Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 15 отговора

При рома, пурите, какаото и бабиериндосите

Мнения: 3 607
Тук ще пускаме линкове към теми на различни организации на родители на деца с увреждания и организации на хора с увреждани и техни инициативи.

Започвам с темата на Българската асоциация за нервно мускулни заболявания.

Българската Асоциация за Невромускулни Заболявания

Здравейте,                                                                                                                                         
С няколко думи  искам да ВИ представя Българската Асоциация за Невромускулни Заболявания.
Тя е създадена през 1991 год. от родители на болни деца, болни, симпатизанти и лекари. Член е на Европейския съюз на асоциациите за мускулна дистрофия ЕАМДА.
БАНМЗ изпълнява програми на национално равнище.
осъщестява контакти и работи по изпълнението на съвместни проекти с български и международни неправителствени организации.

Основни нейни цели са:

-   защитава правото на нормален и пълноценен живот да
-   да оказва морална, правна, здравна и психологическа помощ на болните деца и техните семейства
-   да съдейства за успешното им адаптиране към обществото и на обществото към тях
-   да работи за подобряването на условията им за живот
-   съдействие при лечението им  и провеждане жизненоважната ежедневна рехабилитация.


Проблемите на БАНМЗ са проблеми на болните и техните семейства.

– в България няма база данни за болните от тези заболявания. С установяване на заболяването на детето, приключва и ангажимента на лекарите със случая – детето го “отписват” и започва ходенето по мъките за родителите. Не могат да повярват че няма медицинско звено /екип/, което да следи, да провежда някакъв вид лечение по скоро поддържаща терапия, да дава съвети на родителите с какво биха помогнали на децата си, как да се справят с редицата проблеми възникнали в хода на заболяването. В списъците на преоритетните заболявания на Здравната каса, тези заболявания не са включени. Това означава, че семействата сами си купуват лекарствата необходими за поддържащата терапия, а в повечето случаи това не е по техния джоб. Факт е, че живота на децата в нашата страна е с пъти по-кратък. Един пример – едно дете с прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен /едно от най-често срещаните заболявания/, в България живее до 15 – 20 години, докато в другите страни над 40.

Социален – социалният статус на тези семейства е под социалния минимум установен за страната. Единият родител, ако има брат или сестра, баба и дядо, остава от работа за да може да се грижи за болното дете. Това лишава семейството от даден доход. Жизнено важна е ежедневната рехабилитация, рехабилитация във всичките и аспекти /медицинска, социална.../. Без нея живота им е немислим. Тя е толкова различна за
различните етапи от заболяването, че родителите не биха се справили сами, ако не посетят 1-2 пъти годишно, някой рехабилитационен център, в който да им покажат какво да правят в къщи. Съществуват обаче нормативни документи /Инструкция №17 на НОИ/, които лишават нашите болни от нея. Крещяща е необходимостта от личен асистент, от ерготерапевт /в България такава длъжност не съществува/.За каква интеграция може да се говори, като се има в предвид, че детски инвалидни колички почти не се дават. Да не говорим за електрическа инвалидна количка, която наистина не е лукс, а необходимост. Преди 3 години от Столична община ни предоставиха безвъзмездно сграда, в която да осъществяваме и развиваме нашата дейност, но са ни необходими много средства за ремонт и оборудване.

Образование – също много голям проблем. Има само две – три  училища в гр.София които горе – долу са адаптирани. Поради този факт много от децата остават да се обучават в дома. Отново затворено между четирите стени. Това го лишава от не само от приятели, контакти, това го лишава и от правото да излезе конкурентноспособен на борсата на труда и др. В много от случаите, директорите и учителите не желаят да имат в класа дете с увреждане, не желаят да ги обучават и в дома. Необучени тези млади хора не могат да се реализират, не могат да намерят своето място в живота

Надявам се да си бъдем взаимно полезни и да вярваме в по доброто бъдеще на нашите различни деца. Нека тази тема е мястото където да споделяме проблемите и радостите и да се опитваме да ги решаваме заедно. А аз като представител на БАНМЗ се ангажирам да пиша тук всички новости свързани с децата ни и тяхното по добро бъдеще

За контакти:
Виолета Антонова – Председател
      GSM 0888 240 652
      GSM 0899 731 313

Офис: София 1220,
ул.Недко войвода № 49
Тел. ++359 2 936 04 49
   Тел./факс ++359 2 936 26 88
   E-mail: banmz@dir.bg
      banmz@abv.bg






Асоциация Аутизъм
Асоциация на деца с лицеви аномалии(AЛA)
Асоциация на родители на деца с церебрална парализа и на деца с  … ствени увреждания
Асоциация на родителите на деца с увреден слух
Асоциация на родителите на деца с Церебрална Парализа
Асоциация "Астма"
Асоциация “И нас ни има”
Българската Анти - Таласемична Организация
Българска асоциация за лица с интелектуални затруднения (БАЛИЗ)
Български Червен Кръст
Институт за подпомагане на интеграцията (ИПИ)
Неправителствени организации, работещи в сферата на социалните услуги
Сдружение “Св.Ив.Рилски“ - Бургас
Сдружение "Света София - Вяра, Надежда, Любов" - София
Фондация "Академия-Кардиология"

