Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Клюкарник
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 105 отговора

Варна

Мнения: 908
Това е разказът на мама Нели.


"Здравейте, приятели на "Спаси, дари на..."!
Казвам се Нели, на 25 год. от Стара Загора.
Бих желала да ви запозная с дъщеря си Джулиана Александрова, на две години и два месеца.

На 25.08.2005 г., след 17-часови родилни мъки се роди едно тъмносиньо-черно бебе, което не изплака. След 30-часов престой в една стая заедно с бебето, което и за миг не плачеше и не можеше да суче, извиках дежурния лекар и той отведе детето в Неонатология.
След множество изследвания лекарите казаха, че бебето ще живее 1 месец и ме посъветваха да го оставя за отглеждане в ДМСГД - Стара Загора.

Въпреки тежките думи на лекарите, с мъжа ми си взехме детето и се започна дългата борба за нейния живот.

Правихме изследвания и консултации в София, Клиника по генетика, но не получихме голяма надежда, че състоянието на Джули може да бъде значително подобрено.
Затова се обърнахме към една от най-добрите клиники в света за трансплантация на стволови клетки в Москва, където не едно българско дете е излекувано.
Изпратихме всички документи на проф. Брюховецки и той ни върна покана за приемане на детето в клиника "Нейровита" за обстойни изследвания. В продължение на 10 дни бяха извършени изследвания и на детето беше поставена диагноза:
"Последствие труден родов период черепно-мозъчна травма. Атрофия на кората на главния мозък, мултикистична енцефелопатия. Спастична тетрапареза. Груба задръжка психомоторното развитие. Двустранна атрофия на зрителните нерви. Епилепсия (ремисия), Детска Церебрална Парализа."

За тези изследвания семейството ни заплати 7000 евро. На основание направените изследвания, детето е одобрено за трансплантация на стволови клетки в клиника „Нейровита”. В срок от 3-6 месеца трябва да бъдат взети и съхранени стволови клетки от детето. След 2-3 дни от съхранените клетки трябва да се извърши първата от поредицата трансплантации.
Ако до 6 месеца не се извърши всичко това, постигнатото от нас досега няма да струва нищо.
Сумата за съхранението и първата трасплантация е 13 900 евро.
За всяка следваща трансплантация цената се определя от екипа. Мога да кажа само ориентировъчна сума, която съм чувала, но не искам да се ангажирам с нея - тя е от порядъка на 3500-4000 евро.
Първата сума, която сега трябва да внесем, е голяма, защото ще се съхраняват стволовите клетки.
Търсих съдействие от Здравната каса за Формуляр Е112 за лечение в чужбина, но там буквално ме отрязаха, защото Русия не била страна член на Европейския съюз и не можели да отпуснат средства.
Обърнах се и към „Социални грижи”. Сега имат нови програми за Европейския съюз, но и там не получих съдействие.
Нямам никакви документи за отказите, защото всичко става на вратата с питане.

Подадох молба до Комисия за лечение в чужбина към МЗ за финансиране от Център "Фонд за лечение на деца". Входящият номер е № 95-01-59/09.11.07

Разбирате, че времето ни притиска и макар да знаем, че ежедневно срещате такива молби за помощ, ви молим за подкрепа!
Сигурни сме, че един ден държавата ще се погрижи за децата, които са имали нещастието да попаднат в графата „инвалиди”, но засега единственият начин да дадем шанс на детето ни да живее, е обръщайки се към вас с огромна молба за помощ.

Наистина се надявам да получа помощ от вас, защото този сайт е помогнал на много красиви, умни, силни и борещи се за живота си дечица.
Моето слънчице е същото като другите - много бореща се за живота си. В момента двете пишем писмото до вас. Написах всичко, което се сетих, ако имате въпроси към мен, ще отговоря на всичките.

С надежда,
Нели и Джулиана"



 На 15 ноември, в обедната емисия Календар на Нова ТВ е излъчен репортаж за Джули.
Можете да го видите тук - http://www.neterra.tv/bg/show.php? id=800&bm=3,
записът е от 2007-11-15 11:58:00

 

Дарителска банкова сметка:
Джулиана Александрова Александрова

BG02UBBS80021013905720 BGN

BG89UBBS80021107465310 USD

BG60UBBS80021419366810 EUR
BIC UBBS BGSF
Обединена Българска Банка


За повече информация: http://save-darina.org/
« Последна редакция: нд, 06 яну 2008, 16:56 от kopche »
Цитирай

София

Мнения: 60
Възхищавам се на Нели! Любовта и волята й да помогне на Джули са огромни.

