Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 38 отговора

София / Пловдив

Мнения: 8 070
Моля, ако някой знае нещо повече за това заболяване да сподели.

  Ето моята кратка информация:
  Краниостеноза - преждевременно срастване на черепните шевове при бебетата, невъзможност на главата да нараства. Обикновенно се доказва до 5-6 месечна възраст. Коригира се само оперативно. Неизяснена етиология.

  А ето и нашата история:
  Дъщеря ми се роди две седмици преди термин след спешно секцио, тъй като се оказа, че съм с еднорога матка. При раждането обиколката на главичката беше 33см. Поради малка фонтанела забавихме приема на Вигантол, в резултата на което направи рахит. Овладяхме го в ранна фаза. Но тъй като спеше само по гръб, главичката се сплеска на тила. Заради формата на главата и малката фонтанела /която обаче до ден днешен НЕ е затворена, а дъщеря ми е на 10 месеца и половина/, джипито ни прати на детски невролог. След направен преглед и трансфонтанелна ехография - без отклонения, неврологът заключи: "Детето няма проблеми с мозъка, а с черепа". И от там се почнаха изследвания:
1.Очни дъна - без изменения.
2.Кръв - калций, фосфор, алкална фосфатаза- в норми.
3.Рентгенография на череп - трима лекари я разчитат по различен начин. Според двама, шефовете са отворени и няма данни за Краниостеноза, но според единия, има данни за синдром на Крузон, поради малък лицев череп, скъсена черепна база и изразени Импресионес дигитатем окципитално.
  Направихме консултация и с детски неврохирург и той е категоричен, че детето има сраснат коронарен шев и се нуждае от оперативна намеса, която обаче не била спешна, по думите му.
 
  До момента обаче, главичката на бебка нараства в АБСОЛЮТНИТЕ норми, в момента е 44,5см., но все още е леко сплескана. От неврологична гледна точка детето няма проблеми - опитва се да приказва, седи стабилно, вече ходи почти сама. Много е емоционална, общителна и непослушна.
  Като направи годинка, предстои да правим нови снимки + Ядреномагнитен резонанс и Скенер.

  Това е, дано не съм ви отегчила. Ако някой знае нещо повече или се е сблъсквал с подобен проблем, моля да пише по темата. Ще ми бъде в голяма помощ. Няма да пиша за тревогите, страха си и ужаса от неизестното, защото всички ние ежедневно се сблъскваме с тях, но ги преодоляваме в името на децата ни. Господ да ги пази!!!
Цитирай

