирам първо трябва да се направи ПКК и серумно желязо и след като излязат резултатите тогава се пуска специализираното изследване. Това значи ли, че се взима кръв два пъти? Има ли как да минем с едно взимане на кръв? Питам, защото на мъжо му става много зле от кръв и е добре да му спестя поне едното боцкане, ако е възможно  Rolling Eyes

Мерси   bouquet

# 136
  • София
  • Мнения: 5 269
Ако сте убедени, че искате да се тествате за таласемия, защо трябва кръвна картина и желязо? Да не би да искат от лабораторията?
Може би е добра идея просто да попитате по телефона или по мейл  newsm78
Ето контакти: http://nsbalhz.bg/form/index.php

# 137
  • София
  • Мнения: 10 692
Ако сте убедени, че искате да се тествате за таласемия, защо трябва кръвна картина и желязо? Да не би да искат от лабораторията?


Преди години аз се тествах,защото мъжа ми е с таласемия.... а искаме дете и преди да ми изследват така наречения Патологичен хемоглобин, изследвахме желязото да се види как е,защото ако не е ок, резултата от патологичния хемоглобин няма да е реален.

# 138
  • София
  • Мнения: 5 269
Може би все пак е добре да се консултирате със специалистите от лабораторията. Доколкото помня в моите резултати за таласемията е включено и желязо  newsm78

# 139
  • Мнения: 583
В центъра по хематология работят до 14 часа. До 10 ч. взимат и изследват кръв. А консултации правят до 14 часа.
Преди седмица звънях.
Не е проблем да се направят кръвни изследвания другаде и да се отиде с тях за консултации. Казаха, че трябва да се направят ПКК и желязо, попитах за ЖСК, каза, че не е необходимо.
Страшно са любезни.
Преди време, като се изследвах даже имаше вариант да се прати кръв по куриер. Сега, обаче, нз дали може.

# 140
  • Мнения: 1 844
Здравейте, момичета.
Искам да си направя това изследване и ви моля да ми обясните точно каква е процедурата.
Ще отида в болницата в София, която сте посочили.
Моето желязо по принцип е винаги малко под нормата, това пречи ли да се направи излседването за таласемия?
Записва ли се час предварително? След като излезе резултата мога ли сама да го разчета или трябва да се консултирам с хематолог?
Да уточня, че искам да си направя изследването на своя глава, без направление, за лично успокоение,защото ще бебеправим.

# 141
  • София
  • Мнения: 38 116
Аз вече родих, но по време на бремеността някои доктори се усъмниха за таласемия.
А пък след раждането имах голям кръвоизлив и засега чакам да се възстановя.
От болницата ме изписаха с ХБ 68. Shocked
Но тия дни ще ида при ЛЛ да ми пусне една ПКК, пък да видим оттам нататък какво да правим.

Ох, сега като чета ми настръхват косите. Ако аз имам,а и свеки е възможно да има, то може и децата да имат...
Добре, че голямата е с ХБ 130.

# 142
  • София
  • Мнения: 1 262
Тези дни ходих до въпросния център до ракова болница. Ето каква инструкция имаше на вратата. Надявам се да ви е полезна  Hug

# 143
  • Мнения: 583
Kremito, благодаря!!! Много полезна информация.
А за плащането знаеш ли как стоят нещата?

# 144
  • София
  • Мнения: 1 262
Не съм напълно наясно, но съм се приготвила да платя 64 лв. на човек (поне така пише в сайта им, предвид факта, че при нас няма друг диагностициран)

# 145
  • Мнения: 583
Аз съм диагностицирана с таласемия. Когато говорих с докторка /нз коя беше/ ми каза, че за детето и за сестра ми не трябва да плащаме /и за мен/. А друг път като звънях и от лабораторията ми казаха, че трябвало да плащам по нз си колко пари ...

# 146
  • Мнения: 343
Здравейте!   bouquet

Някой има ли представа какви храни се препоръчват при таласемия? Ясно ми е само, че би трябвало да се избягват богатите на желязо, но намерих доста притиворечива информация в нета.

Благодаря предварително. Simple Smile

# 147
  • Мнения: 273
здравеите.мога да ви кажа,че и моето дете  е с таласемия минор и уж се живеело нормално с нея,но за последните няколко дена искаха 2 пьти да му правят крьвопреливане.ХБ му падна до 65.сега тьрся лекари в София,които да ни направят още изследвания,защото тои с времето смькна много ХБ.а като чета какво става,с такьв Хб. ми става лошо.препорьчаите ми наи-добрите д.хематолози в София.аз намерих д-р стоянова.някои да има наблюдения спрямо нея?

