Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Клюкарник
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

По-близо до звездите

Мнения: 274
Темата е по повод това, което гледах тази сутрин в бТВ за седемте дечица с рядко заболяване на обмяната на веществата.
Гледах, макар и това за мен да е изтезание - гледам и рева. Когато ми се наложи да чета тема тук за набиране на средства за някое болно детенце, никога не мога да я дочета докрая, защото болката ме залива и после се чувствам като на погребение Sick
Защото дълбоко вярвам в това, което е писано в Библията: "Ето, от Господа са децата и награда от Него е плодът на утробата" и ме боли от равнодушието на някои хора към тази скъпоценна награда, която имаме, сякаш те никога не са преживявали сладостта на първото докосване до любимото малко същество, което е излязло от тях Tired
Има ли там - в парламента и в министерствата - хора, бееей?!
Предлагам, колкото болни дечица има в милата ни родина, техните родители да си заявят - на разменни начала - по един депутат за детегледачка. Да видим дали въпросните 240 граждани ще издържат на гледката и на натиска от детската болка и страдание #Cussing out
Депутати, поне, дал Господ. А и нали сме ги избирали, за да се грижат за народните работи - нека се включат сега.
Цитирай

Варна

Мнения: 1 716
Има хора разбира се. Но чуждата болка не е болка, а чуждата радост е завист. На никого не му пука, поради все същата причина, че "това на мен не може да случи" и прочее глупости. Аз пък снощи гледах, че изписвали стабилизираните пациенти в кома, да ги гледат роднините им.
Човешкият живот не е ценен. По-важно е да се реализира излишък в бюджета.  Confused
Освен да чакаме Коледа.... тогава всички са толкова благотворителни.
Цитирай

София

Мнения: 26 049
Калинке,

Не гледаш ли какво го тресе парламента и правителството в момента? Защо мислиш, че ще зе загрижат за няколко деца като трябва да спасяват главите си и парите си?
Цитирай

Варна

Мнения: 1 353
Да, за тях ние сме цифри в екселска таблица. Лошо е, когато светнем в червено.
Цитирай


Мнения: 745
Аз се чудя  - има ли хора в България ? Та още това стадо грухти из парламента ..
Цитирай

някъде, там...

Мнения: 224
Има, но не са хора и вместо сърца май имат камъни    Twisted Evil
Цитирай


Мнения: 4 966
Аз се чудя  - има ли хора в България ? Та още това стадо грухти из парламента ..

 newsm10

Единици са тези в управлението, които "стават", а още по-лошото е, че на свестните хора не им се занимава с политика /разочаровани са/ и затова все едни и същи си ги въртим...
Цитирай


Мнения: 13 245
не съм гледала предаването, но и в другата тема питах- какво е това заболяване, какво е лечението и защо се прекратява животоподдържащо лечение, което е и безумно скъпо? какво можем да направим?само с писане на обши приказки не става, трябва нещо да се помисли
7 дечица само в цяла българия- но все пак 7 живота, които явно са обречени?! вярвам че ако се вдигне повечко шум, ще се реши проблема
Цитирай


Мнения: 745
Заболяването е генетично - липсва ензим - поради това се получават натрупвания на мукополизахариди  в различни части на тялото ,което води до страшни усложнения - накрая дори слюнката си не могат да преглътнат ,лекарството го има ,нооо - Не че не искаме да поемем лечението, а тази година няма откъде да взема 5 млн.лв. Всичко е разпределено по програми", заяви здравният министър проф. Радослав Гайдарски .
При положение ,че дечицата са само седем .Добре че не са повече .
Откъде да набавим 5 млн - да върнат двата милиона ,които Фонда за лечение деца- прати в държавния бюджет ,и дарителите на клиниката на Гайдарски да дарят другите пари ,за него може за СЕДЕМ деца ,не ..
Цитирай


Мнения: 13 245
аз смятам че е редно да се направи петиция, успоредно с това да се подпомогнат родителите да заведат иск срещу министъра
драйфа ми се вече от тая държава, бива бива наглост, ама това е вече  #Cussing out
Цитирай

По-близо до звездите

Мнения: 274
Да, 85% са на този принцип: "Пу, пу, на мен не ми се случи!" или "Пу, за да не ми се случи никога!"
Само че човек не остава вечно млад и "депутат", също както и "министър", не са наследствени титли, а призвание - или поне така би трябвало да бъде. Thinking
Стана ми много смотано, като се сетих как в края на ВСЯКА година си прегласуват заплатите, че нещо все не им стигат (да закърпят положението), как всяко лято се чудят къде да отмарят и с каква лиготия да се сгласят, а за седем дечица не може да се намери финансова помощ да се спасят от болестта и да живеят.
Понеже някой по-горе попита дали не съм забелязала с какво в момента се занимават  - да си изваждат зад....те от огъня, това ме подсеща как да действаме - вземаме за всеки по един диск с информация, обявяваме кампания "диск срещу финансова помощ" и... готовоо. Mr. Green
Цитирай

По-близо до звездите

Мнения: 274
И как може хората от този форум да са съпричастни и понякога от "залъка" на своите деца да отделят, за да подпомогнат родителите на някое болно детенце (защото знам, че не всички са финансово обезпечени), а другарите от парламента, които разполагат с по-големи ресурси, власт и възможности, да се държат така, все едно са бездетни или децата са най-големият им враг в тази държава Sick
Цитирай


Мнения: 13 245
дали някой от тези родители пише във форума? в репортажа казаха ли какво мислят да предприемат родителите?
Цитирай

По-близо до звездите

Мнения: 274
Едната жена, която мисля е и председател на тази асоциация, е от Сливен и се казва Десислава. Нейното дете е момченце, родено здраво, но впоследствие заболява от тази болест. Другата жена има едно починало от тази болест дете, което е гледала последните три години само на легло и в студиото беше с второто си дете - също болно като братчето си.
Имаше две представителки на Комисията по лекарствата, които казаха, че здравната комисия в парламента би трябвало да вземе решение до 10 април, но това е въпрос на добра воля.
Майките споделиха, че проблемите са два:
- бюджетът е бил формиран миналата година още и затова Гайдарски казва, че в него не са предвидени средства за тези деца и едва сега трябва да се гласуват допълнително
-съществуват две наредби и според старата на тези хора в понеделник са им дали писмо с отказ за помощ.
Новата не я били отваряли - така се изразиха.
Сумата, необходима на тези седем деца, за да се лекуват с нужните ензими, е 5 млн. лева за една година.
Лекарството за тях е открито - има го вече от една година, получило е одобрение за внос и разпространение в БГ в групата на т.нар. "лекарства сираци" т.е за конкретни заболявания. От фирмата вносител са оказали пълно съдействие и подкрепа на майките, като са им помогнали с обработката на документите, необходими за представяне пред здравното министерство и пред парламента.
Сега единствено трябва от Народното събрание да "сведат глави", да сложат картите за гласуване и да кажат по едно благосклонно "да'.
А родителите на тези деца чакат тяхното решение, защото - както те се изразиха - искат да знаят дали това ще е последният рожден ден на техните деца или животът им може да бъде продължен и за следващите години...
Цитирай


Мнения: 13 245
както казах, не съм гледала репортажа, но сега като прочетох..нямам думи ooooh!
дано господа депутатите вземат правилното решение, явно все пак има някаква надежда
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.