гр.Пловдив

Мнения: 2 519
Моя проблем е подобен. Сина ми се роди на термин, но поради усложнения разви моз.оток и стоя в кувьоз 1 седмица. Затова го следеше невролог. Главичката при раждането е измерена 34см., но на 20-ден на консултация е по-малко. Предположиха че не е точно измерена при раждането. Но с течение на времето растеше по-малко от необходимото ТАКА:
40дни- 34,5
2м-35.5
3м-36,5
4м.-38,5
5м-38,5/явно нещо са пообъркали/
6м.39,0
8м.-40,5
9м.-41,5
11м.-42.0
1год.-42,0
1г.2,5м-42,8
1г.5м-43,5             Ако те интересува още мога да пиша.
Невролога след ТФЕ /20дни/каза че няма поражения на мозъка от отока.Четв. мес започна рахита.От консултацията ги беше страх да го лекуват защото е с малка фонтанела/затвори се на 5-6мес./ И започнах едно ходене по мъките. В крайна сметко отидох при невролога/ който е педиатър/ и ме успокои ,че не фонтанелата оказва значение за растежа на черепа, а шевовете. Лекувахме си рахита ,но получихме съмнение за Микроцефалия. И така си я следихме главата. Расте си бавничко/на 4г. му взимам шапки за 2год./С течение на годините лекарите казах ,че най вероятно е с по- дребна глава ,защото няма промяна в съотношението лицев:мозъчен дял на черепа. В рода ми имаме и други с дребни глави/ аз и съпруга ми не сме , затова и лекарите го подлагат на съмнение като ни видят/Сина ми обаче има доказана хромозомна болест/неизвестно точно каква/ и това може да е също причина за малката глава. Правиха му снимка на 3г.8м- има шевове.Всичко му е нормално рентгенологично.
В твоя случай незнам,не пише колко е голямо детето ,няма година ямно а миа 10см. растеж на гавата. Това е добре и няма съмнения авно да изостава - най- важно е как се развива . Виждам че си от Пловдив- аз също. Ходили сме при д-р Иванов и д-р Пискова.А ти?
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
Здравей, миличка!
  Да, ходихме при д-р Иванов, още когато малката беше на 5 месеца. Именно той назначи изследванията, които описвам. На 9 - месечна възраст я водих при доц.Божинова - тя е завеждащ Детска неврологична клиника в София. Според нея детето няма Краниостеноза, но за да изключим синдрома на Крузон, тя ни прати при неврохирург в Александровска болница. Той пък заяви точно обратното - НЯМА Крузон, но ИМА Краниостеноза. А според всички други лекари, щом главата расте в нормите, а тя РАСТЕ, НЕ може да се говори за краниостеноза. И затова съм толкова объркана и търся и друг детски неврохирург с който да се консултирам, след като направим новите изследвания. Проблемът е, че в Пловдив няма такъв.
  Вие правихте ли Скенер или Ядреномагнитен? Ако, да, къде? В Пловдив ли? Ако искаш пиши ми на бележка.
  Поздрави!
Цитирай
И на нас ни бяха казали за краниостеноза.Отидохме на невролог и се започнаха едни изследвания...Казаха ни още че сме с ДЦП .Откриха и мозъчни крьвоизливи и корова атрофия.
Сега сме на 5 год.,главата е малко по-малка от на повечето деца.Но иначе всичко е наред-ДЦП така и не се прояви.Атрофията предполагаше да сме с умствено изоставане,но и това чудо го няма(слава Богу).Детето даже говори 2 езика.Започвам да се повтарям от темата "Чудесата са реалност",където писах.Повярваите и вие и всичко ще се оправи. Smile
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
Дай, Боже! Само на това се надявам!
  Явно различията в докторските мнения са по - скоро правило, отколкото изключения. Все така да ви радва детенцето и да ви е живо и здраво!
 
  А какви изследвания правихте за Краниостенозата по - специално?
Цитирай
Лекарят ни извади някакви таблици,в които имаше описани мин. и мах. обиколка на главата по възраст и се оказа че сме на долната граница,но все пак е в норма.Единственото което правихме беше скенер-2 пъти през една година и ЕЕГ.
Ходихме също на логопед и психолог и тя беше винаги в норма.
Цитирай

София

Мнения: 6 970
Не че мога да помогна, но гледах по Реалити ТВ за деца с такъв проблем. От филма /имаше дори еднояйчни близнаци/ сякаш изглеждаше, че това е по-скоро козметичен проблем и не се изразява в други негативи за децата в умственото им и/или физическото развитие.
Операцията изглеждаше страшна /поне за мен/, защото се реже черепа, но за лекарите явно беше рутинна. Децата после носеха шлемове известно време, за да предпазва явно раната от удар. Някъде след 5-6 месеца си бяха без какъвто и да е проблем...

