Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 21 отговора
Добър вечер.

Обръщам се към вас с молба за помощ. Фондация "За децата" кандидатства пред ДАЗД с проект  за Център за социална рехабилитация и интеграция на деца с увреждания. В момента аз дописвам проекта. Тъй като идеята ни е центърът да предлага специализирана помощ на деца с увреждания и техните родители, бих искала да ви попитам какви услуги бихте искали да има в този център?

Моля опишете идеите си по следните точки.

Рехабилитация
Социално-правни консултации
Програми за социална интеграция и ресоциализация
Образователно и професионално ориентиране

Можете да ми пишете на и-мейл yana.domuschieva@gmail.com или да оставите съобщение тук.

Благодаря ви много.
Цитирай
Това звучи супер добре, но не ми е много ясно какво трябва да отговорим. Идеи родителите на такива деца сигурно имат с тонове, ама тия заглавия не са много ориентиращи.
Например какво значи рехабилитация? Тук при нас например дъщеря ми я пое една организация, която се нарича "Ранна намеса" и е за деца с увреждания и специални нужди от раждането до 3 годинки. За различни групи и типове увреждания те имат стройна система какво да предложат на родителите - родителите които току що са полуили диагноза за детето си не знаят от къде да почнат и какво да правят и тази организация ги засипва с материали, с информация и с алтернативи за терапия. За Ния примерно ми преложиха жестомимика, да намерят учители които да идват вкъщи да я учат да говори, смесица от двата подхада за глухи деца и каво ли още не. Те ми намираха и пращаха резюмета на сурдопедагози, програми на щата за деца, програми за финансирания, тонове литература "на заем", хиляди "развиващи" игри и играчки.
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Напълно съм съгласна с Мерката, че не може да се очаква от родителите да направят програмата на рехабилитационния център (освен ако не го организират самите те като yosarian, например).
Що за помощ се предлага в такъв случай? Без друго родителите в момента правят всичко почти без никаква помощ. Защо са всичките тези фондации и организации, ако и тях родителите трябва да ориентират?
Ако има яснота с какви увреждания ще са децата, на които да се помага, не трябва да си гений, за да разбереш от какво имат нужда, а просто да се поинтересуваш и да минеш по пътя, който всички ние изминаваме!
Извинявам се за острия тон, но това е тема към която, вярвам, никой не е безразличен!
Разберете, родителите имат нужда от вашата помощ, а не - вие от тяхната.
Сигурна съм, че когато нещата бъдат организирани, тогава всеки би помогнал с идеи и предложения и въобще - с каквото може, но не и да върши вашата работа. Naughty
Желая успех на вашето начинание! Smile
Цитирай

София

Мнения: 131
Здравейте Яна Д.,
може мненията на родителите да ви е виждат малко крайни ,но все пак е добре да има още информация по темата ,защото ,предполагам ,че  и вие сама го знаете,има различна специфика на въздействието по определените области  в зависимост от това какво точно е увреждането.
Цитирай
Здравейте, отговарям и на трите ви.

Разбирам трудностите ви. Аз самата живея в увреждания, подобни на тези, с които вашите деца живеят. Социален работник съм и работя с възрастни с увреждания.

Питам вас, защото от много време чета този форум и виждам, че сте наясно с много неща в грижите за деца с увреждания. Все пак като родители, вие ги познавате най-добре. Виждам, че и център сте тръгнали да правите, което значи, че знаете какво искате. Нямам желанието да създам център без да бъде уважено мнението на родителите, защото знам, че след това ще последват само оплаквания, а на децата няма да се помага, ако няма съгласие между персонал и родители. Държа да подчертая, че фондацията е основана от хора, които са можели и да не създават такава фондация, защото не са пряко засегнати.   Мисля, че когато някой, който въобще няма нужда да се занимава с деца с увреждания, реши да направи нещо подобно, би могъл да получи подкрепа от тези, които са директно засеганти. Колкото до поинтересуването, точно това правя, драга Iеppe,  интересувам се.

По-специално, искам да знам какво ви липсва в грижите за вашите деца? Препоръчали са ви еди какво си, но не можете да го намерите? Логопедът живее в Младост, а вие сте в Захарна фабрика, а пък физиотерапевтът има кабинет в центъра и не прави домашни посещения, а вашата количка не минава през врата на трамвая? Кажете ми какви проблеми имате с услигите, които ползвате в момента? На какво не учат детето ви, а мислите, че то може да го овладее? Да ви дам пример, обяснявали са на майка ми, че няма да мога да говоря и са я карали да ме учи на жестомимика. Е, проговорила съм, сама ме е учила. Нямаше ли да и е по-лесно, ако имаше някой да поработи върху остатъчния ми слух? Виждам, че имате въпроси за ТЕЛК и РЕЛК, ще ви е от помощ ли някой, който да помага с изготвянето на документи и със самия процес? Ако не знаете какви услуги бихте искали, кажете къде ви е нужна помощ.

