Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 271 отговора


Мнения: 4
ОТКРИХА ГО ПРЕДИ 1 ГОДИНА ТЯ СЕГА Е НА 2 МНОГО СТРАДАХМЕ ЦЯЛОТО СЕМЕИСТВО НО ПОВЕЧЕ МЕ НАТАЖАВА ТОВА ЧЕ НЕ ПОЗНАВАМ ДРУГИ МАЙКИ СЪС СЪЩИЯ ПРОБЛЕМ С КОИТО МОГА ДА ГОВОРЯ ПОВЕЧЕ  МОЛЯ СПОДЕЛЕТЕ
Цитирай

София

Мнения: 6 958
VEXATA, не знам нищо за този синдром,но винаги си добре дошла тук сред нас!
Разкажи ни ако искаш повече за твоето момиченце-всички ще се радваме да се "запознаем" виртуално с нея и с теб!  bouquet
Цитирай


Мнения: 4
MAIKA SAM NA 2 PREKRASNI DECA MOM4ENCENA6 I MOMI4ENCE NA 2 MNOGO STRADAM ZARADI BOLESTA NA DA6TERQ SI I NAI VE4E OT TOVA 4E NIKOI NE ME RAZBIRA I NQMA S KOI DA GOVORQ
Цитирай


Мнения: 1 938
На моя позната дъщеря и е с този синдром. В момента тя (дъщерята) е студентка - 2 курс.  Peace Откриха и този синдром когато беше на 15 или 16 години...
Не се отчайвай! Питай, ако нещо те интересува. Аз съм в час горе-долу с тяхната история, а мога и да ги попитам, ако нещо конкретно те интересува... Hug
Цитирай


Мнения: 4
ami ima mnogo raboti koito bih iskala da pitam parvo mn ti blagodarq  4e mi pi6e6  iskam da pitam kakav jivot vodi intimen priqteli otli4ava li se s ne6to ot drugite momi4eta kolko e visoka kak priema tova 4e ne e kato drugite kak priema hormonite bolezneno li e za neq i roditelite i i dali moje da se zapoznaq s tqh i vaob6te vsi4ko me interesuva ne poznavam drugi kato nas i mnogo bih iskala da govorq s tqh da6terq mi e o6te malka i neznam kakvo mi predstoi BLAGODARQ i mi pi6i za men e mnogo vajno
Цитирай


Мнения: 1 938
VEXATA , това намерих в нета:
Синдромът на Търнър (монозомия Х) касае половите белези на човека, тъй като е свързан с половите хромозоми. Заболелите от този синдром са само момичета. Той се дължи на наличието само на една X-хромозома, без наличие на Y-хромозома. Болните момичета имат 2 водещи симптома:  първична аменорея или липса на мензис и стерилитет,   налице са също така недоразвити вторични полови белези,  изостават във физическото си развитие – нисък ръст и костната възраст не отговаря на календарната. Умственото развитие е нормално. Има лицев дисморфизъм – къса шия с кожна гънка на врата – заради това тези деца ги наричат малки сфинксчета,  хипертелоризъм – голямо междуочно разстояние. Ранна проява на заболяването още в периода на новороденото е лимфедема – оток на гърба на стъпалата. Честотата, с която се среща синдромът на Търнър, е около 1 на 5000 живи раждания.
Тъй като в над 80% от случаите става въпрос за ненаследствена форма то рискът е равен на популациония 1:2000,  т.е. 0.0005% новородени момичета.
С много по-голяма честота, около 1 на 700 раждания, се срещат т.нар. ''свръхжени'', при които има по три, а при някои и повече от три Х-хромозоми. Жените с ХХХ-хромозоми притежават недоразвити полови органи, ограничена плодовитост и като правило са с умствена изостаналост.


