Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 517 отговора


Мнения: 776
Здравейте момичета.След като от известно време се ровя в нета и форума,достигнах до извода,че такава тема няма,с изключение на
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=125346.0
тази,която препрочитах хиляди пъти.Незнам дали съм права или не,но мисля,че би било хубаво да поговорим тук за микроцефалията,макар че тя рядко е самостоятелно заболяване.По скоро май върви с нещо друго.Сигурно( за щастие разбира се )такива дечица са по малко и по нарядко и за това няма много Бг инфо,но както и да е.Ако има мами с деца с такъв проблем можем да пишем и обменяме опит тук Thinking
Та значи по същество:Моето бебе е на 3 месеца и пловина.Казва се Виктория и след доста тежко раждане(няма да изпадам в подробности,някои мами знаят писала съм в други теми),и прикрепиха тази диагноза.Първо казаха,че се  дължи на цитомегаловирус,който я е покосил по време на бременноста,после казаха токсоплазмоза,а след това отрекоха абсолютно всичко и решиха,че бебето е увредено по време на раждането.Странното е ,че ходех при трима генеколози по време на бременноста и нито един от тях не ми каза ,че дедето е с малка глава,даже напротив казваха,че е с нормална такава и че е доста едра.Тя се роди 3600кг.Не искам и да изпадам в подробности  и за чуствата ми тогава,които изпитах,гледайки как детето ми се бори за живот ,в интензивния сектор.За огромната болка и тъга,за огромното съжаление от случилото се ,за сълзите ,които си изплаках и нямаше вече.....
Обективно детето ми се равива много добре и за сега не изоставаме в психомоторното развитие,а напротив много хубаво и мило бебе е ,с характер ,любознателна и слънчева,доста жилава и подвижна, сякаш иска да направи всичко .Но е факт,че главичката и е с 1.5см -2 под минимума за възраста.
Тук искам да ви кажа ,че имах удоволствието да се запозная с една прекрасна жена Vilolalila,с която се зпознах от форума и която има 3 деца,2 от които с тази диагноза дъщеря и син по на 31-32 години.В момента е с дъщеря си отново в болница и аз се моля тя да се оправи и да ги изпишат по-бързо Praynig Praynig....................
Това ,което ме тревожи най -много,е че незнам какво да очаквам.Всеки случай е различен и индивидуален.Всеки изостава в различни насоки,има различни проблеми,но те рано или късно идват,когато имаш такава диагноза.Би било добре да споделим една с друга..Опитвам се да се наслаждавам на мига и да приема филосовси нещата,ще се радвам ако пишете.
ето една информация ,която ми попадна също ,но за съжаление е на руски... Rolling Eyes
http://www.psychiatry.ru/library/lib/article.php4?booknumber=93&article_id=44
Пс..Простете за ужасния правопис Embarassed,но бързам ,че малката се сабуди..  #Crazy
« Последна редакция: чт, 04 окт 2007, 18:41 от zlatina_ZZ »
Цитирай


Мнения: 1 193
Здравей,наистина няма такава тема.Когато прочетох поста ти се замислих ,че от многото диагнози които имаме тази някак почти не я споменават.Дори не я пишат вече в епикризите.И по-лека,лека започнах да я приемам като доденост,която не ми е чак такъв голям проблем.А проблема е голям.Първо си мислех че микроцефалията е вследствие от тежкото раждане- умрели са клетки в мозъка,на тяхно място не порастват други,от там не расте главата.Да ама не.Последното нещо което чух е, че форцепса може до много неща да доведе,но не и до микроцефалия.И сега вече не знам какво да си мисля.Дори не знам кого да попитам.
Цитирай

Plovdiv

Мнения: 153
Здравейте и от мен!И Анди е с микроцефалия,но като,че до сега другите и здравословни проблеми взимаха превес над нея и не обръщах особено внимание.Но сега...Рових в нета,но нищо особено не открих.Злати,с руския съм зле,но ще се помъча над инфото,което си дала.Анди е на 2.5г, а главичката и е 44см.Още не е правен Ядр.магн.резонанс,но скоро го планувам.Да видим какво още ще изскочи от торбата с изненадите тогава.
Цитирай