Още Организации
Асоциация Детско сърце
НАЦИОНАЛНА МРЕЖА ЗА ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ
Център за независим живот - София
Фондация "Достоен живот"
Сдружение "Св.Мина"-на семейства с деца със специални нужди-Добрич
Фондация на родители на деца с епилепсия ФРДЕ
Фондация Карин дом - Варна

Организация на таласемиците в България

Форуми Таласемия
В СВЕТА НА ТАЛАСЕМИЯТА!Направете нещо добро днес!Дарете кръв!

Перник
Родителска организация АЛИЗ "Вяра, надежда и любов"
Тел: 076/7-04-36
E-mail: cvete2001@mail.bg


« Последна редакция: ср, 16 апр 2008, 21:52 от iskrica_nadejda »
Цитирай

Пловдив

Мнения: 3 504
Успех в начинанието и бъдещо му развитие!
Цитирай

София, Люлин

Мнения: 2 223
пускам каквито линкове имам, без да съм ги оглеждала наскоро, така, че не гарантирам за актуалност на всичките
Асоциация Аутизъм
Асоциация на деца с лицеви аномалии(AЛA)
Асоциация на родители на деца с церебрална парализа и на деца с  … ствени увреждания
Асоциация на родителите на деца с увреден слух
Асоциация на родителите на деца с Церебрална Парализа
Асоциация "Астма"
Асоциация “И нас ни има”
Българската Анти - Таласемична Организация
Българска асоциация за лица с интелектуални затруднения (БАЛИЗ)
Български Червен Кръст
Институт за подпомагане на интеграцията (ИПИ)
Неправителствени организации, работещи в сферата на социалните услуги
Сдружение “Св.Ив.Рилски“ - Бургас
Сдружение "Света София - Вяра, Надежда, Любов" - София
Фондация "Академия-Кардиология"

Още Организации
Цитирай


Мнения: 408
Асоциация Детско сърце - гр.София
Цитирай


Мнения: 408
а сайтът на асоциацията е www.childs-heart.org
Цитирай
Здравейте!
Прилагам линк към сайт, посветен на хората с увреждания, техните семейства и приятели!
www.network-hv.com
Една от главните цели на сайта е да представи неговите участници и да им даде възможност да се запознаят помежду си. В сайта е поканен всеки, който желае!Чрез сайта се реализират различни инициативи!
 Наскоро е създадено и меню ДЕЦА, където се  публикуват представяния на семейства или майки с деца с увреждания,за да може да се запознаем с техния живот.
Сайтът не е обвързан по никакъв начин с организации, партии или религии.
« Последна редакция: пн, 03 дек 2007, 22:46 от joan2112 »
Цитирай
Център за независим живот - София

Център за независим живот – София (ЦНЖ) е неправителствена, нестопанска организация на хора с увреждания, регистрирана като сдружение за извършване на общественополезна дейност по Закона за юридическите лица с нестопанска цел. ЦНЖ работи за промяна на държавната политика в сферата на уврежданията в България от 1995 година насам, като активно се застъпва за ценностите на независимия живот и прилагането на социалния модел на уврежданията.
Цитирай

Между два живота

Мнения: 80
Здравейте! Предлагам на Вашето внимание презентация на една фондация, ориентирана към  създаване и предоставяне на услуги, адресирани и към хора с увреждания:

***
Фондация "Достоен живот" е независима неправителствена организация. Създадена е през 1998 г. от незрящата журналистка Таня Йовева.
Основната цел на фондацията е да помага на жени и деца с увредено здраве при тяхното обучение, професионална реализация, здравеопазване, както и да разработва програми и проекти за интеграцията им в обществото.
С досегашната дейност на фондацията може да се запознаете от сайта й:

http://dignifiedlife.org/

Пак от него можете да научавате за предстоящи дейности, събития и услуги, които занапред ще се предлагат от фондацията.
Отскоро в екипът на фондацията е назначен клиничен социален работник и семеен консултант - магистър по фамилна и брачна психотерапия. Амбициите на екипа на фондацията са насочени към възможността в близко бъдеще да бъдат разработени различни психосоциални услуги; индивидуално и семейно консултиране и психотерапия, които да бъдат предоставяни на потребителите им по проекти и/или на цени, достъпни за тях!
***
Насърчавам родителите на деца с увреждания (и не само) периодично да посещават сайта, за да се информират за новости и да могат своевременно да се възползват от интересуващите ги, новопоявили се услуги!

Много здраве и успешна Нова Година за всички Ви!