Не искам и не мога да си представя какво е преживяла и продължава да преживява след раждането на момиченцето си и най-вече след ужасните думи на лекарите. Не съм компетентна да коментирам дали има виновни за състоянието на детето, но недоумявам защо се предлага толкова настоятелно на родителите да си оставят децата в дом? /Случаят на Нели и Джули не е единичен/

После се чудим как е възможно да съществуват домове като в Могилино. Дават ни се някакви неясни обяснения, в които не се споменава за виновни.
А всъщност, ето така става възможно - казват ти, че детето ще умре и че е най-добре да го оставиш за отглеждане в специализирано заведение. Шокът от такава новина, чувството на безсилие и отчаяние могат да заблудят много родители, че ще направят най-доброто за децата си, ако ги оставят на грижите на специалисти.
Нататък всички знаем какво се случва. Ако детето има нещастието да оцелее, въпреки специализираните грижи, е обречено окончателно.

Защо? Не проумявам.
В пъти по-евтино би било на държавата да подпомага родителите с обучение и финансиране, за да си отглеждат децата у дома. А за децата пък е просто несравнимо.

Дали не е, за да се размие отговорността?
Цитирай

Лондон

Мнения: 933
Миличка,ще помогнем на твоето красиво момиченце да расте щастливо!Сигурна съм,че парите ще се съберат
Цитирай


Мнения: 1 157
Здравейте аз съм майката на Джулиана и ще отговарям на всичките ви въпроси!

ММка благодаря ,че си пуснала темата в сайта.

Рибке,ада който съм изживяла наистина е голям,но не мисля да се предавам всичко което правя е единствено заради Джули.
Въпреки,че ми взеха детето в дом за сираци ,аз не се предадох именно заради нея.Когато я заведохме в детска педиатрия в гр.София д-р Тинчева все се чудеше  newsm78"Как детето има майка ,а идва от дом майка и дете".

Акогато получих призовка,за да се явя в съда,за да си взема собственото си дете от "ДЪРЖАВАТА" беше още по-голям "АД",защото Джули се водеше на Държавата с адрес:Дом Майка и Дете-Ст.Загора с този адрес се води дори на една от епикризите.

ira_d   bouquet

Много благодаря на всичките за милите думи и подкрепата  bouquet
Цитирай

Габрово

Мнения: 1 037
Миличка, Нели!
Знам как се чувстваш, ще помогнем, дано се включат повече хора.
ще се моля за малката Джули.
Целувам те миличка.
Цитирай

1229

Мнения: 335
Не може ли да се направи и с sms да пращаме пари?

Мисля, че повечето от нас ще помогнем и искрено пожелавам  да се съберат парите и преди всичко малката Джулиана да се оправи!  Hug

Цитирай

някъде там..

Мнения: 927
Ще помогнем, Нели! Има много добри хора тук. От вас се иска само да оздравеете  Hug.
Цитирай

Иринополис

Мнения: 467
Отчетох се в урничката в Па-Па. Другия път пак. Стискам палци!!!
Цитирай


Мнения: 1 157
 Пираня ,благодаря  bouquet
Цитирай

Хановер, Германия

Мнения: 353
Здравей Нели,
Форумът на БГ Мама е едно голямо семейство,а щом приятелите от save-darina организират кампания за Джули,значи в скоро време ще заминете за Русия.вече две седмици откакто е организирана кампанията за Марти  и сме почти готови.
Ще помагаме с каквото можем.Имай вяра и кураж.целувки на малката принцеса Hug
Цитирай


Мнения: 1 157
Здравей Ива78 ,
благодаря ти за милите и силни думи наистина се надявам скоро и ние да заминаваме за Русия, много съм благодарна на приятелите от save-darina ,че подадоха ръка да помогнат на Джули.
Стискам палци и на вас всичко да мине добре  bouquet
Цитирай

София

Мнения: 1 770
Цялото ни семейство ви изпраща много топлина и обич. Ще помогнем и ние. Целувки на малката Джулиана от децата ни Йоанка и Анди.
Цитирай


Мнения: 44
и ние ще помогнем! кураж за мама, много целувки на малката принцеска и успех, ще стискаме палци !
Цитирай


Мнения: 1 157
Yvette ,sisamir благодаря ви за подкрепата  bouquet
Цитирай

София - Младост 1А

Мнения: 2 122
помогнах с колкото можах. Ще се моля за Джули. Кураж мила майчице!
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 105 отговора