Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Живеещи в чужбина
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Между канарите

Мнения: 2 418
Става въпрос за заболяването муковисцидоза. Има ли мами, които са в чужбина и знаят за това коварно заболяване? Интересува ме абсолютно всичко, как се лекуват хората в чужбина с това заболяване, в какво състояние са, имат ли подобрение. Даже искам и да се свържа с тях, да споделяме опит. Имам чувството че ние тук в България много изоставаме. Никой нищо не прави по въпроса.
Ще съм ви много благодарна ако някой ми даде някаква информация. Имам дете с това заболяване и за това се интересувам и притеснявам много.
Благодаря ви предварително  bouquet
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Вчера попаднах на един чужд сайт посветен на Муковисцидоза.Бях и удивена от факта колко добре изглеждат децата в развитите страни и останах много угорчена от факта , че в България не се полагат и елементарни грижи за децата с това заболяване.На нашите деца им са неободими-
1-инхалатори,които струват от 430-900лв за по големите деца.2-През 3 месеца децата трябва да им се прави антибиотичен курс който е около 1000-2000лв,3-необходими са ни флатери,които спомагат за по лесното дрениране на белите дробове,които изобщо не се внасят в България,повечето деца се нуждаят от ТОБИ -антибиотик за инхалации който се прави през месец имесечната доза струва 2500 евро,постоянно се пият ацц и витамини и добавки към храната .Всичко това на фона на безразличието на лекари и институции.Търсим помощ от вън защото тук не я получаваме от никаде.Ако някой знае адреси на клиники в Европа или някакъв друг начин за помощ от вън моля да ни пише
Цитирай


Мнения: 847
Здравейте,
не съм много запозната с това заболяване .
Във Фр-я ,съществуват разли4ни асоциации ,които подпомагат родителите на такива деца.
Намерих в гугъл няколко сайта ,незнам дали ще ви помогнат с нещо...
http://www.association-gregorylemarchal.com/accueil.html
hhttp://www.sosmucoviscidose.asso.fr/
http://www.vaincrelamuco.org/
Мисля ,4е трябва да се свържете с такива асоциации , за клиниките не мога да отговоря.
Успех.
Цитирай


Мнения: 1 359
В Италия има създадена Лега на болните от тази болест, създадена от лекари, родители на засегнати деца и болни. Обхванати са от единна банка данни, водят се статистики за всеки пациент.
http://www.fibrosicistica.it/
Повече подробности от практически характер не знам.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.