Писах ти и на лични. Кураж!   bouquet
Цитирай

София

Мнения: 838
Благодаря и аз за информацията,аз мога само да дам пример на тревожещата се майка:
малката ми сестра е със синдром на Търнър,да страда от аменорея(казаха,че няма да има деца),да по-дребна е на ръст,но-всичко друго си и е на място-завърши техникум,завърши и висше образование.За този синдром разбра чак на 25г възраст-и преди и сега-няма разлика:има си приятели,живее нормално като всички нас,а и сега и като деца не съм забелязала да е с нещо по различна.
Дано това внесе малко утеха в родителите на болните дечица.
Много здраве и късмет желая на всички.
Цитирай
моето дете също е с този синдром,Откриха го когато беше бебе,вече е на 7г.Лекува се с растежен хормон,но все още е нисичка-115см.При видеозона се видя матка и 1яйчник,което ми даде надежда за деца.Детето е умно,много емоционално и чувствително.Не се притеснявай има много жени,които са здрави и не могат да имат деца,а според статистиката 30% от тези деца стават майки.Има много по страшни болести,радвай се че детето може да ходи да говори и умствено е добре.Освен това с епикризата иТЕЛК имаш право на социална помощ и двойни детски независимо от дохода-към 150лв. месечно,ако още не си се възползвала направи го
Цитирай
Zdraveite! Da , ima dosta takiva deca. Edno ot tiah e i moeto momi4ence. Tia e na 3 godinki. Ako jelaete da se 4uem ili pi6em tel. mi e 0898767499. Mnogo 6te se radvam ako mi se obadite.
Цитирай
здравеите! аз също имам дъщеричка със синдрома на търнар. откриха и го 10-на дни след раждането. синдрома ни е придружен и от порок на сърцето/аортна стеноза/.относно сърцето още изчакваме да стане време за операция тъи като е само 10кг. и състоянието и позволява да се изчака. относно растежа - засега ходим на профилактични прегледи при ендикринолог през 6 месеца-следят я как расте. миналата седмица бяхме пак и ни казаха че като навърши 3 год. ще ни вкарат в болница за изследвания . но според докторката растежния хормон ще се почне към 4-тата годинка. информацията в нета е доста оскъдна и затова ще се радвам да споделим мнения  и опит тук - а още по-добре на живо.  оставям телефона си за контакт. ще се радвам да си пишем и да се чуем. 0894734212
Цитирай
НИКОЛИНА  искам да те попитам на каква възраст ходихте на видеозон защото нас досега никои не ни е пращал на видеозон. благодаря ти предварително!
Цитирай
ЗДРАВЕИТЕ ! ЗАБРАВИХ ДА ВИ КАЖА ЧЕ МОЯТА ПРИНЦЕСА В МОМЕНТА Е НА 2Г. И 5М.
Цитирай
Mili momi4eta, moiata Adi e na 3 godinki. Kato fizi4esko razvitie e mnogo podvijna. E po-nisi4ka e.80sm. i teji 11kg. Po-skoro se pritesniavam, 4e kazva samo niakolko dumi. Prepora4aha mi konsultacia s logoped. V na4aloto kato se rodi osven vsi4ki stigmi harakterni za sindroma tia niama6e glas. V kraia na 1 godinka se poiavi glasa. Molia vi pi6ete mi va6ite momi4enca na okolo 3 godinki s kakvo nervno psihi4no razvitie sa. Mnogo vi blagodaria.
Цитирай
Здравейте,видеозон беше назначен по време на престоят ни в болницата,за контролни изследвания когато беше на 3г.А на 4г.започна растежния хормон,прие го много трудно но вече си го слага сама.Друго важно,което искам да споделя е,че някои от децата,като нашите ок.15г. развиват диабет,лекарите не говорят нищо за това,но внимавайте с количеството на сладките неща,защото и хормонът се явява техен заместител.
Цитирай
здравейте! NIKI59 благодаря за информацията за видеозона . колкото до диабета си права-никой нищо не ти казва. аз говорих с моя гинеколог и той ще ни заведе на детски гинеколог и ще я погледнат.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 271 отговора