Мнения: 776
Здравей,наистина няма такава тема.Когато прочетох поста ти се замислих ,че от многото диагнози които имаме тази някак почти не я споменават.Дори не я пишат вече в епикризите.И по-лека,лека започнах да я приемам като доденост,която не ми е чак такъв голям проблем.А проблема е голям.Първо си мислех че микроцефалията е вследствие от тежкото раждане- умрели са клетки в мозъка,на тяхно място не порастват други,от там не расте главата.Да ама не.Последното нещо което чух е, че форцепса може до много неща да доведе,но не и до микроцефалия.И сега вече не знам какво да си мисля.Дори не знам кого да попитам.
Да ти кажа..май и лекарите незнаят...
до колкото съм чела,микроцафалията по скоро е следствие от "нещо".....
Вътреутробно страдание на плода например или пък е от  генетична обремененост,или от друго заболяване(цитомегаловирус напр.),което е покосило детето след раждането. По тези причини също такаТя доколкото знам е 2 вида ,първична и вторична,но все си е микроцефалия. Sad,за съжаление,макар да казват,че първата е по малко страшната.
Така или иначе винаги с микроцефалията върви ръка за ръка олигофрениятз,защото близко до ума е ,че като не ти расте главичката едва ли ще си много нормален и умен. Crying or Very sadТук вече зависи кой до каква степен ще бъде пострадал.Има случаи( немалко при това),при които умственото изоставане остава незабелязано и детето дори си тръгва на училище,дори завършва гимназия и се реализира с някаква по елементарна професия. това е в най-леките случай.Има случай при които се стига до пълна идиотия....Така,че шарен свят както се казва...можем да се молим да сме от най леките случаи... Praynig Praynig Praynig
Цитирай


Мнения: 776
Здравейте и от мен!И Анди е с микроцефалия,но като,че до сега другите и здравословни проблеми взимаха превес над нея и не обръщах особено внимание.Но сега...Рових в нета,но нищо особено не открих.Злати,с руския съм зле,но ще се помъча над инфото,което си дала.Анди е на 2.5г, а главичката и е 44см.Още не е правен Ядр.магн.резонанс,но скоро го планувам.Да видим какво още ще изскочи от торбата с изненадите тогава.
Представа си нямаш колко се моля тя да е добре на ЯМР то... PraynigСтискам палци мила...При нас пък не с е  наложи да ни правят,нямало нужда,защото ТФЕ то беше добре и едва ли щяло да се види кой знае какво  по-различно.. ThinkingПри нас обиколкката на главичката е 36.5 -8 при норма за възраста 37.8-9 .Искам Само да ти кажа,че 4 лекари ако хванеш и 4 римата мерят различно и т о  с цял 1 см разлика например .Така,че това си е моята мярка която ти давам.
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
...При нас пък не с е  наложи да ни правят,нямало нужда,защото ТФЕ то беше добре и едва ли щяло да се види кой знае какво  по-различно....

ЯМР показва много, много повече неща, които с ТФЕ не могат да се видят по никакъв начин.
Във вашия случай, според мен е задължително да се направи и ЯМР.
Злати, поне скенер не правихте ли?
Цитирай


Мнения: 776
Не Дени.Сто пъти питах и настоявах дори исках да си платя,но казаха,че нямало нужда наистина.И понеже бебето е добре,добре беше и тогава и сигурно за това не искаха да я облъчват.Все пак знаеш,че скенера си е лъчене..Консултирах се на хиляда места,трябвало просто проследяване в нашия случай..Не е краниостеноза,не е вродено метаболитно заболяване,не е цитомегалия,не е токсоплазмоза....какво е и защо е ходи се сещай..От раждането казаха..Остава ми да се моля всичко да е все така наред..Смятам да я водя на невролог пак като направи 4 месеца,даже ще ида при двама..пък да видим.. newsm78
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
Мда, любими са ми в педиатрията тук... нааааай - знаещите  Tired

...,даже ще ида при двама..пък да видим.. newsm78

То в Пловдив детските невролози са толкова - двама, трима... Аз лично ти препоръчвам Пискова.
Освен че върви малко под нормата, с какви темпове нараства главичката? Това също е много важно.
Цитирай