Идеята е да ви помагаме по-добре. Центърът ще има за цел да повиши физическата независимост и социалното развитие на деца с увреждания от 3 до 18 години с цел интегрирането им в обществото.
Цитирай

густо майна Филибето

Мнения: 6 490
Това,което правиш е много хубаво,благодаря ти ,че потърси нашето мнение.Чувала съм от трети човек,че нашата невроложка(д-рПискова) се е опитала да прави подобен център за деца с дцп в Пловдив,но неуспешно.Тя самата беше представител на немска фондация за рехабилитация на недоносени деца,където водих моето дете година и половина,но за съжаление фондацията прекрати дейността си.Доколкото знам за такава чудесна инициатива са необходими страшно много средства и е повече от хубаво,че някой се е съгласил да ги даде.
Тъй като една част от майките водят децата си в клиниката но Чавдаров,където нещата са по-комплексни,може би ще е по-лесно,ако тези майки опишат недостатъците й,за да бъдат избегнати.
Лично аз мисля,че на децата с дцп им е необходим басейн с топла (поне хладка) вода,където да развиват двигателни умения без да бъдат стресирани от температурата на водата.
Ако мислиш,че ще ти бъде полезно да поговориш с д-рПискова,телефонът й е 0888647697
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Здравей, Яна!
Искам да се извиня, ако съм те обидила, но от начина, по който беше представила първоначално нещата не ставаше ясно почти нищо. Не обичам да съм рязка и не е характерно за мен, но понеже съм се срещала с представители на разни организации и фондации, които само усвояват някакви финанси за незнайно какви цели, честно казано вече нямам доверие на почти никого.
Основното, което  трябва да се направи е да се уточни деца с какви увреждания ще обслужва центъра. Знаеш, че всяко заболяване изисква различна рехабилитация и работа с много специалисти. Това, което аз смятам, че липсва на моето дете (с дълбока глухота) е място, където да са събрани всички специалисти, които работят с него. А те трябва да са поне сурдо-педагог и логопед, психолог (задължително, а това е нещото, което никой не смята за необходимо, очевидно), занимания по ритмика, моторика, музикална терапия, Монтесори терапия. Вместо единствено сурдопедагог, който се полага на децата с увреден слух и се смята, че им е достатъчен smile3527. И това е само едно-единствено увреждане! А и имай предвид това, че аз сравнително отскоро (6мес.) водя детето си на рехабилитация и дори и аз не зная какво още може да се работи с него!
Всичките други неща - социално-правни консултации, програмата за социална интеграция и ресоциализация и образователно и професионално ориентиране също за изключително важни. Аз самата, обаче още не съм тръгнала по тоя път и нямам конкретни предложения.
Убедена съм, че има нужда от такъв център и вярвам, че може да бъде направен, но за това са необходими много любов, състрадание и работа от всички, които работят там! Готова съм да помогна, с каквото мога! Желая ви успех!
Цитирай

Кори Селести

Мнения: 5 543
...вашата инициатива е чудесна...
надявам се да успеете да създадетете център, който да помага наистина...
Най-важното според мен е там да има добри специалисти. Не ми се иска да подпалвам пак дебат за клиниката на Чавдаров, но на Диана там и започнаха терапии без да и направят дори елементарни изследвания. Отказаха ни дори ЕЕГ, което искахме да си платим с обяснението, че не сме спешен случай и можем да почакаме.... еее....оказа се, че не е точно така.
Иска ми се да има място, където когато се види, че едно дете има проблем...да се прави всичко възможно да се разбере какъв е проблема, да се проведе нужното лечение, да се обясни на родителите какво могат да направят и какво не бива да правят вместо, както ни се случи на нас няколко пъти..."аха...проблема не е в моята специалност...довиждане, приятен ден"...без никакво обяснение към кого да се насочим оттам нататък.

