Забравена парола?
или
Регистрирай се Активация на акаунт


Ел. поща с която се опитвате да се регистрирате не съвпада
с тази използвана в BG-Mammma

Да Попълнете формата за регистрация Не Продължете с Facebook регистрацията

Деца с увреждания и хронични заболявания
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 23 отговора

София

Мнения: 1 334
Мили мами,

Пиша с голяма болка и се надявам да има някоя от вас, която да може да ми даде информация.
Прочетох много теми във форума и реших да попитам (тъй като лекарите които са виждали детето ми до сега, не са срещали дете с подобни деформитети) .
Имам син на 9 месеца. Роди се с генетично заболяване. За сега не е ясно какво е, но другата седмица ще отидем при проф. Симеонов (за когото научих едва преди 2 седмици). Надявам се да може да определи какъв синдром има сина ми.
За сега най-характерното при него е, че изостава с двигателното развитие - отговаря на 4 мес. бебе (не си вдига главата когато е по корем, не се обръща, не посяга често, не успява да задържи в ръка за дълго време леки предмети), има по-къси кости в частта от рамото към лакътя и от таза към коляното и има криви стъпала (които вече лекуваме).
Моят въпрос е дали някоя от вас има дете с подобни белези?

Много благодаря за отзивчивостта!   bouquet
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
мило майче, не съм срещала конкретон само тези белези, но има до колкото знам начин в гугъла като пуснеш на английски разбира се тези малформации евентуално да ти излезне нещо по въпрос
но това което даваш уви според мен са много малко белези и твърде много синдроми ще има с подобин характеристики - сигурон има и др неща, но не толкова видим /боже колко жестоко звучат тези думи, дано не е така, даже се чудех дали да ги затрия, но за да бъда точнва в минималната си информация, не мога да не споделя/
дано имате късмет поне с бързо поставяне на диагнозата, но е възможно да трябва да пратите изследвания в чужбина...
желая ви на-леката възможна и ако може напълно лечима диагноза...от сърце ви я желая
Цитирай

София

Мнения: 1 271
аз понеже съм малко скептична вече към способностите на БГ лекарите и специално на СИМЕОНОВ само искам да предупредя мама Stephy - да не разчита много на него и многгггггггггооооооооооо ама многггггооооооо да внимава какви пари и аз какви изследвания му дава
ние чакаме повече от година едни изследвания пуснати от него в Белгия и не сме само ние

ако имате възможност да идете семейно някъде в чужбина да търсите диагноза без да минавате през Симеонов Тинчева и Радева ще е най-добре

по въпроса - за сега не сме имали детенце с подобни проблеми - май вие сте първите

ако ти се пише кажи при кои други лекари сте били
успех и се извинявам ако попарвам надеждите ти но наистина внимавай какви пари даваш на Симеонов щото някои родители с доста хиляди евро са пострадали
 Hug
Цитирай

София

Мнения: 1 334
За да се изправят кривите качета ходихме до Ашау, Германия. Сега детко е с гипсове и се вижда подобрение. В България бяха препоръчали операция, но там казаха, че ще опитат първо с по-консервативни методи за да не травмират детето.
Ще отида при Симеонов за първо мнение, но определено няма да остана само с неговото. До колкото разбрах, имало много добър генетик в Германия. Препоръчаха ми го в Ашау. Подробности ще получа от тамошния лекар и ако някои има интерес - ще споделя.

Благодаря за съветите!   bouquet

Цитирай
Здравей  Stephy.Моят син е на 1 г и 10 месеца и по отношение на психомоторното развитие е по същият начин.Не съм срещала информация за ставите.Ние минахме през проф. Симеонов.Освен че направихме куп изследвания вкл. и ЯМР още чакаме резултати от чужбина.Няма ги .При генетичните изсл. май резултата касае бъдещите поколения
Много е важно да установите със сигурност дали детето прави гърчове.Искрено ти пожелавам да няма ,но не бива да си в неведение на темата.
Аз търся информация за клиника в чужбина където да заведа сина си за изсл. и дай БОЖЕ лечени.АКО имаш координати моля да ги споделиш.
Цитирай

София

Мнения: 1 271
ето ви старата тема за Симеонов  Peace    http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=240274.0
Цитирай

Някъде

Мнения: 199
Мили мами,аз не мога да помогна с информация за тези проблеми,мога само да ви пожелая от цялото си сърце да не се предавате,и да ви помагам с много положителни мисли...Моля се за вас и вашите слънчица Praynig Hug
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
успех момичета, пишете как са малчовците...

аз до колкото знам ГЕНЕТИЧНИТЕ изследвания се правят за да се открие евентуално къде и каква мутация има и към кой синдром спада дететео - за да се знае каков да се очаква в развитието му, как да се подходи в лечението....аа не за бъдещите поколения...е и това ес вкл но то е само последица от самото заболяване
Цитирай

София

Мнения: 1 271
Наде не си съвсем права.
Ако като правиха генетичните на нашия бате бяха казали че е генетично нямаше никога да се навия да родя още едно дете -както се оказа пак с увреждания.
Но сега излизат с оправданието че тогава това (митохондриално днк) не са изследвали  Mr. Green
така че си е съвсем за бъдещите поколения  Peace - примерно ако жената иска да има още деца - каква е вероятността пак да роди дете с  проблем  newsm78
Цитирай

София, "Младост 3"

Мнения: 9 047
оо сори аз не разбрах - разбрах за поколенията на децата...голяма съм патка
разбира се, че едно от най-важните неща е дали би се повторило - Кунето е права...
извинявам се просто мисълта ми в друга посока тръгна
Цитирай
здравей stephy ние също чакаме от проф Симеонов резултати вече 3 година дано вие имате по голям късмет иначе е страхотен лекар много внимателен към децата и родителите. Като научиш повече за генетика от германия моляте сподели.
Цитирай

Между канарите

Мнения: 2 418
stephy, можете да отидете и при генетика проф. Кременски  Peace
Цитирай

под звездите

Мнения: 480
Здравей мило майче!
моето дете е също с генетично заболяване но твърде различно от вашето
искам да ти пожелая успех в това ,което си намислила!
подкрепям мнението,че Кременски е добър генетик!
ако искаш пиши ми и ще ти пратя тел.
още веднъж успех!  bouquet
Цитирай

София

Мнения: 1 271
Кременски преглежда ли?
Нас той ни прати при Симеонов.
И после Симеонов прати кръвта при Кременски та съм останала с впечатление че Кременски по-скоро е PR на генетиката. И борави с теорията не толкова на практика с хората.
Цитирай

София

Мнения: 1 334
Кременски не преглежда. Той не е лекар, а генетик изследовател (ако може така да се каже). Той прави лабораторни тестове. Макар, че базата на нашата генетическа лаборатория е ужасно бедна.  Sad
Цитирай
0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.
1-14 от 23 отговора