Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

При рома, пурите, какаото и бабиериндосите

Мнения: 3 607
1. Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!

Пускам тази тема по молба на родител от нашия форум. Желая ви късмет! Желая ви успех!



 МУКОВИСЦИДОЗА ИСКАТ САМО МАЛКО ВНИМАНИЕ-НАЛИ НЯМА ДА ИМ ОТКАЖЕТЕ ?

Може би много от вас дори не са чували за болеста муковисцидоза и дано никога не ви се наложи да четете за нея.Това е рядко генетично и прогресиращо заболявание,от което в България боледуват/слава богу/само 180 деца.Някои от тях ще доживеят 20 години,а други –не,защото лечение няма. Има само поддържаща терапия,която в повечето случаи е непосилна за родителите,а държавата поема толкова малко! А децата искат да живеят.Искат да играят!Искат да да бъдат обкновенни деца-но не могат,защото постоянно влизат в болници,правят инхалации и други неща,които едно дете не би трябвало да познава.
Те си имат организация,но тя си няма офис,няма компютър,няма собствено издание,дори си няма сайт.Защото обществото  не знае за съществуването на тези малки съкровища. А би трябвало,защото инъче е жестоко.
Пиша тези редове защото на 21 ноември е световен ден за борба с муковисцидозата и някак си ми се иска всеки от вас прочел това,ако е трепнало нещо в сърцето му да разкаже на свои прители,а те на други за малките дечица,почти забравени от държавата и така,както се пееше в една песен”ако да този един застане поне още един.....”Тогава може би обществото ще разбере за тях и тези от които зависи тяхното съществуване ще им обърнат повече внимание.



2. Конкретни въпроси за обсъждане в МТСП по проблемите на децата с увреждания!


Мили майки и татковци, дойде момента в който ще имаме възможността да задедем лице в лице въпросите които имаме към господа управляващите в Министерството на труда и социалната политика относно отглеждането на децата ни, проблемите които срещаме в трудното ни ежедневие и незагрижеността на държавата ни към тях като граждани на България.

Знаем че досега всичко е единствено и само в наши ръце, но е време да изискваме и от България да поеме своята част от отговрността.

Моля Ви, пишете тук за всичко което Ви тормози, тревожи, притеснява, което искате да стане... а дай Боже един да успеем и да го реализираме.

Утре сме на среща в МТСП и се надявам да се оформят работните групи за които ни обещаха на срещата след протеста на 09.10.07г.
Не е задължително утре да имаме 100 въпроса, но от утре е хубаво да започнем да обсъждаме и оформим конкретните си искания.

Ще Ви информирам какво се е случило утре след 18.00ч.


3. Гласувайте за Мария! За стволови клетки и надежда за нея!

Мили приятели включваме се и ние в конкурса на Първа инвестиционна банка с Надеждата да  се помогне на Мария!!!

Аз споделих с вас какво ни предложи неврохирурга на консултацията ни при него и че това е единствената възможност на лечение (действие) която може да ни предложи при прогресираща мозъчна атрофия. А това е последната диагноза която имаме -потвърдена за наше съжаление от Образните диагностици в Мюнхен-Германия, др.Георгиев от св.Иван Рилски и наблюдаващият ни невролог др. Литвиненко.

Мария я лекуваме с противогърчови медикаменти от раждането й, та досега но няма никакъв ефект  Crying or Very sad Надяваме се и вярваме че това е един нов шанс и метод за подобряване на здравословното й състояние и на психомоторното й развитие.
Длъжни сме да опитаме и д анаправим най-доброто за дъщеря ни.

Благодарим Ви предварително за подкрепата!  Hug

Одобрени сме под идея номер 1127
Може да я видите ето тук:
http://www.bankazaidei.com/?p=top




4. Човещина за децата ни!!! Моля, подкрепете ни!

Моля, прочетете темата и подкрепете петицията!

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=226970.0

5. FM+ - кампания - деца с увреждания - достъпност !

МИЛИ МАМИ,

ЗАРАДИ СТРАХ ОТ ДЪЖДА МЕСТИМ КУПОНА УТРЕ В 10.00 ЧАСА, А НЕ В 16.00 КАКТО БЕШЕ ОБЯВЕН!!!!

КЪДЕ: ЮЖНИЯ ПАРК, ГОЛЯМАТА ПОЛЯНА, ВХОДА ОТКЪМ ЮЖНИЯ ПАРК!

ЩЕ НИ ВИДИТЕ - БАЛОНИ, ХУБАВА СЦЕНА И МНОГО НАРОД!


Ваш,
Александър Миланов
консултант
Фондация "За Нашите Деца"
мейл: alexander_milanov@abv.bg


Цитирай


Мнения: 571
 Peace
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.