Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 343 отговора

София

Мнения: 1 710
Вече имате нова тема. Старата стана голяма. Ще опитам да копирам по-важните линкове в тази.

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=240097.msg5533210#msg5533210

http://www.lifewithcf.org/index.php
http://www.youtube.com/watch?v=0ExKd7B3XtU
http://www.youtube.com/watch?v=H1c9fLwCDpI
http://www.youtube.com/watch?v=RjkGSor__No&NR=1
http://www.mucoviscidos.ru/patients/article.asp?id=3952
Цитирай

Между канарите

Мнения: 2 418
Мая, благодаря ти  Hug  bouquet
Честито ни нова тема   Peace
Дано в тази пишем повече хубави неща, отколкото лоши Praynig
Цитирай

Димитровград

Мнения: 384
И аз искам да благодаря за подкрепата, която ни оказвате.
Цитирай

Димитровград

Мнения: 384
Здравейте! Никой не пише. Незнам някой каза ли нещо за събранието на 29.03.2008 година.
Вече си имаме една чисто пациентска асоциация. Избрахме нов УС. В него има 4-ма пациента и 3-ма родителя. Председател е Камелия Чернева. Избрахме също един Консултативен медицински съвет. В него участват лекари-специалисти. Те ще ни подкрепят пред институциите, ще ни помагат и ще бъдат до нас. Надявам се!
Ами това е. Всяка помощ е добре дошла.
Дано успеем с общи усилия да променим начина, качеството и продължителността на живот на болните от муковисцидоза.   
Цитирай
 Здравейте,всички! Да ни е честита ,както новата темичка,така и новата Асоцияция! И нека не забравяме ,че и двте са си наши . От,вчера ни дадоха Тоби,доколкото разбрах на децата от експеримента ,но и  други дечица.Надявам се всички ,които го имат да се чувстват по-добре,а за другите трчбва да продължим да насточваме пред институциите и Държавата.Защото, ако днес имаме нужда само от клинична пътека,утре може да имаме нужда от Тоби.Нека вървим ,заедно напред! И нека не забравяме ,че и двте са си наши .
От,вчера ни дадоха Тоби,доколкото разбрах на децата от експеримента ,но и  други дечица.Надявам се всички ,които го имат да се чувстват по-добре,а за другите трчбва да продължим да насточваме пред институциите и Държавата.Защото, ако днес имаме нужда само от клинична пътека,утре може да имаме нужда от Тоби.Нека вървим ,заедно напред!
Цитирай

Варна

Мнения: 918
  bouquet В горния пост ми се повтарят думите,не е по моя вина.


« Последна редакция: сб, 12 апр 2008, 08:46 от annette »
Цитирай

Варна

Мнения: 192
И аз си чакам ли чакам Петров да се ми обади за Тоби, на мен ми писна да му звъня вече или само ме залъгва или не знам ....
 Лежите ли в болницата за да го дишате,нали уж така щеше да е докато измислят по-нормален вариянт?
Цитирай
А реши ли се какво ще се прави с Тоби-то на двете деца които вече няма как да го ползват!?  Crying or Very sad
Цитирай

Варна

Мнения: 918
За тоби ,ни приеха в болницата.Някои деца остават там на антибиотичен курс,но ние правихме преди 20 дни и не правим.Ходим няколко пъти в болницата,но не спим там .Такъв е реда ,за да се усвои дарението трябва да мине през болницата.Изписват го  на табела,като лекарство за отделението.
Виолка не се притеснявай,до края на другата седмица сигурно ще го дадат на всички,аз настоях за това ми го дадоха по-рано тъй като Илиана трябваше да почне следващата доза на 8-ми.Нали правихме преди това и да не се изгуби действието.До колкото знам във Варна дозата на починалото момченце-Хасанчо ще я разпределят на няколко дечица,за което свалям шапка на Варненските доктори.
Другото ,което наскоро разбрах е че псевдомонаса рано сутрин е доста активен в тоалетите и баните,може би и в кухненските мивки,за това малко повече дезинфекция не би била лоша,а и във вазите с цветя!
Цитирай

Варна

Мнения: 192
Благодаря ти Анет. Аз най-накрая говорих с д-р Петров,ще влизам навярно към края на другата седмица на 9-10 етаж,там са възрастните. Уфф баси късмета,седмица след като излязох от едната болница сега в другата... #Cussing out  Crossing Arms  ама нали е за добро...... И имам доста силни бодежи в ляво като си поемам малко по-дълбоко въздух,не знам сърце ли е дроб ли е,ама е неприятно....
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Виолка няма как.В момента още едно момче лежи на 10-я етаж на 21 години.Заради Тоби ще те приемат,ама ако откажеш няма да ти слагат антибиотици.
Цитирай

Варна

Мнения: 192
Страх ме е да не ми дойдат в повече антибиотиците.... А Петров каза, че няма да се стои цял месец...дано е вярно, не мога още толкова много да отсъствам от работа..... Времето е пари.....за съжаление. Илияна по-добре ли е? Макар, че то при нас по-добре е да не се казва,а си казал нещо такова и на следващия ден си зле.....пффф
Цитирай

Варна

Мнения: 918
Виолка ,Илиана е добре.То дет викаш на приливи и отливи сте.Ама от как почна втората доза тоби и се отвори апетита поне-да чукам на дърво.
Цитирай

Варна

Мнения: 795
Да взема да се запиша, че не мога да следя   bouquet
Цитирай

Варна

Мнения: 192
Здравейте. Аз пак  yu5 особено вечер и пак  smile3526
Не знам какво става вече  cry  и сега пак антибиотик.....но не тоби,не могат да ме приемат в Терапията сега,не можело два пъти за един месец да се влиза в болница,особено като не съм лежала при тях сега  smile3554
Пишете моля ви как са вашите деца,да знам на къде отивам и аз.....
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 343 отговора