Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.


Мнения: 29
Детенцето ми е със синдром на Ангелман преди месец и поставиха тази диагноза и все още съм в шок. Чета различни неща и прогнози по темата и те са различни. Търся някой който се сблъсква с подобен проблем.
Цитирай


Мнения: 186
Кураж, Таня

Не се обезкуражавай от това че не ти отговаряме. Толкова рядко заболяване, предполага се 1 на 20 000, това означава 2 бебчета на година; 30 - 40 на възраст до 18 години в цяла България. Хубаво е че си сложила това заглавие на темата, дано помогне де се свържеш с други родители.

Прочетох и другите ти публикации и разбрах, че симптомите са налице и диагнозата е генетично потвърдена.  Чест прави на българските доктори, по света я поставят към 4-5 годишна възраст.

Не съм медицинско лице, днес имах малко свободно време и се порових в Интернет.

На английски Angelman syndrome:
1. http://www.angelman.org/angel/index.php?id=39
2. http://search.medscape.com/all-search , може да иска регистрация, безплатна е

На руски Синдром Ангельмана:
1. http://www.specialneeds.ru/forums/read.php?f=4&i=11&t=11 , майки споделят
2. google.com about 195 Russian pages for "Синдром Ангельмана"

Полезен речник http://www.eurodict.com/search.php?word=&go=Translate&ok … ;diction=ed_en_bg

ТЕЛК, дневни центрове, Карин дом и други...

Кураж
Цитирай


Мнения: 29
Благодаря ти за отговора и аз доста се порових, има доста противоречива информация, може би зависи от това до каква степен е засегнато детето,надявам се да сме във по-лека форма. Знам че има случаи на горе долу добро развитие, прохождат, проговарят по малко.
Общо взето лекарите ми казаха че трябва постоянна рехабилитация и детето може да има някакъв шанс. Но като чета някои побликации доста се обезкоражавам. Аз от мен ще направя всичко възможно да и осигуря нужната рехабилитация.
Цитирай

София

Мнения: 521
Кураж и успех,Таня!
Цитирай

на морския бряг

Мнения: 2 242
Таня, за съжаление наистина ако се заплащат всички процедури сумата става непосилна. Все пак пиши от къде сте. Сигурно ще се намерят майки от твоя град, които да ти помогнат. И не губи кураж! Тук ще намериш опора.
Цитирай


Мнения: 29
От София съм и ходим в центъра по Церебрална парализа Св.София. от юли ходим на рехабилитация там и за това време са ме пуснали само четири пъти по някаква субсидия и тя покрива само две седмици по две различни процедури на ден и не такива каквито искам аз а каквито сложи лекуващата лекарка. През останалото време си плащам аз но само за гимнастика защото друго не мога да си позволя.
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
Таня, защо не се свържеш с някоя организация или не пишеш тук въ вфорума - винаги има добри хора и вярвам че ще се намери начин да ти се помогне
ако искаш пиши ми на лс и ще помислим към кого да се обрънем за помощ
Цитирай


Мнения: 186
На 29 февруари за първи път в България се отбелязва Международният ден на редките болести. По този повод от 12.00 часа на пилоните пред НДК бяха пуснати във въздуха 20 балона, от които 6000 по-малки балони, символизиращи броя на видовете редки болести в света.
http://dariknews.bg/view_video.php?video_id=20842

Дано не се налага да чакаме до 29.02.2012 да се предвиди и лечение за страдащите от тези заболявания.
Цитирай
Znae6 li mila Tania. Az sa6to imam dete sas sindrom.  Ne e to4no sa6tiat, no sa6to e mnogo riadko sre6tan. Shokat 6te otmine. Sigurna sam, za6toto i az go prijiviah. Az sa6to se kazvam Tania. Nali znae6, 4e spored pravoslavnia kalendar sme ma4enici. Dano Gospod vi dade tolkova, kolkoto mojete da ponesete. Kuraj.
Цитирай

Благоевград

Мнения: 199
Здравей Таня не знам какви са симптомите на този синдром но знам със сигурност 1е щом е рядко това заболяванв си много притеснена и уплашена.Надявам се да откликне някои който е запознат с него да ти даде съвет и да ти помогне.Обърни се към организации както те посъветваха и отиди на ТЕЛК да ти изплащат макар и малко но са около 200-220 лв на месец- пак ще са ти от помощ.Късмет ти желая и успех и да имате сили да се преборите със заболяването.Прегръдки на теб и детенцето ти Hug
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.