# 148
  • Мнения: 1
Искам да споделя моят проблем, за да спестя на някого ужасът, който аз преживяж от незнание. От дете съм с нисък хемоглобин години наред бях блъскана с желяжо от което повръщах многократно. На 21г. постъпих в болница в София за едни изследвания и след като съобщих, че имам желязодефицитна анемия докторите напълно ме опровергаха и ме насочиха да направя изследване за таласемия. Оказа се вета таласемия минор.Не бях и чувала за това заболяване. Беше ми обяснено, че това не дава отражение на качеството на живота и че няма терапия. След 2 год. забременях. От началото на бременността съобщих на наблюдаващия доктор за таласемията, и тя често ми правеше изследвания , за да види как спада нивото на хемоглобина. Още в 4-ти месец спадна на 90. В началото на 5-ти месец(80) направих консултация с хематолог, за да ми даде съвет, но отговорът от нейна страна беше, че трябва да си продължа така до края на бременността и след раждането нещата щяли да се нормализират. В средата на 5-ти месец хемоглобинът ми падна на 75 изпаднах в ужас,че ако продължи да спада с това темпо мен и детето не ни чака нищо добро. Почнах да ровя в интернет и научих, че има вариант за кръвопреливане на някакви кръвни плазми и на своя глава стегнах куфарите и напрово в Центъра по таласемии. Там ми дадоха предписание за съдържанието на кръвта, която може да ми бъде прелята и ме изпратиха в Майчин дом. Оттам насетне започна моят най-голям ужас в живота. Две седмици ми търсеха кръв. Детето ми беше в лошо състояние - от ниския хемоглобин не стигаше достатъчно кислород до него и казаха, че има вероятност ако веднага не се направи кръвопреливане детето да се роди с хидроцефалия или с тежки мозъчни увреждания. Ходих при доц. Томова за фетална морфология,  хидроцефалията беше отвърлена, но мозъчни увреждания имаше. Наложи се още три кръвопреливания до раждането и едно при самото раждане. След кръвопреливанията и конските дози фолиева киселина нещата с детето малко се подобриха, но имаше и последици - дилатация на латерални вентрукули. Не мога да ви опиша страхът и стресът, който изживявам и до днес, че детето ми е по-различно от другите. Не може да си представите колко сълзи съм проляла от това, че синът ми на 3г. не проговаря като връсниците си и че по моя вина се е родил леко увреден. Мъжът ми не е изследван, но след време ако имам смелостта да имам второ дете непременно ще изследвам и него и синът ми - не бих поела отново този риск за детето си.
   Не желая да плаша никого с историята си, а просто да подтикна хората с този проблем да се информират и да вземат мерки навреме, защото това ужким безобидно заболяване може да ви създаде доста проблеми.

# 149
  • Мнения: 583
Точно това исках да чуя.
Много ти благодаря.
Утре ми предстои пункция на Я. Чудех се дали ще връщаме или да замразим. Хб сега ми е 87... а колко ще стане през бременността!?!?!?.

# 150
  • Мнения: 1 404
Мили момичета,
не знам защо се шашкате толкова.
Хетерозиготната бета таласемия изобщо не е голяма драма. Имам такава цял живот, да не говорим, че когато бях 10 клас ми откриха и още една вродена анемия, която не е много известна - глюкозо 6-фосфатен дефицит. С тези две другарчета сме си заедно вече 27 години, имам хемоглобин около 90 и билирубин около 40 (горна граница 21).
Изкарах съвсем нормална бременност, да падна ми хемоглобинът в 5-ти месец до 83, но нищо опасно.
Повече почивка и силна храна и както каза проф. Кременски -  това не е болест, а състояние.

# 151
  • София
  • Мнения: 5 269
Хетерозиготната бета таласемия изобщо не е голяма драма.

В общия случай обикновено е така, най-вече що се отнася до качеството на живот на имащия я, но все пак е важно да се изследва и партньорът...

# 152
  • Мнения: 1 668
Мили момичета,
не знам защо се шашкате толкова.
Хетерозиготната бета таласемия изобщо не е голяма драма. Имам такава цял живот, да не говорим, че когато бях 10 клас ми откриха и още една вродена анемия, която не е много известна - глюкозо 6-фосфатен дефицит. С тези две другарчета сме си заедно вече 27 години, имам хемоглобин около 90 и билирубин около 40 (горна граница 21).
Изкарах съвсем нормална бременност, да падна ми хемоглобинът в 5-ти месец до 83, но нищо опасно.
Повече почивка и силна храна и както каза проф. Кременски -  това не е болест, а състояние.
Моя хемоглобин и до 76 падна и не умрях, но колко страх брах докато излезе теста на мъжа ми няма да ти обяснявам. В МА ме заплашиха с аборт по медицински причини. Аз явно попаднах на всички лекари кретени в София, но сама открих колко и дали е опасно това състояние.

