Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
Привет на всички мами.
Напоследък природата все по-често ни отмъщава за всички щети, които й нанасяме.
Моето слънчице е със синдрома на Treacher Collins и има следните малформации:
- антимонголоидни очни цепки;
- малка (недоразвита) долна челюст;
- цепка на мекото небце;
- частична загуба на слуха.
Ако има и други с този синдром, моля пишете.
Цитирай

софия

Мнения: 6
Привет и от нас.

 Както сподели Ева, природата наистина си отмъщава. Нашето дете се роди със същият този синдром, но с други подобни белези. Отврати ме обаче липсата на каквато и да е информация и отношението на повечето медицински лица с които си контактувахме след раждането. Бяхме на косъм от това да си оставим детето в дом, поради невежеството на така наречените акушер гинеколози.
 Да е жив и здрав доц. Анастасов от Университетска Болница - Пловдив, както и хората които ни свързаха с него! Тези хора ни дадоха отново надеждата, която бяхме изгубили да имаме детето, което толкова искахме!
Цитирай
eli_nikoll, здравей.
Писах и в други форуми, но ти си първата майка, която ми отговаря, че има същия проблем като нас. Никак не се радвам, че има и други с този ужасен синдром, но все пак - благодаря ти, че писа. Много искам да поговорим за куп неща - хранене, дишане, слухови апарати, пластични операции и какво ли още не (ако, разбира се, ти се говори).
Моето момиченце сега е на 3 месеца и преминаваме през един малък ад с храненето. През октомври и ние ще посетим клиниката в Пловдив, тогава д-р Анастасов ще затвори небцето и се надявам положението да се подобри (макар че при момата проблема с яденето не е толкова че не може, а по скоро - че не иска да яде).
Дишането вече е значително по-добре отколкото в началото, макар че все още често ставам нощем и със страх поглеждам в креватчето. 
Тепърва ни предстои сблъсъка с говорните дефекти, които се очакват, а (живот и здраве) след няколко години - със самочувствието и комплексите заради външния вид. За сега не мислим за пластични операции, като му дойде времето ще видим какво ще правим.
Колко е голямо твоето детенце?
Цитирай

В страната на мечтите.........

Мнения: 246
Здравейте и от мен:)

Племенницата ми се роди с този синдром.Нейните деформации(ако мога така да ги нарека )са различни.Наистина е много трудно да се информираш по този синдром в България!!!Сега тя е на 5 годинки и половина и слава на Бога е добре,развива се прекрасно Но както й да е ...
Благодарни сме,че малката принцеса се развива добре и не изостава в нищо ,за което допринесоха най-много баба й и дядо й(майка ми и баща ми)
Така,че понеже вече до някъде сме минали по доста перипетии,и още много има да извървим,ако мога да бъда от полза на някого-насреща съм...
Поздрави и никога не се предавайте... Hug
« Последна редакция: пт, 13 юни 2008, 11:01 от Boyanna »
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.