Мисля също така, че не се обръща никакво внимание на психическото състояние на родителите. Наистина..децата са най-важното...но пък най-важното за тях е да имат уравновесени родители. На мен ми е много тежко понякога...през главата ми минават мисли, които дори мен стряскат.....сигурна съм че това се случва и на повечето родители, чиито деца имат проблеми. Знам...ще кажете, че родителите са големи и могат сами да потърсят помощ...но не е точно така. Един (поне) разговор с психолог би бил много полезен... Форумът до голяма степен запълва тази празнина....но колко са хората, които имат достъп до тук ежедневно? ...много малко за съжаление...
Цитирай

София

Мнения: 2 543
Reza, доколкото разбирам този център ще бъде за деца с вече поставени диагнози. Така че, за съжаление, всичко до момента, в който детето отиде там зависи само от добросъвестността на лекарите. А те, както ежедневно се убеждаваме, в голямата си част не са особено отдадени на пациентите си.
Но психолог за родителите е добра идея, макар че, ми се струва, че също не е от нещата, които са приоритет на такива центрове. Аз си мисля, че ако има поне детски психолог, който да помага на родителите с идеи за справяне с ежедневните проблеми около отглеждането на дете с увреждане, ще бъде достатъчно.
Иначе идеята на merkata за играчки и литература под наем е много добра! У дома направо няма място за нас от играчките, които се натрупват с различните етапи на обучение, през които преминава Йоан. Харчат се много пари, а след това играчките вече не са ни особено необходими. А ако центърът предлага такива неща под наем, парите от наема биха могли да послужат за закупуване на нови играчки.
Но, Яна Д., моля те, напиши за деца с какви увреждания става дума! Това е наистина от първостепенна важност, за да можем да сме ти полезни!
Цитирай

Sofia

Мнения: 3 743
.....
Мисля също така, че не се обръща никакво внимание на психическото състояние на родителите. Наистина..децата са най-важното...но пък най-важното за тях е да имат уравновесени родители. На мен ми е много тежко понякога...през главата ми минават мисли, които дори мен стряскат.....сигурна съм че това се случва и на повечето родители, чиито деца имат проблеми. Знам...ще кажете, че родителите са големи и могат сами да потърсят помощ...но не е точно така. Един (поне) разговор с психолог би бил много полезен... Форумът до голяма степен запълва тази празнина....но колко са хората, които имат достъп до тук ежедневно? ...много малко за съжаление...

Абсолютно съм съгласна!!!  Понякога през главата ми минават такива ужасни мисли... и изпадам в състояние, в което не съм способна да се грижа пълноценно за детето си.


Идеята е да ви помагаме по-добре. Центърът ще има за цел да повиши физическата независимост и социалното развитие на деца с увреждания от 3 до 18 години с цел интегрирането им в обществото.
За съжаление децата с увреждания са много, а потребностите им са различни. Имате ли конкретни идеи с кои видове заболявания ще се работи в този център?
Успех в начинанието!!!
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
Ето как аз виждам затвморения кръг на оздравителния процес в една клиника:
1. пълни изследвания за установяване здравословното състояние на детето и позволява ли то /здравето му/ да се проведе в момента терапия - това вкл кръв, урина и някои по-специфични изследвания /зависи от заболяването - при гърчове и асоциативно поведение - психолог, ЕЕГ.../ и вкл педиатри;
2. предлагане на психологична помощ и за деца и а родители;
3. правна консултация - какви права имат като пациенти - от къде и какви картони да изискат, кое ще плащат, как ще протече лечението, какви специалисти ще са необходим - кои ще са безплатни и кои не и тем подобни; може да се помага за ТЕЛК и РЕЛК и тем подобни, но и с по-елементарни неща като здравни пътеки по които да минат и т.н.;
4. рехабилитация - която да вкл и от провинцията хора - добре е измислено да има нещо като хотел където да отсядат родителите; да се обяснява и евентуално да се вкл и родителите - интеграция  Wink; да се подсигурят евентуално и посещения на басеини, конни бази и други места - има някои бази които предлагат по-ниски цени или даже безплатно такива услруги; може да се подсигури клинична пътека или договор с рехабилитационни центрове!!!;
5. детска градина и ясла към клиниката е супер;
6. кафене и градинка където родители а и деца да почиват /вкл пушещия персонал  Wink/
7. литература и материали - като напр. плакати с двигателните умения на бебетата по месеци и тем подобни;
8. добре е да има наблизо аптека - може да се предложи помещение под наем напр.  Peace
9. също и закусвалня за мъниците  Peace - и от двете ще текат доходи - самоче тогава това да е и кафене
Уф за сега толкова че се изчерпах
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
11. това за професионалната насоченост е ок ама за по-големи деца - супер идея за кръжоци за доразвиване уменията при по-големи деца;
12. интегриране - т.е. занимания с деца без заболявания - под формата на благотворителни събирания - договор за взаимопомощ с някоя детска градина  Thinking - освен ако заведението не предлага смесени ясли и детска градина
13. обучителни филми, музика и книжки - предполагам има спец за всяко заболяване - осигуряване дори и платен достъп до такива материали на родителите - има и бълг производители готови да работят и за вътрешния пазар - които сега работят на ишлеме; също така и рехабилитационни уреди - пак да може по каталог да си поръчват родителите - както и спец консултация какво им е необходимо!!!;
14. при тежки заболявания - осигуряване на обучение на родителите как да полагат грижи и как евентуално да развиват умения в децата си - това може платено като бонус - опреснителни курсове напр всяка година - с порасването на детето!;
15. сещам се за игри и забави-танци - това към занимания като плуване и конна езда; децата обожават да танцуват - дори когато не могат;
Цитирай
Идеите ви са прекрасни, благодаря. Работила съм в такива центрове в чужбина и съм виждала много от идеите ви осъществени. Вярвам, че и при нас ще стане.

