Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Варна

Мнения: 918
Винаги съм искала да родя дъщеричка.Така се и случи преди 16 години се появи моето ангелче.Беше най- прекрасното бебенце на света.Растеше и хубавееше докато не стана на 4 месеца и почнах да го захранвам.Моето бебенце престана да наддава, престана да яде,само кротко,кротко си спеше.Опитвах какво ли не но тя не искаше да суче.Давах и с лъжичка ,хранех я с капкомер.Капех капка по капка за да влея малко живот в крехкото и телце.Така минаваха дните ни аз се борех тя да оцелее ,докато един ден се разболя тежко от пневмония.Постъпихме в болница,45 дни докторите се бориха да убият бактериите в белия дроб,много трудно но успяха,през това време и правеха купища изследвания,взимаха и имного кръв ,тогава венозните антибиотици не бяха честа практика,слагаха и по 5 мускулни инжекции на ден и по толкова венозни манипулации.Тогава беше на 10 месеца , а тежеше 6 кг, цялото и телце беше на дупки от игли,а продялжаваше да не наддава.Акаше по 25 пъти на ден,кашляше и се задушаваше.Чудех се някога ще ми се отмиришат ли ръцете някога от пелените ,които сменях постоянно.
      Накрая резултата дойде "250 е потния тест каза ми една докторка".Много бях изчела за това ,което се съмняваха в началото докторите и разбрах какво ми каза тази докторка МУКОВИСЦИДОЗА.Живота спря за мен.Това беше.Знаех какво ме чака,но незнаех какво да очаквам.Отидохме си в къщи инхалации пет-шест кратнихранения,,дренажи,масажи,антибиотични курсове,температури ,нерви и сълзи до днес.
     Много ми е трудно да говоря за МУКОВИСЦИДОЗАТА.
Прекарвам целия си ден с Илиана и постоянно  мисля за болеста,или за следващото влизане в болницата или за смърта.Честно казано напоследък тя е по добре и все по малко мисля за муковисцидозата.
           Лошите дни са когато Илиана започне да кашля нощем,сякаш чувам камбани да ехтят в ушите ми.Можеш да я чуеш като нещо страшно приближаващо се насам.Да стоим в болницата се отразява на цялото ни семейство,имам и още две деца..Колко ми е трудно сега когато е на16 вместо сутрин да се гримира и да излезе с приятелки,тя трябва да прави дълги инхалации,да я "блъскам"  по ребрата,да диша и издиша стотици пъти,да кашля мъчително за да изкара секрети,които на другия ден са двоъно повече.
      Понякога ми писва и си казвам" Не мога повече.Слагам си края на живота",но след малко като видя ангелски нежното и лице си казвам: Боже дай ми сила до края"И почвам всичко от начало...............Простете за дългия пост.Благодаря ви че ме изслушахте.

Разкажете и вие вашата история .Повярвайте ще ви олекне малко.Пък и някой друг четейки може да разбере ,че и нашите деца имат право на нормален живот.!!!!
Цитирай

Между канарите

Мнения: 2 418
Анета, направо се насълзих Crying or Very sad. Като те чета все едно всичко ми минава пред очите.
За тези, кото не знаят, моето дете също е с това коварно заболяване. При нас докато ни я открият аз не знаех какво е това муковисцидоза. Тогава нямах интернет, за да прочета. А информацията за това заболяване е много оскъдна. Спомням си много добре и аз престоя ни в болницата, спомням си и аз много добре, думите на лекарката за потния тест като ни каза че е 273. Така започнаха и нашите мъки. Започнаха системи, детето ми тогава беше на 10 месеца, то се дърпаше не искаше маркучи и нищо около него. Завързаха му ръчичката за леглото, да не мърдало. Аз плачех, той също, идеше ми да се махна от там, но знаех че няма да е много добре. Както и да е след дълъг престой от 1 месец ни изписаха и продължихме лечението си в къщи както е разказала и Анета. До ден днешен си продължаваме и ние по-същия начин. То вече му е писнало от инхалации. Всеки ден най-малко по 2 пъти. Ако се наложи стигаме и по 5-6 пъти на ден.
 
Има и друго че нищо не правят за това заболяване в БГ. Като чувам в другите държави как се грижили за такива деца, а нашите тука...

Цитирай
вече имам регистрация,накарахте ме да се регистрирам.Моза ,Женя е вече кико04
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.