Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 1 ян. 2008, 11:15 ч.

Нашите " специални" деца с ДЦП-2!

  • 45 322
  • 343
  •   1
Отговори
# 150
  • Мнения: 36
Здравей те на всички.Относно клиниката на д-р Чавдаров аз лично съм доволна много.Моят син е с ДЦП и откакто ходим там имаме доста напредък.Всеки месец сме там за 10 дни една клинична пътека.Това мога да споделя относно този въпрос.На него му правят войта и бобат.

# 151
  • Мнения: 21
Здравейте, майчета и от мен.Съжалявам, че чак сега се включвам.Искам да ви разкажа за професионализма на лекарите от "Нейровита", клиниката където ще се лекуват Джули и моят Пламен. Скоро един колега на моя съпруг ни разказа за свой близък роднина.Човека бил моряк и по време на едно пътуване от някакъв вид херпес получава цялостна парализа и пълна слепота докато стигнат суша.С упорита рехабилитация човека се раздвижва но проблема с очите остава.Нашите "ДОБРИ" лекари му поставят диагноза атрофия на очния нерв.
Свързват се с клиниката в Москва и решават да правят трансплантация на очен нерв, която е доста рискована, но все пак отиват.Следват изследвания и се оказва, че не се налага трансплантация, а нерва трябва само да се възбуди.Сега човека вижда макар и с много големи диоптри.Исках да ви разкажа това, за да ви дам пример как работят там, колко професионално и най-вече коректно постъпват.
Много добри отзиви съм чувала за тази клиника и смятам, че съм взела правилното решение да лекувам детето си там. Не смятам да изпусна тази възможност, защото може да е единствената.

# 152
Мили майчета,
вярно е че няма алтернатива на "клиниката на Чавдаров". Слагам я в кавички , защото тя не е негова.Тя е общинска собственост и би трябвало всички деца да могат да се лекуват там. Чудесно е ,че някой все пак има резултат от лечението си там. Защото в повечето случаи не е така. Ние също минахме от там.
Когато се установи диагнозата на дъщеря ми (на около 8 месеца твърдо) започнахме да търсим(както всички) начин да помогнем на детето си.
Първата ни рехабилитаторка бе Събева от педиатрията(може вече да е пенсионерка). Тази жена още преди 8 години се опитваше да ми отвори очите , че ме чака много работа и че плача та детето ми небива да ме отказва от гимнастика и рехабилитация. Но може би някои от вас също не са повярвали.Както направих и аз. Не спрях гимнастиката просто смених рехабилитатора.Сега отчитам това за огромна грешка. Смятах че може и без плач, но се оказа че просто не е вярно.
Следващата болница бе въпросната "клиника на Чавдаров". Първо едвам се добрахме с триста зора за преглед, за да ни кажат колко сме безнадежден случай и как е безсмислено да правим каквото и да било. после пак след множество ходатайства ни взеха на лечение. По онова време нямаше клинични пътеки и всичко зависеше от лекуващия лекар в болницата. Нали се сещате какво следва от това - пликчета, подаръци, молби, сълзи, че даже и златни пръстени за да не ни изпишат. Въпреки всичко след няколко месеца бяхме "изписани". Продължихме  да ходим на нещо като курсове през три месеца за по 20 дни, докато и от това ни отрязаха. Междувременно посещавахме санаториума в Банкя и Момин проход.
Следва прекъсване на посещенията ни при Чавдаров и в един момент случайно намираме връзки(минали са три години) и успяваме да настаним детето на детска градина там. Искам да ме разберете правилно, не защото много искаме точно там, а просто защото няма къде другаде. При все това отново с огромно нежелание от страна на "доктор" Чавдаров, който лично в очите отново ни каза , че това не е социален дом за отглеждане на увредени деца. Питам се и тогава и сега , а не е ли общинска болница за лекуване?  В последствие при първия удобен случай - навършване на 7 годишна възраст , отново бяхме изхвърлени с мотива , че не сме подали молба  да посещаваме отделението след тази възраст.(да, можехме да подадем ако някой ни бе казал). Но това да евсичко, халал му кажи и го забрави. След като напуснахме , разбрахме , че с нашето дете изобщо не е работено- нито логопед, нито психолог, нито физиотерапия, нито дори най-важното - гимнастиката. А всеки месец носехме талон за хоспитализация, за да могат да си вземат парите от здравната каса. Всяко начало на месеца ни посрещаха с думите "Майче талон носите ли?" Сакън да не забравим.
Е кажете ми сега какво да  харесвам на тази клиника. Винаги съм отивала да си заведа и да си взема детето със страх. Да не говорим, че нито веднъж не ми е показан план на лечението или да ме е викал някой специалист да ме пита нещо или да сподели нещо важно за детето. Единственото което ги интересуваше бяха талоните.
Другото важно нещо което разбрах по -късно е , че "Войта " не е за всички деца. А там се прави всичко по един
и същи начин за всички типове деца - блъскай "Войта" до побъркване.

