Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.


Мнения: 654
на Американското посолство и по специално на Кати Пардю,която спонсорира генетични изследвания?
Проблемът е следният,моята племеничка ходи на пръсти,вече е почти на 5 годинки и напоследък започна да има болки в крачетата.Преди време (когато беше на 3 год.)заради ходенето на пръсти(но без болка) беше ходила при Чавдаров,който след много травмиращ преглед(според разказът на сестра ми) бил казал,че има или ДЦП или някаква още по-страшна болест(забравих й името)беше я пратил на биопсия в Пирогов,където лекарите се били хванали за главата и казали че той определено не е добре,щом е назначил подобно изследване,за болест ,която се среща само при момчета и т.н....,извинете ме за отклонението.
Та сега след консултация с Литвиенко(или нещо подобно) има пак съмнение за някаква друга болест и той назначава генетични изследвания,като освен на Мони,да бъдат направени и на майка й,баща й и неговата майка.Тези изследвания да се направят при Кременски и струват 400 лв.,щяли да бъдат готови след 4 месеца.Сестра ми отива да провери,дават кръв всичките ,но Кременски им казва,че ще ги включи във въпросната програма за която питам в заглавието,щели да са безплатни,но готови чак след година? Shocked Ако съмненията за за генетичното заболяване отпаднат ще се направи операция на ахилесовите сухожилия и проблемът би трябвало да се реши,в противен случай операцията е противопоказана.Освен това въпросният Кременски бил говорил лоши неща за Литвиенко.Сестра ми е много объркана и притеснена,аз също ,искам да ви помоля да споделите мнения или да ми дадете линк ако има теми .
Стана дълго,извинявам се ако питам нещо вече дискутирано и ви благодаря за отделеното време.
Цитирай

София

Мнения: 707
като стана въпрос за моето дете, което е съвсем друг случай, се заприказвахме с познат работещ в горна баня, та той каза, че там режат и оправят такива случаи..т.е. ако малкият ходи на пръсти упорито след определена възраст
ходили ли сте в горна баня и какво ви казаха там?
Цитирай


Мнения: 654
да там се е консултирала моята племеничка с Литвиенко,той я е пратил на тези генетични изследвания.Дано да са ахилесовите сухожилия,знам че се оправят(аз съм дипломиран рехабилитатор,макар и нито един ден да не съм си работила по специалността)
Цитирай

густо майна Филибето

Мнения: 6 491
Д-р Янакиев в окръжна болница-Пловдив ни беше казал ,че за ходенето на пръсти прави операция без да засяга ахилесовото сухожилие,но ние все пак сме с дцп,така че ако те интересува можеш да му се обадиш.  http://yan.contact.bg/
Цитирай

София

Мнения: 4 384
От сутринта съм се сетила за момиченцето Бети на майка Летисия, което има може би има подобно заболяване. Ето тук е представянето на майката с ник Летисия
http://www.bg-mamma.com/viewtopic.php?t=16588&start=0
Весели празници!
Цитирай

The new Earth

Мнения: 1 935
Цитат на: tigonew
От сутринта съм се сетила за момиченцето Бети на майка Летисия, което има може би има подобно заболяване. Ето тук е представянето на майката с ник Летисия
http://www.bg-mamma.com/viewtopic.php?t=16588&start=0
Весели празници!

Аз също се сетих за нея...
Извинявам се за офф-а,но какво става с мама Стефания и малкия Каменчо,някой знае ли нещо,отдавна не се е появявала във форума? Thinking
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
Когато не ходи, а стои на едно място детенцето, стъпва ли на цели стъпала стабилно? Ако "Да", може да се опита и с рехабилитация първоначално. Племенникът ми беше така - на три годинки стъпваше на пръсти. Брат ми и снаха ми много се бяха шашнали, водиха го къде ли не... единият доктор каза операция, вторият - ще се оправи сам, трети обаче им препоръча упорити упражнения. За около два - три месеца малкият се оправи. Ама при по - голямо дете не знам... и тук май става дума за по - сериозен случай.

  Извинявам се, ако ще разводня темата, ама дъщеря ми стъпваше на пръсти само с десния крак, заради повишен тонус /казаха ми "Бабински + в дясно"/. На 7-8 мес. не искаше въобще да стъпи на цяло краче. Сега се пооправя, но дори като проходи, ако забърза, веднага вдига на пръсти дясното краче. Ако стъпва бавно - няма проблеми. Ама аз и за това се притеснявам...  Embarassed
Цитирай


Мнения: 2 567
Сега виждам темата и се включвам.

tigonew ти е дала линк към описанието на генетичното заболяване на моето дете, но мога да ти дам още инфо.