# 153
  • Мнения: 583
Хетерозиготната бета таласемия изобщо не е голяма драма.

В общия случай обикновено е така, най-вече що се отнася до качеството на живот на имащия я, но все пак е важно да се изследва и партньорът...
Точно, не че не могада живея с тази таласемия, но постоянно съм като парцал и се задъхвам при повече от 10 стъпала, постоянно чувствам умора /мързел Simple Smile/

# 154
  • Мнения: 1 404
Повече фолиева киселина и свежа храна Simple Smile
Много помага и елдата.
Аз с тия две анемии съм тренирала в тежкия режим на Нешка Робева и дори бях национален състезател (ансамбли), така че дерзайте   bouquet

# 155
  • София
  • Мнения: 5 269
аnntonia, все пак хората са различни и може би няма нужда чак от такива реплики - не на всеки едно и също се отразява еднакво, пък било то добре или зле... Чудесно е, че се справяте добре със ситуацията, но може би има хора, на които им е по-трудно и пост като Вашия би могъл да не им се отрази така, както Вие си мислите...

# 156
  • Мнения: 1 404
Опитвам се да покажа, че не е болка за умиране, дори и на сайта на организацията на хората с таласемия в България си го пише:

Носителите на бета - таласемия нямат заболяване.
Те нямат физически или психически симптоми и не се нуждаят от специална диета, медицински контрол или лечение.

Техните червени кръвни клетки обикновено са подобни по размер на клетките на здрав човек. Това е така защото носителя е наследил променен б - глобинов ген от единия родител, в резултат на което синтезира по – малко количество от обичайния за възрастни хемоглобин (HbA) или няма промяна. Нейните /неговите червени кръвни клетки съдържат по-малко хемоглобин от обикновено и затова техния размер е по-малък и по-блед от клетките на здрав човек. Носителите все пак се справят като синтезират повече червени кръвни клетки, и по този начин кръвта продължава да функционира и да обслужва нормално човешкия организъм.
Носителството не може да стане заболяване след време. Впрочем, повечето хора не подозират, че са носители докато не проведат специални тестове. Все пак някой носители могат да развият умерена анемия, която може да бъде неточно диагностицирана като желязо – дефицитна анемия. Все пак, с лабораторни тестове може лесно да се направи разлика между двете.
В заключение, носителството на бета таласемия няма ефект върху здравето, продължителността и качеството на живота.


http://otbulgaria.com/index8.html

# 157
  • Мнения: 124
Здравейте. И на мен днес ми взеха кръв за изследване за таласемия. Прочетох една статия и се притесних, че ако се окаже,че имам това заболяване се прави кръвопреливане на всеки 20-30 дни. А на мен още 2006 г ми беше открита желязо дефицитна анемия изследваха ми тогава и костен мозък и той показа,че нямам никакво генетично или наследствено заболяване. От тогава вдигам желязото и хемоглобина много бързо само с прием на железни препарати. Дали трябва да се притеснявам, защото подготвяме инвитро.

# 158
  • Мнения: 343
Кръвопреливане се прави само при наличие на най-тежката форма на таласемия - анемия на Куули или таласемия майор. А такова нещо със сигурност нямаш.  Simple Smile

# 159
  • Мнения: 124
Благодаря за бързия отговор,че прочетох първата статия която ми попадна и се бях притеснила. А като попитах днес лекарката какво представлява това заболяване и тя ми нахвърли набързо в какво се изразява и за кръвопреливане не спомена. Е по-добрия вариант е изобщо до го нямам това заболяване, но ще разберем след седмица.

# 160
  • Мнения: 1 262
"Точно, не че не могада живея с тази таласемия, но постоянно съм като парцал и се задъхвам при повече от 10 стъпала, постоянно чувствам умора /мързел Simple Smile/"

И АЗ съм така. Даже преди да ми открият таласемията мислех, че сърцето ми не е наред и ходих да ме видят.  Laughing Откриха ми таласемията в началото на бременността и до скоро бях сравнително добре, но вече не издържам. Задъхвам се и се уморявам направо от нищото, въпреки че приемам по 6 фолиева и 3 витамин В комплекс на ден. ЧЕсто ми става лошо, все едно ще припадна. За последно хемоглобинът ми беше паднал на 93 и хематоложката каза, че ако падне под 90, ще ми бие мускулно витамин В12. Правя каквото ми е по силите, за да си вдигна хемоглобина, но не знам дали ще го бъде. Общо взето едва чакам да се свърши най-накрая с бременността, за да се почувствам пак човек, а не парцал.  Rolling Eyes

# 161
  • Мнения: 583
Аз през бременността бях с хемоглобин 80, но се чувствах сравнително добре.  Това, което ме притесняваше беше, че може да се наложи кръвопреливане и да не могат да реагират в нашата болница. Слава Богу всичко мина добре.
Сега, обаче, от 1-2 години постоянно изследвам хемоглобин и желязо. Желязото ми беше в долната граница, а Нб- 87. И съответно едно пиене на фолиева киселина, ферофолгама. Сега взех и витабин В комплекс. И познай - нищо. Вдигам го до 104 и след 1-2 седмици  пак си ми е 91. Писна ми от хапове. .... Това е нон стоп....