Жалко е наистина , че няма друга такава клиника. Но ние сме тези които трябва да направим възможно това да се случи. Преди няколко страници има пупликация от "адв" мисля че беше, че България е единствената страна, която не е подписала конвенция за защита на децата с увреждания. Ами какво чакаме та не си търсим правата? До кога нашите "специални" деца  ще се третират като второ качество в държавата ни? Какво ще кажете по този въпрос?

# 153
  • Мнения: 3 911

Свързват се с клиниката в Москва и решават да правят трансплантация на очен нерв,

Ама ти сериозно ли Shocked
Нещо не си разбрала,защото причината да не може още да се трансплантира око е предимно заради очния нерв Peace,въпреки че Мулдашев преди години трансплантира око,но няма втора операция още.Извинете че разводних темата,това е в друга област,но ми е мания BlushВсе пак ако има някаква информация по въпроса,с радост ще я изчета Hug

albena82  ,забравих да кажа-ДОБРЕ ДОШЛА и дано късмета да е с малкия Пламен Hug,пожелавам ви го от сърце Hug

# 154
  • Мнения: 1 193
 Гериалекс вашата история май доста хора ще я потвърдят,ако влизаха в този форум.Понеже спомена за Банкя и Момин проход - какви са ти впечатленията от там.

# 155
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 7 496
Аз ще се включа с впечатленията си от прегледа в събота, след който вече съм 99 процента убедена, че трябва да направя операция на детето. Не разчитам на рехабилитация за да постигна резултата от евентуална операция, защото не виждам как това ще стане Confused
Предварително искам да уточня, че е възможно нещо да не съм разбрала добре и да го предам грешно като информация. Освен това повечето неща са за конкретния случай на моето дете.
В легнало положение със свити колена , колената при моето дете се отварят странично без проблем, като при здраво дете, което не налага никаква намеса в това отношение. Първия проблем е разгъването на коляното и тазовата стъпка, за които е виновно скъсяването на едно от сухожилията, намиращи се зад коляното. Там се прави първия разрез. Тъй като при легнало положение и сгънато коляно, стъпалото може да направи ъгъл 90 градуса с крака, не е необходимо да се пипа ахилесовото сухожилие, а стъпването на пръсти да се коригира на ниво прасец, като там се направи съответното удължаване. За да се преодолее извиването на стъпалото на лявото краче навътре, ще се наложи евентуално работа по сухожилие, намиращо се отгоре на стъпалото.
Операциите се правят последователно, с интервал от 1 месец, което в нашия случай е 5 пъти. Първоначално това ме ужаси, най вече заради броя на упойките. Д-р Янакиев ми обясни, че това е по-добрия случай от една продължителна операция по две причини. Първо - упойката е кратка и количеството, което се вкарва в организма, се изхвърля без проблем от черния дроб. Не се натрупва сумарно от всички операции. А при една продължителна операция количеството е такова, че не би могло да се изчисти от организма и съответно да има някакви последствия, защото упойката все пак си е отрова.
Второ - всичко се прави последователно и от горе надолу, за да се види доколко кракът се е повлиял от удължаването и на следващото ниво е ясно до каква степен ще бъде корекцията.
По принцип доктора каза, че ахилеса не е хубаво да се пипа, това се прави последно. Има лекари , които започват с това, защото резултата е веднага и е видим за родителите, а всъщност проблемите започват по-нагоре.
В крайна сметка целта при нас е да се постигне най-напред разгъването на крака, след това за завъртането навътре и стъпването на пръсти и накрая - за завъртането на стъпалото.
Колкото по-рано се направи операция, толкова постигнатия резултат е по-добър (не питах за долна граница, моето дете е на 5г 8м) На тинейджърска възраст може да се постигне само 70% от това, което на детска, на 20г - само 30 % , а по-нататък корекциите са безмислени.
Операцията е кратка, престоя в болница е 3 дни - един за изследванията, един за операцията и на третия детето се изписва.
Операцията е безплатна, по клинична пътека.
Другия вариант е ботокс, който е скъп метод и е нетраен.

