Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 365 отговора

При рома, пурите, какаото и бабиериндосите

Мнения: 3 607
Пускам тази тема по молба на родител от нашия форум. Желая ви късмет! Желая ви успех!



 МУКОВИСЦИДОЗА ИСКАТ САМО МАЛКО ВНИМАНИЕ-НАЛИ НЯМА ДА ИМ ОТКАЖЕТЕ ?

Може би много от вас дори не са чували за болеста муковисцидоза и дано никога не ви се наложи да четете за нея.Това е рядко генетично и прогресиращо заболявание,от което в България боледуват/слава богу/само 180 деца.Някои от тях ще доживеят 20 години,а други –не,защото лечение няма. Има само поддържаща терапия,която в повечето случаи е непосилна за родителите,а държавата поема толкова малко! А децата искат да живеят.Искат да играят!Искат да да бъдат обкновенни деца-но не могат,защото постоянно влизат в болници,правят инхалации и други неща,които едно дете не би трябвало да познава.
Те си имат организация,но тя си няма офис,няма компютър,няма собствено издание,дори си няма сайт.Защото обществото  не знае за съществуването на тези малки съкровища. А би трябвало,защото инъче е жестоко.
Пиша тези редове защото на 21 ноември е световен ден за борба с муковисцидозата и някак си ми се иска всеки от вас прочел това,ако е трепнало нещо в сърцето му да разкаже на свои прители,а те на други за малките дечица,почти забравени от държавата и така,както се пееше в една песен”ако да този един застане поне още един.....”Тогава може би обществото ще разбере за тях и тези от които зависи тяхното съществуване ще им обърнат повече внимание.
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Йосарян благодаря от цялото си сърце за темата!
Цитирай

Между канарите

Мнения: 2 418
Йосариан, благодаря ти, че си пуснала темата.

Както казва Йосариан " дано никога не ви се наложи да четете за нея" . Моето дете е болно от това заболяване. Много е тежко да знаете, всеки божи ден да се събуждам с мисълта за това детето ми до кога ли ще живее и всяка вечер преди да заспя пак си задавам същия въпрос Confused.

Дано ни забележат вече най-накрая Praynig, дано ни обърнат внимание Praynig.

Благодаря ви!
Цитирай

При рома, пурите, какаото и бабиериндосите

Мнения: 3 607
aynur, Автор на текста в тази тема и MOZA, по нейна молба я пуснах- така, че благодарете на нея. Аз се надавям да успеете с организацията. От този форум тръгнаха доста организации, може би един ден ще си направим сдружение на организациите създадени в бг-мамма. Тогава няма да говорят по министърските срещи, че не сме национално представени. Чакам да дойде този ден и всички да узреят за мисълта, че съдбата ни е в наши ръце. Ние сме силни остава да имаме и воля да изпълним плановте си.
Цитирай

Между канарите

Мнения: 2 418
Благодаря и на Моза  bouquet.


Цитат
Чакам да дойде този ден и всички да узреят за мисълта, че съдбата ни е в наши ръце. Ние сме силни остава да имаме и воля да изпълним плановте си.
Това ми хареса. Дано и ние изчакаме.
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Подкрепям всички майки и роднини на дечицата с нашата болест.Давам пълната си подкрепа и любов и ма по отрасналите болни и семействата им.Покланям се пред паметта на всички изгаснали звездички - Деси,Радостим ,Хаснанчо,Славчо, и другите ,които не познавах.В тяхна памет и в името на всички страдащи наши дечица да се обидиним и да помогнем на себе си и нанашите деца.Благодаря много на Моза ( Мария),на модераторите , на всички майки  и  на Д–р Гери и Д-р Куфарджиева които се включват активно в нашата кауза.Апелирам да се включат и майки от София все пак там са всички възлови институции.Обичам ви и ви подкрепям!!!!

Цитирай

Пловдив

Мнения: 176
Трудно е да се пише за децата страдащи от муковисцидоза.Всички родители отбелязват с радост рожденните дни на своите деца и чакат с нетърпение израстването им.
При нас не е така.Всеки следващ рожден ден е стъпка към неизбежното и по-страшното.
 И ние празнуваме,но в душите ни не е светло и радостно. Там се е стаило грозно и страшно подозрение.И много,много мъка,която става част от целия ни  останал живот.
Но родителите на тези деца са изключителни хора,които всекидневно се борят както с болеста,така и бездушието на властимащите.Те страдат,но съумяват да преодолеят собственото си нещастие,за да се усмихват на децата си. Както са казали хората,не е силен този който не пада,а този който съумява да се изправи.
Те не искат от вас пари,въпреки,че ги нямат.Искат само да чуете,че ги има.Че съществуват,въпреки болката и трудностите.
Подкрепете ги,като разкажете на близки и приятели за тях. И нека гласовете ви стават все повече.
Цитирай
Благодаря на Мария (Moza) и на всички , които пишете тук!Господ ми отне преди 3 години едно дете на 2,4г.Сега ме дари с две едновременно, едното болно от Муковисцидоза.Тя е само на 1г. и е едно слънчево и умно дете.Искрено се моля на всички богове да е още дълго време с мен и семейството си!Или поне ... аз да я изпреваря , защото мъката е непосилна!Дано повече хора разберат за М. ,защото късното диагностициране само усложнява състоянието на Слънчицата,родени с  НЕЯ.
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Вижте сайта ,който съм започнала давайте предложения,изпращайте снимки и повече инфо за децата ,статии всичко на aneta_chaika@abv.bghttp://mukoviscidoza.dir.bg/_wm/diary/?df=46&dflid=3
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Пуска линк към старата тема http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=191996.0


