Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

Канада, България

Мнения: 158
Въпросите ми са към родители на деца, родени с хидроцефалия.

Как изглеждаха децата ви през първите месеци след раждането - сучеха ли, имаха ли проблеми с храненето с шише, поспаливи ли бяха, как им беше двигателното развитие, свободно ли шаваха с ръце и крачета, фиксираха ли с очи - с други думи личеше ли по някакъв външен признак, че имат някакъв проблем

Синът ми се роди с ниско тегло 2.4 кг 2-3 седмици преди термина и в родилното на видеозон бяха видяли хидроцефалия. Иначе всичко му е наред с органите, дишаше самостоятелно и т.н. Малко трудно му беше с храненето, но първо се научи с шише и изцедена кърма, а вече може и да суче от гърда. Наддава много добре.
Сега е на 2 месеца - изглежда и се проявява съвсем "като бебе" - сън, рев, ядене и т.н., външно не личи да има проблем. (второ ми е, и имам база за сравнение; първото е здраво),  Единствено малко са му по-стегнати крайниците, но това се подобрява. Реагира на шумове. Заглежда се, фиксира.

Казаха, че трябва да се прегледа с ядрен резонанс, но да се изчака да наддаде достатъчно и да се позасили, нали все пак е облъчване. Казаха и че нещата при нас не са спешни. А и ние за операция още не смеем да мислим, той е толкова мъничък ...

И последен въпрос - възможно ли е при хидроцефалията изведнъж да настъпи рязко влошаване в състоянието на детето, и дори смърт.

Благодаря предварително!
« Последна редакция: ср, 19 мар 2008, 12:23 от netty77 »
Цитирай

Русе

Мнения: 496
На моята дьщеря беше поставена диагноза х-я преди около 2г.Тя сега е на 6,6г.Роди се 1кг. седмаче.Като прохождаше започна да куца и замята левият крак.Но в умственното си развитие беше супер.Рано проговори/1,2-3мец./ с богат речник.Правиха и тогава масажи-спря.След известно време пак започна да куца-тогава плуване.Спряха ни го и пак в сьщото положение.Сега прави лечебна гимнастика.Вече се знае причината за това.След скенера се потвьрди х-я.Но всьщност след много проучвания и консулти знам вече,че не е.При недостиг на кислород мозька реагира компесаторно и мозьчните стомахчета се разширяват.Това не означава непременно х-я.При дьщеря ми е вентрикуломегалия/т.е. мозька е реагирал компесаторно,за да набави кислород и оттам разширението/.Искам да ти кажа,че ако детето ти имаше х-я досега щеше да се разбере.Обиколката на главата се увеличава бьрзо,двигателно сьщо има проблеми.Ако напр. зеницата на окото е по-малка от другата то сьс сигурност вьтремозьч. налягане е увеличено и това налага поставяне на клапа.Даже и да направите ЯМР и мозьчните стомахчета са разширени не означава х-я.Вьзможно е по-нататьк детето да има някакви смущения.При дьщеря ми те се изразяват в това,че л.крак е по-кьс с 1см и затова е куцала.Повечето деца с такива мозьчни изменения обикновенно имат двигателни проблеми в различна степен.Ако е само това,то е поправимо с рехабилитация.А наи-добрият метод е плуване.Така се развиват мускулите.Направи още консулти.Неврохирург по принцип решава дали трябва да се сложи клапа,но добре,че аз не послушах неврохир. в Пирогов да направи пункция/така се определя налягането/,защото щеше много повече да навреди на дьщеря ми.А тя е 1 здраво и нормално развиващо се дете с някои дребни проблеми като се има предвид раждането.Бях многословна.Моля за извинение.Не бьрзаи да се тревожиш.Писах ти всичко това,за да разбереш и др. страна.И лекарите бьркат. Ще се включат и маики на оперирани деца.Те могат да ти кажат повече за симптомите.
Цитирай

Перник, и понякога Милано

Мнения: 129
И аз мисля, че трябва да се консултирате с няколко специалиста, иначе външните признаци може да са субективни. Не разчитай на това.
Не искам да те тревожа, но бързо проучи по-подробно нещата!
« Последна редакция: ср, 19 мар 2008, 13:44 от teti7 »
Цитирай

Русе

Мнения: 496
http://arsmedica.bg/bg/mdictionary/c_id/2261/alpha/213.html
Цитирай

Русе

Мнения: 496
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=23123.40     
Цитирай

Канада, България

Мнения: 158
И аз мисля, че трябва да се консултирате с няколко специалиста, иначе външните признаци може да са субективни. Не разчитай на това.
Не искам да те тревожа, но бързо проучи по-подробно нещата!

