Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 24 отговора


Мнения: 219
Има много обнадеждаваща информация. Стартират редица проекти за лечение на невромускулните заболявания. Обаче те ще стартират в страни в които в асозязиите има над 1000 - 1200 членове.
« Последна редакция: пн, 08 окт 2007, 21:53 от e36 »
Цитирай


Мнения: 219
Моля ви от името на моето дете и всички деца с МД и атрофия нека се сьберем и да вклюкат и бьлгарските деца в лечението което макар и само за някой форми но все пак е шанс за ЖИВОТ!
Цитирай

София

Мнения: 3 906
Ще ми се да помогна,но незнам как,нямам познати с детенце такова заболяване.
А няма ли начин родител сам да поиска такова лечение,защо е нужно да има асоциация за да има детето достъп до каквото и да било лечение?
Цитирай


Мнения: 219

Новости 2006 г. in english Use of Weekly Alendronate to Treat Osteoporosis in Boys with Muscular Dystrophy.
Воскресенье, 07 Октябрь 2007

 
 

 
From the Children’s Hospital, Denver, Colorado (SA); and Departments of Physical Medicine and Rehabilitation (SA), Preventative Medicine and Biometrics (JC), University of Colorado School of Medicine, Denver, Colorado. Apkon S, Coll J: Use of weekly alendronate to treat osteoporosis in boys with muscular dystrophy. Am J Phys Med Rehabil 2007;86:000-000.Three boys with muscular dystrophy with known osteoporosis were each treated for 1 yr with weekly alendronate and daily calcium and vitamin D. Measurements of lumbar spine and proximal femur using dual-energy x-ray absorptiometry were obtained at the initiation of the alendronate, at 6 mos, and at 1 yr. All three boys demonstrated increases in bone mineral density, with z scores improving from baseline to 1-yr follow-up. Improvements were observed at the lumbar spine, femoral neck, and greater trochanter. In this small case series, weekly oral alendronate for 1 yr plus daily vitamin D and calcium was effective in improving bone mineral density.

 
« Последна редакция: пн, 08 окт 2007, 22:02 от e36 »
Цитирай


Мнения: 2 567
Моята е с мускулна атрофия и когато миналия понеделник я водих на преглед при един известен невролог, той ми спомена, че наистина в последно време са започнали да обръщат много по голямо внимание на мускулните атрофии и дистрофии. Каза, че скоро е бил на семинар посветен точно на тези проблеми. Спомена ми, че се започва усилена работа най вече по проблемите свързани със Спиналната мускулна атрофия и Мускулна дистрофия тип Дюшен. За болестта на моята щерка каза, че се надява до 4-5 години да се започне също по усилена работа.
Сега иска точно диагностициране за да може сигурно да бъде включена в някакъв списък. Може би, както пишеш точно включването на повече хора с такива проблеми ще задвижи по бързо нещата.

Цитирай

Където свършва пътят на надежата и почва кръстопътят на умората

Мнения: 313
Въпросът е къде и как да стане това включване...очевидно никоя държавна институция не се занимава с това. Има Българска асоциация за невромускулни заболявания, която не се занимава с друго, освен да организира коледни тържества (доколкото аз съм запознат, разбира се).

Нали не очаквате да се съберем 1000-1200 души подписали се на някакъв лист амбалажна хартия и някой да ни вземе насериозно...особено когато става дума за изследване за милиони.

П.П. Такива изследвания за СМА започнаха още преди години. Изпитания на медикаменти върху деца на различна възраст и с различна форма и степен на заболяването.
http://www.curesma.org/clinicaltrials.shtml
Цитирай


Мнения: 2 567
И аз точно това се чудих. Как и към кого да се обърнем за записване. Дори не знам имаме ли някаква асоциация. В нета съм намирала асоциации дори на хора само с болестта на малката, а у нас не съм чувала дори за някаква по обща.
Ако знаете някакви кординати ми ги пратете, а аз като се видя с този невролог ще го разпитам за тези изследвания малко повече.
Цитирай

Където свършва пътят на надежата и почва кръстопътят на умората

Мнения: 313
...Дори не знам имаме ли някаква асоциация...
Имаме...БАНМЗ...днес приятел от Украина ми писа, че се е запознал с председателката на асоциацията в Полша. На срещата на Европейската асоциaция Smile

Тук са координатите:
Лице за контакти: Виолета Антонова
гр.София 1220
жк. Надежда, бл. 253, вх. Б, ет. 8, ап. 45
Център: гр.София 1220, ул. Недко войвода №49
тел. 936 04 49, т/ф 936 26 88, д. 37 50 11
GSM 0888 240 652
E-mail: banmz@mail.dir.bg, villy_a@abv.bg

Жената е майка, изгубила син с дистрофия (ако не се лъжа, Бекер)...много приятна, борбена, амбициозна...но асоциацията sucks, IMHO.

