Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Клюкарник
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 301 отговора

www.bg-mamma.com

Мнения: 447
Скъпи приятели,
За пореден път се нуждаем от вашата помощ и подкрепа. Този път за едно болно момиче, чийто шанс за живот намалява заради невъзможността на семейството да поддържа живота на детето си.
Молим за помощ, нека всички заедно да дадем шанс на Илианка.


Фондация „Движение на българските майки„ започва кампания за подпомагаме на семейството на детето и се ангажира да ви информира за състоянието на Илианка.

Ето и писмото на майката Анета, изпратено до нас.
Благодарим ви, приятели!

Цитат
„Казвам се Анета Владимирова Феодорова и съм майка на три деца. Дъщеря ми, Илиана Илкова Илиева е на 16г. и боледува от тежкото заболяване МУКОВИСЦИДОЗА. Трудно ми е, но ще споделя моята история.
Винаги съм искала да родя дъщеричка. Мечтата ми се сбъдна преди 16 години, когато се появи моето ангелче, моето прекрасно първо бебче. Растеше и хубавееше, докато не стана на 4 месеца и започнах да я захранвам. Моето момиченце престана да наддава, престана да се храни. Опитвах какво ли не, но тя не искаше да суче. Давах и с лъжичка, хранех я с капкомер. Капех капка по капка, за да влея малко живот в крехкото и телце. Така минаваха дните и аз се борех тя да оцелее. Но един ден се разболя тежко от пневмония.
Постъпихме в болница. Лекарите се бориха 45 дни, за да спасят детето ми. Правеха купища изследвания. Всеки ден боцкаха главичката, ръчичките и крачетата и, за да вземат кръв. Слагаха и по 5 мускулни инжекции на ден и по толкова венозни манипулации. Беше едва на 10 месеца, а тежеше 6 кг. Цялото и телце беше на дупки от игли и продължаваше да не наддава. Изхождаше се по 25 пъти на ден, кашляше и се задушаваше всекидневно. Неотлъчно бях до нея. Не знаех дали е ден или нощ. Много бях изчела за това заболяване, за което лекарите в началото се съмняваха. Накрая резултатите дойдоха.

Потвърдиха диагнозата МУКОВИСЦИДОЗА.

Животът спря за мен. Знаех какво ме чака, но не знаех какво да очаквам. Отидохме си в къщи и борбата оттогава до сега не е спряла. Прекарвам целия си ден с Илиана и постоянно мисля за болестта, или за следващото влизане в болницата, или за смъртта. Лошите дни са, когато тя започне да кашля нощем, сякаш чувам камбани да ехтят в ушите ми. Чува се като нещо страшно и приближаващо се към мен. Боли ме, че сега е на 16 г. и вместо сутрин да се гримира и да излиза с приятелки, тя трябва да прави инхалации, аз да я "блъскам" по ребрата, да диша и издиша стотици пъти, да кашля мъчително, за да изкара секрети, които на другия ден са двойно повече. Понякога ми писва и си казвам: „Не мога повече! Слагам си края на живота!”, но като видя ангелски нежното лице на моето момиче, поемам дъх и си казвам: "Боже, дай ми сила до края!" И започвам всичко от начало. Спазваме специален режим, състоящ се в ежедневни трудни и мъчителни процедури. Това са инхалации три пъти дневно с отхрачващи разтвори и скъпоструващи инхалаторни антибиотици, скъпоструващ хранителен режим, който изисква пет-шест високоенергийни хранения за деня, високоефективни витамини и имуностимуланти,дренажи,масажи,антибиотични венозни курсове минимум два пати годишно.

В продължение на година и половина тя беше по-добре, благодарение на ефективния инхалаторен антибиотик Toby. Медикаментът беше осигурен от медицински проект във Варненския медицински университет, който продължи 6 месеца. За този период от време дъщеря ми се преобрази от болно в напълно здраво дете. Напълня с 8 кг, порасна с 5-6 см, нямаше задух и дишаше нормално. Жизнената вместимост на белите дробове достигна 100%, което говори за напълно възстановена белодробна функция. Имаше енергията на спортист. Благодарение на Toby момичето ми се превърна в жена. След приключване на проекта Илиана не беше влизала 18 месеца болница и беше повече от добре. Сега отново ходене по мъките -лекари, болници, куп лекарства. Знам, че с всеки изминал ден, ако не се провежда лечение с Toby, необратимо се унищожават белите дробове и накрая се стига до най-лошото. Все по-често се питам: "А сега на къде?"
За 28 дни са необходими около 6500 лв. за антибиотика Toby.
Това е сума, непосилна за моето семейство, а държавата не осигурява лекарството. За това апелирам към Вас: "Моля, помогнете!" Повярвайте ми ще се боря до край за живота на моето дете и силно се надявам на вашата подкрепа.  Благодаря  за Вашето внимание.”

