Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 4 апр. 2008, 09:45 ч.

Има ли ТАМ хора

  • 977
  • 14
  •   1
Отговори
  • По-близо до звездите
  • Мнения: 274
Темата е по повод това, което гледах тази сутрин в бТВ за седемте дечица с рядко заболяване на обмяната на веществата.
Гледах, макар и това за мен да е изтезание - гледам и рева. Когато ми се наложи да чета тема тук за набиране на средства за някое болно детенце, никога не мога да я дочета докрая, защото болката ме залива и после се чувствам като на погребение Sick
Защото дълбоко вярвам в това, което е писано в Библията: "Ето, от Господа са децата и награда от Него е плодът на утробата" и ме боли от равнодушието на някои хора към тази скъпоценна награда, която имаме, сякаш те никога не са преживявали сладостта на първото докосване до любимото малко същество, което е излязло от тях Tired
Има ли там - в парламента и в министерствата - хора, бееей?!
Предлагам, колкото болни дечица има в милата ни родина, техните родители да си заявят - на разменни начала - по един депутат за детегледачка. Да видим дали въпросните 240 граждани ще издържат на гледката и на натиска от детската болка и страдание #Cussing out
Депутати, поне, дал Господ. А и нали сме ги избирали, за да се грижат за народните работи - нека се включат сега.

# 1
  • Варна
  • Мнения: 1 720
Има хора разбира се. Но чуждата болка не е болка, а чуждата радост е завист. На никого не му пука, поради все същата причина, че "това на мен не може да случи" и прочее глупости. Аз пък снощи гледах, че изписвали стабилизираните пациенти в кома, да ги гледат роднините им.
Човешкият живот не е ценен. По-важно е да се реализира излишък в бюджета.  Confused
Освен да чакаме Коледа.... тогава всички са толкова благотворителни.

# 2
  • София
  • Мнения: 33 715
Калинке,

Не гледаш ли какво го тресе парламента и правителството в момента? Защо мислиш, че ще зе загрижат за няколко деца като трябва да спасяват главите си и парите си?

# 3
  • Варна
  • Мнения: 1 379
Да, за тях ние сме цифри в екселска таблица. Лошо е, когато светнем в червено.

# 4
  • Мнения: 987
Аз се чудя  - има ли хора в България ? Та още това стадо грухти из парламента ..

# 5
  • някъде, там...
  • Мнения: 224
Има, но не са хора и вместо сърца май имат камъни    Twisted Evil

# 6
  • Мнения: 4 966
Аз се чудя  - има ли хора в България ? Та още това стадо грухти из парламента ..

 newsm10

Единици са тези в управлението, които "стават", а още по-лошото е, че на свестните хора не им се занимава с политика /разочаровани са/ и затова все едни и същи си ги въртим...

# 7
  • Мнения: 17 533
не съм гледала предаването, но и в другата тема питах- какво е това заболяване, какво е лечението и защо се прекратява животоподдържащо лечение, което е и безумно скъпо? какво можем да направим?само с писане на обши приказки не става, трябва нещо да се помисли
7 дечица само в цяла българия- но все пак 7 живота, които явно са обречени?! вярвам че ако се вдигне повечко шум, ще се реши проблема

# 8
  • Мнения: 987
Заболяването е генетично - липсва ензим - поради това се получават натрупвания на мукополизахариди  в различни части на тялото ,което води до страшни усложнения - накрая дори слюнката си не могат да преглътнат ,лекарството го има ,нооо - Не че не искаме да поемем лечението, а тази година няма откъде да взема 5 млн.лв. Всичко е разпределено по програми", заяви здравният министър проф. Радослав Гайдарски .
При положение ,че дечицата са само седем .Добре че не са повече .
Откъде да набавим 5 млн - да върнат двата милиона ,които Фонда за лечение деца- прати в държавния бюджет ,и дарителите на клиниката на Гайдарски да дарят другите пари ,за него може за СЕДЕМ деца ,не ..

# 9
  • Мнения: 17 533
аз смятам че е редно да се направи петиция, успоредно с това да се подпомогнат родителите да заведат иск срещу министъра
драйфа ми се вече от тая държава, бива бива наглост, ама това е вече  #Cussing out

# 10
  • По-близо до звездите
  • Мнения: 274
Да, 85% са на този принцип: "Пу, пу, на мен не ми се случи!" или "Пу, за да не ми се случи никога!"
Само че човек не остава вечно млад и "депутат", също както и "министър", не са наследствени титли, а призвание - или поне така би трябвало да бъде. Thinking
Стана ми много смотано, като се сетих как в края на ВСЯКА година си прегласуват заплатите, че нещо все не им стигат (да закърпят положението), как всяко лято се чудят къде да отмарят и с каква лиготия да се сгласят, а за седем дечица не може да се намери финансова помощ да се спасят от болестта и да живеят.
Понеже някой по-горе попита дали не съм забелязала с какво в момента се занимават  - да си изваждат зад....те от огъня, това ме подсеща как да действаме - вземаме за всеки по един диск с информация, обявяваме кампания "диск срещу финансова помощ" и... готовоо. Mr. Green

# 11
  • По-близо до звездите
  • Мнения: 274
И как може хората от този форум да са съпричастни и понякога от "залъка" на своите деца да отделят, за да подпомогнат родителите на някое болно детенце (защото знам, че не всички са финансово обезпечени), а другарите от парламента, които разполагат с по-големи ресурси, власт и възможности, да се държат така, все едно са бездетни или децата са най-големият им враг в тази държава Sick

# 12
  • Мнения: 17 533
дали някой от тези родители пише във форума? в репортажа казаха ли какво мислят да предприемат родителите?

# 13
  • По-близо до звездите
  • Мнения: 274
Едната жена, която мисля е и председател на тази асоциация, е от Сливен и се казва Десислава. Нейното дете е момченце, родено здраво, но впоследствие заболява от тази болест. Другата жена има едно починало от тази болест дете, което е гледала последните три години само на легло и в студиото беше с второто си дете - също болно като братчето си.
Имаше две представителки на Комисията по лекарствата, които казаха, че здравната комисия в парламента би трябвало да вземе решение до 10 април, но това е въпрос на добра воля.
Майките споделиха, че проблемите са два:
- бюджетът е бил формиран миналата година още и затова Гайдарски казва, че в него не са предвидени средства за тези деца и едва сега трябва да се гласуват допълнително
-съществуват две наредби и според старата на тези хора в понеделник са им дали писмо с отказ за помощ.
Новата не я били отваряли - така се изразиха.
Сумата, необходима на тези седем деца, за да се лекуват с нужните ензими, е 5 млн. лева за една година.
Лекарството за тях е открито - има го вече от една година, получило е одобрение за внос и разпространение в БГ в групата на т.нар. "лекарства сираци" т.е за конкретни заболявания. От фирмата вносител са оказали пълно съдействие и подкрепа на майките, като са им помогнали с обработката на документите, необходими за представяне пред здравното министерство и пред парламента.
Сега единствено трябва от Народното събрание да "сведат глави", да сложат картите за гласуване и да кажат по едно благосклонно "да'.
А родителите на тези деца чакат тяхното решение, защото - както те се изразиха - искат да знаят дали това ще е последният рожден ден на техните деца или животът им може да бъде продължен и за следващите години...

# 14
  • Мнения: 17 533
както казах, не съм гледала репортажа, но сега като прочетох..нямам думи ooooh!
дано господа депутатите вземат правилното решение, явно все пак има някаква надежда

Редакция на ключовите думи на тема





Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Активация на акаунт