Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
Здравейте,                                                                                                                                         
С няколко думи  искам да ВИ представя Българската Асоциация за Невромускулни Заболявания.
Тя е създадена през 1991 год. от родители на болни деца, болни, симпатизанти и лекари. Член е на Европейския съюз на асоциациите за мускулна дистрофия ЕАМДА.
БАНМЗ изпълнява програми на национално равнище.
осъщестява контакти и работи по изпълнението на съвместни проекти с български и международни неправителствени организации.

Основни нейни цели са:

-   защитава правото на нормален и пълноценен живот да
-   да оказва морална, правна, здравна и психологическа помощ на болните деца и техните семейства
-   да съдейства за успешното им адаптиране към обществото и на обществото към тях
-   да работи за подобряването на условията им за живот
-   съдействие при лечението им  и провеждане жизненоважната ежедневна рехабилитация.


Проблемите на БАНМЗ са проблеми на болните и техните семейства.

– в България няма база данни за болните от тези заболявания. С установяване на заболяването на детето, приключва и ангажимента на лекарите със случая – детето го “отписват” и започва ходенето по мъките за родителите. Не могат да повярват че няма медицинско звено /екип/, което да следи, да провежда някакъв вид лечение по скоро поддържаща терапия, да дава съвети на родителите с какво биха помогнали на децата си, как да се справят с редицата проблеми възникнали в хода на заболяването. В списъците на преоритетните заболявания на Здравната каса, тези заболявания не са включени. Това означава, че семействата сами си купуват лекарствата необходими за поддържащата терапия, а в повечето случаи това не е по техния джоб. Факт е, че живота на децата в нашата страна е с пъти по-кратък. Един пример – едно дете с прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен /едно от най-често срещаните заболявания/, в България живее до 15 – 20 години, докато в другите страни над 40.

Социален – социалният статус на тези семейства е под социалния минимум установен за страната. Единият родител, ако има брат или сестра, баба и дядо, остава от работа за да може да се грижи за болното дете. Това лишава семейството от даден доход. Жизнено важна е ежедневната рехабилитация, рехабилитация във всичките и аспекти /медицинска, социална.../. Без нея живота им е немислим. Тя е толкова различна за
различните етапи от заболяването, че родителите не биха се справили сами, ако не посетят 1-2 пъти годишно, някой рехабилитационен център, в който да им покажат какво да правят в къщи. Съществуват обаче нормативни документи /Инструкция №17 на НОИ/, които лишават нашите болни от нея. Крещяща е необходимостта от личен асистент, от ерготерапевт /в България такава длъжност не съществува/.За каква интеграция може да се говори, като се има в предвид, че детски инвалидни колички почти не се дават. Да не говорим за електрическа инвалидна количка, която наистина не е лукс, а необходимост. Преди 3 години от Столична община ни предоставиха безвъзмездно сграда, в която да осъществяваме и развиваме нашата дейност, но са ни необходими много средства за ремонт и оборудване.

Образование – също много голям проблем. Има само две – три  училища в гр.София които горе – долу са адаптирани. Поради този факт много от децата остават да се обучават в дома. Отново затворено между четирите стени. Това го лишава от не само от приятели, контакти, това го лишава и от правото да излезе конкурентноспособен на борсата на труда и др. В много от случаите, директорите и учителите не желаят да имат в класа дете с увреждане, не желаят да ги обучават и в дома. Необучени тези млади хора не могат да се реализират, не могат да намерят своето място в живота

Надявам се да си бъдем взаимно полезни и да вярваме в по доброто бъдеще на нашите различни деца. Нека тази тема е мястото където да споделяме проблемите и радостите и да се опитваме да ги решаваме заедно. А аз като представител на БАНМЗ се ангажирам да пиша тук всички новости свързани с децата ни и тяхното по добро бъдеще

За контакти:
Виолета Антонова – Председател
      GSM 0888 240 652
      GSM 0899 731 313

Офис: София 1220,
ул.Недко войвода № 49
Тел. ++359 2 936 04 49
   Тел./факс ++359 2 936 26 88
   E-mail: banmz@dir.bg
      banmz@abv.bg

« Последна редакция: вт, 20 ное 2007, 18:45 от yosarian »
Цитирай
БАНМЗ е учредителка на дружеството за лекуване на деца с невромускулни заболявания заедно с   д-р Гергелчева и доц. Търнев. Тя има за цел да събере и картотекира всички с невромускулни заболявания не зависимо от вида им.Всички членове ще бъдат автоматично включени в регистъра.