Какво свърших днес. Минах покрай офиса на телевизия МОНТ7 (много от вас дори и не са чули за нея). Там се срещнах с една журналистка чието име забравих от вълнение и притеснение(за което моля да ме извини ако прочете). Разказах и за нас и нашите деца и за 21 ноември. Дадох и моите координати и връзки с някои тукашни лекари, които лекуват Светли. Жената каза, че на 20 ноември (вторник) имат здравно предаване и ще предаде всичко което и казах на неговия автор. Каза, че евентуално на 20-ти ще ме поканят в студиото заедно с лекарите за да отбележим деня. Не ми е дадено обещание но се надявам това да се случи, сега ще чакам да ми се обадят (ако се обадят Praynig). Може би ще даже ще пуснат съобщение за 15 декември срещата в София. Сега мисля да пиша и на Часът на Милен Цветков и някое друго предаване. И друго ми се върти в главата... нали в новините казват понякога "днес е световният ден за..." и нещо такова ако постигнем ще е чудесно. Но заедно с това да обяви и срещата на 15ти.
Как мислите дали ще успеем или отново съм прекалено оптимистично настроена?!
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Анет линка не работи. Моля те пиши ми на лични да се доразберем за лекарствата.
Цитирай

В Бургас,край морето!!!

Мнения: 136
Мили,това което си направила е много хубаво,пожелавам ти успех и стискам палци.Моля ви само да ми отговорите за идеята ми от старата тема!!!  Ще чакам и ще се обадя в Генезис фарма,дали могат да дадат изявление за 21 ноември,ако го направят може да събудят интереса на медиите.Какво мислите?Искам да ви кажа и още нещо-нашите деца ни направиха едно семейство,една майка би направила всичко за семейството си,нали?-а представете си какво биха направили 180 майки-ураган  Целувам ви Love                  Поздрави Ирка:   bouquet                                                                                                     
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Здравейте, днес сърцето ми тупти по-силно от всякога а ръцете ми треперят от вълнение! Благодаря ви мили майки, че ми дадохте сила и кураж и нови сили за борба!
Вчера писах до Часът на Милен Цветков и познайте днес сутринта от там ми се обади Веска (член на екипа и се занимава с здравните въпроси). Доста поговорихме и тя ми обеща, че ще направи всичко възможно на 21 Ноември да се направи предаване за нас и нашите деца. Дадох и телефона на др. Гери (с нейно съгласие разбира се). От своя страна др.Гери ще даде телефона на др. Шопова, която е психолог и работи в детската клиника по пулмология към Александровска.За предаването (като участие сме сигурни аз и др. Гери) сега ние тук трябва да решим и коя друга майка ще участва но да  е майка на по-голямо дете защото всички знаем, че при различните възрасти  и видове мутации проблемите са и еднакви но и различни.
Много се вълнувам и със сигурност пиша тъпо и неразбираемо но като се поуспокоя и се сетя за друго пак ще пиша.
След като говорих с Веси веднага говорих и с Гери да питам дали да дам номера и но покрай това тя ми даде една друга информация. На 21 Ноември в клиниката в София ще има събиране на което са поканени много медии (не знам кои медии) има поканени (до колкото разбрах) от фирмата за ТОБИ за да се обсъжда самия препарат и това как ще бъде достъпен за децата ни.
Гери обаче не знае още от колко точно часа ще е събирането на което и Кременски ще бъде и доц. Галева доколкото разбрах а сигурно и Куфарджиева не знам!
Майчета моля ви до петък трябва да решим коя майка също ще участва в предаването. Събирането е сутринта а предаването е вечерта ще се по изгърбим но трябва да има хора и на двете места. Аз лично ще кацна в София още сутринта за да присъствам и на събирането и на предаването. Трябва да решим коя майка ще участва с мен и моля ви нека го направим нали все пак за това се борим- хората да разберат, че нашите деца са тук и сега и имат нужда от подкрепа.

Момичета Бог е с нас!
Цитирай

Варна

Мнения: 795
Здравейте, сега написах писмо на списание "На кафе", поне да споменат "21 ноември е световен ден за борба с муковисцидозата" в следващия си брой, дано да не е късно. Дадох и линк към тази тема и към страничката aneta_chaika@abv.bghttp://mukoviscidoza.dir.bg/_wm/diary/?df=46&dflid=3, за да могат да прочетат повече за болестта (дано не се сърдите).
Цитирай

Берковица

Мнения: 1 858
Здравейте, сега написах писмо на списание "На кафе", поне да споменат "21 ноември е световен ден за борба с муковисцидозата" в следващия си брой, дано да не е късно. Дадох и линк към тази тема и към страничката aneta_chaika@abv.bghttp://mukoviscidoza.dir.bg/_wm/diary/?df=46&dflid=3, за да могат да прочетат повече за болестта (дано не се сърдите).

Разбира се че не се сърдим всяка помощ и добра дума са добре дошли!
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 365 отговора