Зов за помощ! Да помогнем на Илиана!

  • 36 645
  • 301
  •   1
Отговори
# 30
  • Мнения: 7 605
sega se vra6tam ot aptekata, tuk struva 3284ev. i triabva da se pora4a, niamat v nali4nost

Shocked
3284 лв - за колко време стига?
Някой знае ли колко струва например в Германия?

Не лв, а ?. Стига zа 2 месеца.
В Германия струва 3.383,42 EUR.


4етем, 4етем. И тук е с рецепта  Confused

много се надявам моми4етат от Германия да 4етът,но доколкото сега про4етох в Гърция е само с рецепта ........Нормално,за тия пари  newsm78


# 31
  • sofia
  • Мнения: 7 477
  bouquetТатяна,остава да се молим да съберем необходимите пари за поне 1 година Praynig
Ани може да си го набавя от Гърция .Трудно,но може Peace

Надявам се смата тя скоро да пише тук и внесе пове4е яснота относно самото набавяне на лекарството.

# 32
  • София
  • Мнения: 938
Кураж, Ани, сигурна съм, че докато се намери по-генерално решение, ще успяваме да съберем необходимите суми за лекарството.  С Илианка сте в мислите и сърцата ни! Другата седмица пак ще изпратя! И ще изпращам винаги когато и колкото мога. А сме много! Не губи надежда!

# 33
  • Мнения: 247
Нужда от благотворителност винаги е имало и ще има, независимо от ангажиментите на държавата. И тук никой не го оспорва. Още повече, че понякога трябва да се реагира не за дни, а за часове. Тогава трябва да разчиташ на близки и на начини като тези дарителски акции.
Мен обаче ме дразнят безброй неща, които върши или не върши държавата, но няма да ги изреждам, щото всички ги знаем. Но не ви ли се струва, че на "отговорните" някак си им е много удобно такова разрешаване на хорските проблеми.
Не по-малко съм възмутена от фармацевтичните компании. Имам поглед върху разходите им за т.н. семинари, които правят в Банско.

# 34
  • Мнения: 918
Мили момичета ,освен да ви благодаря,за това, че се развълнувахте е от нашия проблем искам да споделя ,че вече получих първата по-голяма сума от Lilibon, заради ,което безкрайно и благодаря.
Искам да споделя ,че всъщност лекарството се внася В Бг ,но поради не знам чии интереси не се дава достъп до закупуването му.Най вероятно ще купя, като събера лекарството от Гърция ,защото на тоя етап е най-евтино там.Много ми е трудно да говоря ,колко много се моля и се надявам държавата да поеме разходите за лекарството за вички болни от муковисцидоза,защото те наистина нелепо си отиват в разцвета на живота ,поради една банална, но тежко протичаща пневмония.Група родители и болни с муковисцидоза правим всичко възможно това да се случи -проведохме разговор с Нина Ръсина ,началник отдел лекарствена политика,писахме писма до президенството и до всички институции ,свързани с нашите проблеми ,но все още власт-имащите вдигат ръце.Това е моето момиченце:
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=219313

Последна редакция: чт, 14 фев 2008, 16:32 от annette

# 35
  • Мнения: 7 605
Ели   bouquet  Hug

# 36
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Татяна, благодарностите са за момичетата от форума, които събраха  паричките за Криси. Аз просто ги предавам нататък. Дано донесат повече надежда за други деца!

# 37
  • София
  • Мнения: 1 877
За пореден път системата в нашата държава мачка децата си най-безцеремонно #Cussing out.
Добре, че въпреки това гражданите са запазили доза човечност. И ние ще помогнемс каквото можем, ще преведа пари веднага и ще се опитам всеки месец да отделям Hug.

Ани и Илиана, не губете надежда /колкото и банално да звучи/, когато много хора поемат дори по един микрон от бремето ви, то все пак ще олекне. Praynig Heart Eyes

# 38
Tatyana, имате ли информация за фондацията 65 рози?

ABOUT 65 ROSES "65 Roses" is what some children with CYSTIC FIBROSIS (CF) call their disease because the words are much easier for them to pronounce. Mary G. Weiss become a volunteer for the Cystic Fibrosis Foundation in 1965 after learning that her three little boys had CF. Her duty was to cell every civic club, social and service organization seeking financial support for CF research. Mary's 4-year-old son, Richard, listened closely to his mother as she made each call. After several calls, Richard came into room and told his Mom, " I know what you are working for." Mary was dumbstruck because Richard did not know what she was doing, nor did he know that he had cystic fibrosis. Whit some trepidation, Mary asked, "What am I working for, Richard?" He answered, "You are working for 65 Roses." Mary was speechless. He could not see the tears running down Mary's cheeks as she stammered, "Yes Richard, I'm working for 65 Roses." Since 1965, the term "65 Roses" has been used by children of all ages to describe their disease. But, making it easier to say does not make CF any easier to live with. The "65 Roses" story has captured the hearts and emotions of all who have heard it. The rose, appropriately the ancient symbol of love, has become a symbol of the Cystic Fibrosis Foundation. 1938. scientist develops the first comprehensive description of cystic fibrosis symptoms. It is 2007. now and the cure for CF has not found yet...