И едно съобщение:
Коледното ни тържество ще бъде на
14.12.2007 от 15.30 в голямата аула на Центъра по хигиена.

Цитирай

София

Мнения: 838
 Hug,добре дошла!
Цитирай

При рома, пурите, какаото и бабиериндосите

Мнения: 3 607
Позволих си да променя заглавиено. Предишното не беше достатъчно ясно според мен.
Помолиха ме да закова темата. Но понеже станаха много заковани теми ще ви помоля за малко търпение докато ги реорганизира.
Цитирай

в полите на Балкана

Мнения: 2 703
 yosarian ,благодаря    bouquet
Цитирай

Враца

Мнения: 534
В наш местен вестник прочетох че тази асоциация очаква догодина международен екип по проблемите на нервномускулните заболявания и събират група деца за представяне пред този екип.
« Последна редакция: ср, 21 ное 2007, 07:15 от Гери_ »
Цитирай

в полите на Балкана

Мнения: 2 703
 Да съобщя една новина още в зародиш. На коледното тържество прледседателката на асоциацията ще съобщи  за Годишната среща на Европейската асоциация за невромускулни заболявания
/ЕАМДА /която ще се състои на 11-14 септември 2008 г. в София. Ще дойдат
водещи имена в неврологията от Европа.
Цитирай

Димитровград

Мнения: 384
Здравейте! Сега прочетох тази тема. Всички редки заболявания си приличат по едно конкретно нещо: почти никаква помощ от страна на държавата, институциите и безхаберието на хората, които се занимават с проблемите ни. Естествено има и изключения, на тях лично Благодаря. Аз съм все още начинаеща и се лутам, търся и чета, за да знам повече за проблемите, с който се борят толкова хора. Имам нужда от помощ и насоки. Ние със заболяването Муковисцидоза също си имаме асоциация, но аз не съм присъствала на срещите й от години. Дори не знам, дали още съм в нея. Имаше пълно затъмнение. Никакви писма, покани за срещи и събрания не съм получавала, но явно причината е била в мен. Сега вече аз питам, търся и искам, но всичко е много трудно. Всеки ден се препъвам в големите камъни и ми трябват дни, за да се изправя. За пореден път в този форум МОЛЯ ЗА ПОМОЩ! Какво трябва да се направи, за да се опълчим срещу бюрократичната машина, която ни смазва всеки път когато нададем глави. Трябват ни насоки, за да сме подготвени следващия път.  Очаквам отговорите с нетърпение. Скоро ще има отчетно изборно събрание на асоциацията, ще сменим управителния съвет, защото в него сега са трима лекари и нито един родител. Моля кажете какво да направим,за да заработим и действаме по бързо. Благодаря!
Цитирай
Искам да Ви кажа ,че датата за коледно парти е променена на 15.12.07г.Мястото остава същото голямата аула на центъра по хигиена. Моля всички желаещи да присъстват да се обадят на тел.0 2/ 936 04 49 или  GSM 0899 731 313
за да уточним броя на подаръците.
Цитирай
През изминалата седмица в България бе президента на европейската асоциация за невромускулни заболявания и управителя на холандската организация/ нашата асоциация съществува благодарение на тях/. Проведоха няколко работни срещи и се доизясниха нещата около домакинството ни на годишната среща на ЕАМДА.Тя ще се проведе на 12-14 септември 2008г. в София, кв.Симеоново в хотел SkyWay и ще бъде достъпна за всички редовни членове на БАНМЗ.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.