P.S. (ще ме извините, че все дописвам) Къде да ги съберем тези 1000-1200 души в България. Помня, че в лабораторията в Майчин дом бяхме номер под 200 в картотеката за изследвания. Което ме навежда на мисълта, че в страната ни има не повече от 400-500 семейства разбрали какво ги е сполетяло. От тях половината подложили се на изследвания.
« Последна редакция: ср, 10 окт 2007, 00:47 от Zhivko »
Цитирай


Мнения: 2 567
Да. И аз изнамерих тази информация за асоциацията. Мислих си обаче, че и сайт имат, от където мога да прочета повече за дейността им. Явно много искам  Smile
Ще трябва да се свържа с тази госпожа. Все пак е приятно, че имаш някаква асоциация и не си сам на този свят  Smile

А иначе за тези 1000-1200 души и аз не знам.... Никога не съм се замисляла, колко хора у нас страдат от невромускулни заболявания. Честно да си призная след толкова години си мисля, че само аз и моето момиче сме болни точно от това невромускулно заболяване. Ни други болни сме срещали, нито доктори са си правили труда да ни обърнат внимание.
Много ми се иска да се започне наистина нещо по сериозно в тази област. Нямам против да е първо за споменатите от невролога заболявания. Те са по тежки и така е редно. Ние ще чакаме, но дано поне наистина нещо се предприеме, че много ми е мъка да гледам малката в това състояние.
Цитирай


Мнения: 219
Здравейте ! Извинявам се за закьснението -но простно времето ми не ми стига ! И аз като Живко така бях настроена кьм асоциацията. Само картичка за нова година и мартиничка за баба марта получаваме от нея . Апьк и сме на 550 км от София .За тази статистика знаех още преди поне 5-6 месеца .Незнам дали тук но в редки болясти бях пуснала имформация за това .
Но когато получих писмо от Виолета да и помогна да се сьберем за да кандидатства като асоцияция -реших да опитам .Ако знаете само колко мами от форума реагираха и помогнаха когато ги помолих да помогнат за превода на материалите и на бьл.деца с МД Така че самите ние трябва да сме единни и да се сьберем Аз лично открих 5 момченца който не са регистрирани и нямат ДНК епикриза  Незнам дали заедно или са пооделно но една невроложка за която за сега без нейно разрешение немога да и качам името тук казва че и те кандидадстват да влязат ев евростатистиката и експ. лечения за Бьлгария Но тя никога не говори за бройки болни   
 
 
Летисия 
 
 
Подьржям врьзка с една жена с дьщеря на 24-22 години мисля на която още немогат да и открият  точната форма Понеже по-рядко се среща при момиченцата мога да те свьржя с нея .Тя е доста борбена и не се отказва да тьрси лечение .
Цитирай


Мнения: 2 567
Ами на моята е поставена диагноза. Сега ще и правим генетичното изследване, защото преди 8 години пропуснаха да и го направят.
Иначе диагнозата и при двете ни е Шарко-Мари-Тут, като при нея има някакво странно, по сложно и тежко проявление.
Ако дъщерята на тази жена има същото заболяване ще се радвам да се чуем, защото както казах до сега не съм срещала никой с тази болест. Тя че е рядка, рядка е, ама не е пък чак толкова  Smile
Цитирай


Мнения: 219
При нея немогат да открият генитически дефект! А симтоми и развитие на боляста има .
Цитирай

на морския бряг

Мнения: 2 242
Здравейте,
Четохте ли статията, към която е дал линк М. Цветанов ТУК?
 Hug
Цитирай

Където свършва пътят на надежата и почва кръстопътят на умората

Мнения: 313
Тъкмо четях същата статия и се сетих за Летисия. Изглежда става дума точно за тази разновидност на СМА. За жалост, в стремежа си да направи достъпен материала, журналистът е изписал една камара глупости и не е напълно ясно за какво говори.
Цитирай

в полите на Балкана

Мнения: 2 692
И аз прочетох статията и веднага се сетих за Летисия. Дано поне на неината улица изгрее слънцето скоро.  Peace
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 24 отговора