# 162
  • Мнения: 2
Днес си взех изследванията за талсемия, но хематоложката почива 1 месец и трябва да чакам много а не мога:)Май си я имам таласемията , но все пак някой ако е наясно да ми помогне да разчета резултатите

Hba 93.2%           96-99
Hba2 6.0%           Heart,5
HbF   <0.8            <0.9
То си се вижда че нещо не е наред, но незнам точно какво е. Ако е таласемия тежка ли е?Благодаря ви.

# 163
  • Мнения: 343
Днес си взех изследванията за талсемия, но хематоложката почива 1 месец и трябва да чакам много а не мога:)Май си я имам таласемията , но все пак някой ако е наясно да ми помогне да разчета резултатите

Hba 93.2%           96-99
Hba2 6.0%           Heart,5
HbF   <0.8            <0.9
То си се вижда че нещо не е наред, но незнам точно какво е. Ако е таласемия тежка ли е?Благодаря ви.
Отдолу трябва да пише заключението. Тук най-много да те подведем като не сме слекари. Simple Smile

# 164
  • Мнения: 2
Нищо не пише...Явно би трябвало да се досетя сама:)

# 165
  • Sofia
  • Мнения: 373
Здравейте,
Искам само да споделя моя "опит" по темата.
Открили са таласимията при майка ми, когато е била 7 месец бременна с мен и с хемоглобин 80. Някой от светилата по онова време хубаво я натъпкал с желязо и добре, че една млада лекарка, която е попрочела това-онова я е посъветвала за какво да се изследва. После сваляли изкуствено желязото, май...
Така че аз от 6 годишна си имам изследването и официалния документ с точните показатели. Това изследване при децата се прави след 4тата година, тъй като дотогава кръвта им претърпява промени.
След като се омъжих пратихме мъжа да се изследва на споменатото място - здрав е Simple Smile

Аз за съжаление тази година трябваше да приключа първата ми бременност по медицински причини в 24 седмица. Гинеколожката ми изрично искаше да ме следи хематолог. И така в здраво състояния моя хемоглобин е около 105 - 110. Казаха, че серумното ми желязо било направо чудесно (не повишено). Прегледаха ми и черния дроб и т.н. на ехограф.
Изненадващо за мен (тъй като не чувствах нищо по-различно от обикновено) при редовното месечно изследване в 4 месец се оказа, че Hb е паднал на 79, а освен него и желязото.
Предприехме следното - 20 дена х 1 ампула Тотема (желязо), месо кажи-речи всеки ден (желателно е червено) и една рецепта от интернет - прясно изцеден сок от червено цвекло и моркови, да се пие около 2 часа след изцеждане. След 20те дни, за по-истински резултат спрях желязото и всички витамини, които пиех за 10 дни и пак изследване - бяхме качили и желязото и хемоглобина (90). Когато в 24 седмица влезнах в болницата за аборта вече Hb беше 96.

Съжалявам за дългия пост, но се надявам че представлява интерес ...

А като цяло съм си по-мудничка и поспавила, но нощо по-сериозно   Simple Smile




Последна редакция: пн, 29 авг 2011, 20:06 от krisskata

# 166
  • София
  • Мнения: 5 269
Да изтупам темата от праха със запитване дали някой има "прясна" информация за реда на първоначално тестване за таласемия? Последната беше, че е платено вече за всички, независимо дали има или няма родственик с таласемия. Бих се радвала на малко повече детайли от рода изискват ли се все пак някакви документи, направления (какви) и т.н. Ще ми е полезно ако се изкаже и някой, дал проба извън София.

# 167
  • Мнения: 14
Миналата седмица си пуснах изследвания за таласемия и всички останали.Тя със сигурност се плаща за другите ми дадоха направление и пак платих 39лв.Готови са за около седми
ца.http://bg-mamma.com/ticker/115976
Таласемия (HbA2+HbF) * Профил Виж по-долу
Таласемия ( HbA2 ) 5.9 % здрави 1.75 - 3.25; хетерозиготни 4.0 - 9.0
HbF 0.4 % <1.00 здрави; Хетерозиготи 1.0-5.0
 
Ако някой разбира ,моля да ми каже какво означават моите резолтати

Последна редакция: пн, 07 яну 2013, 16:59 от antonia7108

# 168
  • Мнения: 1 404
Ние не сме специалисти хематолози. Резултатите са да ги тълкуват лекари, има много видове таласемии, освен минор, майор и минима, така че...

# 169
  • Мнения: 109
записче Simple Smile

Общи условия

Активация на акаунт