Горния пасаж е от страницата в MySpase на един рокаджия, на която попаднах, търсейки информация за лекарството. Неговото дете е болно от тази болест...

Идеята ми е, че така и така мисля да издам една детска книжка написана от дете тая година с много добър художник и ще я пратя и на чуждестранни издатели, та приходите и искам да отидат в един фонд като 65 рози, но български - свържете се с тях и вижте можете ли да направите нещо като дериватна организация в БГ. Не случайно настоявам да се включите в световна организация - ако е възможно разбира се. На местна почва ще заорете в трънливата нива на бюрокрацията и корупцията...Имам и един въпрос към Lavender на лични. Сега ако искате ще преведа горния пасаж, доколкото ми стига разговорния английски.

# 39
  • DE
  • Мнения: 967
Единственото, което можах да направя сега е това, че пратих линка на много познати и приятели.
Вярвам, че ще се отзоват.
Утре ще преведа колкото мога!
Успех ви желая!!!  bouquet

# 40
  • Мнения: 7 605
Tatyana, имате ли информация за фондацията 65 рози?

Аz ли? Не.

# 41
  • Here, There and Everywhere
  • Мнения: 373
ето цените в САЩ- мисля, че трябва рецепта, но това може и да се реши- скоро четох някъде, че има 2-3 БГ лекари, които могат да издават рецепти за САЩ
http://www.drugstore.com/pharmacy/prices/drugprice.asp?ndc=53905 … 01&trx=1Z5006
проблем може би ще бъде, че лекарството трябва да е охладено през цялото време и сигурно ще по- трудно да се транспортира
ето и линк на тази фондация
http://www.cff.org/aboutCFFoundation/About65Roses/
и тука има цени
https://www.cfservicespharmacy.com/ProductsandPrices/
TOBI 5ml/ampules (280ml/56 ampules) 56 $3,912.31


Последна редакция: чт, 14 фев 2008, 16:37 от pirinka

# 42
  • София
  • Мнения: 938
http://www3.nbnet.nb.ca/normap/associations.htm


това е списък на всички CF фондации и асоциации в света, има над 30, с линкове!

# 43
  • Мнения: 247
Ах, каква красавица е тази Илиана! Дано скоро проблемите останат зад гърба й и да се радва на младостта и красотата си Hug Hug Hug

# 44
65 рози е названието, с което някои деца, болни от CYSTIC FIBROSIS (CF) наричат своето страдание, защото така е по лесно да го произнесат. Mary G. Weiss е станала доброволец в Cystic Fibrosis Foundation през 1965, след като научила, че трите и малки момченца имат CF. Нейно задължение било да се обажда във всяка гражданска, обществена или сервис организация за финансова подгрепа на CF изследвания ( за лечеие). Четиригодишния син на Мери се вслушвал във всяко обажнаме на майка си. След няколко обаждания Ричард влизайки в стаята съобщил на майка си, "Знам какво работиш". Мери останала като ударена с мокър парцал, защото Ричарт не знаел с какво се занимава тя, нито пък знаел че е болен от CF. С известно беспокойство Мери попитала, "И какво работя аз, Ричард?".Той и отговорил, "Ти работиш за 65 рози" . Мери останала безмълвна. Тя скрила сълзите си от момчето докато със заекване му отговаряла, "Да, Ричард, аз работя за 65 рози". От тогава идиома 65 рози се използва от децата на всякаква възраст, за да назоват болестта, от която страдат. Но правейки я лесна за произнасяне, това название не помага на децата да живеят по лесно. Тази история е завладявала сърцата и душите на всички, които са я чули. Розата, символ на любовта, става символ и на Cystic Fibrosis Foundation. През 1938г. науцата прави пътвите изчерпателни проучвания на симптомите не болестта. Сега е 2007г и лечение на CF не е открито още....

 Cry

Общи условия

Активация на акаунт