P.S. Ако информацията за "Достоен живот" Ви е заинтригувала, преди да потърсите контакт с фондацията, моля запознайте се и с фактите, също касаещи я, които ми станаха изестни по-късно и описах в друг постер в темата тук с дата 21.06.2008!
« Последна редакция: сб, 21 юни 2008, 16:18 от Rajana »
Цитирай

"Добрич, в самия край на нищото...,което слава Богу дъщеря ми не вижда"

Мнения: 167
Нека добавя и Сдружение "Св.Мина"-на семейства с деца със специални нужди-Добрич, регистрирано и по закона за юридическите лица. Сайтът ни е все още не е разработен добре но е с адрес WWW.swetimina.hit.bg
Успех на всички!
Цитирай

София

Мнения: 385
Организация на таласемиците в България

http://thalassaemiabg.forumi.bg/
http://www.otbulgaria.com

Цитирай


Мнения: 3 505
Здравейте!
Искам да ви представя сайта на Фондация на родители на деца с епилепсия ФРДЕ.
Организацията е създадена през 1998г. с председател г-жа Веска Събева. Имаме представители в различни градове:София , Пловдив,
Варна,Бургас,Благоевград,Сливен,Стара Загора,Русе,Търговище,Хасково

www.frde.org
« Последна редакция: чт, 03 апр 2008, 01:06 от Vanq-ФРДЕ »
Цитирай
www.karindom.com
Фондация Карин дом - Варна
Цитирай

Някъде

Мнения: 199
Искам да попитам имате ли информация за някакъв клуб на майки на деца с увреждания в Перник?
Цитирай


Мнения: 485
Перник
Родителска организация АЛИЗ "Вяра, надежда и любов"
Тел: 076/7-04-36
E-mail: cvete2001@mail.bg
Цитирай

Между два живота

Мнения: 80
Предлагам на Вашето внимание презентация на една фондация, ориентирана към  създаване и предоставяне на услуги, адресирани и към хора с увреждания:

***
Фондация "Достоен живот" е...

Тъй като постерът, представящ фондация ”Достоен” живот е мой се чувствам морално задължена да въведа принципа на реалността за четящите тук:

Когато препоръчах на вниманието Ви представянето на фондацията бях въодушевена и щастлива, че някой работи в насока – “помагане на жени и деца с увредено здраве”. Какво се оказа всъщност (няма как да го разбереш без да се приближиш до фондацията, да се докоснеш до дейността й и да проумееш онова, което става в нея)…Naughty

Фондацията действително е създадена от незрящата журналистка Таня Йовева, която се мотивира първоначално с хуманни цели и идеи. В реалността онова, в което те са се изродили е оцеляване на самата журналистка и семейството й чрез експлоатирането на темата за уврежданията; чрез източването и оползотворяването на ползу сем. Йовеви на финансови средства (отпускани от държавния бюджет и по проекти, с цел те да бъдат подчинени на разработката на еволюционни социални политики, дейности и услуги), адресирани към хора с увреждания…

На 13.06.08 фондация “Достоен живот” поласка своето его като оповести десетгодишнина си с концерт. На него темата “услуги и грижи за хора и деца с увреждания“ бе традиционно употребена за събиране на финансови средства от организации и хора с чувствителни сърца, съпричастни към трудностите на хора и семейства, в които присъства увреждането…

Аз определям този десетгодишен юбилей, като отбелязване на времеви период от РЕГИСТРАЦИЯТТА на “фондацията”, защото тези години явно не касаят съзидателен труд, а години на злоупотреби с пари, с думи и с достойнството на хора с увреждания…

На десетата й годишнина фондация “Достоен живот”- гр. София представлява ЕДИНСТВЕНО И САМО ХОЛА ОТ АПАРТАМЕНТА НА СЕМ ЙОВЕВИ.   ooooh!

ЛИПСВАТ каквито и да е услуги и дейности насочени към хора с увреждания. Безхаберието на фондацията към тях е видна и от фактът, че “офисът” - хол на фондацията се намира на архитектурно недостъпния за хора с увреждания трети етаж, в СГРАДА БЕЗ АСАНСЬОР!... Thinking

Дано не съм подвела някой да губи време, енергия и надежди в търсене и очакване на подкрепа и специализирани услуги от фондация ”Достоен живот” - София за детето си!.... Самата аз бях подведена от информацията, която фондацията тиражира за себе си през сайта си и обяви тук и там в интернет! Бях толкова щастлива, че съществуват структури, които милеят за достойния живот на децата и хората с увреждания.. Фиктивни са и настоящите проекти качени на съответния линк в сайта на фондацията…

Моля модераторите и/или четящите тук да преценят дали да остане първия ми пост тук, представящ фондацията, за да бъде разпозната тя и свързана и с информацията от настоящия ИЛИ да бъде изтрита.

С много симпатия към децата с увреждане, техните всеотдайни родители и семействата им желая много здраве и постигнати успехи през етичната грижа на добри професионалисти в областта на хората с увреждания! Hug  bouquet

« Последна редакция: сб, 21 юни 2008, 02:26 от Rajana »
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 15 отговора