На всеки желаещ ще изпратим по електронната поща  наличните документи – епикриза, РЕЛК и др.

Лекарството, от което има нужда Илиана, се казва Toby - 300, 56 amp.
Това е инхалаторен антибиотик, който лекува бактерията псевдомонас в белия дроб.
Струва около 3100-3300 евро за два месеца, като един месец се инхалира и един месец се почива.

Банковата сметка на Илиана Илкова Илиева

BG22RZBB91551064609984

Сметката е открита в Райфайзен банк.


Тел.за контакти на Анета Владимирова Феодорова – 0878 804588
Теодора Дончева, ”Движение на българските майки” – 0894 606171
Росица Букова, ”Движение на българските майки” - 0888 849803
Цитирай

Pyce

Мнения: 3 378
Милото детенце... Praynig
Дано Бог да я пази и даде даде сили на нея и близките и.

Малко по малко ще съберем парички,не са непосилна сума.
Форума е голяма сила Hug
Цитирай
И аз се надявам да съберем парички, пък и дано като навлезе в масова употреба антибиотика да поевтинее, защото ако ще се ползва години на ред за майката ще е ад да не знае дали за следващия месец ще има средства. Напишете повече за това лекарство, има ли прогнози да се справи окончателно с болестта или ще се ползва постоянно?
Това е голям шанс за Илианка, че има такова добро лечение, жалко само че е толкова скъпо. Наистина се надявам, че ако е експериментално или ново това лекарство, то с навлизането му в масово производвтво ще поевтинее. На мама Анета и е забранено да се отчайва и да мисли за смърт. Има лечение, има надежда!
Цитирай

sofia

Мнения: 7 477
сумата не е много голяма,но пък това е лекарството ,което детето ще трябва да взима месеци...............години........

Това,което се опитва да направи майката и ние ,е да се опитаме да намерим средства за поне една година напред.Няма надежда лекарството да се внесе скоро в Бг ,но дори и да е така цената не би била много по-ниска.
Ще кажа на майката да се вклю4и в темата.Това е майка от форумите.
Убедени сме,4е всеки от нас ще помогне на всяко нуждаещо се дете и форумите ще помагат винаги за всеки зов за помощ.
Цитирай

София

Мнения: 39
Преди време едно красиво момиченце-Ади ,си отиде от този свят заради същата болест.Мир на праха и PraynigДано из форума да има и представители на някоя фармацефтична компания-дарете медикамента.Съчувствам на семейството на Илиана.
Цитирай

sofia

Мнения: 7 477
Преди време едно красиво момиченце-Ади ,си отиде от този свят заради същата болест.Мир на праха и PraynigДано из форума да има и представители на някоя фармацефтична компания-дарете медикамента.Съчувствам на семейството на Илиана.

лекарството не е разрешено за внос и го няма в списъка на продуктите SadПо тази при4ина и никой представител(може би,не знам)вероятно не би го имал.Но се надяваме 4етящите извън БГ да могат да помогнат.Обикновенно се купува от Гърция или Германия.
Зюмбюла,дано,дано и някоя наша фирма за има възможност Praynig
Цитирай

Между канарите

Мнения: 2 418
Преди време едно красиво момиченце-Ади ,си отиде от този свят заради същата болест.Мир на праха и PraynigДано из форума да има и представители на някоя фармацефтична компания-дарете медикамента.Съчувствам на семейството на Илиана.