Малко оф, но всеки ден се ужасявам колко назад е медицината в БГ и колко некомпетентни са тук лекарите ни  Sick
Мои приятели имат бебе родено в US 850гр. в 6-тия месец. Сега е на 2 години и няма абсолютно никакъв проблем, а от болницата са го изписали 1200 или 1300 гр. а като гледам в БГ какви ужаси се пишат за преждевременно родените се изприщвам.
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
Не е само козметичен проблем, за съжаление.
  Ако шевовете се затворят прекалено рано главата не може да расте, съответно и мозъкът.
  Иначе операцията е страшничка. Да, реже се или по - точно, както ми обясни докторът, изпилва се черепът, на мястото, където е шевът. И не е толкова рутинна, поне в България, защото аз до момента намерих само един (!) неврохирург, който я прави. Затова търся и други лекари за допълнителна консултация. Защото най - много ме шашна това, което ми каза, че главичката щяла да спре да расте(?) А до момента сме си в нормите.
Цитирай
Има хора,които са генетично с малки мозъци и може  затова фонтанелата и шевовоете да се затварят бързо.По принцип жените са с по-малки мозъци от мъжете.Фонтанелата на дъщеря ми се затвори,когато беше на 7-8 месеца.Сега(на 5 год.)обиколката на главата и е 50 см.На майка ми е 52 см-може да прилича на нея.
Цитирай
Здравейте,
И нашият син 3.5м има затворени фонтанели, и до преди 4 дена
си нямахме идея че може да някакъв проблем.От 4ма  доктори
които съм викал заради хремата му (стафилококова инфекция още от АГ-то)  само последният ни каза. А дори имахме операция от херния.Другите- само не давайте вит. Д. След това ги търсих , викам така и така, защо не каза - не било проблем. Да ама не-признаци на рахит. Детската невроложка в болницата обаче директно ни прати в София. Изчетох много неща, основно на руски и сме много наплашени. За шевовете- ако са хрущялни, не било проблем. Дори четох, че се разбирало с напипване. Липсата на фонтанели не било толкова страшно, ама знаеш ли. Те и докторите един вика това, друг онова все различно. Даже ни казаха да даваме витамин Д, нямало страшно. За рус. инет- и там няма много конкретно инфо, макар че е повече от БГ.  Основно по форумите пак. Дори четох че има някакъв регион където било  нормално децата да се раждат със затворени фонтанели.Дано да е наред всичко, засега детето е добре.
Та и моите притеснения са за краниостеноза.
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
На мен поне докторите ми обясниха, че за краниостенозата не е толкова важна фонтанелата, колкото състоянието на черепните шевове. Иначе нашата фонтанела все още не е съвсем затворена /на 10,5 месеца е бебка/, но е малка, тя така си се роди.
  А какви са тези хрущялни шевове?
  От кой град сте вие, къде в София ви пратиха на консултация?
Цитирай

високо

Мнения: 4 366
offtopic  
Цитат на: Isa
Мои приятели имат бебе родено в US 850гр. в 6-тия месец. Сега е на 2 години и няма абсолютно никакъв проблем, а от болницата са го изписали 1200 или 1300 гр. а като гледам в БГ какви ужаси се пишат за преждевременно родените се изприщвам.

не си много права...и в България има такива случаи и то много...то си е въпрос на късмет...медицината нищо не може да направи с недоразвитата нервна система:( ...шансовете да се получат усложнения при недоносените/особено при родените под 1 500 гр./ са много по-големи, но аз имам много познати родени в началото на 7-ми месец, както и много родили преждевременно, които не са и чували за проблеми...тях ако ги питаш, няма никакъв проблем да родиш в 7 месец, примерно...според мен, проблемът в БГ е абсолютната липса на профилактика...нещата се откриват едва когато е доста/твърде късно Sad  offtopic  offtopic
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
Днес бяхме на редовната месечна консултация с дъщеря ми, всичко ни е наред с мерките и теглилките  Razz
  Подсетих джипито, че другия месец ще искам направления за ядреномагнитен резонанс и КАТ, а тя така ледено ме погледна и каза: Не се ли убедихте, че няма нужда от тея изследвания. Ако имаше проблем, до сега щеше да се е появил.
  Иска ми се да й вярвам, ама не мога просто така да се успокоя. Какво значи "Ако имаше проблем...", то дали има или няма очевидно се доказва с други изследвания, а тя не ще да ми даде направление. Иначе е свестна докторката, до сега не ми е правила номера.
Цитирай

високо

Мнения: 4 366
и ние имахме същия проблем...ЛЛ, която иначе е много свястна жена, просто беше убедена, че на Ния нищо и няма...даде ни направление след 300 разправии и се обиди даже, че не и зачитам мнението...ама аз не можех да чакам 6 месеца, че да видим дали тя ще излезе права...после и мина...надявам се да се оправите с вашето Дж.П. и дано тя излезе права и да нямате проблем! стискам палци и ни дръж в течение!   Love
Цитирай
Краниосиностозы :
Сагиттальный (скафоцефалия)
Коронарный односторонний (передняя плагиоцефалия)
Коронарный двусторонний (брахицефалия)
Метопический (тригоноцефалия)
Лямбдовидный (задняя плагиоцефалия)
Множественный синостоз (оксицефалия)

В зависимост от това, кои шевове са се окостенили.
Съединението на черепните кости- черепните шевове при бебетата е с хрущял (така пише). Краниостенозата е когато шевът се е окостенил - съотв. тип краниостеноза.
Когато шевът е окостенен черепните кости растат с възрастта,
но деформирани от затвореният шев.Даже единият от шевовете се затаврял напълно чак около 60 г. възраст.
Това му е опасното и изходът е операция.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 38 отговора