Така както си написала имам чувството, че става въпрос точно като за нашата болест  Thinking

Дъщеря ми ходеше също само на пръсти като проходи и в началото като ходихме по невролози смятаха, че има ДЦП , но просто нямаше никакви  други сходства с ДЦПто и затова ни пратиха при Летвиненко.
Та той и направи изследване както и на мене и откри това рядко генетично заболяване, което може да касае и вашия случай.

Първо опитаха с рехабилитации в санаториума в Момин проход, но нищо не стана..дори нещата се влошиха и се стигна до операции в Горна Баня на ахилесовите сухожилия и преместване на мускули.
Незнам какво да ти кажа за тези операции.. имам чувството , че хирурзите смятат, че всичко се оправя с рязане. Да ама при нас това не даде особен резултат и сега с едното краче вместо на пръсти ходим само на пета. Петата е станала толкова голяма че все едно ходилната част е само тя.

Тъй като скоро въобще разбрах как е точното латинско наименование на болеста и то благодарение на мамите тука във форумите можах да прочета повече и наистина както казваш операциите са противопоказни.
Но пък ми направи впечатление друго, което са ви казали че от тази болест страдат предимно момченца, а това което аз съм чела за нашате болест е точно обратното.

Извинявай , че стана много дълго, но ако искаш може да споделиш повече за състоянието на племенницата ти и с каквото мога ще помогна.
Аз много отдавна търся някой с подобни на моето момиченце симтоми с който да обменя информация, но така и не намерих та знам какво е на роднините ти.А и с тази неосведоменост на нашенските лекари нещата стават още по зле.
Цитирай


Мнения: 654
Момичета,благодаря ви за мненията ,тези дни нямах възможност да влизам в нета.
Летисия,ще ти пратя ЛС.А за тази програма за финансиране никой ли не е чул?
Цитирай


Мнения: 2 567
Аз поне не съм чувала за тази програма, но ако има такава и аз бих искала да науча повече подробности.

А относно заболяването ти копирах инфо ,което една майка ми беше пратила. Със забележката , че при нас заболяването за всеобщо учудване и още по голямо объркване се е проявило още преди втората година и това също оказва влияние.
Пиша го за да имате и вие предвид кога са се проявили симптомите  при племенницата ти.  

Болеста се нарича двигателно -сетивна полиневропатия    ----- Болест на Шарко-Мари-Тот или CMT  "Charcot-Marie-Tooth".

"Заболяването има наследствено-фамилен характер.Изразява се в развитие на неврални мускулни атрофии на дисталните части на крайниците и особено на перонеалната мускулатура.
Етиологията е неизяснена. Патологоанатомично се установява едновременно увреждане ба задните колони на клетките на предните рога, на коренчетата и на стволовете на периферните нерви.
Симптоми. Заболяването се развива в училищната и пубертетната възраст. Засягат се перонеалната мускулатура и дорзалните флексорни мускулни групи на стъпалото. Последното увисва и се появява характерният "степаж". Атрофията на мускулите на подбедрицата при нормална бедрена мускулатура придава на крака форма на крак на петел или щъркел. Ахиловите и перонеалните рефлекси изчезват, но коленните остават запазени. Китките и предмишниците се засягат рядко. При прогресиране на заболяването се развиват контрактури и трофични смущения.
Прогнозата е сериозна, макар че пълна инвалидност настъпва много рядко.
Лечението изисква поддържане на добро кръвообръщение в засегнатите области и избягване на контрактурите чрез масажи и раздвижвания. При наличието на тежки контрактури се прилагат ортопедични методи."
Цитирай


Мнения: 2 567
yosarian бях ти казала, че ще ти пратя линкове към описание на заболяването , но може да сложиш линк към това описание, което дадох сега на LIDYA.

И ето един линк към повече инфо за болестаhttp://www.cmt.org.uk/.

Имам и още , но този английския ми се срува най-добър от гледна точка на това, че най се обновява.
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
Цитат на: iskrica_nadejda
Извинявам се за офф-а,но какво става с мама Стефания и малкия Каменчо,някой знае ли нещо,отдавна не се е появявала във форума? Thinking


Аз си позволих да й пиша преди около месец - да попитам как са... но уви никакъв отговор! Дано са добре и са изкарали хубав празник!  Love
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.