да, така е, ще се консултираме. Само, че идеята ми беше да видя при други бебета с диагноза хидроцефалия, какви проявления е имало във външния вид, и в поведението им.
Цитирай
Моето детенце го оперираха преди 12 дни в болница Св.Иван Рилски. На 6 месеца сме, нямаме някакво изоставане в развитието освен, че все още не се обръща сам, но прави опити и 2-3 пъти се е обръщал. Операцията мина добре и се надявам вече всичко да наред. Ще се радвам да се запозная с родители на деца с хидроцефалия. Постоянно чета в интернет за различни организации за хидроцефалията, статии и т.н. , но най-добре е да обменяме взаимно опит и да си даваме кураж.
Цитирай

София

Мнения: 6 961
 Шестгодишната ми дъщеря е с хидроцефалия.Получена вследствие на родова травма.Клапата ибеше поставена на двумесечна възраст.Признаците бяха-не можеше да си държи главичката,която междувпрочем растеше бързо,поглед залязващо слънце,затруднен сукателен рефлекс,забавено физическо развитие,доколкото може да се говори за такова при двумесечно бебе.След операцията буквално за седмици промяната беше поразителна. Very HappyЧисто физически тя се развиваше напълно в норми,обаче ако броим възрастта и минус два месеца.Имам предвид,че на 10 месеца отговаряше на осеммесечна..Но тази разлика два месеца бързо се навакса.
Проблемите на дъщеря ми сега са от друго естество и никой не може да каже дали има връзка пряко с хидроцефалията,тъй като клапата работи/пу пу/ перфектно.Детенцето е с аутистични прояви,забавено говорно ,а оттам и психично развитие.Но напредваме,с много любов,труд и упорство. Very Happy
Аз май съм с най-дълъг стаж измежду родителите на деца с клапи тук ConfusedАко мога да помогна с нещо...Оперирани сме от доктор Сурчев в МА и все още си ходим на контроли при него.
Цитирай

Канада, България

Мнения: 158
Шестгодишната ми дъщеря е с хидроцефалия.Получена вследствие на родова травма.Клапата ибеше поставена на двумесечна възраст.Признаците бяха-не можеше да си държи главичката,която междувпрочем растеше бързо,поглед залязващо слънце,затруднен сукателен рефлекс,забавено физическо развитие,доколкото може да се говори за такова при двумесечно бебе.След операцията буквално за седмици промяната беше поразителна. Very HappyЧисто физически тя се развиваше напълно в норми,обаче ако броим възрастта и минус два месеца.Имам предвид,че на 10 месеца отговаряше на осеммесечна..Но тази разлика два месеца бързо се навакса.
Проблемите на дъщеря ми сега са от друго естество и никой не може да каже дали има връзка пряко с хидроцефалията,тъй като клапата работи/пу пу/ перфектно.Детенцето е с аутистични прояви,забавено говорно ,а оттам и психично развитие.Но напредваме,с много любов,труд и упорство. Very Happy
Аз май съм с най-дълъг стаж измежду родителите на деца с клапи тук ConfusedАко мога да помогна с нещо...Оперирани сме от доктор Сурчев в МА и все още си ходим на контроли при него.

