Случайно ми "откриха" ТАЛАСЕМИЯ - да споделя за изследването (София)...

  • 120 312
  • 169
  •   1
Отговори
# 15
  • София
  • Мнения: 10 692
Здравейте,

мъжа ми е с Таласемия минор, преди да започнеме бебеправене аз си направих изследвания бол включително и  така наречения патологичен хемоглобин. Първо, за да се стигне до това изследване е необходимо да се вземе изследване само на желязо, да се види в какви норми е, иначе резултата би бил грешен, тоест ако е високо или ниско нивото на желязо се пият разни медикаменти за регулирането му и чак след това се пуска изследването за Таласемията. Слава Богу при мен всичко е наред.....

# 16
Името на болеста не идва от таласъмите, а от Таласа, което означава море... и е най-широко разпространена в средиземноморските държави. Twisted Evil

Не се учудвам, че има една лаборатория в България. Моя много близка приятелка беше изследвана в България за какво ли не с цел да се открие от къде е анемията. Забременя момичето в Гърция на 30 години и там едно от първите изследвания на кръвта, които се пускат по ЗК е за таласамия и резултатите бяха положителни - т.е. носител на синдрома. За щастие таткото беше ок и бебенцето си е напълно здраво.


В България съЩо е Широко разпростанена, така 4е липсата на достатъ4но информация и скиининг оЩе от детска възраст е престъпно.

# 17
  • Мнения: 3 675
А да попитам аз трябва ли да се изследвам след като мъжа ми има това заболяване, но моят хемоглобин е 160 и всичко ми е в нормата?

# 18
  • Мнения: 3 675
има едни други показатели, които пак се гледат при ПКК - MCV, MCH и хематокрит.Те обикновено са много по-ниски при болни от таласемия, по-малко от половината на рефернтната стойност.не е задължително желязото да се ниско, гледа се преди всичко хемоглобина.Мои втори братовчеди имат същото заболяване, но не знам дали те са го наследили от майка си или баща си/който е първи братовчед на майка ми/

# 19
  • Мнения: 721
А да попитам аз трябва ли да се изследвам след като мъжа ми има това заболяване, но моят хемоглобин е 160 и всичко ми е в нормата?

Аз бих се изследвала, все пак е по-добре да знаеш ако започнете бебеправене. Много често носителите не знаят, че носят гена. Тук нагледно вероятностите.

# 20
  • София
  • Мнения: 10 692
А да попитам аз трябва ли да се изследвам след като мъжа ми има това заболяване, но моят хемоглобин е 160 и всичко ми е в нормата?
ами препоръчително е, то и моите бяха в норма,но за всеки случай.

# 21
  • Мнения: 734
Позамислих се като прочетох за тази болест. Моят хемоглобин е под нормата винаги, но не драстично. Долната граница е 120 единици, а моят се движи около 110. Ходила съм и на хематолог, но нищо лошо не ми каза....Мисля, че другите показатели бяха в нормите...
Ходих на гинеколог скоро и казах, че искам да имам дете. Питах какво трябва да направя и отговорът беше еднозначен - "нищо". При което бях потресена и питах за фолиевата киселина (да живее интернет!) и тя каза "Аааа, да, може да пиеш". ..Чудя се дали не трябва да се изследвам... newsm78

# 22
  • Мнения: 4 358
Позамислих се като прочетох за тази болест.
Ходих на гинеколог скоро и казах, че искам да имам дете. Питах какво трябва да направя и отговорът беше еднозначен - "нищо". При което бях потресена и питах за фолиевата киселина (да живее интернет!) и тя каза "Аааа, да, може да пиеш". ..
Ей боже ooooh!още ли има такива лекари бе. Ужас ooooh!. То всичко личовек сам трябва да открие за топлата вода ooooh!.
И аз се зимислих за това за което си говорите тук - винаги съм била бледа и още като дете са ми казвали все че съм анемична newsm78 - ще се загледам в кръвните си изследвания - добре че винаги искам копия щото не винаги дават Sick #Crazy

# 23
  • Мнения: 14
ако някой ми каже какви са симптомите на тази болест 6те сам мн. благодарна.А що се отнася до невежи доктори,когато уотидох на лекар и казах 4е искаме бебе и питах какво да направим ми отговориха НИЩО и аз отидох при друг доктор сьответно които ми каза за фолиевата киселина и че е хубаво да се пие от парвия ден в кйито на едно момиче му дойде цикальт

# 24
  • Мнения: 176
 Записвам се да следя темата,че е актуална за мен в момента Peace

# 25
  • Мнения: 721
Фолиевата киселина няма нищо общо със средиземноморската анемия. Тя се приема препоръчително 3 месеца преди да почнете бебеправене.