# 156
  • Мнения: 59
ljboznatelna ако знаеш със какаво нетърпение съм чакала да пишеш какаво стана със вас няма да ми повярваш Sad
Мислех да те питам за възраста на детето ти но тъй като я сподели съм вече на ясно горе, долу ние сме на 2г. и 1 месец почти много се радвам че пишеш за процентите  от ивентуална операция тъй като на мен всички ми казват че е още малък и такива операции се правят към 10 годишна възраст.И понеже какато всички знаем всяко дете със проблеми като нашите е ендивидуално няма да те разпитвам за твоето мишле Wink
Искам да те попитам и не само теб дали някой е чувал нещо за др.Тифов препоръчват ми го нашите ортопеди (в Габрово) макар че още несъм готова за патуване заради времето и грипа
не е лошо да разуча и за него като алтернатива или второ мнение.
Доста кураж трябва да се решиш на тези операции но нали е за доброто на детето....
бъди силна и къражлия и нека успеха де е със вас. Peace

# 157
  • Мнения: 44
   newsm59
   Честит рожден ден на мама Нели!   Да е жива, здрава и все така силна и борбена по пътя, по който е поела! И много, много успех в начинанията за напред!
   Много целувки на мама и малката Джулиана!   baloni

# 158
  • Мнения: 1 037
Деси, не си запомнила добре името, миличка, не е др. Тифов, а е проф. Тифчев.
Той е човека, благодарение на когото моя мъж ходи,а не е на инвалидна количка, но това е друга тема.
Ортопед-хирург е , при това много добър.
Не е нужно да ходиш до София за да се консултираш с него, той идва в Габрово, ще ти уредим час Wink.

# 159
  • Мнения: 59
Бони ти си страхотна много мерси за информацията  Hug
Междо другото Сисолинка на тази снимка е страхотна сладурана както винаги newsm03

# 160
  • Мнения: 21
ЧЕСТИТ РОЖДЕН ДЕН, НЕЛИ bdbaloni
Бъди все така борбена и силна.Пожелаваме ти много здраве, любов, едни малки крачета скоро да тичат около теб и едни малки ръчички скоро да правят белички.
 hbdtu

# 161
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 7 496
Честит Рожден Ден на Нели! Желая й късмет във всичко и най-вече за малката Джули!  bouquet

desi_bebeta, когато моето дете беше на 2г, д-р Янакиев ми каза, че в нашия случай е добре да изчакаме до четвъртата, петата година, за да са ясни нещата. Тя тогава тъкмо беше проходила, но ходеше много нестабилно. Тогава и стъпваше по различен начин. Плоскостъпието й беше ужасно, сега поне на по-здравото краче, аз със моето непрофесионално око, не го забелязвам.Като беше на 3,5г, пак ходихме на преглед, тогава ми каза за стъпването на пръсти, че ако не се повлиява от рехабилитация, можем да направим операцията. Доколкото си спомням, тогава ми говореше за удължаване на ахилесовото сухожилие Rolling Eyes На тази възраст с едното краче можеше понякога да стъпи пета/пръсти, а по-засегнатото още не завърташе стъпало. Виждам, че с времето походката се влошава, независимо, че мускулите укрепват и са доста по-силни, отколкото когато проходи. Не можем да правим сравнения с твоето, или което и да е друго дете, защото всичко е много индивидуално. При всички случаи ще е добре да се консултираш с ортопед.

# 162
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 7 496
Не зная дали всички сте видели тази статия http://ivanrilski.org/index.php?option=com_content&task=view … 66&Itemid=166 Особено полезна ще е за бъдещите майки Peace
Според гинеколога , който наблюдаваше последната ми бременност, голяма е вероятността детето ми да се е получило родова травма, заради нормалното раждане в 7ми месец и това да е причина за ДЦП. В САЩ било прието недоносените деца да се израждат с цезарово сечение.

# 163
  • Мнения: 1 157
благодаря за пожеланията момичета  bouquetпрекрасни сте Hug

да ви почерпя  party023 Wine Glass

а това  Kissing Heart lovekiss Kissing Heart е за малките ви бонбончета

# 164
  • Мнения: 153
Не зная дали всички сте видели тази статия http://ivanrilski.org/index.php?option=com_content&task=view … 66&Itemid=166 Особено полезна ще е за бъдещите майки Peace
Според гинеколога , който наблюдаваше последната ми бременност, голяма е вероятността детето ми да се е получило родова травма, заради нормалното раждане в 7ми месец и това да е причина за ДЦП. В САЩ било прието недоносените деца да се израждат с цезарово сечение.
То само по пътя на логиката да тръгнеш ще стигнеш до тези изводи от статията.Но за някои наши лекари не е така.Аналогичен случай с Анди-в края на девети месец се предизвика раждане,знаейки предварително,че бебето е около 1700кг и едва ли ще издържи нормално раждане.Естествено след шест часа се губят тоновете на детето и секцио.А то станало каквото станало.Тежка асфиксия,мозъчен оток,липса на спонтанно дишане и още.....няма да изброявам.Чудя се на тоз лекар къде му е бил акъла,пък за моя да не говоря.
 Ще взема да разпечатам статията и ще я залепя вместо тапети в лекарските кабинети. Simple SmileСтига само ние сме се образовали. 

Редакция на ключовите думи на тема



Общи условия

Активация на акаунт