Здравей, мерси за отговора! В какъв смисъл не можеше да си държи главичката, те двумесечните по принцип не си ги държат много стабилно. Иначе сучеше ли или се хранехте с шише? Иначе при моето дете ме притеснява единствено това, че не шава особено много, не е много активно, е освен, когато е гладно, или има някакъв зор, тогава си шава. Но все пак то едва сега на 2 месеца е над 3 кг. то вече съм забравила първото ми дете как се проявяваше в това отношение на тази възраст.
Цитирай

София

Мнения: 6 961
Нети,главичката не просто не можеше да ядържи,то си е нормално да не може на тая възраст,ами все увисваше някак назад..не мога да го опиша,но определено не стоеше нормално.После за една седмица след операцията започна да си държи главичката.
Но това са субективни признаци-познавам деца с ясно изразена хидроцефалия,които нямаха нито един от тези признаци.
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
тъй като виждам че без диагнозата моята дъщеря прилича на твоето бебе ще опиша
- щерката се роди на 8 септ. а трябваше най-рано на 28/даже по някои изчисления и още седмица назад/
беше дребна 2.5-изписаха ни 2.4
поради ранното за нея раждане първия ден имаше сериозен проблем с яденето - на втория чак се появи сукателен рефлекс..
ниското тегло според мен бе причина както и ранното раждане за много повръщане и малко ядене, слабо наддаване и куп др проблеми
леко забавяне се виждаше въ ввсичко до към 7-ми месец когато си навакса почти на тегло

това което ипсаваш не може да е диагноза
сериозните белези за мен са  - обиколката на глават и нарастването й както и очите /погледа и зениците/ - всичко друго би могло да се дължи на много др неща
Цитирай

Канада, България

Мнения: 158

това което ипсаваш не може да е диагноза
сериозните белези за мен са  - обиколката на глават и нарастването й както и очите /погледа и зениците/ - всичко друго би могло да се дължи на много др неща


а какво нарастване е прекалено през първите месеци?

какво за зениците?
« Последна редакция: нд, 23 мар 2008, 21:04 от netty77 »
Цитирай
Главата не трябва да нараства с повече от 1см за месец. Нашата главичка беше нарастнала с 14см за 6 мес, а трябва не повече от 11см за 12 мес. Зениците на очичките се смъкват малко по-надолу - поглед "залязващо слънце", макар, че моят син имаше нормален поглед, но по принцип това си е особен признак. Също фонтанелата на главата му беше опъната нагоре и напрегната, а не хлътнала навътре и мекичка. Главата на детето е по-развита в горната част - това е много характерно за всички деца с хидроцефалия. Стискам палци на всички деца!Да са ни живи и здравички!
Цитирай

София / Пловдив

Мнения: 8 070
12 см. е общото нарастване на обиколката на главичката за първата година от живота на детето. Първите месеци е нормално да нараства и с повече от 1см., след това пък леко забавя.  Тревожно е рязкото нарастване /или пък забавяне, за други заболявания/. Има едни хубави таблици с нормите за обиколка на главата по месеци и години на детето, пускала съм ги и друг път, но ето пак да ги видите:

http://www.nsi.ru/~kuszel/Peds%20neurosurgery/head%20circumference.htm

Цитирай


Мнения: 14
Здравейте и от мен,ние също си имаме момиченце с хидроцефалия /откриха я когато бяхме на 1 мес.,сложихме клапа на 3 мес.- сега сме на 1г 6м и всичко е ОК/ - и в нашия случай външно не си личеше да има проблеми - роди се 2.800 с операция,но като ми я дадоха веднага засука и проблем с храненето съм нямала /до операцията/,надаваше си по 800-900гр.на месец,държеше си главичката изправена когато я слагахме по корем,стряскаше се /това във връзка със слуха/ и всичко др.като здравите деца,главичката й всички д-ри/педиатри,неворлог и хирург/ я намираха нормална на разстеж - за това искам да кажа, че от всички д-ри,които са ни гледали си изкарах заключение,че не трябва да се гледа само размера на главичката,но и гърдна обиколка /и като цяло разстежа/,има някакви норми,но все пак е индивидуално... Но като направихме скенер - диагнозата беше хидроцефалия;получихме различни мнения от д-ри,но ние решихме да направим операция - сложиха ни клапата в Пирогов,д-р Захаринов,др.мес.ще ходиме на профилактичен преглед.
Това е при нас, желая на всички дечица да са здрави и да имат прекрасно,усмихнато детство Smile
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.