лекарството не е разрешено за внос и го няма в списъка на продуктите SadПо тази при4ина и никой представител(може би,не знам)вероятно не би го имал.Но се надяваме 4етящите извън БГ да могат да помогнат.Обикновенно се купува от Гърция или Германия.
Зюмбюла,дано,дано и някоя наша фирма за има възможност Praynig
Това е проблема, че не може да влезе в списъка. Силно се надявам да може да се помогне по някакъв начин, наистина  Praynig. Моето дете е също с такова заболяване и знам много добре как се чувства тази майка Confused. За съжаление не можем да направим абсолютно нищо, защото да се закупи такова лекарктво е много трудно, а и много скъпо. А отделно пък да не говорим за поддържащо лечение... Надявам се най-накрая да се събудят държавниците и да видят колко невинни деца умират Praynig Confused Направо не ми се мисли Crying or Very sad. Това е всекидневно мислене, как ще е детето ти като се събуди.
Цитирай

Нови Искър

Мнения: 4 185
aynur една от причините, да се опитаме да помогнем на Илияна, е защото знаем и за мого други деца с тази коварна болест и е абсурдно живота им да е по евтин от 6500 лв на два месеца. Иска ни се да се чуе за тези деца, държавата да им обърне внимание и да започне да им осигурява лекарството или средствата за него.
сподели самите вие, ползвате ли го, защото от думите на майката на Илиянка разбира, че то преобръща живота им на 360 градуса в положителна посока - тоест не е само животоспасяващо.........
Ако някой има желание и възможност да го изпрати на свои познати и фирми, с радост ще предоставим писмото с молба за помощ и всички епикризи на детето.
от името на Илиянка благодаря на всеки, който се чуства съпричастен не само с нейната болка и проблеми Hug
Цитирай

Между канарите

Мнения: 2 418
сподели самите вие, ползвате ли го, защото от думите на майката на Илиянка разбира, че то преобръща живота им на 360 градуса в положителна посока - тоест не е само животоспасяващо.........

Ние не сме го ползвали, аз докато не говорих с майката даже и не знаех за такова лекарство. Правен е експеримент в България на няколко деца от по-големите градове и разбира се на по-тежко болните, които за в момента се нуждаели най-много. И наистина им подействало много добре. Ние все още сме малки, както и се вижда на снимката на аватара ми и за сега що годе се оправяме, но за напред наистина и аз не искам да мисля как ще се оправяме. Защото наистина, повярвайте ми, колкото повече растат тези деца, толково по-труден им става живота. Много млади хора си заминаха от това коварно заболяване. Не искам да споменавам, но става въпрос за възрас между 20-25 год. Тъкмо когато трябва да живеят Confused
Цитирай

София

Мнения: 3 906
Криси ,ето за това става въпрос:
http://www.tobitime.com/index.jsp?WT.svl=LM
http://www.tobitime.com/jsp/utils/nebu_video.jsp?usertrack.filte … 78761742665657853
Дано някой се сети за тези деца Tired
Има едно твърдение ,че в БГ деца с това заболяване живеят,както Айнур каза,20-25 год.,но на запад статистиката за преживяемост вече е над 50 год.
Ани успех,Айнурче и на теб мила Hug
Цитирай

София

Мнения: 41
Пратих парички...  Praynig  Praynig  Praynig
Дано да успеем да помогнем  Hug
Цитирай

Германия

Мнения: 7 558
Друга въzможност е да се обърнете към някоя фондация. СеЩам се zа таzи http://www.association-gregorylemarchal.com/ във Франция. Там победителят на ТВ програмата "Стар Академи" по4ина от таzи болест на 23 години и блиzките му направиха фондация. ЗаЩо да не се опитва и там?
Цитирай

Варна

Мнения: 2 305
The only restriction is that you would need a valid prescription for the product.  I am trying to find out if a prescription written by a doctor in Bulgaria would be filled by a doctor in another country.  There is a chance that a prescription written in the European Union would be honored by other counties in the European Union.  If that is the case, there would be several counties closer to you that could provide TOBI.

I hope to get that answer later today.

Best Regards,

Brook Jennings
Global Brand Director - TOBI
Цитирай

Oslo / Varna

Мнения: 977
Надявам се да помогнем и на това детенце. За съжаление, борбата за живота му няма да се разреши само с това да съберем парички за това лекарство, но съм сигурна, че тук има хора, които могат да помогнат и с полезна информация.

А колкото до паричките - ще ги съберем! Сигурна съм!

Анета, кураж! Бъди все такава силна майка и с каквото можем ще ти помогнем!  Hug
Цитирай

Германия

Мнения: 7 558
http://www.kohlpharma.com/  това са дистрибуторите в Германия. А в Англия, Новартис http://emc.medicines.org.uk/emc/assets/c/html/DisplayDoc.asp?DocumentID=19020 , във Франция съЩо http://www.novartis.fr/
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 301 отговора