Мнения: 776
...,даже ще ида при двама..пък да видим.. newsm78


Освен че върви малко под нормата, с какви темпове нараства главичката? Това също е много важно.
Ами то това е най важното май..темповете на разтеж,от колкото самите сантиметри.. ThinkingЗа сега покриваме критичния минимум от 1 см на месец.Графиката която сме изработили е паралелна на тази  по таблиците..което е добре .Всичко зависи дали ще догоним нормата изобщо или не..МОже да забави растежа,може да продължи и да догони божа работа..
Междувпрочем дай малко инфо за Пискова ако не ти  епроблем .При нея не сме ходили.В нета и има координатите,но ме интересува по скоро мнения за нея,дали е добра newsm78То вече станахме луди с тия лекари...не знам на кой да се доверя и на кой не..
« Последна редакция: пт, 05 окт 2007, 18:46 от zlatina_ZZ »
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
Аз от Пискова определено съм по - доволна. За Иванов съм ти разказвала...  Confused
Истината е обаче, че аз отидох при нея, когато вече имахме поставена диагноза от неврохирург, така че голямото лутане беше свършило. Тя просто трябваше да ни даде документ за неврологичното състояние на детето /искаха ни го преди операцията/. После следи детето на 5-6 месеца и понеже, слава Богу нямаме проблеми в неврологично отношение, ми е много полезна със съвети за психологическата нагласа на детето. Как да реагирам на тръшкане, изнудване и т.н.
Така че аз от нея съм доволна - обръща внимание на детето, преглежда го щателно, обяснява добре. Но пак казвам, че при нея отидохме с решен вече въпрос, та не мога да давам генерални заключения.
Цитирай


Мнения: 776
Сега виждам,че интермед прима Пловдив са направили свой форум,в който мисля,че може да се включват техни специалисти и да отговарят на разни питания..така си мисля newsm78 newsm78..Ето ви адреса му ...дано е полезен все с нещо..
http://forum.intermed-prima.com/
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
Сигурно е много нов, защото все още няма нито мнения, нито регистрирани потребители.
Дано да го разработят и наистина да бъдат полезни.
Цитирай

София

Мнения: 3 906
...При нас пък не с е  наложи да ни правят,нямало нужда,защото ТФЕ то беше добре и едва ли щяло да се види кой знае какво  по-различно....

ЯМР показва много, много повече неща, които с ТФЕ не могат да се видят по никакъв начин.
Във вашия случай, според мен е задължително да се направи и ЯМР.
Злати, поне скенер не правихте ли?
Peace
Злати и аз мисля така
За скенера незнам но ЯМР не облъчва,поне не опасно много
А Пискова ,само в телефонен разговор за моето дете ,ми направи страхотно впечатление,обърна внимание на нещо на което друг никога не се беше сещал,а аз съм сигурна че има огромно значение за проблемите ни,както и тя PeaceХаресах я,още не мога да намеря време да я посетя обаче,за което се ядосвам
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
Само да допълня, че освен в кабинета си, Пискове ваче ще приема и в новия Център за детско ментално здраве, който работи към Педиатрията. Основната цел е, там да бъдат консултирани и рехабилитирани бебета и деца до 4г. с проблеми в двигателно, речево и умствено развитие. Особено внимание ще се обръща и на недоносените, както и на децата с проблеми от аутистичния спектър. Има и специален кабинет за Монтесори терапия. Въпреки че нямат финансиране от касата, пари няма да се взимат от родителтие. Поне в началото  Wink
Само че ще трябва да се запишете по - рано, ако някой иска да води детенце там, защото ще успяват да поемат само 25 - 30 деца месечно.
Цитирай


Мнения: 776
ЗА ЯМР то знам ,че безвреден,въпроса е че в нашия случай ,когато бяхме в болницата казаха,че не се налагало,макар че исках да си го платя ако трябва. newsm78СЕга ще заведем Вики на невролог пак и ще преценим дали да правим  ThinkingЗа сега се развиваме нормално. SmileМеждувпрочем да ви се похвалим главичката и не е спряла да расте ,на 13 ти ще стане на 4 ри месеца и минимума е 37.8(за 4 ти месец) в момента е 37.1 което е добре..Доста отдолу сме но все пак се опитваме да догоним  Loveи най важното не е спряла да расте и фонтанелката и макар и малка е все още отворена ..ще мерим,ще се молим ,то такава е нашата.. Rolling Eyes
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 517 отговора