Центърът няма да специализира в определени заболявания, а в подобряването на фукнционалността. Предвиждаме услуги насочени към сетивни и интелектуални увреждания, както и такива на опорно-двигателния апарат. Предвиждаме на всяко дете да бъде изготвяна индивидулална програма и повечето точки в нея да могат да бъдат изпълнявани на място. Например, да можете да оставите детето за 4-5 часа дневно, а то през това време ще се занимава със специалистите индивидуално и групово.

Едва ли ще можем да включим и медицински изследвания и диагностика, но се надявам да работим с медицински центрове и специалисти. Психологичната помощ за децата и техните родители (особено фамилна терапия и помощни групи, водени от психолог) е задължителна, без психолог едва ли може да се работи в центъра въобще.

Библиотеката е също много добра идея, даже може да е кооперативна, даряват се книги, взимат се за вкъщи, четат се на място и т.н. Играчките също може да се дават за вкъщи, а центърът и да разполага и с по-скъпата техника (например скъпите ФМ системи и други).

Надяваме се редовно да си имаме ученици, студенти и родители доброволци, а съвместната дейност с общообразователни заведения ще е като на Покров Богородичен (постепенно интегриране с избраното заведение, обмен на учители).

Редовни семинари фокусирани върху определени проблеми и методи. Например, каним специалист да обясни особености на определено заболяване, да тренира родителите в определени методи и грижи (придвижване на вече понатежали дечица от инвалиден стол в легло, курсове по жестомимика и артикулация и т.н.) Центърът ще работи с ОЗД по трениране на приемни семейства, затова семинари и срещи със специалисти ще има много.

Много искам да има пространство, което родителите могат да ползват за себе си, за да се срещат, да си помагат, да си почиват, да ползват библиотеката и т.н. Идеята за кафене е чудесна, ще се отворят и повече работни места по този начин, а по-големите ни деца могат да се пробват да помагат и да общуват с повече хора. Дворът пък е просто задължителен за такова заведение.

Искам да има и солидна база данни на услугите, предлагани в цялата страна, както и да можем да свързваме родителите директно със специалисти, които ние нямаме (вместо да им казваме, че тук не можем да им помогнем и да им показваме вратата). Например, конна терапия едва ли ще имаме на място, но защо да не може децата да се превозват до конната база по някакъв график и там да се занимават под надзора на персонал на центъра? Което означава, че ще ни трябва задължително малък автобус или ван, който е екипиран с лифт за инвалидни столове.

Центърът ще дели сградата със защитено жилище за деца с увреждания без родителски грижи. Надявам се да си имаме поне една спалня за родители от провинцията на посещение в София, защото виждам, че това е наистина сериозен проблем за родителите от провинцията.
Цитирай

При рома, пурите, какаото и бабиериндосите

Мнения: 3 607
Здравей и от мен. До сега само четях, не за друго -аз просто  не мога да дам идея от опит, но това което са предложили мамите и твоите идеи е нещо страхотно и наистина необходимо. Аз също имам някакви такива идеи, но понеже нямам опит реших да достигнем постепенно с времето до реализацията им. За сега ще се опитам да стартирам Детския център. Бих се радвала да осъществим някакъв контакт и ако можем да сме си полезни взаимно. Желая успех на начинанието ти, реализацията на което ще направи живота на много родители и деца по -лесен, по- качествен и светъл. Успех!!
Цитирай

Sofia, Bulgaria

Мнения: 31
Здравей, Яна!
Поздравления за чудесната идея!
Списъкът с идеи, предложен от catnadeen е доста изчерпателен. Бих искала да акцентирам върху необходимостта от дневен център, където децата да получават специализирани грижи, подходяща терапия и да общуват с връстници, докато родителите работят или отдъхват.
Хрумна ми идеята, че би било много полезно да се предлага информация за възрастни рехабилитатори, които могат да гледат деца по домовете. Нещо като трудова борса, защото хич не е лесно да се намери човек, който да полага по-специални грижи за дете с проблеми.
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 21 отговора