Таласемията е анемия

# 26
  • София
  • Мнения: 5 269
vopi, таласемията се предава, как така си се разболяла поради грешка на лекарите  newsm78

mimi_obicha, възможно е да нямаш никакви симптоми. На мен ми я откриха толкова случайно, че не е истина  #Crazy Пък не изглеждам анемично, нито някога съм изглеждала, де  Embarassed


Ето една полезна статия: http://www.bg-mamma.com/site/content/view/669/53/
И още една: http://cibalab.com/tests/Thalassaemia.htm   


Цитат
А случайно разбрах от *** (обещах да не казвам), че щом вече има диагностицирано лице, то за да се изследва роднина (майка, баща, брат, сестра и прочие) или партньор на лицето е нужно САМО:
1. Фотокопие на резултата на диагностицираното лице
2. Посещение при личния лекар - да се пусне пълна кръвна картина + желязо (Fe)
3. С т. 1 + резултата от т. 2 се отива в Националния център по хематология и трансфузиология БЕЗ ДА Е НЕОБХОДИМО НАПРАВЛЕНИЕ! НЕ СЕ ПЛАЩА НИЩО!

# 27
  • Мнения: 498
Записвам се и аз в клуба. Радвам се, че ви открих. За съжаление, преди 2 месеца, нямаше такава тема, а аз си изплаках очите, с минума информация, която откривах в интернет. Ето и моята история, на шест месеца направихме необходимите изследвани на Цвети и педи беше в шок от резулатите. Прати ни на хематолог с някаква измислена диагноза. Там вече изследваха и нас  с мъжо, оказа се той има таласемия/с 90 процента съмнание/, а при мен няма нищо слава богу. За симптоми няма никакви, щом на мъжо я откриха на 32 години, ако го видите няма нищо анемично в него.
Не мога да разбера, защо това изследване не се направи задължително преди една двойка да реши да има деца. Все пак човек трябва да прецени риска, има 25 процента вероятност детето да е с таласемия мажор, при двама родители с този ген.
Ще следя с интерес.

# 28
  • Мнения: 188
Здравейте, момичета,
прочетох темата на един дъх, защото скоро се сблъсках с този проблем, и се чувствах много уплашена, докато си събера цялата информация.Преди 2 месеца разбрах, че имам таласемия/ баща ми, от когото съм я наследила, е на 58 години и едва сега му я откриват/.За мен беше голям шок, защото бях вече в 6 месец.Преди това, поради нисък хемоглобин, бях изпила сума ти желязо, от което и до сега ужасно ме боли черния дроб, защото не може да го преработи.Не можете да си представите какъв ужас изпитвах, докато не дойдоха изследванията на мъжа ми, за да се уверим, че той не е носител.Та исках само да ви кажа, ако имате възможност направете тези изследвания и на двамата, преди да започнете да правите бебче, за да не ви се налага да чакате резултатите с ужас / които впрочем до Стара Загора незнайно защо стигат за 1 месец, а информация по телефона не дават/.Между другото се оказва, че тази уж толкова рядка форма на анемия хич не е рядка, и много семейства разбират, че и двамата са носители, едва когато се установи, че детето им е неизлечимо болно- не знам дали това се дължи на невежество на лекарите, но смея да твърдя, че всеки има право на информация и всички възможни изследвания/ особено за болест, която се установява с едно вземане на кръв/ преди да има бебе.Между другото преди да забременея хемоглобинът ми не беше чак толкова нисък - 120 - 115.Извинявам се за дългия и объркан отговор, но все още съм много афектирана.

# 29
  • Мнения: 4 358
Krasi Niki - благодаря ти ,че сподели. Като чета тук, вече слагами това изследване сред задължителните преди бебеправене - ако лепна нещо неизлечимо на детето си трябва да се гръмна после - пази боже.
Само да питам - като отида да ми вземат кръв - пълна кръвна картина, Спин (решила съм още преди да започнем да правим бебе да си направим това изследване а не след това) какво да кажа за таласемията - просто може ли и за това да изследвате кръвта така ли  newsm78 Трябвали нещо друго специално да правя, и във всяка една лаборатория ли мога да се изслезвам за таласемия и аз и мъжът ми? Благодаря предварително за отговора Hug

Общи условия

Активация на акаунт